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Cancer papillaire sclérosant diffus

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Pascale77
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Cancer papillaire sc...
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MessageCancer papillaire sclérosant diffus

 (p231392)
Posté le: 21. Déc 2009, 13:06
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Bonjour à tous,

Je me suis fait opérée le 4 Novembre 2009 à la Pitié Salpétrière par le Professeur Ménégaux pour un cancer de la thyroide.
Le professeur a procédé à l'ablation totale de la thyroide + des prélèvements ganglionaires.

Le 18 décembre, j'ai vu le professeur pour avoir le résultat des analyses et le couperet est tombé : "cancer papillaire sclérosant diffus".
Il m'a expliqué que ce type de cancer était particulièrement virulent et envahissant. Que nous n'étions qu'une poignée de personnes à l'avoir... Pas glop !! Sad

Je vois le Médecin du centre Nucléaire de la Pitié le 29 déc. 2009 pour rentrer le 11 janvier 2010 pour une cure d'iode. Auparavant je dois faire une radio du thorax et une numération. Puis après la cure, j'aurais droit à une scintigraphie du corps entier.

Alors, je lance un appel : Si quelqu'un a le meme type de cancer, peut il me dire ce qu'il s'est passé, quels sont les risques (j'en connais certains), etc...

Par avance, merci pour vos réponses.

Pascale
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wynniehors ligne
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 (p231395)
Posté le: 21. Déc 2009, 13:40
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Bonjour
je compatis à ton inquiétude.
je ne connais pas mais j'ai retrouvé cette discussion : Lien à l'intérieur du forumMessage diffus&r_search_author=&r_start=0 qui s'y rapporte!
amitiés.

_________________
Wynnie

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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p231397)
Posté le: 21. Déc 2009, 13:43
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Bonjour Pascale,

et bienvenue dans le forum !

Je reprends ici quelques-uns des éléments que nous avons déjà échangés par PM, pour qu'on ait tout dans la même discussion - cela pourra être intéressant pour d'autres personnes, concernées par le même type de cancer !

Pascale77 a écrit:
Thyroidectomie Totale, Examen Extemporane nodule gauche : Carcinome papillaire - Curage central et Jugulo Carotidien Bilatéral Secteur III IV.

Conclusion du compte rendu :
Thyroide totale : carcinome papillaire de la thyroide sclérosant diffus avec foyer principal de 15 mm, classique, non encapsulé, avec envahissement vasculaire sans extension à l'espace extra-thyroidien, 3 micro-foyers de carcinome papillaire "variante vésiculaire" et nombreuses calcosphères étagées au niveau du lobe gauche, un micro-foyer "variante vésiculaire" isolé au niveau du lobe droit. Envahissement lymphatique (> 3 vaisseaux). Absence d'extension à l'espace extra-thyroidien.
Curage et ganglions cervicaux : présence au total de 28 micro-ganglions lymphatiques dont 4 métastatiques du carcinome papillaire de la thyroide connu (2 centraux, 1 jugulo-carotidien droit, 1 secteur III gauche), sans dépassement capsulaire.
pT1(m)N1b(4+/28)Mx


Il est vrai que la variante "sclérosant diffus" est plus agressive qu'un cancer papillaire classique (d'une part, il ne reste pas confiné dans un nodule, mais s'étend rapidement à travers toute la thyroide, et d'autre part, il est "lymphophile", et essaie assez rapidement d'envoyer des cellules ailleurs, via le réseau lymphatique) - mais vu l'opération très étendue que tu viens de subir, et le fait que seuls 4 ganglions étaient atteints, sur 28 enlevés, il y a bon espoir pour qu'on ait déjà TOUT enlevé, et dans ce cas, la variante du cancer n'a plus vraiment d'importance, vu qu'il ne reste vraisemblablement RIEN !

On en saura plus après les examens de janvier, notamment la scintigraphie corps entier, à la fin de la cure d'iode, et le taux de thyroglobuline à ce moment-là - si la scinti ne montre rien (la radio non plus) et que la TG est basse, tu seras rassurée ! Et si jamais il restait des cellules, normalement l'iode 131 marche très bien sur ce type de cellules et les détruira !

