[Suivi LyneSagesse] Dernières nouvelles

[belette14]

Coucou Lyne,

Je guettais le forum depuis quelques jours pour avoir de tes nouvelles.

Je vois que les effets de la défreination sont là pour pour toi. Courage, dans quelques jours tu pourras reprendre ton levothyrox.

Avec autant de trajet pour te rendre à ton travail, j'espère que tu ne vas pas reprendre trop rapidement le boulot, il faut que tu te repose.

Je te souhaite bon courage pour le reste de la défreination, tu tiens le bon bout !!!!

Grosses bises.

Nathalie

[LyneSagesse]

Bonjour Nathalie
Merci pour tes encouragements. Effectivement, le bout du tunnel approche !
Pour l'arrêt, à la Salepetriere on m'avait dit 5 jours au sortir de la cure. C'est sur que c'est pas beaucoup car il faut certainement du temps pour remonter la pente de l'hypothyroïdie. Enfin, je verrai, ne soyons pas pessimiste, peut être que je serai en forme. J'aviserai le moment opportun.
Et toi ? Comment s'est passée cette reprise ? Le traitement est-il bien équilibré ?
Bises. À bientôt te lire.
Encore merci pour ton soutien. Je crois que les derniers jours on en a vraiment besoin.

[belette14]

Coucou,

De mon côté la reprise du travail s'est bien passée. Je suis juste un peu fatiguée mais ça va.
Ca fait du bien de revoir les collègues !

Pour le dosage, je suis actuellement sous levothyrox 100, à ma dernière prise de sang ma TSH était à 0,06, donc très basse mais apparemment c'est mieux comme ça pour le moment.

Encore bon courage pour le petit restant de défreination et je penserai bien à toi la semaine prochaine.

Grosses bises,
Nathalie

[LyneSagesse]

Bonjour à tout le monde
Oui, demain j'entre en cure après défreination de 6 semaines. Alors que jusqu'à présent le moral n'était pas trop perturbé, soudainement aujourd'hui, je flanche un peu. Plus cela approche, et moins je me sens bien.
Je le savais depuis un mois, mais tant qu'il restait encore des jours devant moi, je me focalisais sur l'hypothyroïdie alors qu' aujourd'hui cela devient bien concret et j'ai une petite déprime. Je ne sais pas pourquoi, je pense que les 2 interventions subies à 2 mois d'intervalle devaient être bien plus embêtantes !!!
Voilà, c'est écrit, peut être que cela ira mieux après. En attendant, je vais préparer ma valise en m'appuyant sur les conseils avisés de vos témoignages.
Bon dimanche à tout le monde.

[sab91]

Bonjour Lyne,
Je t'ai écris hier un petit mess de force et de courage dans l'agenda des cures d'iode et je le réitère aujourd'hui la fin du tunnel approche alors soit positive (facile à dire quand la date est encore loin). Je vis quasi la même chose que toi quant à l'opération bis et la cure d'iode prévue en Novembre pour moi. En attendant, je penserai bien à toi, pourras-tu communiquer pendant tes jours de cure ? Qu'as-tu prévu d'emmener dans ta valise pour t'occuper ? N'oublie pas les bonbecks
A +
Sabrina

[LyneSagesse]

Merci Sabrina de ton sympathique message. Je ne l'avais effectivement pas vu.
Donc je suis dans ma chambre radio protégée pour la cure d'iode. J'ai pris la gélule vers midi et j'ai déjeuné (enfin, c'est long d'être à jeun depuis la veille au soir).
Je ferai le récit de ma cure à la sortie.
Pour le moment ce qui me préoccupe c'est qu'à l'échographie de ce matin , on a trouvé un ganglion suspect sans pouvoir dire s'il est cancéreux, mais il n'est pas de structure "classique". Le médecin qui a procédé à l'échographie ne peut pas m'en dire plus. On me tiendra informée de la suite pour ce ganglion après la scintigraphie de vendredi. En attendant une inquiétude et un doute de plus. Pas facile quand on ne peut pas s'épancher sur l'épaule d'un proche puisque je suis à l'isolement.
Je vais ouvrir un post spécifique afin que les "pros" me donnent leur avis.
J'ai lu ton histoire. As-tu vu un cardiologue pour le pb rencontré lors de la 1ère intervention ?
A+

