[Suivi Nono31] De retour après 8 ans d'errance médicale...

[nono31]

Bonjour,

Je reviens après plusieurs mois de silence. Enfermée par des déboires familiaux et professionnels, ajoutés à mes difficultés de dosage, je n'ai pas beaucoup le coeur de parler... Je vais donc essayer de faire bref.

J'ai un problème récurent : ma tsh reste obstinément à 0, et cela depuis mon opération (juillet 2008) et malgré les diminutions successives de mon dosage de lévo :

- le 16 octobre, je suis passée à 162.5 (au lieu de 175 depuis août 2008)
- le 13 novembre, dosage 150
- le 6 décembre, dosage 137,5.

--> Norme labo 0.48 à 4.68.

A chaque fois, pds et tsh à 0. Même résultat pour la pds de samedi dont j'ai eu les résultats aujourd'hui.

Les T3 et T4, précédemment "dans les normes" ne sont plus dosées.

Par contre, je "re-dégringole" doucement depuis quelques semaines : lassitude physique (bouger me coute de + en + ), cheveux qui recommencent à tomber, ongles mous, aigreurs d'estomac, oedème, mémoire et concentration qui me lâchent...

Tous mes efforts pour perdre du poids sont inutiles (90 kg aujourd'hui, soit un surpoids de + de 20 kg). Tout ce que j'arrive à obtenir en me privant, c'est de me maintenir.

Il n'y a que le moral qui résiste encore : il est hors de question que je craque...

Voilà, je sais que le "problème" est peu important en considération de ce que certain(e)s d'entre vous vivent, mais si vous avez connu ça, merci de me faire part de votre expérience (j'en arrive à envisager que les tests du labo sont en cause ......)

Merci d'avance
Nono31

[Louna*ka]

...ben dis donc, c'est pô la grande forme
tout ce que je sais , c'est que la tsh est proche de 0, lorsque l'on prend de la t3, mais ça n'a pô l'air d'être ton cas
ce que tu décris dans tes symptômes, c'est plus ceux de l'hypo ondirait bien
Attends confirmations d'autres qui te lirons.
Ne regarde pô trop ton poids, car tant que tu ne seras pas bien dosée, rien ne reviendra dans une norme( qui n'est plus celle que tu avais avant tes soucis de thyro ), donc essaye de te trouver ton ti train de vie tranquilou bilou, de bien te reposer lorsque ton corps, et symptômes tirent sur la corde de tes limites....de plus l'hivers, n'est pô propice à se sentir bien dans sa tête,( manque de lumières, de tites cure de vitamines,Calcium, fer,magnésium...) comme te dirait certaines, prend une tite cure dans la grande distribution, ou en para pharmacie, ça ne peut que t'aider....perso, je fais une tite cure de radis noir, pour le foie, qui sert à la reconvertion et assimilation des t3 dans l'organisme...
Il te faut donc t'occuper, de toi, toi et re toi....d'essayer de mettre de côté les histoires de familles, et autres, de te retrouver, et d'arriver à trouver ton bon dosage....mais il serait bien que lorsque tu te sens comme cela, avec tout ces symptômes, que tu ais à nouveau des t3 et t4 de marqué, car c'est là que les super nanas peuvent te venir en aide...
Je te souhaite bien du courage, et espère de tout coeur, que tout rentrera vite en ordre... reposes toi,et profites de chaque ti moment de bonheur , et tu avanceras tout doucement, mais surement
Big bizoux , et à bientôt de te lire...

