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Aide svp pour avis sur curage ganglionnaire

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Mariennehors ligne
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MessageAide svp pour avis sur curage ganglionnaire

 (p503374)
Posté le: 18. Déc 2018, 20:39
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Bonjour,

J'aurais besoin de votre aide car je dois me faire ré-opérer prochainement pour un curage ganglionnaire. J'ai 36 ans et voilà mon cas résumé:

04/09/18: TT (carcinome papillaire, 1 seul nodule atteint situé au pôle sup du lobe droit, taille de 8 mm, rien à gauche) + curage ganglionnaire récurrentiel droit (2 ganglions atteints sur 9 prélevés) et latéral droit (1 atteint en rupture capsulaire sur 2 prélevés).

02/11/2018: irathérapie 100 mCi après presque 4 semaines sans levothyrox, à mon arrivée TSH à 102 et thyroglobuline à 55.
A la scintigraphie de sortie à J+3 observation d'une hyperfixation "atypique" car très haute (au niveau de la loge amygdalienne), ainsi qu'à droite et à gauche en secteur 3

21/11/2018: scanner injecté, confirmation gros ganglion de 2,8 cm en position para-pharyngée, ainsi que des ganglions en position jugulo carotidienne à droite. Le chirurgien a aussi vu des ganglions plus petits à gauche.

04/12/2018: RCP qui valide la prise en charge chirurgicale de ces ganglions, et hier rdv avec le chirurgien ORL. L'opération est prévue pour la 3ème semaine de janvier 2019.

Le chirurgien préconise un curage bilatéral dans mon cas, le gros ganglion sera difficile à aller chercher car haut situé et c'est une zone avec bcp de nerfs.
Je lui ai demandé s'il allait revenir en central pour faire un curage récurrentiel gauche, mais il ne me conseille pas de prendre en plus le risque de reprise dans ce secteur (par rapport aux parathyroïdes et nerf récurrent) car on ne voit rien au scanner injecté.

Ma question est la suivante: j'aurai voulu avoir un curage complet pour être "tranquille", car tant qu'à être opérée autant essayer de retirer tous les ganglions potentiellement atteints.
Mais pensez vous que c'est prendre trop de risques supplémentaires que de faire en plus un curage en central, sachant que retirer le gros ganglion qui est dans une zone haute et complexe est déjà assez risqué? J'avoue que je ne sais pas si je dois insister ou pas...Mais dans ce cas je prends aussi le risque de peut être laisser des ganglions atteints dans cette zone centrale, et peut être repasser sur la table d'opération une 3ème fois...ce dont je préférerais me passer.

J'ai aussi lu que les ganglions en zone centrale sont souvent plus petits que ceux en zone latérale donc peut être indécelables au scanner meme si atteints, alors y a t'il d'autres examens plus précis que je puisse passer pour voir s'il y a des ganglions atteints dans cette zone? Ca pourrait aider pour la décision.
En tout cas merci beaucoup de vos avis!
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Beatehors ligne
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 (p503413)
Posté le: 20. Déc 2018, 07:47
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Bonjour,

Tu te feras opérer où ?

La prise en charge semble tout à fait adaptée et raisonnable ! Revenir dans le central (déjà opéré, cicatriciel), alors qu’on ne voit rien de suspect ni à l’écho ni au scanner, et qu’il y aura une intervention délicate dans deux autres secteurs, ce serait prendre des risques supplémentaires, pour les nerfs récurrents et les parathyroïdes, qui ne semblent pas justifiés.

Bien sûr, on n’a pas de garanti absolue à 100% qu’il ne reste rien au central, mais on n’a rien qui prouve qu’il faut y retourner ... et je me rappelle avoir assisté à des conférences où on parlait de la manière de se propager des cellules, et du “skip”, du fait qu’elles peuvent parfois se retrouver dans un secteur où on ne les attend pas, sans qu’il y en ait au central qui, en général, est le premier atteint.

À te lire, tu sembles bien entourée et bien conseillée ... vas-y en confiance, il y a de bonnes chances pour que cela soit à dernière fois qu’il faille t’operer !

Tiens-nous au courant !

