Cancer papillaire sclérosant diffus

[Dan2032]

Re-bonjour Pascale,

Si le raisonnement de ton médecin devait être exact, je ne vois pas pourquoi notre T3 et T4 fluctuerait encore soit vets le haut soit vers le bas.

A l'époque où ma T3 et T4 étaient correctes, je me sentais en pleine forme ... maintenant que mes T3 et T4 ont chuté, je suis à plat ... c'est bien la preuve que, même si on a plus de thyroïde, il faut encore tenir compte des T3 et T4.

Je ne vois pas non plus pourquoi dans mon suivi, l'oncologue s'amuse à cocher les T3 et T4 lors de mes prises de sang, si ces deux éléments n'avaient plus d'importances ... je pense vraiment qu'il faut que tu changes de médecin parce que là ... c'est une grosse ânerie ... bon, attendons l'avais des spécialistes du forum parce que le plus incompétent c'est bien moi
Dan

[wynnie]

T4 et T3 sont aussi importants à mesurer sans thyroide qu'avec, voir plus!

une thyroide en bonne état fournit des t4 et environ 20% des besoins du corps en t3, le corps transforme ensuite les t4 en t3 en fonction des besoins.

quand on n'a plus de thyroide ou qu'elle ne fonctionne plus, on apporte en général de la lévothyroxine qui est de l'hormone t4 synthétique. le corps doit ensuite obtenir toutes les t3 par transformation. Chez certaines personnes cette transformation se fait mal, d'où le besoin dans ce cas d'analyser t3 et t4 pour voir leurs niveaux respectifs et éventuellement compléter le traitement par de l'hormone t3.

Il faudrait que tu puisse étaler un peu ta remontée de 112.5 vers 175...

tu pourrais alterner 125 et 150 pendant quelques jours (8 jours environ) puis 150 pendant 8 jours puis alterner 150 et 175 pendant 8 jours puis 175 tous les jours. au bout de 6 semaines à 175 controle tsh t3 t4.

[Pascale77]

Voilà ce que je viens de trouver sur Internet qui correspond à ce que m'a indiqué mon médecin traitant :

"Les T3 et les T4 sont des hormones "fabriquées" directement par la thyroïde."

Par contre, je crois que je peux savoir par une prise de sang si je suis en récidive ou pas. Est ce que c'est la thyroglobuline ?

Si quelqu'un sait...

Biz

Pascale

[Dan2032]

[wynnie]

la thyroglobuline c'est l'analyse TG (et anti TG à faire en même temps pour être sur du résultat de la TG) que tu doit faire en juillet je crois...

si la TG est supérieure à 1 cela veut dire qu'il reste du tissu thyroidien et c'est effectivement suivi comme marqueur pour certains cancers thyroidiens.

[PATOCHE53]

Bonjour Pascale,
Je n'avais plus de notification de message dans ma boite et je n'avais pas vu tes problèmes.
Heureusement qu'ils t'ont remonté ton levo, car il faut vraiment pour nos cancers rester au plus bas possible. Moi, je prends 125 depuis le début et je suis toujours à 0.01 (après ça dépend de chacun). Mais l'autre jour, la cancérologue comme j'avais des T4 un peu élevées se psosait la question de baisser le lévo. A ma tête, elle m'a laissé à 125 au moins pour deux ans, m'a-t-elle dit. Cela me rassure. D'autant plus que tu étais bien avec ta dose précédente ....???
Il n'y a pas de raison pour que cela aille mal à tes prochains résultats, t'as t on fait les anticorps anti T. S'ils sont dans la norme, tu dois te rassurer, il n'y a pas de raison pour que tu récidives. et puis tu n'as pas intéret, parce que sinon, moi aussi je repaniquerais..... Fais plein de projets et oublie cette date....
Gros bisous
PATRICIA

[Pascale77]

