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Thyroglobuline indétectable avec carcinome

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chasca1hors ligne
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MessageThyroglobuline indétectable avec carcinome

 (p508330)
Posté le: 15. Mai 2019, 06:10
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Bonjour a tous
J'ai été détecte ça fait 23 années de un carcinome papillaire de thyroïde dans le côté gauche de la thyroïde encapsulé. J'étais très jeune et j'ai refusé l'opération chirurgicale car j'avais très peur et en plus je fais le chant lyrique (soprano) et j'avais peur de perdre la voix. Depuis ce temps là j'ai jamais eu des problèmes thyroïdiens, jamais pris de levotirox. C'est pendant ma grossesse le 2017 que je raconte mon histoire a la sage femme et elle m'a poussé a passer des examens a l'hôpital et les résultats m'ont donné que j'avais effectivement un carcinome papillaire de thyroïde toujours dans le côté gauche de 1cm et demi avec ganglions suspects et ils m'ont fait la pression pour me faire opérer. Finalement j'ai accepté et en octobre 2017 je me suis fait opérer avec ablation totale...
J'ai pas réussi a faire le iode Radioactive inmediatement a cause de l'allaitement.. mais ils m'ont dit que je pourrais le faire dans le période du premier année et j'ai fait ça. En août 2018 l'hôpital décidé de me faire des examens avant le IR et oh surprise ! Ils un trouvé une "récidive" de 2 centimètres dans la loge de la thyroïde ! Alors ils m'ont dit qu'il faut re-operer avant le IR! J'ai parlé avec le chirurgien et il m'a dit que si au moment d'ouvrir mon cou il voit le nef récurrent infecté il va le couper ! Alors je suis chanteuse de métier et pour moi c'est très grave ça 😭
J'ai refusé me re-operer et ils m'ont programme le iode Radioactive pour le prochain mois.
Mon thyroglobuline est toujours indétectable depuis plusieurs examens toujours indétectable et aussi les anticorps très bas...
Est ce qu'il est possible d'avoir une thyroglobuline indétectable avec un ganglion de 2cm?
Je voudrais savoir aussi si le IR ça peut marcher pour un ganglion ou nodule de 2cm?!
Je ne sais pas comment faire.
Je peux vous envoyer plus des détails si vous avez besoin.

Merci de votre réponse !
Cordialement[/u]
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Beatehors ligne
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 (p508341)
Posté le: 15. Mai 2019, 09:18
Répondre en citant

Bonjour Chasca,

Tu n’etais pas revenue sur le forum depuis quelque temps, été 2018 - a l’époque tu posais des questions sur le sevrage avant le traitement à l’iode Lien à l'intérieur du forumSujet - mais tu n’as finalement pas pu faire cette cure d’iode car lors des examens qui ont précédé, on a détecté une récidive ?

Est-ce que tu as les conclusions de l’échographie et des éventuels autres examens (scanner etc) qu’on t’a fait passer ? Car je ne comprends pas très bien, à un moment tu parles de « récidive dans la loge », à un autre de « ganglion de 2 cm » ?

Il serait également utile de connaître le rapport de l’analyse anatomo-pathologique fait après l’opération (taille et caractéristiques du carcinome, classification pTNM, nombre de ganglions enlevés/atteints ...)

Concernant ton histoire (qui montre qu’un petit carcinome peut souvent rester très peu agressif et ne pas, ou peu, évoluer pendant de longues années - mais qu’il faut quand-meme le surveiller, pour pouvoir intervenir s’il grossit ou se modifie), peux-tu nous en dire un peu plus ?

A l’époque, dans les années 90, tu étais au Pérou ? Mais maintenant, tu vis en France ? Es-tu en région parisienne ? Où es-tu suivie, pour la thyroïde ?

Je suis surprise des délais - tu devais faire la cure l’été dernier, on a constaté une récidive, on a proposé une opération (que tu as refusée, par peur pour ta voix) ... et ce n’est que maintenant, 9 mois plus tard, qu’on envisage de faire enfin cette cure d’iode ?