La variante "sclérosante" du cancer papillaire est assez rare, nous avons peu de gens dans le forum (et certains ne sont pas revenus de puis fort longtemps) :

Une jeune fille, Mandarine, en 2004 (apparemment, elle ne vient plus dans le forum) : Lien à l'intérieur du forumSujet

Chirita Mariana, de Roumanie, opérée en 2005, et apparemment en rémission en 2007 (elle ne vient plus dans le forum, elle n'a laissé qu'un seul message, mais je viens de la recontacter par mail pour voir comment elle va, depuis 2007) : Lien à l'intérieur du forumMessage

Ensuite, edith20, cancer sclérosant occulte, printemps 2009 : Lien à l'intérieur du forumMessage

Et chez Onizuka, on parle également d'un "sclérosant occulte" : Lien à l'intérieur du forumMessage

Fort heureusement, tu as apparemment été très bien opérée d'emblée, avec un curage ganglionnaire étendu - et si seuls les premiers ganglions, les plus proches de la thyroide, étaient envahis, et tous les autres SAINS, il y a bon espoir qu'il ne te reste déjà plus RIEN !

Le plus important, dans la prise en charge, c'est la qualité de l'opération - un cancer "sérieux", mais bien opéré d'emblée, peut généralement être guéri plus vite et plus complètement qu'un "petit" cancer mal pris en charge.

Si tu viens à la conférence de Boulogne, le 29 janvier, tu pourras profiter de la partie "questions-réponses" pour en savoir plus - mais j'espère très fort qu'à ce moment-là, tu auras déjà eu des résultats totalement rassurants, en sortant de la cure d'iode !

Gros bisou, à bientôt !

Beate
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Pascale77
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Cancer papillaire sc...
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 (p231604)
Posté le: 22. Déc 2009, 16:51
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Bonjour,

J'ai écris à Patricia qui a le meme cancer que moi et dont nous étions sans nouvelles depuis cet été.

Je poste la réponse que m'a fait Patricia en MP :
PATOCHE53 a écrit:
BOnjour Pascale,
Effectivement, en Mars dernier, on m'a découvert, de façon fulgurante, un cancer de la thyroide qui s"est avéré être à l'analyse sclérosant diffus.
J'ai été réopérée en Juillet pour un curage complet des chaines ganglionaires lymphatiques. Je suis suivi dans une centre référent à Bordeaux, institut Bergonié.
Pour moi, l'iode n'a pas marché du tout, ce qui ne sera pas forcément le cas pour toi. J'ai eu aussi ensuite un tepscan et une scintigraphie où l'on n'a pas découvert de foyer éloigné, donc les médecins ont opté pour de la radiothérapie (tomothérapie, nouvel appareil, un peu moins agressif que la radiothérapie), septembre et octobre. A ce jour, je refais une écographie du cou et un bilan thyrodien demain. Après l'opération, les anti crops avaient bien baissé et cela était bon signe, il faut que demain, la baisse continue, sinon, il est possible qu'il y ait des métastases. Voilà pour moi. Si pour toi l'iode marche, tu auras une chance supplémentaire car c'est très efficace sur les cellules thyroidiennes, et tu n'auras surement pas besoin de radiothérapie. A part les séquelles de l'opération et des rayons, je me sens assez bien et j'ai repris une vie que je peux dire de "normale" , mais avec de grands temps de repos et de la rééducation au niveau des épaules. Si demain mes résultats sont bons, je pense que je pourrais me sentir en rémission pour l'instant, mais il faudra un suivi très rapproché car comme tu le sais maintenant ce cancer est assez diffusant comme son nom l'indique . Cela impose aussi un traitement thyroidien qui soit toujours en hyperthyroidie, pour éviter aux cellules thyroidiennes, d'avoir envie de fonctionner !!!
Je tiendrai bien sûr tout le monde au courant de mes résultats demain, cela devait se faire en Janvier, mais j'ai devancé un peu les dates.... L'attente est pour moi la période la plus difficile. Je préfère savoir et me battre s'il le faut. Ce cancer de la thyroide est un peu plus grave qu'un autre papillaire, mais lorsque tout est pris à temps, il se soigne aussi et je crois que l'on peut avoir pas mal d'espoir....
Ce forum m'a beaucoup aidé, n'hésite pas à y mettre ton ressenti, tes résultats pour les autres, tes craintes et tes questions, c'est important de savoir comment évolue les "copines". et puis Béate veille sur nous....
Je te spuhaite bon courage.
gros bisous
PATRICIA


