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Nouvel du Rach2012 apres 3 mois de Caprelsa

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Rach2012hors ligne
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MessageNouvel du Rach2012 apres 3 mois de Caprelsa

 (p444162)
Posté le: 31. Jan 2017, 20:13
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Bonjour

Après 3 mois de traitement du cancer médullaire par Caprelsa, tout se passe bien mais récemment, mes jambes sont gonflés. Est ce que quelqu’un a été dans ce cas ?

Merci par avance de votre retour
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cati33hors ligne
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 (p444830)
Posté le: 12. Fév 2017, 10:43
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Bonjour Rachel,

Merci de nous donner de tes nouvelles.
Tu as parlé à ton médecin ou au pharmacien de tes jambes qui gonflent ? Peut-être que c'est un effet secondaire (je ne sais pas je ne connais pas ce médicament mais en regardant rapidement ils parlent d'enflure et/ou picotement des chevilles /pieds) ou peut-être pas ???

Tiens nous au courant et bon courage.

Bise
Cati33
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p444865)
Posté le: 12. Fév 2017, 19:51
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Bonjour,

Rach, est-ce qu'on a re-vérifié tes taux thyroïdiens (TSH, T3, T4) ?

Je demande parce que la retention d'eau et les jambes gonflées, cela peut aussi venir de l'hypothyroïdie - et je sais, par l'expérience d'autres patients traités aux inhibiteurs de tyrosine kinase, que ces médicaments mettent facilement en hypo, et augmentent les besoins en Levothyrox, parfois de manière assez importante.

Donc, c'est à surveiller régulièrement, pour pouvoir augmenter le Levothyrox si nécessaire.

A très bientôt !

Beate
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Rach2012hors ligne
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 (p470695)
Posté le: 04. Nov 2017, 11:47
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Bonjour Beate et cati33

Je suis désolé de cette réponse tardive.

Le problème de mes jambes a disparaît tout seule sans que les médecins comprennent son origine malgré que j'ai passé tout les examens possibles (irm, scanner, radio, echo,.....). L'essentiel que ce problème ne fait plus d'actualité.

Par ailleurs, j'ai un autre problème et cette fois très sérieux !!!!! Le traitement CAPRELSA ne fait pas d'effet sur les cellules cancéreuses. le calcitonnaine augmente assez rapidement. Je vais sûrement arrêter CAPRELSA après ma consultation de la semaine prochaine.

est ce qu'il existe des traitements alternatifs ? il me semble qu'il y a des essaies cliniques dans le centre de cancer à Villejuif. Est ce que qu'un sait comment ça se passe ? quele efficacité ?

Merci par avance,

à très bientôt j’espère


Bon week end.

Cordialement,
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p470731)
Posté le: 04. Nov 2017, 19:11
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Only_Human
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Bonjour Rach,

tu es suivie où, dans quel centre ? J'imagine que ton dossier est régulièrement discuté non seulement en commission RCP régionale, mais aussi lors des "webconférences" du réseau Tuthyref (tumeurs de la thyroïde réfractaires, RCP nationale) ? https://tuthyref.com/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Justement, c'est lors de ces réunions au niveau national, entre les différents centres français qui s'occupent des cancers qui ne fixent pas (ou plus) l'iode, donc entre autres du CMT, que les spécialistes discutent les différentes options pour chaque cas, en fonction du taux de calcitonine, de la localisation des métastases etc.

Le réseau Tuthyref est animé par l'IGR, l'institut Gustave Roussy (Villejuif), et permet d'échanger entre spécialistes, et de discuter le meilleur traitement pour chaque cas, au niveau national.

Pour le CMT, actuellement il semble y avoir deux essais : EXAMINER (avec du Cabozantinib, XL184) et ACSE. Je pense que lors de leurs réunions, tes médecins vont certainement en discuter avec leurs collègues pour définir ce qui convient le mieux à ton cas.

Pour s'informer sur les essais cliniques, on peut utiliser le registre de l'Institut National du Cancer (en entrant famille d'organes, ici système endocrinien, puis organe - thyroïde), ensuite p.ex. cocher "ouvert aux inclusions", choisir (ou non) une région etc.

http://www.e-cancer.fr/Professionne.....stre-des-essais-cliniquesLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Peu de choses actuellement en cours pour le CMT, mais il y en aura sans doute d'autres à l'avenir.

J'espère que tu en sauras plus la semaine prochaine, et qu'ils pourront te proposer des alternatives !

Tiens-nous au courant, je t'embrasse !

Beate
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Rach2012hors ligne
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Cancer médullaire
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 (p471978)
Posté le: 13. Nov 2017, 19:46
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Bonjour Béatrice

Merci de votre retour.

J'ai vu le cancérologue la semaine dernière et le scanner a montré une stabilité des lésions. Donc je continue avec Caprelsa et je refait un scanner plus une prise de sang en janvier.


Cordialement
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Nouvel du Rach2012 apres 3 mois de Caprelsa

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