Je ne peux pas te dire si l’iode radioactif va suffire ou non ... déjà, il faudrait savoir s’il s’agit de tissu thyroïdien/nodule, dans la loge thyroïdienne, ou de ganglion, si le nodule/ganglion est bien vascularisé, s’il est relativement actif ou totalement inactif (plus le tissu thyroïdien est actif, plus il fixe l’iode).

C’est surprenant que tu n’aies ni thyroglobuline ni anticorps anti-TG ? C’est pour cela aussi qu’il serait intéressant de connaître le rapport anapath, pour savoir s’il s’agit d’un type de cellules particulier (qui ne secrèterait pas de thyroglobuline) ?

On est certain que ce nodule/ganglion est une récidive (malgré l’absence de marqueurs) ? Sur quoi se basent-ils, sur l’aspect à l’échographie ? Est-ce qu’il y a eu une cytoponction ?

Le moyen le plus « sûr » pour t’en débarrasser, et en même temps le plus rapide, serait sans doute l’opération - et faite par un bon chirurgien très expérimenté dans les reprises, il y a sans doute de bonnes chances pour ne PAS endommager les nerfs récurrents !

Si le chirurgien t’en a parlé, c’est parce que c’est un des risques opératoires (le deuxième sont les glandes parathyroïdes) qui peuvent arriver lors de toute chirurgie thyroïdienne, on doit en parler systématiquement aux patients avant l’opération, mais quand on est opéré par un chirurgien expérimenté, c’est heureusement très rare.

Je ne sais pas dans quelle région tu es, et où tu as consulté pour la chirurgie et pour l’iode radioactif (il serait éventuellement utile de prendre un deuxième avis, dans un centre très specialisé ?)

Sans en savoir plus sur les détails de ta récidive, je ne peux pas te dire si l’iode va suffire - peut-être que oui (et ça t’évitera alors une nouvelle opération), et je l’espère très fort ! Les médecins nucléaires semblent-ils confiants ?

Le souci est que, si ça ne suffit pas, il faudra peut-être quand-meme finir par opérer, et que c’est toujours un peu plus délicat sur des issus irradiés. C’est pourquoi il faudra vraiment être sûr que c’est la meilleure option, au besoin en prenant plusieurs avis (surtout concernant un cancer apparemment atypique, qui ne sécrète pas de TG). Si tu me dis où tu vis, je pourrai peut-être te donner des adresses ?

Puisque tu es originaire du Pérou, je te donne aussi le lien de l’association contre le cancer de la thyroïde du Pérou (qui est membre de la Thyroid Cancer Alliance, dont notre association fait également partie) :

Actiperu
Asociación de Apoyo y Prevención del Cáncer de Tiroides en Perú
Email: actiperu.asociacion@gmail.com
https://www.facebook.com/asociacionactiperu/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Je t’embrasse, à très bientôt !

Beate
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chasca1hors ligne
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 (p508358)
Posté le: 15. Mai 2019, 14:16
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Bonjour Béate, merci de votre réponse rapide ! Effectivement j'ai pas réussi a faire le iode a cause des examens.
Oui j'habite en région parisienne, à Chelles 77500;et j'ai pas aucun soucis pour me déplacer n'importe où.
Voici plus des informations :
1/ Octobre 2017 THYROIDECTOMIE TOTALE - CURAGE CENTRAL ET LATERAL
BILATERAL (Pr. M...x). Histologie :
- A gauche : carcinome papillaire de la thyroïde classique non encapsulé de 1.5cm,avec
infiltration du tissu adipeux et du tissu musculaire périthyroïdien, exprimant BRAFV600E.
- A droite : quatre foyers de carcinome papillaire de la thyro·de (1, 2, 4 et 5mm) non encapsulés,classique et vésiculaire, sans extension extrathyroïdienne, sans embole vasculaire. Plusieurs nodules vésiculaires remaniés et thyroïdite lymphocytaire diffuse avec granulomes.
- Tissu prétrachéal :foyer de carcinome papillaire de O.5cm dans la fibrose sans ganglion lymphatique.
- Complément isthmique :foyer de 3mm de carcinome papillaire.
- Trois ganglions lymphatiques métastatiques (récurrentiel gauche et prétrachéal O ; secteur I l
gauche avec rupture capsulaire 1N+/11 ; secteur Ill gauche 1N+/4 : secteur IV gauche ON+/4 ;
Curage récurrentiel droit ON ;jugulocarotidien droit et IV droit (le plus grand mesurant 1.2cm,en
rupture capsulaire) 1N+/12) : total : 3N+.
pT4a N1b.