[sab91]

Bonsoir Lyne,
Mince pour ce ganglion "suspect". L'échographie a été faite seulement avant la cure ? Tu n'en as pas eu avant la deuxième intervention ? Essaie de rester positive quand même et j'espère que ton post "pros " va te renseigner rapidement, au moins te rassurer. Tiens nous au courant.
Pour ma part, j'ai vu un cardiologue et j'ai eu ecg, échographie et port de holter pendant 24 heures. Ecg ok, echo ok mais le holter a relevé plus de 4500 extrasystoles du coup me voilà sous bêtabloquant pendant 2 mois et surveillance ++. Le cardio pense d'ailleurs que mon problème de thyroïde en est la cause, peut être que le lévothyrox est trop bas (50). J'ai lu que chez certaines personnes, l'augmentation du lévo réduit les extrasystoles. M'enfin, moi qui n'avait jamais rien eu jusque là.....c'est délirant.
Donne moi vite des news et surtout ne marasme pas trop mais communique.
Tu as commencé a boire ton citron, a manger des bonbons, a sympathiser avec les toilettes

[LyneSagesse]

Bonsoir Sabrina
J'ai eu une seule échographie c'était avant la 1ère opération.
J'ai eu une réponse à mon post et en plus j'ai trouvé des tas d'infos sur le sujet dans la FAQ. Dommage que je ne l'ai pas consultée avant. Je crois que mes neurones ont fait un gros blocage 😏.
Vendredi après la scinti je pourrai poser les bonnes questions.
Pour le moment la 1ère journée de cure ne me pose pas de problèmes.
Juste la nourriture, pas top !!!
C'est juste un peu difficile de boire toute cette eau. Sur, que je vais me lever cette nuit 😄😄😄
Bonne soirée.

[sab91]

C'est dingue cette différence de suivi d'un hôpital à l'autre. Moi il est prévu une écho ganglionnaire avant la deuxième intervention. Je m'étais d'ailleurs servi de ton témoignage pour demander à mon chirurgien pourquoi il préférait attendre 3 mois avant de me ré-opérer. Toi tu as eu des agrafes, moi des fils qui se résorbent...Ta cure dure jusqu'à vendredi inclus, la mienne sera de 4 jours. Concernant les précautions "pré cure", quelles ont été les recommandations par rapport à l'iode, le sel ? moi, on me dit que je dois quasi tout stopper 8 semaines avant
Heureusement que ce forum existe. Bien contente pour toi si cette 1ère journée s'est bien passée. Quant à la quantité d'eau... je t'en prends un peu et bienvenue au club des "pisseuses"
Bonne nuit
Sab

[LyneSagesse]

Bonjour
Oui, effectivement Sabrina, il n' y a pas vraiment de règle uniforme c'est pourquoi les témoignages des uns et des autres sont bien utiles.
J'ai du mal m'expliquer à propos de la durée de la cure. Je suis rentrée hier matin (lundi) et je sortirai demain matin (mercredi). Ensuite je dois revenir le surlendemain (vendredi) pour la scinti. La cure proprement dite ne dure donc que 2 jours.
Pour les précautions alimentaires pré-iode, la seule contrainte était "d'éviter" l'iode, donc le sel iodé et tout ce qui vient de la mer. C'était juste conseillé mais pas obligé. J'ai préféré être plus stricte afin de mettre toutes les chances de mon côté et c'était ma manière d'être active dans le processus de guérison. Et puis, j'avais la hantise de grossir.
De toute façon à l'arrivée on m'a fait une PDS pour mesurer mon taux en iode. Les 3 autres personnes n'avaient absolument pas appliqué ces précautions et avaient quand même un taux d'iode compatible avec le traitement.
J'ai très mal dormi à cause du bruit : décollage et atterrissage hélicoptère vers minuit et camions poubelles à 5 h. De plus j'ai trouvé peu confortable les draps en intissés, et qui sont donc jetables, dans lesquels j'ai dormi. Et puis j'ai eu très froid.
Pour résumer, tu as affaire à une râleuse du matin😁
Pour clore le chapitre récrimination, le petit déjeuner était très frugale : café et un morceau de pain. Si tu voyais tout ce que je mange habituellement le matin. C'est mon solide repas de début de journée.
Enfin, plus qu'une journée et une nuit et vivement de retrouver mon "dodo"!!!
Ah j'oubliais j'ai mal à la gorge et je commence à avoir mal au coeur ( toute cette eau, peut- être ???), ça fait partie des effets secondaires possibles et on va me donner de quoi y remédier.
Plus sérieusement, j'ai vraiment hâte que l'on m'en dise plus sur ce ganglion sorti de nulle part.
Bonne journée à toi et à tout le monde

