J'apprends à l'instant que c'est un cancer

[EmmaSpoter]

Bonjour.
Je me suis faite opérer d'un nodule il y a 24 heures. J'écris de la clinique. Le chirurgien est passé il y a deux heures pour m'annoncer qu'ils avaient trouvé des cellules cancéreuses. il faut donc tout enlever.
Il me ré-opère dès demain pour squizzer l'autre moitié.
Je viens de lire tous les témoignages, mais personne ne parle vraiment de la cure d'iode, cette radiothérapie.
Certes, je comprends qu'elle soigne presque à 100%, mais quels sont les inconvénients ? Est ce fatiguant ? Peut on travailler, rester actif ?
Comment vit on ensuite sans thyroîde ?
j'ai peur de repasser sur le Billard demain à 48 h d'intervalle, mais j'ai surtout peur de la suite.
Merci

[Beate]

Bonjour Emma,

et bienvenue dans le forum !

Mince, ce n'est vraiment pas de chance ! Et même si le nodule pour lequel on t'a opéré était certainement "doûteux", tu ne t'attendais pas vraiment à ca quand-même, on se dit toujours qu'on va faire partie de ceux, la majorité des opérés, chez qui c'est tout à fait bénin ...

C'est allé sacrément vite, pour l'analyse anatomopathologique, 24 heures ! Normalement, on ne l'a que quelques jours plus tard ! Tant mieux, ainsi on pourra te reopérer dans la foulée, en reouvrant exactement au même endroit, non encore cicatrisé, et tu auras une cicatrice comme si on n'avait ouvert qu'une fois.

Tu avais mis ton message à la suite de l'enquête "comment vous a-t-on annoncé le diagnostic "cancer" ?" - il y avait sa place, bien sûr, concernant la manière dont tu viens d'apprendre la chose, mais pour mieux pouvoir répondre à tes questions et continuer à discuter, je l'ai recopié pour en faire une discussion à part.

Dans cette discussion-là, il n'y a bien sûr que des témoignages sur l'annonce de la maladie - mais tu as d'autres discussions, notamment la longue liste des "récits de cure d'iode" qui racontent comment se passera la suite !

Pour détruire les cellules thyroidiennes restantes (tout à fait bénignes - on t'a certainement déjà enlevé la totalité du cancer avec la première opération, l'autre lobe, c'est uniquement par sécurité, pour le cas où il y aurait déjà quelques cellules cancéreuses de cachées, mais surtout pour faciliter le suivi, et pouvoir faire une cure d'iode comme sécurité supplémentaire pour éviter les récidives, ce qui n'est pas possible en gardant un lobe), on te donnera de l'iode légèrement radioactif, qui provoquera leur inflammation et déstruction (sans léser le reste de l'organisme). Et pour qu'elles l'absorbent bien, il faut qu'elles soient, pendant cette cure, très "actives", bien stimulées - il faut donc faire augmenter la TSH ou "thyroid stimulating hormone", et pour cela, on reste sans hormones pendant quelques semaines. Suite à la baisse de la T3 et T4, ta TSH va augmenter, tu feras la cure, et ensuite, tu prendras le Lévothyrox.

Sans hormones, au fur et à mesure que tu élimineras tes hormones naturelles, tu seras progressivement en hypothyroidie, avec les symptomes qui vont avec (fatigue, tristesse, manque d'énergie, frilosité - bon, cet été, ce ne sera pas un luxe ...) - mais il faut te dire que c'est pour la bonne cause, et que ça ira vite mieux quand tu prendras les hormones, ensuite ! C'est plus ou moins prononcé selon les personnes. Eventuellement, on te donnera du Cynomel jusqu'à 15 jours avant la cure, c'est une hormone de type T3 qui s'élimine plus vite que la T4 du Lévothyrox, avec cela on n'est vraiment en hypo que la dernière semaine avant la cure.