[wynnie]

Bonsoir Nono
il va falloir arriver à convaincre tes médecins de faire un bilan complet tsh T3L T4L et ne les laisse pas te dire que ce n'est pas la peine quand on a plus de thyro... le lévothyrox amène des t4 que ton corps convertit ensuite en t3 et les niveaux de t3 et t4 sont aussi importants à connaitre avec ou sans thyroide.

j'ai l'impression que ton hypophyse s'est "rendue compte" que tu n'as plus de thyroide et elle fait la grève de la tsh!!!
il faut donc se baser sur ton ressenti et les analyses t3 t4 pour ajuster ton dosage. a quel dosage t'es tu sentie bien?
là tes symptomes montrent une plongée en hypo.

au pire si tu ne trouve pas de médecin qui prescrive T3L T4L en plus de la tsh tu peut demander au labo de les faire en plus à ta charge pour environ 30 euros les 2 mais il est vraiment préférable qu'un médecin te fasse une ordonnance car il n'y a pas de raison que ce soit de ta poche!

[Karuna]

nono31 a écrit:

Bonjour, Il n'y a que le moral qui résiste encore : il est hors de question que je craque... Voilà, je sais que le "problème" est peu important en considération de ce que certain(e)s d'entre vous vivent, mais si vous avez connu ça, merci de me faire part de votre expérience (j'en arrive à envisager que les tests du labo sont en cause ......) Merci d'avance Nono31

Bonsoir Nono,

Tiens bon,

Moi aussi ma TSH est toujours et encore à 0 depuis mon opération, et pourtant je ne suis pas en hyper non plus !

Qu'entends-tu par TSH à 0 ? Est-elle totalement intraçable soit inférieure à 0,00 ou alors du style comme la mienne 0,02 1 mois après l'opération; 0,09 2 mois après; et 0,11 4 mois après?

A écouter mon endo je devrais prendre du 75 de lévo, mais j'avais des symptômes d'hypo, je commençais à grossir et n'avais plus de tout de palpitations, aussi j'ai augmenté au lieu de descendre. J'ai bien fait, car même de manière imperceptible, ma TSH remonte doucement. Actuellement je suis à 137,50 de dosage, et je me sens plutôt bien, même si je dois prendre en compte d'une opération récente de 8 jours de l'appendicite.
Mon poids me permet ce dosage, et j'ai même encore de la marge, si l'on se base sur la moyenne observée.

Je note scrupuleusement mes dosages et mes ressentis, celà est important pour trouver ton " set point".

Mon généraliste a pris le pas sur l' endo qui ne me connait pas bien, et qui me menait droit à l'hypo ... Il faut donc avoir un bon interlocuteur pour pouvoir exposer son ressenti et se faire prescrire le nécessaire.

Bon courage Nono, parole de vraie lionne, mais qui fait souvent patte de velours.

Reviens vers nous plus souvent avec tes résultats. OK ?

Bisou.

Karuna

[Beate]

Bonjour Nono,

apparemment, dans certains cas, chez certaines personnes, la TSH n'est plus un témoin "fiable" - on dirait que l'hypophyse est devenu "faineante", et n'en produit plus, puisqu'il n'y a plus de thyroïde à stimuler ...

Ce n'est pas "grave" en soi d'avoir une TSH éffondrée (puisque la TSH n'a aucune action, sauf celle de stimuler la thyroïde) - sauf si on se base dessus pour ajuster le dosage, croyant que le patient est "surdosé", et qu'on le met alors en hypo en baissant trop fortement son traitement.

Et cela semble le cas chez toi ... comme on te l'a dit, il faudrait alors doser non seulement ta TSH, mais aussi la T4 et T3, pour voir combien d'hormones tu as réellement en circulation.

Ce n'est pas nécessaire "chez tout le monde", chez la plupart des patients la TSH est un bon indicateur ... mais dans des cas comme le tien, où la TSH ne correspond absolument pas aux symptômes cliniques, c'est tout à fait possible de les faire (et même les recommandations officielles de la Sécu prévoient ce cas-là) !

"On ne traite pas une TSH, mais un patient" !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[nono31]

Bonsoir,

J'ai déjà fait une réponse mais il semble que l'ordi l'ait mangée... je la retrouve pas dans la discussion ... elle risque donc d'être en double !!

D'abord merci pour vos réponses.