Beate
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Lepiafhors ligne
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 (p503424)
Posté le: 20. Déc 2018, 11:54
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Bonjour,

Lors de la découverte de ton cancer, Tu n’as pas eu d’échographie ou tout autre autre examen avant ton opération, ils n’avaient rien vu du côté gauche ?

Car sauf Erreur de ma part un ganglion ne met pas 2 mois à grossir de presque 3 cm
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Mariennehors ligne
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 (p503432)
Posté le: 20. Déc 2018, 15:25
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Bonjour,

Merci infiniment pour vos réponses car je stresse beaucoup alors que je devrais essayer de penser à autre chose avec les fêtes qui arrivent Sad. Autant la précédente opération j'étais sereine, autant cette nouvelle opération m'angoisse énormément.
Je me ferai opérer au CHU de Montpellier (Gui de Chauliac) par le Dr Cartier, qui m'avait précédemment opéré, et en qui j'ai confiance.

Lepiaf: en fait j'ai oublié de préciser, le ganglion de 2,8 cm en position haute est à droite, donc du côté du carcinome papillaire qui était dans le lobe droit. Ce ganglion etait donc là depuis longtemps, et je me dis que peut être que c'était le 1er atteint. Indétectable par échographie, ni lors de l'auscultation par fibroscopie et palpation. Si je n'avais pas fait la cure d'iode et s'il n'avait pas fixé, on serait passé à côté.
Pour le côté gauche on n'avait rien vu à l'échographie, c'est uniquement à la scintigraphie post cure qu'on a vu une fixation à gauche en secteur 3. Et le scanner injecté a confirmé de petits ganglions côté gauche.

Béate: mardi dernier il y a eu la RCP et le chirurgien m'a dit qu'il allait discuter avec le médecin nucléaire qui me suit pour vérifier qu'il n'y avait rien aux images (scinti et SPECT/CT) au niveau recurrentiel gauche. Et lors du rdv lundi dernier il m'a expliqué que revenir en central ne compliquerait pas l'opération mais elle l'a rallongerait, et s'il ne veut pas y revenir c'est parce qu'il estime que les risques qui lui semblent pas justifiés au vu des éléments dont il dispose pour l'instant. Et que rien ne garantit non plus que meme avec un curage le plus complet possible il n'y ait pas de récidives plus tard, et c'est pour ca que je serai très suivie.
Je dois voir mon endocrino à la rentrée de janvier ainsi qu'une amie ORL, pour chaque étape de mon parcours je leur ai demandé conseil et pour l'instant leur avis concordaient tout le temps avec celui de l'équipe médicale.

Je vous tiendrai informée bien sur et encore une fois merci beaucoup!
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Mariennehors ligne
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 (p503935)
Posté le: 11. Jan 2019, 14:31
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Bonjour,

J'ai vu mon endocrino le mercredi dernier pour mon suivi, ma TSH n'est pas assez freinée (6.28) donc augmentation du Levothyrox à 150 mcg (je prends 137.5 mcg cette semaine et je passerai à 150 mcg des la semaine prochaine).
Par rapport à mon opération du 22/01, elle a aussi regardé les images du scanner et elle et son confrère pensent que si le chirurgien veut aussi faire un curage à gauche, dans ce cas il serait nécessaire de faire un curage complet de ce côté (= récurrentiel gauche + latéral gauche). Pour eux on ne fait pas l'un sans l'autre car c'est dans la même continuité, et un curage uniquement latéral gauche ne semble pas logique. Mais mon endocrino m'a dit que ça rallongerait le temps de l'opération et elle préconiserait plus de se concentrer que sur le côté droit car l'opération là sera déjà assez compliqué au vu du gros ganglion et de sa position, donc ne faire qu'un curage complet là (le gros ganglion + tous les secteurs côté droit).
Pour le côté gauche elle préconise une surveillance car peut être que la cure d'iode que j'ai déjà reçu et la prochaine qui sera après l'opération pourront suffire car elle n'a pas retrouvé à l'échographie de ganglions avec des caractéristiques franchement suspectes.
Qu'en pensez vous? Peut être que c'est plus raisonnable?
Et 2 questions: si jamais le chirurgien ne fait qu'un curage latéral gauche sans passer par le central (recurrentiel gauche), il pourra toujours revenir en central après si nécessaire? Et enlever les ganglions létaux gauche en gardant ceux en recurrentiel gauche présenterait-il des risques par rapport à la propagation du cancer? (J'ai peur que si les ganglions recurrentiels gauches sont atteints et envoient en latéral gauche, il n'y ait plus de ganglions latéraux pour "capter" les cellules cancéreuses).
Tout ça me stresse et j'aimerais avoir vos avis. Merci beaucoup!!!
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Mariennehors ligne
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 (p504752)
Posté le: 08. Fév 2019, 18:36
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Bonjour,