Côté travail, normalement on est arrêté environ 3 semaines après une thyroidectomie "standard" - et on doit aussi être arrêté environ les 10 à 15 derniers jours avant la cure, à cause de la fatigue et du manque de concentration provoqués par l'hypo, donc généralement on ne reprend pas entre les deux. Après la cure (qui dure 4 ou 5 jours, avec environ 3 jours d'isolation, voir les récits), le Lévothyrox prend un peu de temps pour agir pleinement, il est donc utile d'être arrêté encore 3 ou 4 semaines (plus si nécessaire, ou alors, y rajouter quelques congés), le temps de bien se retablir.

Tu pourras lire ma présentation dans mon profil - personnellement, opérée en 2000, j'ai tout à fait bien supporté tout ça, je suis restée active, en reprenant le sport 8 jours après l'opération (un peu au ralenti, quand-même), et cela même en période de "défreination" (sans hormones) - et avec un traitement bien dosé, je vis tout à fait normalement, je travaille, je fais du sport, je m'occupe de ma famille ... en fait je ne vois pas vraiment de différence par rapport à ma vie "avec thyroide" (un peu de fatigue en plus si je tire trop "sur la corde" et m'épuise trop, je mets un peu plus de temps à recupérer, c'est tout), et si je n'avais pas créé ce forum, je n'y penserais même plus.

Bien sûr, maintenant il y a la deuxième opération, ce qui est désagréable (mais elle sera exactement comme la première, peut-être même "mieux", puisque tu sais à quoi t'attendre ... ce qui est pénible, c'est cette impression de "déjà-vu", tu t'en serais bien passée ...), puis quelques semaines, autour de la cure, un peu difficiles ... mais ensuite, tu iras vite mieux, et la vie continuera !

Bon courage pour l'opération, et reviens quand tu veux (quelle chance de pouvoir se connecter à la clinique - où es-tu ?) - lis aussi les articles de la FAQ, notamment sur le régime "sans sel et sans iode" avant la cure !

Gros bisou !

Beate

[Invité]

bienvenue et BON COURAGE Emma !

[CV]

Bon courage, j'ai été aussi réopérée mais 4 mois plus tard et je t'assure que l'attente, c'est long.....Bon courage et à bientôt de tes nouvelles

[sandrine91]

Bon courage Emma ça va très bien se passer !
nous pensons fort à toi ; pour ma part ma thyroidectomie totale pour cancer papillaire aura lieu dans une semaine aujourd'hui ....
gros bisous
sandrine

[EmmaSpoter]

Merci Beate pour ces précisions sur ce qui va se passer pas la suite.
C'est exactement l'idée que je m'en étais faite après avoir parcouru un peu tous les posts du forum.
Je viens juste de prendre la douche Bétadine et d'enfiler la chemise bleue nuit pour le bloc.
Je passe normalement en début d'après midi.
Oui, quelle chance de pouvoir profiter du net pendant une hospitalisation.
Je suis à la Clinique Bordeaux Nord (Bordeaux donc) Normalement la cure iodée se fera à haut l'Evêque où se trouve mon endocrino, le Professeur Roger, mais la condition que je poserai sera la connexion Wifi, sinon j'essaierai de revenir ici car j'ai aperçu un service de médecine nucléaire.
En revanche, vu mon boulot, il me sera impossible de m'arrêter toutes les semaines dont tu parles. Déjà là je recommence normalement à travailler le 31 Juillet.
Pas encore parlé au médecin. Il est vrai que je n'avais pas prévu de cancer mais juste une ablation du lobe avec nodule ... J'espère me sentir d'attaque pour recommencer à la date prévue.
Question encore .... que je vais aussi poser au chirurgien dès que je le vois :
--" suis je obligée d'embrayer directement sur la radiothérapie ou puis je attendre quelques mois ?"
--" je suis une femme plutôt active et pas très épaisse. 49/50 kg pour 1.70, j'ai 38 ans et ai toujours eu cette morphologie. Vais je forcement prendre du poids ou gonfler ??? ce que j'aurais beaucoup de mal à supporter franchement ! "

d'autres questions viendront ... en attendant, je vous remercie.
Je ne vais pas tarder à descendre au bloc ... à plus tard

