[Suivi Morgane44] Grosse fatigue

[Morgane44]

Autre chose : pensez-vous que je doive ajouter la T4 et la T3, quitte à les payer de ma poche, au prochain contrôle TSH prévu dans 2 mois, ou j'attends de voir l'endocrino pour la 1ere fois (mais du coup ce sera plus tard) ?

Merci de vos avis

[Liwe]

Bonjour Morgane !

Tu as déjà vu pas mal d'infos, tu sembles bien renseignée.

La recherche du dosage est cyclique en effet. Faut être patient... facile à dire, mais long...

Pour les T4/T3, si tu peux te le permettre de payer de ta poche, c'est tjs un "plus" d'arriver avec des infos au premier rdv endocrino.

Est ce que tu as eu une analyse pour les anticorps + ordo pour échographie du coup ?

[Morgane44]

Oui je suis comme ça, j'aime me renseigner avant de voir les docteurs pour avoir du répondant en consultation et comprendre ce qui se passe. En plus ce forum est très riche, avec des personnes qui ont bien galéré et ont une vision très fine de la pratique du traitement, ce qu'ont rarement les médecins. Avec mon fils qui a eu des soucis d'allergie retardée au lait avec grosses crises d'asthme mais pas visible aux tests, j'ai appris à savoir ce que je voulais avant d'arriver chez le doc. Après on ne l'obtient pas toujours c'est sûr (je ne suis pas super forte en négo !), mais au moins je ne me contente pas des réponses péremptoires de certains docs.

J'ai demandé au généraliste si on dosait les anticorps il a dit non car il a décrété d'office que c'était Hashimoto (et comme j'avais déjà décidé de changer je n'ai pas insisté, déjà il me donne du lévo sans discuter c'est déjà bien). C'est cher les anticorps ou pas ? Il faut demander anti TPO et l'autre je ne sais plus ? Pour les anticorps je pense attendre le rdv endocrino, où j'aurai la pds de contrôle + l'écho et lui demander, et si elle ne fait pas je les demanderai de ma poche au bilan d'après.
Je crois que T4/T3 c'est genre 15/20 € ça je peux le faire.
Quand on ajoute des trucs ils séparent ou pas sur le compte-rendu ? (Genre le doc voit qu'on a demandé des trucs en douce ?)
Echo de la thyroïde mercredi 3 février.
J'en ai fait une en 2001 qui était nickel mais bon c'est ancien, en tout cas ça donne un point zéro de comparaison comme ça.

Pour le côté cyclique, c'est clair que si on est de nouveau mal au bout de 3 semaines jusqu'à la prochaine élévation de dosage, en fait on galère encore au moins 5 semaines (avant prise de sang) + délai début d'effet du nouveau dosage, gloups effectivement. Ce qui me fait peur c'est surtout la mention que parfois les symptômes sont pires qu'avant . Ceci dit le fait de mettre enfin un nom sur l'origine de mes problèmes depuis des années me fait un bien fou, aussi pour les angoisses que tout le monde mettait sur le côté psy alors que je me sentais bien dans ma tête !!

Et toi-même, tu es suivie depuis longtemps ?

[Liwe]

Bonjour Morgane !

Toi aussi, tu as connu les impasses avec les pbs des enfants... mon loulou a eu un RGO, mal diagnostiqué et pas soigné... à 8 mois, j'ai demandé au pédiatre de m'hospitaliser s'il ne voulait pas soigner mon gamin... j'ai du consulter pas moins de 15 médecins différents...

Je suis prise en charge pr l'hypo d'Hashimoto depuis seulement 5 mois, bien que je pense que ça fait 3/4 ans que j'en souffrais (avec des "causes" à ma fatigue, boulot, enfants, prise de poids = pilule, sédentarité... associé à bien entendu : des taux dans les normes, "tout va bien madame... peut être une petit déprime, je peux vous donner des anti dépresseurs ou faites une cure de magnésium/vitamines...").
Dc en pleine période de recherche du dosage idéal. Et effectivement, hyper cyclique...

Pour les demandes en plus, ils m'avaient fait 2 feuilles de résultats, mais en ayant noté le nom de mon médecin. Je ne sais pas s'ils a eu la feuille par contre.

[Morgane44]

Tu connais peut-être le forum où je suis animatrice alors ?
http://rgoetallergie.forumactif.fr/

Moi aussi j'ai du voir beaucoup de médecins et gaspiller de l'énergie à me battre contre eux au lieu d'avec eux contre les problèmes !

Du coup tu es à quel dosage maintenant ?
Et ça fait comment à chaque fois, du mieux puis ça redescend jusqu'à l'augmentation du dosage (ou aux 6 semaines de traitement) etc ?

[Liwe]

je ne connais pas ce forum, j'allais sur bébé reflux allergie.

Je suis actuellement à 31.25 de lévo. prochain contrôle fin fév.

Et oui, j'ai connu le "mieux" quasi après la première prise, puis au bout de 3 semaines, je "replonge" bien comme il faut.

