Irathérapie à Rabat

[issame]

Bonjour à tous,
Merci Bernard pour ton message. Il est une chose dont je suis désormais sûr, mes médecins font de leur mieux c'est indubitable, mais je pense qu'une personne qui a vécu les mêmes craintes, les mêmes peurs, les mêmes angoisses et les mêmes carences et difficultés, comprend mieux certaines choses.
En parlant d'ira, je suis tombé sur ce livret qui à mon sens résume très bien les choses, et présente des recommandations précises et pas très contraignantes, le connaissez-vous ?
http://www.icm.unicancer.fr/sites/default/files/livret_ira.pdf

[bernard171106]

Bonjour Issame,

je ne connaissais pas ce document en particulier, mais j'en avais eu un de l'hôpital dans lequel je devais faire ma cure d'iode.

Celui-ci est très bien fait. Celui que j'avais reçu à l'époque (c'est vrai, ça fait un peu vétéran, mais comme l'information se diffuse plus facilement maintenant qu'il y a 8 ans, les fascicules avaient encore quelques défauts) précisait que nous avions le droit de prendre une douche. La douche n'étant pas dans la chambre, mais dans le couloir, certains curistes, rencontrés lors de la scintigraphie post cure, pensaient que nous n'avions droit qu'à UNE seule douche pour tout le séjour et que les infirmières viendraient les avertir, ce qui représentait leur principale source de mal être pendant ce séjour d'enfermement volontaire. Alors qu'en fait, il s'agissait d'UNE douche à partager entre toutes les chambres (un patient à la fois tout de même ) mais autant de fois que nous le voulions.
Depuis, je crois que le formulaire a été revu, pour lever l’ambiguïté.
Du coup, tu peux suivre ces conseils pour ton isolement à la maison, ils ne sont pas trop contraignants et ne durent qu'une semaine. C'est surtout pour le bien de tes proches, alors, c'est plus facile à accepter.
A bientôt

[Beate]

Bonjour Issame,

Merci pour le lien ! Petit livret très bien du "Val d'Aurelle" à Momtpellier, où un certain nombre de patients du forum ont fait leur cure d'iode. Et apparemment tout récent (exemple, ils parlent d'emblée des DEUX modes de préparation, soit l'arrêt du Levothyrox, soit les injections de Thyrogen ... alors qu'avant, c'était la défrénation systématique, et c'est toujours le cas dans les pays où il n'y a pas de Thyrogen, ou où il n'est pas pris en charge ...)

Je vais ajouter le lien à ma collection de livrets sur l'iratherapie :

Combien de temps reste-t-on radioactif ?

À bientôt !

Beate

PS : je viens de voir, à la fin du livret, dans la rubrique "besoin d'en parler ?", qu'ils ne mentionnent pas seulement la possibilité de contacter un psycho-oncologue ou une assistante sociale - mais aussi de venir discuter sur notre forum ! Je ne savais pas qu'ils nous mentionnaient ... ça fait plaisir !

[mapi8]

Sur le feuillet que j'avais eu lors de la prise de l'iode à l'institut Godinot de Reims , il était signalé ce forum . C'est comme cela que je vous ai connu .

[issame]

Bonjour à tous,
@Bernard, je dois honteusement dire qu'en lisant pour la première fois dans un livret que les personnes hospitalisées avaient le droit à une douche, que j'avais compris au départ la même chose
@Beate, c'est la date du livret - mai 2014 - qui m'a fait dire que ça pourrait être très intéressant, au-delà du contenu que j'ai trouvé bien expliqué et joliment designé . En tout cas, ravi que ça puisse faire l'affaire, même si j'y ai pas mis les pieds ! Ce qui est drôle en tout cas c'est que vous ne connaissez pas l'existence de ce livret mais eux vous connaissent très bien et c'est génial.
Excellente journée.