[sab91]

Bonsoir Lyne,
j'espère qu'à cette heure tes nausées et douleurs de gorge se sont apaisées ainsi que ton mécontentement matinal mais tu as bien raison de l'exprimer. Concernant les nausées, j'ai lu dans des récits que certaines n'avalent pas le citron mais se font plutôt des bains de bouche, juste pour faire travailler les glandes salivaires. Tu tiens le bon bout. A Cochin, apparemment, les repas sont <bons> et même copieux mais faudra que je fasse attention car je n'ai pas envie moi non plus de grossir ou gonfler tel une outre.
J'espère que tu as réussi a occuper ta journée de façon positive
A + tard et courage
Sab

[sab91]

Bonjour Lyne,
Aujourd'hui youpi c'est la sortie, tu vas retrouver ton confort. J'espère que tu as mieux dormi voilà une bonne chose de faite, reste plus qu'à croiser les doigts pour la scinti. Encore quelques semaines avant que le levo refasse effet et tout ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir.
Et vive le petit dej

[belette14]

Coucou Lyne,

Alors je vois que tu tiens le bon bout. Tu vas être contente de reprendre ton lévothyrox !

Tiens nous au courant.

Grosses bises,

Nathalie

[LyneSagesse]

Bonjour Nathalie et Sabrina
Juste un petit mot pour vous remercier de votre soutien. Je suis rentrée à la maison ce matin, je viens de dormir 2h mais je suis toujours HS. Je reviendrai donner des nouvelles après la scintigraphie de vendredi, notamment au sujet ganglion suspect détecte lundi.
Merci encore et bonne fin de journée.

[LyneSagesse]

Bonjour
Les 4 derniers jours de defreination ont été "hard".
J'ai fait la cure dont le récit figure dans " récit de cure iode"
Moi qui n'avait pas pris de poids pendant la defreination, j'ai pris 1,5 kg pendant la cure !! Je pense que c'est de la rétention d'eau. En effet malgré toute l'eau bue pendant la cure, j'ai trouvé que je n'avais pas uriné en proportion.
Avant d'entrer en cure, on m'a fait une échographie qui a détecté un ganglion suspect.
Ce matin scintigraphie avec 2 fixations, dont 1 de 8 mm, qui pourrait correspondre à ce fameux ganglion. Mais ce n'est pas certain, ça peut tout aussi bien être un reliquat thyroïdien.
Le médecin décide donc de faire une nouvelle échographie cervicale dans 3 mois, histoire de laisser l'iode continuer à faire son travail et peut être détruire cet ovni!!!
S'il apparaît toujours sur cette échographie, celle-ci sera suivie d'une cythoponction écho guidée à l'aiguille fine avec rinçage. Je fais le perroquet, je répète les propos !! J'ai posé peu de questions car j'étais sous l'effet d'un atarax qu'on m'a avait donné avant la scinti car je suis atrocement claustrophe.
Ce que j'ai retenu c'est que dans le pire des cas il pourrait y avoir reprise chirurgicale.
Je crains qu'on ne s'achemine vers ça car ce " machin" est situé dans la loge recurrentielle qui n'a pas subi de curage.....
Qui vivra verra et j'ai décidé de vivre pendant ces 3 mois sans trop me laisser polluer par cette incertitude.
Prochaine étape, rdvs avec le chirurgien le 10/10, car j'ai toujours des problèmes de voix. Tonalité très instable et surtout je dois faire un réel effort vocal pour parler fort. Si quelqu'un est proche je n'ai pas trop de problème mais au-delà de 2-3 mètres, on ne m'entend pas..... Il y en a à la maison qui ne s'en plaigne pas (lol)
À bientôt pour un prochain bulletin.
Bon week end et bon courage à tous.