Patricia,
merci beaucoup pour ta réponse qui était importante pour moi car nous sommes rares apparamment à avoir ce type de cancer.
J'aurais droit à l'iode le 11 Janvier mais en attendant sans mon lévotyrox cela commence à etre difficile : grande fatigue, moral en baisse, les intestins en vrac et des douleurs dans les articulations (surtout les mains). Je vois mon médecin traitant demain pour faire le point et voir comment elle peut m'aider par des médicaments à alléger ces douleurs. Surtout que je reprends le travail la semaine prochaine !
Est ce que toi aussi tu avais ou as toujours des douleurs quelque part ?
Envoie moi des news régulièrement ça me donnera des forces.
Biz et bonne journée
Pascale
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wynniehors ligne
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 (p231632)
Posté le: 22. Déc 2009, 21:20
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Bonsoir
je ne pense pas que ça soit une bonne chose de reprendre le travail alors que tu va être en pleine hypo!
il faudrait que tu soit en arrêt jusqu'à la cure et encore 2 à 3 semaines au moins après le temps que le lévo fasse effet à nouveau.
je t'envoie plein de courage!
bises.

_________________
Wynnie

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Beatehors ligne
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 (p231640)
Posté le: 22. Déc 2009, 22:07
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Bonsoir,

moi non plus, après déjà 15 jours sans hormones, ça ne me semble pas une bonne idée de reprendre le travail - c'est les derniers 15 jours où tu seras le plus fatiguée ! Sais-tu qu'en hypo, il ne faut pas conduire ? Et on a aussi du mal à se concentrer, au travail, et on fait facilement des "bourdes" (erreurs de calcul, oublis ...) - on n'est vraiment pas très efficace !

Moi, je n'ai pas repris entre l'opération et la cure d'iode - pour les défrénations suivantes (pour des contrôles - à l'époque, le Thyrogen n'existait pas encore), sur les 4 semaines sans Lévothyrox, j'avais du Cynomel (T3) les 2 premières semaines, ça me permettait de tenir le coup, du moins "à peu près", et je continuais à travailler jusqu'à 1 semaine avant la cure, mais je n'étais vraiment pas performante, par moments je me faisais carrement peur (en voiture, j'arrivais à la gare au lieu de l'aéroport, ou l'inverse, sans même me rappèler par où j'étais passée ...)

Donc, si tu fais ta cure le 11 janvier, je pense qu'il faudra t'arrêter au moins la semaine avant (à partir du 4) - à quoi bon reprendre pour 3 ou 4 jours ? Bon, tout dépend de ton boulot, et de ton ENVIE de reprendre, mais ne te sens pas "obligée", n'hésite pas à faire prolonger ton arrêt de travail !

Gros bisou !

Beate
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 (p231690)
Posté le: 23. Déc 2009, 12:40
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Bonjour les filles,

Vous avez raison toutes les 2, je pense que je vais essayer d'y aller la semaine prochaine pour les 3 jours prévus et après je n'y retournerais pas.

Je commence à avoir très mal dans les articulations (surtout les mains) et du coup je ne sais pas si je vais pouvoir continuer à conduire. Mon travail est à 30 mn de la maison en voiture. Pas de possibilité d'y aller par les transports de toute façon.

Après la cure, je n'envisage pas un plein temps mais un mi-temps thérapeutique pendant au moins 1 mois, le temps de reprendre des forces.
J'en ai déjà parlé avec le médecin du travail et mon médecin traitant qui sont toutes les 2 favorables à ce mi-temps, et meme arret complet si nécessaire pendant quelque temps...

Ma mère va venir m'aider à partir du 15 janvier pour s'occuper de mes 3 enfants et gérer le quotidien... OUF !! ça va me permettre de souffler un peu. Smile

En tout cas, merci beaucoup de votre aide car avant de connaitre ce site j'avais vraiment l'impression d'etre la seule au monde à avoir cette m....
Alors que maintenant je me sens plus sereine. Heureusement je suis très entourée aussi par ma famille et mes amis. C'est important.

Je vous embrasse très fort et vous souhaite de passer de bonnes fetes de fin d'année (ça va nous changer les idées Wink ).

Pascale
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Pascale77
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MessageCancer papillaire sclérosant diffus

 (p233229)
Posté le: 06. Jan 2010, 12:37
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Bonjour à tous,

Je vous souhaite une bonne et heureuse année 2010.

J'ai eu les 1ers résultats d'examen : Radio des poumons => normale, une numération => normale.... Yes !!! Smile

Lundi 11 janvier, je rentre à l 'hopital pour une irathérapie. Puis une scinti du corps entier le 15. On verra...
Je crois que je deviens plus philosophe et qu'après avoir vu le médecin du centre nucléaire (le 29/12) qui m'a expliqué tous les cas possibles suivant les résultats... je me suis préparée psychologiquement à affronter tous les cas de figure possibles. Je prends les choses les unes après les autres maintenant.