EXAMENS COMPLElMENTAIRES
Imagerie •
TEP TDM le 20/09/20 18
Etage cérébral
Métabolisme cérébral intense physiologique, sans foyer hypo ou hypermétabolique surajouté suspect.
Etage facial, cervical et thoracique
Adénopathies cervicales faiblement fixantes sur l'acquisition corps entier, se renforçant sur l'acquisition centrée plus tardive
Cibles :
- secteur Il gauche SUVmax5 .6, 5 mm
- secteur Il droit SUVmax max 3.7, 6mm
- Loge gauche lésion en arrière d'une macrocalcification, SUVmax 3.4
- Ganglion du secteur VI inférieur droit 6mm, SUVmax 2.5
Adénopathies médiastinales faiblement fixantes
Cible : amas ganglionnaire de la loge de Barety SUVmax 3.3

Etage abdomino-pelvien
Absence d'anomalie métabolique suspecte du parenchyme hépatique ou sp,énique, des surrénales, du pancréas, du tube digestif ni des chaînes ganglionnaires sous diaphragmatiques.
Absence d'anomalie métabolique pathologique de la paroi de l'aorte abdominale ni de ses branches.
Hypermétabolisme suspect pathologique (SUVmax à vs )

Etage ostéo-médullaire et musculaire
AAbbsence de foyer hypermétabolique osseux ni de lésion ostéolytique ou condensante suspecte.
Absence d'anomale métabolique pathologique des plans musculaires.

CONCLUSION: Adénopathies faiblement fixantes , néanmoins suspectes dans le contexte au niveau cervical bilatéral des secteur ll, du secteur VI droit Inférieur, de la loge gauche de thyroïdectomie ainsi que médiastinales.

TDM cervico thoracique 25/09/2018
Cou thorax
Comblement de la loge de thyrolïdectomie gauche par une masse partiellement calcifiée mal délimitée par rapport aux tissus mous de 22 mm.
Languette tissulaire postérieure de loge droite compatible.avec un reliquat de 1o x 3 mm.
Absence de ganglion cervical formellement suspect par ailleurs en particulier dans les secteurs II
Absence d'adénomégalie médiastino-hilaire.
On note un amas de ganglions infracentimétriques en médiastinal supérieur droit non spécifiques. Les chaînes mammaires internes, les creux axillaires sont libres.
Pas d'épanchement pleuro-péricardique. Parenchyme pulmonaire

-Fenêtres osseuses
Absence de lésion ostéolytique ou ostéocondensante suspecte. Coupes sous-diaphragmatiques
Absence de lésion d'allure évolutive.

CONCLUSION
Présence d'une masse de loge de thyroidectomie gauche partiellement calcifié de 22 mm confronter aux données échographiques.
Probable reliquat de loge droite.
Absence de ganglion cervical formellement suspect.

Echographie cervicale 25/09/2018

Loge droite : présence de tissu hypoéchogène avec un point de vascularisation d'allure physiologique de 4 x 6 x 7 mm.
Loge gauche : vide.

COMPARTIMENT CENTRAL
Secteur VI supérieur : présence de tissu thyroïdien très hypoéchogène avec des micro- calcifications d'allure suspecte avec une vascularisation intra-tissulaire, de contours flous, mesurant 14 x 19 x 1O mm, évocateur de récidive locale.

COMPARTIMENT LATERAL DROIT
- Secteur Il :ganglions de 5 x 7 x 3 mm et 12 x 15 x 5 mm.