[aghbalino]

Bonjour issam
J'ai subit une thyroïdectomie totale en 2012, et depuis une semaine suite à un scanner on m'a découvert une lésion sacro-iliaque alors le traumato m'a dirigé vers le cancérologue qui à son tour m'a prescrit une scintigraphie osseuse suivie d'une anlayse tg et anti tg. Les résultats ont confirmé la lésion et la valeur élevée de la TG prouverait que c'est à cause de la thyroide.
Je t'avoue que je suis perdue et je ne sais quoi faire pire encore ici à agadir nous on manque de clinique spécialisée et équipée alors je te demande de bien vouloir me renseigner sur les cliniques de rabat merci.

lesion sacro-illiaque après thyroidectomie totale.

[issame]

Bonjour Aghbalino,
Je suis vraiment désolé du petit retard que j'ai pris pour répondre.
J'ai pris le temps de lire tes messages précédents, et effectivement, comme le soulignait Beate dans ses réponses, il y a quelque chose de douteux entre les résultats, la TG très élevée, le soupçon de malignité, etc.
J'ai retenu aussi qu'elle a parlé du cas - plus dramatique à mon sens - de Pink, bref, je ne pas faire un procès à nos médecins marocains mais une prise en charge correcte est très difficile. La femme de mon oncle a subi une opération où on lui a enlevé selon les dires du chirurgien 18 nodules, sans que personne lui explique la marche à suivre, en lui parlant au téléphone - alors que je devais à l'époque encaisser l'annonce de mon cancer - elle ne comprenait même pas pourquoi on l'a opéré, alors que sa mère est morte d'un cancer, après avoir eu un goitre immense pendant des années, des métastases osseuses et pulmonaires, et quand tu leur poses la question, eh ben c'est "lmard lkhayb" !
Désolé pour le coup de gueule écrit
Pour revenir à ton cas, je pense que le mieux serait que tu puisses rassembler l'intégralité de ton dossier depuis 2012, absolument tout (anapath, tests sanguins, échographie, tout) et là, je peux te recommander le Professeur BL, qui m'a opéré et qui s'occupe de mon suivi. Au niveau des endocrinologues, l'une des meilleures au Maroc est Dr H.
Je te conseillerai l'oncologue personnellement qui pourra t'aider à y voir plus clair dans les différentes étapes que tu as eu à vivre et dans les diagnostics contradictoires que tu as subi.
Pour un suivi plus global, une irathérapie ou tout ce qui concerne la médecine nucléaire, il m'avait orienté vers l'une des trois cliniques suivantes, par ordre de préférence : clinique Al Azhar, clinique Agdal et le centre hospitalier Cheikh Zaid. Ces trois cliniques sont les meilleures sur Rabat, mais la première reste tout de même la plus réputée avec des services très expérimentés et très bien rodés à la prise en charge de ce type de cancers.
Pour les échographies cervicales, mon médecin nucléaire et le chirurgien m'ont recommandé de les faire systématiquement à la clinique Agdal auprès du Dr T.
Par ailleurs, est-ce que tu as déposé ton dossier ALD auprès de la CNSS ? Peux-tu prendre tes dispositions pour te soigner à Rabat ?
J'espère que j'ai pu te donner des petites pistes de réponse, si tu as besoin de détails supplémentaires n'hésite pas à me contacter.
A très bientôt.

[bernard171106]

Bonsoir Issame,

Peux-tu modifier ton message avec la fonction edit pour supprimer le nom des médecins que tu cites. TU peux laisser les initiales. SI tu veux donners les noms, tu peux les envoyer par MP (message privé) à aghbalino. Du coup, ça évite les risques de procès pour diffamation, lorsque les commentaires ne sont pas élogieux et ça évite la publicité gratuite, si les commentaires sont positifs.
Merci

[issame]

Oups ! Et dire que je suis juriste de formation mais ça c'était avant ! Je vais éditer le message et le renvoyer dans son intégralité en MP.

[aghbalino]

Bonsoir
Merci beaucoup de m'avoir répondu
vos messages me sont réconfortants

Merci