J'ai maintenant un moral d'acier que j'espère communiquer à tous... Wink

Je donnerais des news après les résultats.

Gros bisous

Pascale
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Karunahors ligne
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 (p233239)
Posté le: 06. Jan 2010, 16:10
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Bonjour Pascale,

Ton mental de battante est formidable. La philosophie de prendre les choses une par une est excellente!

A quel hôpital seras-tu?

Merci de tes voeux, que 2010 t'apporte aussi le renouveau et une santé toute neuve.

Je pense que nous aurons le plaisir de faire connaissance "en live", le 29 janvier. Une Seine et Marnaise de plus, c'est chouette Very Happy

Gros bisou.

Karuna Freunde
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Pascale77
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Cancer papillaire sc...
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 (p233242)
Posté le: 06. Jan 2010, 16:58
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Hello Karuna,

Merci beaucoup.

Je serais à la Pitié Salpétrière où ils ont réussi à me trouver une chambre très rapidement... tant mieux. Je souhaitais etre suivie de A à Z là-bas. Je suis donc soulagée et encore plus confiante !!

Ce sera avec plaisir que nous nous rencontrerons fin Janvier à la conférence.

En plus comme j'aurais repris mon Lévotyrox depuis 15 jours, j'aurais encore plus la pêche. Very Happy

Bisous à la Seine et Marnaise. Wink

Pascale
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mel1t
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 (p233736)
Posté le: 11. Jan 2010, 09:10
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Bonjour,
je suis nouvelle sur le site...
Pascale je vois que tu es rentrée ce matin à la pitié, tout va bien se passer!
personnellement, j en sors, en effet j étais à ta place lundi dernier! C est un bon hopital avec de bons chirurgiens, un personnel tres gentils et rassurant...bon choix! Very Happy
J' avoue que j ai vécu cette periode tres simplement, c est un peu particulier comme conditions mais ca passe tres vite... je te souhaite bon courage et si tu le souhaites tu me donneras tes impressions.
A bientot Mel
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Pascale77
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Cancer papillaire sc...
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MessageCancer papillaire sclérosant diffus

 (p234044)
Posté le: 13. Jan 2010, 15:17
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Hello Mel,
Eh bien me voici de retour à la maison...
Effectivement, très particulier cette cure !! J'ai eu l'impression d'etre en prison. Sad
Par contre, le personnel est super sympa : les infirmieres, les médecins, le professeur...
Ce qui m'a le plus manqué c'est ma petite douche matin et soir. Se laver au lavabo c'est pas pareil.
J'ai beaucoup ri avec les WC !! Très space !! Du coup j'ai pris une photo pour que les autres puissent voir car c'est difficilement racontable Smile
La nourriture était vraiment très bonne. J'avais apporté aussi de quoi me faire des infusions... je n'ai manqué de rien.
Voilà.... j'y retourne vendredi pour la scinti du corps entier et j'attends le verdict... mais quelque soit ce qu'ils pourront trouver je me suis préparée psychologiquement.
Je me dis qu'il n'y a pas de raison d'ailleurs pour qu'ils trouvent quelque chose et qu'après je n'y retournerais que dans 6 mois.
En attendant Juin/Juillet, je vais me prévoir une semaine au soleil car j'en ai bien besoin.
Je donnerais des news Vendredi après les résultats.
Biz
Pascale
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Karunahors ligne
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 (p234046)
Posté le: 13. Jan 2010, 15:43
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Freunde Freunde Freunde Freunde Freunde

Karuna Wink
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Pascale77
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Cancer papillaire sc...
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 (p234050)
Posté le: 13. Jan 2010, 15:54
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Coucou la Seine et Marnaise Wink
Gros bisous Blume
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Karunahors ligne
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 (p234058)
Posté le: 13. Jan 2010, 16:53
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Coucou à toi aussi,

Je suis heureuse de te revoir par ici Blume .

Durant l'émission de septembre où j'avais porté à l'écran les couleurs de l'association, il y avait un reportage sur une cure d'iode, à Cochin, c'est sans doute pareil à la Salpétrière. Les toilettes sont en effet "space" Laughing

Une semaine au soleil, quelle bonne idée ...

Seras-tu revenue pour le 29 ?

Bisou.

Karuna Wink
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