Karuna, j'ai vérifié mes analyses : depuis l'opération, ma tsh est toujours à 0, sauf lors de la 1ere pds où elle était à 0.01 pour 175 de lévo.

Voilà, je sors de chez ma généraliste : pour elle, je suis bien surdosée.
Mes symptômes peuvent venir, soit d'une hyper, soit des "hormones féminines", mais ne sont pas spécifiques à une hypo.

Comme me l'ont suggéré Winnie et Beate, je lui demandé (en y mettant les formes) s'il n'était pas possible que mon organisme se soit rendu compte que je n'ai plus de thyroïde.

Elle m'a souris gentillement (comme à un enfant) et m'a répondu que "non, là vous noyez votre organisme de lévothyrox et il ne sait plus s'il en a trop ou pas assez" !

... comprends pas...

J'ai finis par lui faire du chantage ==> je suis pas bien avec mon dosage, j'étais mieux avec 150, si je ne peux pas augmenter, j'arrête tout, je prends plus de lévo et tant pis pour ce qui arrivera, je suis assez têtue pour le faire ( quelle pitié d'en arriver là !!).

J'en suis sortie donc avec un mois de lévo 150 -contre la promesse de l'appeler à la moindre palpitation suspecte- et un bilan hormonal à faire dans un mois (tiens, pourquoi un mois ?) avec tsh mais sans t3 et t4 que je ferai sans doute faire à mes frais.

Je ne suis pas plus avancée et j'ai l'impression de tourner en rond. Mais j'ai gagné un répit d'un mois et je devrais commencer à sortir de mon état dans une dizaine de jours. C'est tout ce qui compte pour l'instant. Suis trop lasse pour me battre d'avantage.

Je vais suivre ton conseil Louna*ka et penser un peu plus à moi. Après tout, comme disait ma maman qui me manque "à chaque jour, suffit sa peine".

Je vous tiendrai au courant du prochain épisode de "Nono et sa tsh rebelle".

Gros bisous à toutes
Nono31

[nono31]

...Oups...

Pardon wynnie, j'ai écorché ton pseudo !

Nono31

[wynnie]

Bravo Nono pour ta persévérance.
il faudra effectivement t3 t4 dans 1 mois et on aura peut être, je l'espère en tout cas, la clé du mystère!

[Louna*ka]

[nono31]

Bonjour à toutes,

Comme promis, voici la suite de mon feuilleton "Tsh rebelle".

Je viens d'aller chercher les résultats des analyses prescrites par ma géné + les T3 / T4 que je me suis "offertes".

A part que je l'ai faite immédiatement au lieu d'attendre 1 mois (j'ai craint que mon passage à 150 ne fausse la donne).

Donc, sur la base de 137.5 de lévo (je n'avais pris 150 que pendant 3 jrs donc je pense pas qu'il y ait influence), voilà ce que ça donne :

- TSH à 0.00 (de 0.48 à 4.68)
- T3L à 5.12 (de 4.26 à 8.10)
- T4L à 15.50 (de 10.00 à 28.20).

Petit rappel, je fais 91 kg j'ai honte, mais j'arrive plus à maigrir, j'ai même tendance à regrossir malgré tous mes efforts !!.

En plus, elle m'a fait doser (pour vérifier que je suis bien ménopausée depuis 2 ans) :

- FSH sup à 110 (ménopause 17.0 à 95.0)
- LH à 45.7 (ménopause 8.0 à 33.0 et pic ovulatoire 9.6 à 80.0... bizarre non ?)
- Oestradiol à 47.6 (ménopause inf à 58)
- pour la progestérone, j'aurai les résultats plus tard.

Ca va faire une semaine que je suis passée à 150. Aujourd'hui, je commence à avoir le cerveau moins embrumé, le corps suit pas encore mais j'ai bon espoir de sentir un mieux d'ici la fin de la semaine.

