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Index du Forum Forums Thyroïde Hashimoto [Suivi Morgane44] pds du 21/11 p 13...
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[Suivi Morgane44] pds du 21/11 p 138 - votre avis

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Morgane44hors ligne
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Message[Suivi Morgane44] pds du 21/11 p 138 - votre avis

 (p419136)
Posté le: 24. Jan 2016, 15:34
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Bonjour à tous et toutes,

J'ai découvert ce forum, qui me semble très riche, en faisant quelques recherches...
J'ai 42 ans, et depuis quelques années mon généraliste me dit que ma TSH est à surveiller et a déjà prononcé le nom de Hashimoto, mais sans s'affoler plus que ça (je n'avais aucun symptôme frappant à l'époque il faut dire).
Depuis 2011, où elle était à 2.55 (premier dosage de ma vie), elle monte régulièrement.
Depuis moins de temps que cela, j'ai des problèmes de fatigue intense, avec sensation de malaise imminent, vertiges, frissons... Douleurs intercostales très souvent, ce qui m'a beaucoup fait angoisser.
Là c’est la fois de trop, il y a 10 jours impossible d'aller travailler tellement je me sentais mal... Je vais consulter, il n'était pas là j'ai eu un autre docteur du cabinet, qui pense très fort à la thyroïde, et me prescrit TSH + T4L.
TSH = 4.39 (max labo 4.2)
T4L = 1.10 (0.93-1.70)
J'ai demandé des infos dans ma famille : grand tante avec goitre, tante avec pb thyroïde décelé vers 20 ans nécessitant traitement à vie.
Je vois mon généraliste habituel demain. Je précise que tout le reste de ma prise de sang est absolument nickel (créatinine, NFS, iono, ferritine un peu basse mais dans la norme, c'est vraiment la TSH "qui dépasse").
Mon idée c'était de demander à doser aussi les anticorps anti TPO et faire une échographie. Cela est-il fait systématiquement (je sais que pour les t3 c'est loin d'être le cas) ? Doit-on demander à être suivie par un endocrino ?
En lisant les forums j'ai l'impression qu'il est extrêmement difficile d'être bien soigné et ça me fait peur vu comme je me sens mal actuellement... Surtout que depuis 2 ans ma TSH est déjà à 3.3 puis 3.69 et que ça ne l'a pas fait tilter plus ça...
Je suis dans le 78 près de St Germain, si quelqu'un peut me recommander un endocrino au point là-dessus en MP je suis preneuse !
Merci d'avance de tout conseil pour faire avancer les choses, j'ai peur de me faire rembarrer du fait de la T4 officiellement "dans la norme"...


Dernière édition par Morgane44 le 21. Nov 2017, 16:14; édité 65 fois
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josykhors ligne
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 (p419141)
Posté le: 24. Jan 2016, 16:05
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Bonjour

Ta T4 est certes dans la norme mais ta TSH a grimpé peu à peu et à présent elle dépasse le maximum de la norme.
Oui tu as raison de vouloir demander le dosage des anti TPO et de faire une échographie thyroïdienne.
Ton généraliste peut très bien te prescrire ces examens lui-même, ce n'est pas obligé de passer par un endo (j'ai eu une mauvaise expérience! ça ne veut pas dire que ce sera pareil pour toi).
Je confirme que ce n'est pas si facile de devoir faire avec une hypothyroïdie, contrairement à ce que pensent certains médecins, pour lesquels il suffit de prendre son petit comprimé le matin et après tout va bien... ça n'est pas toujours aussi simple, tu peux en discuter avec les membres de ta famille qui vivent avec cette pathologie depuis longtemps.
Peut-être ont-ils la chance que tout se passe très bien pour eux, ils pourront alors te rassurer.

_________________
Mon traitement : 1 Novothyral 100 (= 1 Euthyral = 100µg de T4 + 20µg de T3) complété par Euthyrox 25µg (= Lévothyrox 25µg)
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Morgane44hors ligne
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 (p419142)
Posté le: 24. Jan 2016, 16:23
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Merci pour ta réponse !
Malheureusement les autres personnes sont ou décédées ou sans contact, j'ai déjà eu de la chance d'avoir les infos...