Bonjour Patricia,
Ca me fait toujours plaisir d'avoir de tes nouvelles.
Je reprends donc une dose à 150 depuis une dizaine de jours. Je suis très fatiguée mais bon je tiens le coup.
Mon médecin m'a aussi donné des médicaments contre les crises d'angoisse car je n'en pouvais plus et mon entourrage non plus !!
ça commence à aller mieux. Je suis moins stressée et j'arrive à nouveau à prendre les choses avec plus de recul.
Sinon, je dois refaire une prise de sang dans une quinzaine de jours et je vais voir si mon médecin peut me prescrire les TG et anti TG en meme temps.
Je vois que tu controles aussi les T3 et T4 et c'etait la question que je me posais la derniere fois. Mon médecin me disait que ce n etait plus necessaire puisque je n avais plus de thyroide. Mon endocrinologue ne le controle pas non plus. Suis un peu perdue là dessus !!
Enfin voilà les dernieres nouvelles.
J'espère que ton association se porte bien. Si tu as besoin de quelque chose... N'hésites pas !!
Notre association fait une expo ce WE à Pontcarré : plein de meubles en carton seront présentés.... encore du boulot en perspective !!
Bisous
Pascale

[PATOCHE53]

Contente aussi d'avoir de tes nouvelles.
Lorsque je fais un contrôle, la cancérologue de Bordeaux demande toujours TSH, ANTICORPS, TYROGLOBULINE, T3 ET T4.
les T3 et T4 permettent de mesurer les effets du Lévothyrox. Si j'ai bien compris,, pour moi qui avait les T4 un peu augmenté, cela faisait un peu d'hyperthyroidie. Je préfère être en hyper qu'en hypo, dans notre cas, il vaut mieux cela pour limiter l'activation des cellules, mais bien sûr, avec modération, car l'hyper accélère un peu tous les organes et il ne faut pas avoir d'effets secondaires trop importants. (tachycardie, etc...) Moi, pour le moment, cela m'excite un peu, mais en même temps me donne la pèche, Sauf grosse fatigue comme en ce moment, en plein déménagement.
J'aimerais trop aller voir ton expo, mais je suis d'anniversaire de 30 ans de ma fille, sinon, je serais montée voir mon copain.
Nous faisons un concert important le 25 juin à Limoges, pour notre association et espérons récolter pas mal de fonds. Une repas est prévu aussi au mois de Septembre et entre temps on cherche des entreprises pour nous aider.
Gros bisous a toi et a ta famille.
PATRICIA

[Pascale77]

Merci Patricia pour toutes ces précisions.
Comme ça je saurais quoi demander à mon médecin en terme de prise de sang.
Dommage que tu ne puisses pas venir à l'expo ... une autre fois !!
Bisous
Pascale

[ProfesseurVV]

Bonsoir Pascale,
Comment te sens tu ?

Bises
Hervé

[Pascale77]

Bonjour Hervé,
Je viens de poster sur ton profil un message... je n'avais pas vu le tien !!
J'ai été me changer les idées à l'étranger pour essayer d'oublier tout ça (en parlant poliment ).
Le retour est difficile : Hopital pour aller chercher les injections de Thyrogen, puis dès lundi on démarre les injections et la semaine d'après ce sont les examens complets que je redoute tant !!
Entre temps il faut que je refasse une TSH pour vérifier qu'elle est redevenue "normale" (< à 0,5).
Au bureau, ils m'ont proposé de remplir un dossier cotorep pour que mes rdv ne soient plus pris sur mes congés.
Je ne sais pas si quelqu'un sur le forum a dejà rempli ce type de dossier ???
Voilà les news...
Gros bisous
Pascale

[PATOCHE53]