Alors quelques nouvelles suite à mon opération.
Après plusieurs discussions avec mon endocrinologue/une amie chirurgien ORL et son équipe et mon chirurgien et son staff, il a finalement été décidé de ne faire qu'un curage ganglionnaire latéral droit, l'opération étant déjà suffisamment complexe et risquée ce n'était pas nécessaire de prendre des risques supplémentaires en allant à gauche, surtout en l'absence d'évidence au scanner et à l'échographie.
Dans l'ensemble l'intervention s'est bien passée, le chirurgien a pu trouver et retirer le gros ganglion parapharyngé et faire un curage latéral droit, secteurs IB, IIA, IIB, III et IV. Sur 25 ganglions qui ont été retirés, 4 étaient métastasés: le gros parapharyngé (massivement métastasé, calcifié et en rupture capsulaire), 1 ganglion en secteur II et 2 en secteur III (massivement métastasés). J'ai été moins fatiguée que lors de la thyroïdectomie, et pu me lever seule et me changer peu de temps après être retournée dans la chambre. J'ai fait quelques complications post op (déglutition difficile et fausse route, oedeme et voix cassée, petite paralysie au niveau de la lèvre inférieure qui ne se voit que lorsque j'ouvre grand la bouche) mais tout revient petit à petit à la normale, en tout cas en lisant le compte rendu opératoire et tout ce qu'il a dû faire je me dis que c'est rien du tout car il est passé dans une zone très innervée et il a pu me préserver tout ça. La cicatrice est grande, elle a été faite dans un pli du cou et elle part du milieu du cou jusqu'à l'oreille, elle tire et elle est encore boursouflée car l'oedeme est en train de se résorber. J'aurai des séances de kiné dès la semaine prochaine. Et un rdv pré-irathérapie prévu mi mars, car c'est quasi sur que j'aurai une cure d'iode par la suite.
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Beatehors ligne
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 (p504759)
Posté le: 08. Fév 2019, 21:28
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Bonsoir,

Ouf, c’est fait ! Et en effet, vu la complexité de l’intervention, ces quelques petites séquelles ne sont pas très graves, et déjà en train de se résorber.

La cure d’iode sera une sécurité supplémentaire. Mais si, sur 25 ganglions retirés, “seulement” 4 étaient métastasés, il,y a de bonnes chances pour qu’il ne reste déjà plus rien !

Bon rétablissement et à bientôt !

Beate
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 (p504893)
Posté le: 12. Fév 2019, 18:43
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Merci Beate Very Happy . La convalescence est plus longue que pour la thyroïdectomie mais ça va, faut laisser son corps se remettre à son rythme et j'ai commencé le kiné pour enlever cet oedeme au dessus de la cicatrice. L'opération a dû passer en secteur IB d'où la petite asymétrie au niveau de la lèvre inférieure mais le kiné va m'expliquer comment masser pour stimuler le nerf facial au niveau de la bouche et aider à récupérer plus vite. L'intervention a aussi emporté une de mes glandes sous maxillaire Sad , mais bon c'était pour attraper ce gros ganglion caché entre la carotide interne et le pharynx...