COMPARTIMENT LATERAL GAUCHE
- Secteur II : un ganglion de 5 x 12 x 3 mm.
- Une adénopathie de 6 x 4 x 7 mm aux contours irréguliers avec un point de vascularisation hilaire. Elle est dure à la palpation.
- Secteur Ill : un ganglion de 4 x 8 x 3 mm.

CONCLUSION:
Récidive locale de 19 mm (secteur VI supérieur) et adénopathie du secteur Il gauche de 7 mm,dure à la palpation.
RRS FC 63 bpm axe normal pas de trouble de la conduction, pas d'onde a pas Q, pas de trouble de la repolarisation.
Autres
Biologie

TSH u.s. 0.06 mUf/f
Thyrogrobuline < 0.1 µg/I (<35.0)
Ant i-Tt1yroglobuline 25 Ul/ml (<40)
AU TOTAL
Patiente hospitalisée de jour pour le bilan pré totalisation isotopique pour un carcinome
papilar bilatéral, de forme classique et vésiculaire avec infiltration du tissu adipeux et du tissu
musculaire périthyroïdien pT48 N1b (3N+1R+/27N) avec totalisation isotopique retardée.

Sur le pan biochimique :Thyroglobuline Indétectable, en regard d'une TSH à 0.06 mUI/ et avec
des Antithyroglobuline à 25 Ul/ml (N <40) (vs Tg à 0,2 ng/ml. en regard d'une TSH à 0,03 m Ul/l
Antécédents familiaux :
- Soeur : nodule thyroïdien avec cytoponction réalisée il y a un mois en faveur d'un carcinome papillaire, en attente de thyroïdectomie totale avec le Pr. M...x.
Mère : nodule thyroidien bénin.

OBSERVATIONS
Mode de vie
Originaire du Pérou. Vit en France depuis 1998.
Mariée, un enfant de 23 mois. Chanteuse soprano professionnelle. .
Il faut noter que au 10/04/2019
Thyrogrobuline <0.1 ug/L
Antithyroglobuline <1 Ui/ml
Si vous avez besoin de plus des informations j'en vous envoie.
Merci de votre réponse.
Bien à vous !
Cordialement,
Chasca
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 (p508372)
Posté le: 15. Mai 2019, 17:55
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Bonjour,

Merci pour ces éléments supplémentaires, qui permettent de mieux comprendre la situation.

Le chirurgien que tu as vu, pour parler d’une éventuelle reoperation, c’est le Pr M à la Pitié (qui t’a opérée la première fois) ? Et en médecine nucléaire, as-tu déjà consulté ? Pensent-ils pouvoir réellement tout détruire avec l’iode ?

A lire les documents, on voit qu’il n’y a pas juste le nodule dans la loge (en effet fortement suspect), mais aussi au moins un ganglion suspect (plus quelques autres qui ne semblent pas particulièrement suspects, mais dont on se méfie a cause du contexte ... ton carcinome était quand même déjà assez invasif au moment de l’opération).

Comme je t’ai dit, il faudra vraiment discuter avec des médecins nucléaires pour voir s’ils pensent pouvoir détruire un reliquat, un nodule de 2,2 cm calcifié (et vraisemblablement pas très actif, qui risque donc de ne pas très bien fixer l’iode ?) et un ganglion suspect (et éventuellement quelques autres, moins suspects) avec l’iode radioactif ... personnellement, j’ai un peu peur que ça pourrait ne pas suffire, et compliquer une éventuelle reoperation ? Et discuter également avec un (ou plusieurs) chirurgiens, pour voir s’il y a un réel risque pour le nerf récurrent (pensent-ils qu’il pourrait être atteint, ou ont-ils juste évoqué ce risque « par principe”, comme ils le font avant chaque opération ?)

A priori, à la Pitie tu es entre de bonnes mains ... mais bien sûr, la décision n’est jamais facile à prendre, il reste toujours une partie de risque et d’incertitude ! Peut-être demander aux médecins (autant au chirurgien qu’au médecin nucleaire ou à l’endocrinologue) quelle solution ils choisiraient, eux, si ça concernait quelqu’un de leur famille ?