Coucou Pascale,

Je vois que tu es très inquiète pour les prochains examens. Il n'y a pas de raison pour que tes résultats ne soient pas bons. Je suis sûre que cela va aller. Je penserai bien à toi....
Pour le dossier COTOREP, Difficile de te répondre, il y a du pour et du contre et il faut avoir un handicap reconnu. Si tu vas bien, ce n'est peut-être pas la peine. Lorsque tu es prise en charge COTOREP, tu es en invalidité partielle ou totale, et un taux de handicap t'es attribué après bien des visites et des dossiers à remplir.... Il faut 80% de taux pour toucher une pension et avoir des "avantages" de vie, mais dans ce cas on suppose que tu n'es plus apte à travailler ...
Avec un taux inférieur, tu peux travailler normalement, mais alors, à part tes jours d'examens, il n'y a pas grand intêret. (difficile pour les crédits, pour des emplois (sauf réservés)... Je pense vraiment que tu n'en es pas là et que de rester dans la vie "normale" , c'est beaucoup mieux pour toi. D'autant plus que tu peux te faire marquer ces jours en maladie sans problème par ton médecin traitant, par exemple et sans prendre sur tes congés. Attends tes résultats sereinement. Tout va bien se passer.
Je t'embrasse très fort
PATRICIA

[Dan2032]

Bon courage Pascale et gros bisous
Dan

[Pascale77]

Bonjour tout le monde,
J'ai eu au tel l'infirmière qui doit me faire les injections de Thyrogen et elle s'inquiétait de savoir si j'étais bien sur que ce devait etre une infirmiere qui devait faire les piqures.
Elle m'a dit que normalement s'était sous la surveillance d'un médecin et qu'en plus elle ne savait pas quoi faire de la seringue après (pour la jeter) car le produit contient des substances radioactives. Elle doit se renseigner.
Pfff je savais pas que c'était si compliqué !!
Ah la la vivement que les exams soient terminés !
Gros bisous à tous et en particulier à Patoche, Hervé et Dan (et Danette bien sur ! )
Pascale

[Beate]

Bonjour Pascale,

dis-donc, cette infirmière raconte vraiment n'importe quoi ... il n'y a pas la moindre radioactivité dans le Thyrogen ??

Ce n'est parce qu'on s'en sert, parfois, pour faire des cures d'iode ou scintigraphies (mais le plus souvent, pour de simples contrôles de la TG !) que ce médicament serait radioactif !!

C'est simplement de la TSH qu'on injecte, "TSH recombinante humaine" (rhTSH), fabriquée par génie génétique (des cellules, dans des fioles, qui sécrètent de la TSH, au sein d'un énorme "bioréacteur") - il n'y a absolument aucun risque à la manipuler !

Dans l'article C'est quoi, le Thyrogen ?, il y a des explications et des liens vers la notice etc.

C'est vraiment triste de voir comment ce genre de "fausse rumeur" peut faire peur et mettre en question le traitement !

Les injections, tu dois les faire quand ? Lundi/mardi ? Attention a bien garder le Thyrogen au frais ! Et, puisque l'infirmière a l'air de ne pas connaitre le produit, fais-lui lire les précautions d'emploi (il y a assez fréquemment des erreurs là-dessus, même si elles ne sont pas dramatiques) : Attention à l'utilisation correcte du Thyrogen !.

Pour le dossier "Cotorep", à ma connaissance, la Cotorep n'existe plus depuis plusieurs années, ce sont maintenant les MDPH, maisons départementales des personnes handicapées !

Si tu ne peux pas travailler à plein temps, ça peut être une bonne solution (j'ai une collègue qui est passée à mi-temps, tout en ayant un complément de salaire assez conséquent de la MDPH) - mais juste pour des RDV médicaux, je ne pense pas que ça vaille la peine, ce n'est tout de même pas si souvent que ça (surtout si ton prochain contrôle ne montre RIEN, ce que j'espère très fort) ?

Sinon, renseigne-toi auprès de la MDPH de ton département - j'ai récemment demandé des renseignements (pour un collègue) à la mienne, en Haute-Garonne, par mail, ils ont été charmants, et très réactifs, répondant à mon mail dans la demi-heure, m'appelant par téléphone ...

http://www.travail-solidarite.gouv......nique-d-accueil,7545.html
http://informations.handicap.fr/carte-france-mdph.php

Gros bisou !

Beate