Au fait je ne sais pas si c'est arrivé à qqn déjà mais au cours de l'opération il y a eu un petit contretemps, car l'anesthésiste a en effet flippé devant mon ventre qu'elle trouvait trop rebondi (qu'ils ont vu car ils m'ont mis une sonde urinaire Embarassed ) et ils ont cru que j'étais enceinte... Ils ont donc effectué une échographie pour vérifier (bien sur ce n'était pas le cas, surtout pas après une irathérapie et avant une opération programmée!) mais bon du coup comme ils ne savent pas ce que c'est je vais devoir passer une échographie abdominale la semaine prochaine pour vérifier + une visite chez un gynécologue dans la foulée, ce dont je me serai bien passée en ce moment... J'essaie de relativiser car c'est rassurant d'avoir une équipe médicale aussi réactive et qui ne vous lâche pas, mais j'ai un peu peur qu'ils me trouvent quelque chose et j'ai peur que ce soit en lien avec la thyroïde. "Normalement" en cas de cancer papillaire ça envoie aux poumons et os pas au niveau abdominal ou pelvien non??? Je ne sais pas si qqn dans ce forum peut me renseigner là dessus.
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 (p504894)
Posté le: 12. Fév 2019, 20:44
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Bonsoir,

c'est surprenant cette histoire de "ventre rebondi" !

Non, le cancer de la thyroïde, quand il envoie des cellules ailleurs, le fait généralement vers les poumons, ou les os ... pas dans l'abdomen.

Courage, j'espère qu'on pourra très vite te rassurer !

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate
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 (p505342)
Posté le: 27. Fév 2019, 18:32
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Oui surprenant en effet car je n'ai aucun symptôme Shocked
J'ai eu une écho abdominale qui n'a rien montré de suspect mais le radiologue pense que c'est plutot mon utérus qui est plus gros que la normale. J'ai vu une gynécologue jeudi dernier qui pense aussi la meme chose (elle pense à un gros fibrome) et m'a prescrit une IRM direct pour en avoir le cœur net, je passe cet examen vendredi après midi et je revois la gynecologue mardi prochain. J'espère vraiment qu'il n'y aura rien de bien méchant ca commence à faire un peu beaucoup et ca pèse sur le moral... Confused
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Mariennehors ligne
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 (p511443)
Posté le: 07. Aoû 2019, 18:18
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Bonjour,

Je viens donner des nouvelles par rapport à ma thyroïde et cette masse latéro utérine.
Je me suis bien remise de l'opération et ~ 2 mois après je n'avais plus la paralysie de la lèvre inférieure, le kiné a bien travaillé la cicatrice qui est nettement moins marquée et plus de problème de déglutition. Par contre toujours une légère paresthésie sous le menton du côté de la cicatrice. J'ai fait l'irathérapie (après sevrage) à 100 mCi fin mai et à la scinti de sortie puis à l'écho ensuite il n'y avait pas de fixation ou quelque chose de suspect, ouf!
Ma Tg était à 0.67 avant l'irathérapie, à 6.5 quand je suis rentrée pour la cure et maintenant à 0.5 deux mois après. J'espère qu'elle continuera de baisser. La RCP a préconisé une surveillance active dans mon cas et quand la Tg sera négativée faire une scinti de contrôle sous thyrogene. Je ne suis toujours pas équilibrée au niveau du traitement donc mon endoc a décidé d'introduire du cynomel pour me freiner plus la TSH et m'a baissé le levothyrox car j'étais en hyperthyroïdie. Voilà contrôle fin septembre avec échographie donc j'espère que je continuerai à être sur la bonne voie.

Pour cette masse latéro utérine, l'IRM a détecté un utérus avec plusieurs masses dont les plus grosses faisaient 19 cm et 7.5 cm 😓. Probablement des fibromes mais il y avait un doute quant à leur nature bénigne ou pas. Du coup j'ai été opérée par laparotomie début juillet, l'opération a été délicate vu la taille et l'emplacement mais heureusement tout s'est bien passé et l'utérus a été préservéSmile. Au total 4 fibromes ont été retirés pour un poids total de 2kg! Visite post op ok et heureusement l'anapath a bien confirmé que c'était des fibromes donc bénins, énorme ouf de soulagement. Voilà voilà je me remets petit a petit et vais essayer de me prendre des vacances à la fin de ce mois. Et j'espère ne plus voir de médecins de sitôt j'ai assez subi ces dix dernièrs mois!

Merci encore pour tous vos conseils et soutiens!
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Lola31hors ligne
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 (p511450)
Posté le: 07. Aoû 2019, 21:12
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Super nouvelles!! Remets toi en douceur, n'oublie pas de solliciter le kiné pour le massage de la cicatrice et ensuite, prends des vacances bien méritées!
A tout bientôt!
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