A suivre demain !
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josykhors ligne
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 (p419144)
Posté le: 24. Jan 2016, 16:59
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OK.
J'espère que ça va bien se passer.
A+
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Morgane44hors ligne
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MessageRendez-vous

 (p419210)
Posté le: 25. Jan 2016, 20:24
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Bonsoir,

Alors bilan : je fais une écho thyroïdienne et je commence le lévothyrox dès demain, 12.5 pendant 6 jours puis 25.
Prise de sang de contrôle dans 2 mois.
- Point positif : le doc n'attend pas TSH= 10 pour traiter et attend bien les 2 mois pour contrôler.
- Point négatif : il se base uniquement sur la TSH apparemment dans le suivi et on dirait qu'une TSH à 3 lui suffit...
Bon, attendons déjà de voir comment je réagis et puis si souci j'irai voir ailleurs.
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josykhors ligne
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MessageRe: Rendez-vous

 (p419216)
Posté le: 25. Jan 2016, 23:30
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Morgane44 a écrit:
- Point négatif : il se base uniquement sur la TSH apparemment dans le suivi et on dirait qu'une TSH à 3 lui suffit...


Alors là oui, très gros point négatif ! Evil or Very Mad
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Fanny CHhors ligne
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MessageRe: Rendez-vous

 (p419232)
Posté le: 26. Jan 2016, 08:48
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Bonjour Morgane44 et Josyk,

Oui cela étonne de "se contenter d'une TSH à 3"!

Mon endocrinologue disait qu'on visait une TSH autour de 1.

Mais lorsqu'on présente des palpitations cardiaques, les endocrinologues "se contentent" plutôt d'une TSH plus haute, pour éviter d'éventuels problèmes qu'on pourrait leur reprocher par la suite Wink

Bonne semaine,

Fanny CH
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Morgane44hors ligne
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MessageJe commence le lévo

 (p419233)
Posté le: 26. Jan 2016, 08:50
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Oui tout à fait, et heureusement que j'ai parcouru ce forum avant le rdv...
Ayant appris dans des expériences précédentes à prendre chez les docs ce que j'en attends et à changer si besoin pour le reste, je prévois déjà de changer de médecin traitant pour prendre celle que j'ai vue en catastrophe la dernière fois et qui au moins a prescrit la T4 (qu'hier le mien n'a pas regardée...).
Ensuite je vais aviser selon mon évolution avec traitement, et demander suivi endocrino si besoin.
Heureusement que des forums comme celui-ci existent, cela va, j'espère, me permettre de ne pas trop perdre de temps...
Je vous tiendrai au courant de l'évolution...

Côté café, si je prends du déca en attendant bien au moins 30 minutes après le lévo c'est gênant aussi ou c'est la caféine qui coince ?
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Fanny CHhors ligne
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MessageRe: Je commence le lévo

 (p419237)
Posté le: 26. Jan 2016, 09:08
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Bonjour Morgane44,

Je bois du café (café et chicorée au filtre) au petit déjeuner, donc environ 1 heure après la prise du Lévo. Je ne remarque pas de diminution d'effet du Lévo . . . . puisque je suis à un petit dosage.

Mais l'endocrinologue avait marqué en gras CAFE EXPRESSO sur sa liste "à éviter".
Wink (aussi pansement gastrique, pamplemousse, soja à éviter).

Fanny CH
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Morgane44hors ligne
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 (p419242)
Posté le: 26. Jan 2016, 10:15
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Merci de ta réponse Fanny,

Je n'ai pas de souci cardiaque identifié en tout cas.
Le soja j'ai découvert ça effectivement dans les interactions... le pamplemousse je m'en méfiais déjà, et pour le café ça ne me gêne pas de rester au déca pour l'instant.

Pour la valeur de la TSH je verrai au bilan comment ça réagit, sinon direction endocrino.
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p419347)
Posté le: 28. Jan 2016, 07:53
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Nimphéa, Morgane44
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Bonjour,

Je prends du Levothyrox depuis 16 ans, et je ne me prive absolument pas de café (de préférence expresso) !

C'est juste à proximité du Levothyrox qu'il faut l'éviter !

Il y a une étude (italienne) à ce sujet - pris en même temps, ou dans les minutes qui suivent, le café diminue l'absorption des hormones d'environ 20%.