À bientôt !

Beate
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 (p508373)
Posté le: 15. Mai 2019, 18:15
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Merci Béate !
Oui c'est le Pr M...x qui m'a opéré la première fois et pour la deuxième c'est lui qui m'a dit que s'il trouve le nerf infecté il va le couper! C'est ça qui m'a fait refuser l'opération...
Pourquoi la thyrogrobuline est indétectable dans mon cas? Ça peut être un bon signe ? Comment savoir si le nodule va pas manger le iode?
Est ce qu'il y a un examen pour voir si le iode va marcher ?
Je voudrais avoir un deuxième avis d'un médecin nucléaire, je ne sais pas où aller.
J'ai vu le médecin de la pitié et elle m'a dit qu'elle est pas sure que le iode va tout débarrasser mais ça peut arriver elle a dit.
Ce que me fait hésiter de faire le iode est que mon thyrogrobuline est toujours indétectable ! Comment savoir....
Ma sœur a été opéré a la pitié aussi mais sa voix a été touché et aussi le calcium elle doit prendre de Supplément calcium.
Merci de votre aide,
A très bientôt !
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 (p508384)
Posté le: 15. Mai 2019, 20:34
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : chasca1
Répondre en citant

Bonsoir,

as-tu déjà un RDV pour la cure d'iode ? Dois-tu arrêter le Levothyrox pendant plusieurs semaines, avant de la faire ? Ou pourras-tu avoir des injections de Thyrogen à la place ? Mais dans un cas comme le tien, je pense qu'on préfère la "défrénation", l'arrêt des hormones, pour obtenir une stimulation plus forte des cellules restantes, et donc une meilleure absorption de l'iode radioactif.

On ne peut pas prévoir comment les cellules vont absorber l'iode (le seul moyen, mais pas totalement fiable, serait de faire une scintigraphie, mais comme ça serait avec une dose plus faible, la fixation ne sera pas forcément la même ... et puis, il faudrait ensuite attendre un certain temps pour éliminer l'iode absorbé, avant de faire la cure ...

Pour un deuxième avis, un bon endroit serait sans doute l'IGR, l'institut Gustave Roussy à Villejuif, très spécialisé. https://www.gustaveroussy.fr/fr/cancer-de-la-thyroide-0Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Eventuellement, je peux aussi transmettre ton dossier à des médecins amis, pour demander l'avis d'un chirurgien et d'un médecin nucléaire ?

A très bientôt,

Beate
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chasca1hors ligne
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 (p508387)
Posté le: 15. Mai 2019, 21:19
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Bonsoir Béate,
Oui j'ai un RDV le 12 juin pour le iode et je dois arrêter le T-caps a partir d'aujourd'hui...
J'ai fait déjà une scintigraphie l'année dernière avec le TEP SCAN(il faudra regarder le compte rendu de la scintigraphie)
Merci pour le lien de hôpital !
Oui, vous pouvez envoyer mon dossier a vos amis médecins pour avoir un autre avis avec urgence svp.

J'ai pas les résultats en images ni ceux de la biopsie(ils m'ont pas donné), j'ai seulement les comptes rendus.

Merci de votre aide précieuse ! Pour moi c'est pas facile cette étape de ma vie car j'ai mon bébé qui est ma vie et elle a besoin de moi et aussi avec le chant que c'est plus que mon métier...c'est moi... Je suis venu en France justement pour faire des études de perfectionnement en chant lyrique... Enfin...
S'il a besoin je peux vous envoyer les documents par mail.
Merci et a très bientôt !
Chasca
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 (p508399)
Posté le: 16. Mai 2019, 08:49
Répondre en citant

Bonjour Chasca,

Bon courage pour les semaines à venir, ou ne seront pas toujours faciles (mais n’aie pas trop peur à l’avance, chacun est différent, certains patients supportent très bien la defrénation et ne ressentent qu’assez peu les effets du manque d’hormones). Dis-toi que c’est temporaire, et qu’à la fin de ces 4 semaines, les quelques cellules restantes seront stimulées au maximum et absorberont très bien l’iode radioactif qui les détruira !