[Morgane44]

Oui ABRA est l'asso fondée par plusieurs animatrices du forum RGO Allergies.
On a voulu aller plus loin dans l'aide et l'écoute des mamans désespérées que nous avons été et sommes encore parfois.
J'avais un peu trempé là-dedans et puis après, manque de temps et d'énergie... mais je suis heureuse de voir que ça a avancé !!

Pour moi aussi j'ai eu l'impression d'un mieux, et pourtant je démarre à 12.5 (je dois passer à 25 lundi). Bon c'est vraiment un minuscule microscopique mieux hein (genre 1 % d'énergie en plus) !! Tu augmentes vraiment petit à petit dis donc, je pensais qu'on augmentait par 12.5...

[Liwe]

Ah ok pour le forum !!! ça m'avait bien aidé il y a 5 ans... déjà pour poser un diagnostique et ensuite pour cogner sur les docs !!!
c'est qd même bien internet pour cette entraide...

j'ai démarré à 12.5 pdt qques jours, puis 25 pdt 8 semaines, analyse, tsh à 3, puis je suis passée à 37.5 et au bout de qques jours, je transpirais un max la nuit + palpitations, dc retour en arrière à 31.25. Re analyse au bout de 2 mois, tsh à 1.41, t4 encore un peu basses, l'endo voulait que je rebaisse à 25 et mon généraliste m'a dit de rester à 31.25. Comme j'ai encore pas mal de symptômes, je suis restée à 31.25 (et j'ai dit m**** à l'endo ). Et dc re-analyse dans 4 semaines.

Et oui, on positive chaque + !!! moi ça a été la fin des pbs de mémoire qui a été la première vraie chose positive. + le fait que je ne m'endorme plus n'importe où (salle d'attente, réunion...). Mais y'a encore la fatigue, la peau sèche, la prise de poids (c'est ça qui me mine le plus maintenant). On va y arriver... mais faut de la patience. Déjà pour être diagnostiquée et prise en charge, puis ensuite, pour ajuster au mieux le traitement... c'est une maladie qui ne se voit pas, mais qui est pénible à vivre qd même...

[Morgane44]

Comme tu dis positivons, déjà j'ai un traitement, j'ai cru comprendre que parfois les docs ne traitaient pas en dessous de 10...
Finalement dans pas mal de cas on est laissés livrés à nous-mêmes, et après les médecins se plaignent que le gens discutent sur les forums et tentent n'importe quoi...

[Morgane44]

En tout cas j'ai l'impression que je dois être hypersensible au dosage car dès le 3e/4e jour à 12.5 j'ai senti un changement niveau fatigue (tout petit, mais là quand même)...
Ce matin début de la dose à 25, à suivre.

[Liwe]

Bonjour,

oui, ça peut âter assez rapide, niveau symptomes !!! moi, ça a été les troubles de mémoire le premier à partir et seulement après qques jours.
(Ps : attention au retour de bâton après 3 semaines...).

[Morgane44]

J'essaie de le noter dans mon agenda ce retour de bâton !
Par contre je ne sais pas si c'est 3 semaines après le début à 12.5 ou 3 semaines après le début à 25 vu que j'ai commencé par 12.5 pendant 6 jours, tu en penses quoi ?
Et ensuite la mauvaise période dure jusqu'au prochain changement de dosage ou ça se tasse un peu aux 6 semaines ?

[Liwe]

Je dirai 3 semaines après le début du lévo.
Dans les 3 premières semaines, tu en absorbes 87.5%, ensuite la progression est plus faible (12.5% en 3 semaines) et parallèlement, la thyroïde se met au repos, puisqu'on lui amène des T4 externes (fait baisser la TSH, qui ne stimule dc plus la thyroïde) -> dc la dose globale dans le corps a tendance à diminuer (T4 externe stable, mais T4 interne en baisse).

[Morgane44]

Et donc logiquement on est mal tant qu'on n'augmente pas la dose et qu'on lui laisse quelques jours pour faire effet si j'ai tout suivi... ça va être interminable

Enfin au moins je vais en tenir compte dans les choses planifiées...

[Morgane44]

Je voudrais aussi savoir la date optimale pour faire la première prise de sang de contrôle (j'ai noté que ça se jouait entre 6 et 8 semaines, et le doc a dit 2 mois après le début du traitement soit 26/01) sachant que :

- J'ai commencé le lévo à 12.5 le 26/01 pour 6 jours
- J'ai enchaîné avec du 25 ce matin 1er février

Je voudrais trouver le compromis entre un délai suffisant pour que le traitement soit bien "en vitesse de croisière" et un délai pas trop long pour ne pas trop en baver avec le retour des symptômes dû au fait que la dose est insuffisante (probable à 25 µg).

Pour moi il faudrait minimum 6 semaines après le début du traitement à 25, donc vers le 15 mars. Est-ce que cela vous semble suffisant ou trop court ? Je ne veux surtout pas faire le bilan trop tôt non plus, mais les 2 mois du doc ça ferait vers le 26 mars.

Merci d'avance de vos indications pour la débutante que je suis...