Bon, je crois que c'est tout. Si une petite fée Clochette pouvait se pencher sur mes chiffres et m'éclairer de sa baguette magique pour m'aider à comprendre, ce serait super

Bon après-midi et merci à vous.

Nono

[wynnie]

bonjour, je ne suis pas la fée clochette mais...
eh bien maintenant tu peux aller coller tes analyses sous le nez de ton doc et lui prouver que tu n'est absolument pas en hyper.
simplement ton hypophyse fait grève!
tes t4 sont assez basses et tes t3 très basses également, tu es bien en manque d'hormones thyroidiennes. la preuve est que tu vas mieux en passant de 137.5 à 150 en plus!
au fait comment te sentais tu quand tu étais à 175?

pour les autres hormones je ne sait pas quoi te dire...

bravo encore pour ta persévérance et bon courage encore pour la suite!

[Louna*ka]

Coucou nono
Je ne fais pô partie de des chiffres, mais si déjà tu te sens mieux, je suis bien contente pour toi
J'espère que d'autres viendront t'informer, et appuyer l'idée de ti ours jaune ...à bientôt de te lire et big bizoux...

[nono31]

Bonsoir,

Merci les filles, vous m'avez remonté le moral. Ca fait du bien de se sentir un peu moins isolée, seule à se taper la tête contre un mur !!

Comme j'ai pas mal de soucis avec ma reprise de travail, je suis allée voir le médecin du travail.

Je lui ai expliqué mon parcours et elle a demandé à voir mes analyses. Et, bonheur, elle pense que si ma tsh est tjrs à 0.00 quelque soit le dosage c'est que je métabolise mal et qu'il me faudrait sans doute un apport en T3. (Même si elle pense qu'avec le Lévothyrox, il est inutile de doser les T3 et les T4).

Elle m'a fortement conseillé de me faire suivre par un endocrino (trop délicat à son idée pour un généraliste... c'est à voir).

Bon, c'est peut-être pas très clair, mais j'avance... piano, piano... sano, sano

Reste plus que mon médecin ait la même interprétation ou qu'elle m'envoie chez le bon endocrino ...

Je croise les doigts. J'irai la voir dans quelques jours (j'attends la suite de mon bilan hormonal) et j'en profites de me reprendre des forces...

Ah la la !!! Quelle galère !!! Quand on n'a pas de problème de santé, on ne se rend pas assez compte de la chance qu'on a. Quand on s'en rend compte, c'est trop tard...

Bon, assez philosophé pour ce soir. Mon homme a faim.

Bisous à toutes

Nono

[nono31]

Bonsoir,

Un peu plus de 4 semaines à Lévo 150. Pas fort le bilan.

La fatigue persiste. Après 4 heures de boulot (j'ai repris à 1/2 tps thérapeutique), j'ai plus aucun neurone actif. J'ai même du mal à me concentrer à mort pour rentrer chez moi en voiture (15 km c'est pourtant pas la mer à boir)...

Je recommence même à perdre mes cheveux

J'ai essayé de parler de mes analyses à ma généraliste, rien à faire : elle me considère tjrs comme sur dosée (idem son associée). Donc dans 3 mois, elle me repassera à un dosage plus faible.

J'en ai vraiment marre, j'ai même plus envie de consulter quelqu'un d'autre. Ca ne servira à rien, j'y crois plus, je ne veux plus m'entendre dire que c'est dans ma tête ou la ménopause ou le grignotage et n'importe quel argument dans l'air du temps.

En plus, je n'ai plus d'appétit, je ne mange presque plus rien et je continue à grossir...

Je sens que dans 3 mois, je vais tt arrêter et advienne que pourra...

Désolée les filles, mais je commence à craquer, j'avais besoin de vider mon sac !!!

Je vois plus aucune solution pour moi.

Bisous
Nono31

[Louna*ka]

Que deviens tu
Est ce que tu y vois un ti peu plus clair, et que les choses s'adoucissent pour toi
Racontes nous..
Je te fais de big bizoux, et au plaisir de te lire ...