Des informations ici : Lien à l'intérieur du forumLa defrénation c’est quoi ?

J’ai transmis ton dossier à deux médecins amis, très spécialisés : une chirurgienne et un médecin nucleaire. Je te tiens au courant !

À bientôt !

Beate
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 (p508405)
Posté le: 16. Mai 2019, 10:34
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Bonjour Beate, merci de votre précieuse aide! J'en suis très reconnaissante.
Moi j'ai pas encore décidé de faire le iode car ma thyrogrobuline indétectable me fait hésiter... J'ai besoin d'autres avis des médecins pour prendre une décision et être rassurée.
Merci de me tenir au courant des avis de vos amis médecins !

Moi et ma famille on vous remercie vraiment,
Chasca
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 (p508432)
Posté le: 16. Mai 2019, 22:07
Répondre en citant

Bonsoir,

J’ai eu une réponse du médecin nucleaire, qui me dit que ça arrive, que la TG soit indétectable malgré des cellules résiduelles (et il y a quand même des anticorps, même s’ils ne sont pas très hauts). Et il pense que dans ton cas, vu tes peurs de la chirurgie à cause des risques pour la voix, l’iode constitue une alternative intéressante, et pourrait marcher (meme si bien sûr on ne peut pas le garantir).

Il demande si tu as eu une cytoponction ou biopsie de cette masse ? Si j’ai bien compris, oui, mais tu n’as pas les résultats ?

Donc, pour résumer, d’après son avis, maintenant que tu y es, autant continuer et faire la cure, et on verra ce que donnera la TG sous Thyrogen et la scintigraphie corps entier ?

Bises, à bientôt !

Beate
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 (p508462)
Posté le: 17. Mai 2019, 22:54
Répondre en citant

Bonsoir Beate,
Merci de votre message !
Concernant à la cytoponction, oui on m'a fait a l'hôpital dans la masse en bas côté gauche et dans l'autre du secteur II(il me semble) gauche aussi. Les résultats je les ai pas en papier mais le chirurgien m'a dit que le premier a été possitif et le deuxième négatif, mais j'ai pas les descriptions. Lundi je vais aller a l'hôpital et je vais insister pour en avoir.
Le médecin nucléaire il a vous dit pas si il y a le risque que le iode soit pas bien fixé dans le ganglion a cause de la TG? il a la possibilité qu'il soit un carcinome indifférencié ?

Si vous avez l'avis du chirurgien merci de me le faire parvenir aussi !
Merci Béate et aussi a votre magnifique association pour l'aide précieuse !

A très bientôt j'espère !
Chasca
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 (p508468)
Posté le: 18. Mai 2019, 14:50
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : chasca1
Répondre en citant

Bonsoir Chasca,

Je t’ai transféré la réponse de la chirurgienne (très encourageante) !

Je la recopie ici, car cela pourrait intéresser d’autres personnes dans une situation similaire.

Citation:
Étant chanteuse soprano professionnelle je pense qu’elle a raison de préférer l’iode.
Sa maladie résiduelle n’est pas très volumineuse, et avec les anticorps cela suffit pour rendre la Tg indétectable.
Sa maladie ne fixe las beaucoup au TEP alors c’est plutôt un bon signe pour l’iode aussi.
L’iode ne rend pas la chirurgie plus difficile en ce qui contre le nerf ou la trachée.
Il faut voir ce que donne l’iode.
Elle a probablement une forme sclérosant diffus—si c’était présent déjà dans l’enfance—et ces formes sont souvent assez sensibles à l’iode.

Donc, tout cela est plutôt rassurant ... et confirme l’option choisie, faire un traitement à l’iode.

Bon courage pour les quelques semaines à venir !

Beate
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Thyroglobuline indétectable avec carcinome

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