[sandrine91]

allez....un petit tour des les bras de Morphée et.......reviens nous vite

[Invité]

EmmaSpoter a écrit:

--" je suis une femme plutôt active et pas très épaisse. 49/50 kg pour 1.70, j'ai 38 ans et ai toujours eu cette morphologie. Vais je forcement prendre du poids ou gonfler ??? ce que j'aurais beaucoup de mal à supporter franchement ! " ... à plus tard

non, non ne tinquiète pas pour ça, et si jamais par hasard, tu grossissais, tu changeras ton dosage.
Je pense très fort à toi !
A bientôt

[la.chenille]

coucou, c'est sans doute mieux de l'apprendre aussi rapidement, moi ils ont attendu 1mois1/2 pour me le dire alors qu'ils devaient egalement le savoir dans les 24h qui suivaient l'operation et du coups il y a eu 2mois1/2 entre les 2 opérations et je suis tres heureuse que la cure d'iode se soit faite aussi rapidement(pile 1mois apres l'op), je n'ai pas eu a ressentir les signes d'hypo, je n'ai pas gonflé, ni pris de Kg (j'avais un peu peur mais non) pourtant je n'ai pris aucune precaution
et puis apres ils temettent à la limite de l'hyperthyroidie donc c'est pas là que je devrais prendre des kilo, j'espere plutot en perdre!

j'espere que je ne serais pas plus fatiguée à ma sortie de cure d'iode (là j'y suis encore jusqu'a lundi!)
seuls effets indesirables pour le moment: nausées et mon estomac qui en a marre des jus d'agrumes
et puis j'arrete pas d'aller uriner! (parce que j'essaie de boire bcp)

[EmmaSpoter]

tu es en ce moment même en cure d'iode ?
tu as une connexion malgré la chambre plombée ?
merci de me renseigner stp, car comme c'est mon boulot, je ne pourrais pas me passer d'ordinateur ni de connexion durant la radiothérapie.
Quite à aller ailleurs que BX.

Sinon, l'opération semble s'être bien passée. le réveil aussi.
Le chirurgien me verra demain.

bonne soirée à toutes
à Bientôt.

Emmanuelle

[la.chenille]

la "chambre plombée" ressemble a n'importe quelle autre chambre, il y a juste un espece de paravent au trvers duquel le personnel me parle (je vais prendre des photos, j'ai pris un petit app jetable)
meme les téléphones portables passent, et puis la fenetre reste grande ouverte toute la journée par ce temps (je suis au RDC, mon ami pourrait presque venir me faire des coucous, peut-etre dimanche...!)

ce n'est pas une connexion Wifi, c'est par cable ethernet
mais le personnel ne semblait pas au courant et ca n'est pas dans toutes les chambres semble t-il
alors essaie de te renseigner avant!

[Beate]

Coucou Emmanuelle et la Chenille,

dites-donc, c'est le rêve, là - de pouvoir discuter en direct, "d'hôpital en hôpital", l'une depuis son service de chirurgie, l'autre depuis sa chambre "plombée" ! On n'arrête pas le progrès !

C'est vrai que dans le forum, il y a déjà eu quelques personnes venues raconter "en direct live" leur cure d'iode (encore jamais leur opération, donc Emma tu es la première !), grâce à leur ordinateur portable et à une connexion (pas WiFi quand-même, faut pas rêver ...)

Donc, pour ceux que ça tente, demandez au service de médecine nucléaire si vous avez le droit de "tout" amener (car il y a de grandes différences d'un hôpital à l'autre - dans la plupart, on peut amener tout ce qu'on veut, dans d'autres il faut tout jeter à la sortie, pyjama etc ...), et puis s'il y a une connexion dans la chambre, et - très important ! - combien ça coûte (car si c'est compté en frais téléphoniques, au tarif hôpital, bonjour la facture ...)

