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Lagentille Inscrit le: 28.10.19 Messages: 7 |
Message: (p517379)
Posté le: 29. Oct 2019, 08:06
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Bonjour,
On vient d'apprendre que ma maman est atteinte de ce cancer. On faisant des recherches je m'appercois que les chances de s'en sortir sont sombre.
Je suis perdue,traumatisée et horrifiée.
Pouvez-vous nous aider svp? Avez-vous connu quelqu'un avec ce cancer et a pu survivre
Merci beaucoup pour vos retours |
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Lagentille Inscrit le: 28.10.19 Messages: 7 |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49922Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p517388)
Posté le: 29. Oct 2019, 11:12
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Bonjour,
et bienvenue sur le forum (même si tu aurais sans doute préféré ne jamais le connaître !)
Quel âge a ta maman ? Où a-t-elle été opérée, il y a combien de jours ? Avez-vous déjà les résultats de l’analyse anatomo-pathologique (taille et caractéristiques du carcinome, extension etc.) ?
Le cancer anaplasique est le plus agressif des cancers de la thyroïde, et peut progresser très rapidement, c’est pourquoi le pronostic est souvent assez pessimiste - mais pas « toujours » ! Si on arrive à opérer suffisamment tôt, et à tout enlever, éventuellement complété par une radiothérapie et/ou une chimiothérapie pour détruire les toutes dernières cellules, il peut y avoir des rémissions et des guérisons. Cela dépend vraiment de chaque cas.
Beaucoup d’informations ici : FAQ : Le cancer anaplasique de la thyroide
Il faudra discuter avec les médecins, pour en savoir plus sur la situation de ta mère. N’hésite pas à m’envoyer des détails par mail, je peux transmettre des questions à quelques spécialistes du réseau Tuthyref, tumeurs thyroïdiennes réfractaires, qui connaissent bien le cancer anaplasique, les essais en cours etc.
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate |
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Lagentille Inscrit le: 28.10.19 Messages: 7 |
Message: (p517391)
Posté le: 29. Oct 2019, 11:35
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Merci pour votre retour
Ma mere n'a pas étè opére car la masse est importante.
voila un resumé de son examen
Volumineuse lésion cervicale semblant développée aux dépens du lobe droit thyroïdien mesuré à 10 x 6 x 7 cm nécrotique avec hyperhémie périphérique.
Polyadénomégalie cervicale bilatérale.
La masse refoule la veine jugulaire droite sans thrombose.
Intégrité de la carotide droite.
On note un micronodule de 7 mm de l'apex gauche pulmonaire. Pas d'anomalie abdominopelvienne.
Elle est suivi a l hopital Lyon sud par Christophe Sajous
Mardi elle va debut la chimiotherapie(lundi instalation de la chambre implantable)
Est-ce que vous pouvez demander au réseau si c'est possible de faire le traitement Car-t sells
Merci |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49922Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p517407)
Posté le: 29. Oct 2019, 18:52
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Bonsoir,
ah bon, elle n'a pas été opérée, car on essaie de faire d'abord regresser la masse par une chimiothérapie ? C'est en effet assez fréquent, c'est expliqué dans l'article que j'ai mis en lien dans ma première réponse.
Est-ce que cette masse a grossi très vite ? Y a-t-il eu une cytoponction, pour analyser quelques cellules ?
Le traitement Car T-cells est une immunothérapie, qui semble donner des résultats encourageants dans plusieurs types de cancer (entre autres le cancer anaplasique de la thyroïde - il y a aussi le "lymphome anaplasique à grandes cellules", donc attention, tous les articles qui contiennent le mot "anaplastic" ne parlent pas forcément du cancer anaplasique thyroïdien !), j'ai trouvé quelques articles américains à ce sujet :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31337787
https://www.nature.com/articles/s41598-019-46938-7
Mais je n'ai aucune idée si c'est actuellement possible en France. Dès que j'aurai quelques infos supplémentaires (résultats de la cytoponction, type de chimiothérapie etc), je poserai la question, notamment au responsable du centre expert de Bordeaux, Yann Godbert, qui fait beaucoup de recherche sur le cancer anaplasique.
A très bientôt !
Beate |
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Pierre49 Inscrit le: 23.10.19 Messages: 418Carcinome papillaire... Paris 50+ |
Message: (p517450)
Posté le: 30. Oct 2019, 10:52
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Bonjour,
un paramètre important pour le traitement du cancer anaplasique est la présence éventuelle de la mutation génétique BRAF-V600E qu'on retrouve dans environ 30% des cas.
Dans ce cas, l'association de 2 médicaments (dabrafenib+trametinib) peut donner de bons résultats. C'est un traitement qui est déjà utilisé en France pour le traitement des mélanomes (cancers de la peau) qui sont dans la plupart des cas associés à cette mutation génétique.
Jusque 70% de patients traités de cette façon ont réagi positivement à ce traitement, comme indiqué dans l'article suivant :
https://oncologypro.esmo.org/Meetin.....lastic-thyroid-cancer-ATC
Bon courage pour la suite
Pierre |
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Lagentille Inscrit le: 28.10.19 Messages: 7 |
Message: (p517453)
Posté le: 30. Oct 2019, 11:06
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Merci Pierre pour ton retour.
Beate est ce que tu peux demander a l'expert de Bordeaux si le traitement dont parle Pierre est possible? qu'est ce qu'on doit faire? A-t-il la possibilité de discuter directement avec le medecin qui suit ma maman?
On est vraiment perdu et desperé
Au secours svp |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49922Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p517459)
Posté le: 30. Oct 2019, 12:53
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Bonjour,
Je viens de trouver un référentiel récent (2018) pour le diagnostic et la prise en charge du cancer anaplasique (les liens dans l’article FAQ cité plus Haut sont anciens, je vais le mettre à jour) :
http://oncologik.fr/referentiels/on.....naplasique-de-la-thyroide
Dans cet article, ils mentionnent differentes chimiothérapies.
Lagentille, avant de pouvoir interroger les spécialistes, il me faudra absolument quelques détails supplémentaires :
- les résultats de la prise de sang (recherche de mutation BRAF ?) et de la cytoponction ou biopsie (qui a confirmé le cancer à anaplasisue)
- le type de chimiothérapie prévue la semaine prochaine
Peut-être que votre médecin de famille pourra obtenir ça ?
Car sans les résultats de la recherche de mutation, impossible de savoir si certains traitements, comme celui cité par Pierre, peuvent fonctionner !
Dès que j’ai ça, je contacte le spécialiste ! Envoie-moi les informations par mail, ainsi que le nom du spécialiste et le service qui suivent ta maman.
Mais je sais qu’à Lyon aussi, il y a d’excellents spécialistes - et normalement, quand il y a un cas de cancer anaplasique (très rare, je crois qu’il y a une trentaine par an en France), normalement ils se concertent et échangent avec des experts de différents centres au sein du réseau Tuthyref.
Bon courage !
Beate |
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