Mais si on laisse 30 minutes ou, mieux, une heure, aucun souci !

Lien à l'intérieur du forumMessage

Par ailleurs, ne prends pas peur, en lisant le forum - les temoignages ne sont pas "représentatifs" par rapport à la totalité des personnes traitées pour un problème thyroidien (3 millions de gens prennent du Levothyrox en France) ! il faut avoir conscience du fait que ce sont surtout ceux qui vont MAL, qui ont des soucis de dosage, ou qui tout simplement ont un medecin peu à l'écoute, qui ne tient pas compte de leur ressenti et est peu doué pour ajuster le traitement, qui viennent chercher des solutions sur Internet ... ce qui donne une énorme concentration de "cas difficiles" sur un forum comme celui-ci ! Mais il y a énormément de patients (la majorité !) qui, une fois correctement dosés, n'ont aucun problème particulier et vivent tout à fait normalement ! (j'en fais d'ailleurs partie - si je n'avais pas créé ce forum, apres mon cancer de la thyroide il y a bientôt 16 ans, et continue donc à m'en occuper, puisqu'il a pris une importance à laquelle je ne me serais jamais attendue, cela ferait longtemps que je n'y penserais même plus, à ma défunte thyroïde ! Je prends mon comprimé tous les matins, fais 1 contrôle ou 2 par an, et je vais parfaitement BIEN !)

Bon courage !

Beate
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 (p419349)
Posté le: 28. Jan 2016, 08:49
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Ah oui 20% tout de même !!

Merci pour ce message très positif et plein d'espoir, effectivement les forums sont souvent biaisés au niveau population, forcément !
Pour avoir été (et l'être encore en très gros pointillés) animatrice sur un forum sur le reflux et les allergies chez l'enfant, je sais à quel point les informations peuvent être précieuses et l'écoute importante (que malheureusement on ne trouve pas toujours chez les médecins hélas). si ton forum a si bien prospéré c'est qu'il y a un vrai besoin !

Cependant je pense que vu que mon généraliste, en présence de symptômes et d'une TSH déjà à plus de 3.5 ne bougeait pas depuis au moins 2 ans, je préfère prendre les devants à ce niveau-là, surtout que comme il est peu disponible en termes d'heures ça commençait déjà à coincer avant.
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Morgane44hors ligne
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MessageMise en place du traitement

 (p419380)
Posté le: 28. Jan 2016, 16:01
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Si j'ai bien tout suivi, quand on commence le traitement et tant qu'on n'a pas trouvé l'équilibre, je dois m'attendre à quelque chose du genre :
- signes éventuels d'amélioration sous 15 j environ (annoncés par mon doc) ?
- Après 3 semaines/1 mois, retour des symtômes d'hypo car la thyroïde fonctionne moins bien (TSH en baisse) mais relais par lévo pas encore suffisant (cette phase est-elle obligatoire ou variable selon l'étendue du problème ?)
- Après 6 semaines, le lévo est "à plein" et là 2 solutions : la dose est suffisante d'emblée (rarissime j’imagine) et on va bien, ou elle est insuffisante et là, suite au bilan de contrôle, on augmente la dose.
Et on recommence.

Ai-je bien tout compris ? ça donnerait, jusqu'à l'équilibre, des cycles de 3/5 semaines où on n'est pas bien tant qu'on n'a pas trouvé la bonne dose (gloups). Enfin en même temps je ne suis pas bien depuis longtemps alors au moins si c'est pour voir le bout du chemin...
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josykhors ligne
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 (p419390)
Posté le: 28. Jan 2016, 18:12
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C'est rare que 25 de lévo soit suffisant.
Mais on doit y aller lentement et attendre à chaque fois 6 semaines quand on change de dosage.
C'est rare que l'on commence à 12,5, le plus souvent on commence le lévo à 25.
Ensuite on monte à 37,5 (voire 50) si le lévo 25 s'avère insuffisant.
Il faut être patiente, mais bon, c'est pas joyeux quand on a des symptômes d'hypo.
Bon courage.
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 (p419394)
Posté le: 28. Jan 2016, 18:56
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Effectivement j'avais en tête que 25 c'était vraiment pour commencer...
On va bien voir... Je préfère encore monter doucement plutôt que trop fort et qu'il faille redescendre ensuite ceci dit...
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