Même SANS connexion Internet, pouvoir amener un ordinateur portable sera intéressant, on en profitera pour rédiger tous les courriers en attente, pour regarder des DVD, trier ses photos, classer des documents, que sais-je ... (en gardant quand-même en tête qu'on ne sera pas super performant et qu'on dormira beaucoup, donc c'est "pour passer le temps", plutôt que "pour le boulot" qu'on l'amenera ! On est quand-même "malade", on vient d'avoir un cancer, ce n'est pas un simple rhume, il faut prendre le temps de se soigner et de se reposer !)

Pour cette histoire de prise et de frais de connexion, le personnel soignant ne sera pas forcément au courant, donc le mieux serait de vous renseigner soit directement sur place, si vous avez l'occasion de passer à l'hôpital avant, soit entre patients - quand une cure d'iode est prévue, vous pourrez p.ex. parcourir la discussion Récits de cure d'iode, pour voir si quelqu'un a déjà raconté son séjour dans "votre" hôpital, et éventuellement contacter cette personne par email ou PM en cliquant sur le bouton correspondant dans son message ...

Tiens, Emmanuelle, dans cette liste de récits, tu trouveras d'ailleurs, dans le mien qui date "de la préhistoire", puisque beaucoup de choses ont changé depuis 2000 (notamment la durée du séjour, qui a beaucoup raccourci !), un lien vers un petit réportage-photo que je m'étais amusée à faire pour passer le temps - tout y est, chambre, lit, plateau-repas, même les WC "atomiques" ... c'est à Toulouse, mais je pense que ça te donnera déjà une première idée de ce à quoi ça ressemble, en fait il n'y a rien de particulièrement impressionnant, c'est comme n'importe quelle chambre d'hôpital ! (le "plomb" dans les murs, pour mieux isoler de la radiation, on ne le voit pas - l'autre différence, c'est le fait que pratiquement personne ne rentre dans les chambres, ni menage, ni thermomètre à 6h du matin ... mais ça, c'est plutôt une bonne nouvelle, c'est très reposant par rapport à tous les autres services que je connais !)

Bonne continuation à toutes les deux !

Beate

[Invité]

Bonsoir Emma,
Comment vas-tu après ces 2 anesthésies rapprochées ? tu as dit que le réveil s'était bien passé, j'espère que ça continue à alller bien.

Bonsoir, la Chenille,
Merci pour l'article que tu as passé à Beate sur les nodules.

Bon courage à toutes les deux.

[EmmaSpoter]

Bonjour à vous,

Ma foi, aprés 2 anesthésies générales en moins de 48 heures, une thryroïde et les parathyroîdes en moins. ... je trouve que je ne vais pas trop mal.
Un peu fatiguée... et encore... la gorge qui tire, légère douleur à la déglutition.
Je sors normalement cet aprés midi. Ce matin, les infirmières m'enlèvent les rodons (?) et les agraffes de la cicatrice.
Hier j'ai discuté avec le chirurgien. Nous avons convenu que j'effecturai ma cure d'iode vers mi Septembre, ou Octobre. Ca me convient trés bien pour le boulot.
En attendant, je n'ai encore rien eu comme substitut hormonal. Il a prescrit du Cynomel en attente de la cure. Qu'en pensez vous ?

Je pars une semaine en Normandie me reposer puis rattaque le boulot des la semaine suivante.
J'espère que je vais continuer a suporter aussi bien et ne vais pas avoir de mauvaise surprise dans les jours à venir ....
Je vous tiendrai au courant .... car à présent ... je fais partie du club, non ?

Bises à toutes

Emmanuelle

[CV]

Eh bien Emmanuelle, on peut dire que tu es vraiment un modèle d'opérée heureuse, sortir dès le lendemain de 2 opérations, je ne pensais même pas que c'était possible!!!

Profites bien de ta semaine de repos quand même, il ne faut pas faire d'imprudence

Bien amicalement