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[Suivi Akira] Besoin avis PDS

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MATLA1hors ligne
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 (p477989)
Posté le: 21. Déc 2017, 21:20
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J ai connu à une échelle moins enorme que ton médecin ce problème de communication d écoute. Ayant déjà le compte rendu de l anapathe j ai changé facilement de spécialiste. C est ton droit et super impirrant pour te sentir bien suivie d'avoir confiance.
En attendant bonnes fêtes et bon chocolat chaud🍵🍵🍵🍰🍰🍰
Grosses bises
Sylvie
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Louna*ka
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 (p478081)
Posté le: 22. Déc 2017, 12:32
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Bonjour Akira Smile
Bin dis donc, , ton suivi est absolument..... Rolling Eyes je trouve pas de mot Keine Ahnung Et après on s'étonne que nous patients, on se sente perdus Evil or Very Mad
Et à la finale , on fini par s’accommoder du toubib qui nous suit, car on se demande comment sera le prochain, qui peut être bien dans les débuts ( temps des rencontres et de s'apprivoiser) mais on n'est jamais à l'abri que ce dernier ait des boules quies qui lui poussent dans ses nonos, et qu'il ne soit plus à l"écoute, ou en fasse qu'à sa tête Exclamation
C'est très déroutant tout cela.
Très bonne idée de doubler tes rendez vous et endo et ton toubib...entre les deux, tu arriveras bien à avoir un suivi correct et des analyses complètes, si l'un est plus frileux que l'autre à te prescrire correctement tes bilans pour ton bon suivi.
Mais qu'elle patiente que tu as.
Passes de doux moments en famille, et profites de tous ces instants pour te ressourcer.
Au plaisir et prends soin de toi
Freunde Blume

_________________
S il te plaît, redessine moi un papillon... Blume
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lilettehors ligne
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 (p478147)
Posté le: 22. Déc 2017, 23:05
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Bonsoir Akira,

Je ne peux ressentir que de la colère quand je lis le suivi dont tu "bénéficies".
J'espère que tu vas recevoir rapidement ton dossier médical, avec des informations complètes notamment sur l'anapath, sur le compte-rendu opératoire, et sur tes dosages sanguins.
fais-nous signe dès que tu as ça.

Pour le reste, vu les éléments (lacunaires) que tu as recueillis sur ton anapath, je pense qu'il est important de vérifier que tu es bien en freination (TSH très basse, proche de 0) en attendant la suite, et aussi d'avoir tous les éléments avant d'aller plus loin. Tu n'as pas eu de curage ganglionnaire, même seulement central. C'est bien dommage vu l'anapath... J'ai du mal à saisir que le chirurgien soit passé "à côté" lors de la chirurgie (a-t-il fait réaliser une analyse extemporanée ?).

Je suis passée par la même chose, pour un carcinome identique au tien (mixte papillaire/vésiculaire, avec envahissements/emboles nombreux), et j'ai dû être réopérée pour faire les curages ganglionnaires requis. Malheureusement j'ai accepté une cure d'iode avant, et cela a rendu les choses très compliquées pour la suite (3 chirurgies supplémentaires pour les curages). On peut en discuter si tu le souhaites. J'ai très mal vécu qu'on m'oriente aussi mal au départ, avec un cancer si invasif.

Il te faudrait une analyse complète TSH T4 T3L, mais aussi les anticorps anti-Tg et anti-TPO pour connaître ton statut auto-immun, si tu ne le connais pas déjà.

Bonne soirée,
lilette
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Luciana
Cancer papillaire
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 (p478252)
Posté le: 23. Déc 2017, 23:50
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Allo dans la région de Québec,il est normal que ce soit l'O.R.L qui suive la patiente.Par contre si une cure d'iode s' impose ,ce sera l'endocrinologue qui suivra la patiente.

Quelle histoire que ce r.v annulé après ta chirurgie. Résultat de notre beau système de santé.

Seul conseil a te donner.Apporte avec toi tous tes résultats de ta chirurgie et de labos lors de tes r.v avec l'endocrino.

Tu demandes photo-copies de tout ce que tu passeras avec l'endocrino et la médecine nucléaire.

Quand cela fera quelques années tu sauras juste prendre des notes de tes labos et échos.Tu seras devenu experte.

Comme j'ai aidé plusieurs filles de la région de Québec.écris-moi en privé le nom de ton O,R.L et endocrino et l'endroit de ta chirurgie, si tu le veux bien.

Ta chirurgie est récente,calmes-toi un peu le pompon.Tu es partie en grande,je trouve .Donnes-toi du temps.
Wink

Et ce ne sera pas à ton médecin de famille de te suivre.Nous avons besoin de l'endocrino.Mon médecin très intentionné, ne sait pas du tout, comment me suivre.Chacun sa spécialité.

J'ai été opéré il y a 10 ans et je vois mon endocrino une fois/an et pour la vie.

Je ne viens que très rarement sur le forum.Tu es mieux de m'écrire en mp, si tu as besoin.Bonne chance et Joyeuses Fêtes
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Chloé*hors ligne
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31 - Haute-Garonne
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 (p478285)
Posté le: 24. Déc 2017, 13:16
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Bonjour Akira,

Décidément quel manque de suivi! Je te comprend, il y a eu pour moi aussi beaucoup de dysfonctionnements jusqu'à maintenant, deux ans après...
Mon endocrinologue est super gentil mais il s'en moque éperdument et préfère déléguer aux autres.
C'est fou de devoir toujours chercher l'information par soi-même! Bientôt on se passera d'eux Smile

Je te trouve très courageuse! Mais c'est vrai que tu peux te permettre un peu de repos de temps en temps...
Bonnes fêtes
xmas
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Conciliabule
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 (p479167)
Posté le: 03. Jan 2018, 11:03
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CouCou Akira,

Are you ok ?

Je viens te souhaiter une BELLE ET HEUREUSE ANNEE 2018 en partage avec Ceux que tu chéris. Que cette Nouvelle Année t'apporte la SANTE et la SERENITE par la même.
Kleeblatt Stern Kleeblatt Stern Kleeblatt

A bientôt j'espère sur le forum où tu te fais de plus en plus rare ce que je peux comprendre même si je le déplore.

BiseS.

C. Kleeblatt

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"Quand la vérité n"est pas libre, la liberté n"est pas vraie" Exclamation

Jacques PREVERT
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Akirakiara
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Carcinome papillaire...
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 (p481054)
Posté le: 17. Jan 2018, 04:11
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Coucou,

Déjà, une bonne année à toutes. J’espère que vous avez passé de bons moments en famille et avec vos proches. ^^

J’ai pas donné trop de nouvelles parce que ça allait pas super ^^ Je ne sais pas si c’est dû aux à côté de la thyroïde, mais j’ai la peau extrêmement sèche, même avec de la crème et tout. Ça encore je gère, mais mes yeux suivent le même dilemme et là ça passe pas. J’ai un problème génétique aux yeux (érosion cornéenne récidivante), ce qui fait que ma cornée se déchire pour un rien. Tous les hivers c’est la galère car le temps est très sec ici et donc ça empire le soucis, mais l’année dernière j’avais réussi à passer un peu au travers des gouttes, notamment grâce à l’opération de mon œil le plus touché en 2015. Cette année, l’hiver plus le fait que je suis aussi sèche qu’un morceau de papyrus, cela amplifie et il n’y a pas un jour sans que ma cornée s’arrache. Et autant j’endure à peu près les conséquences liées à la thyroide, autant pour les yeux, la douleur est atroce. C’est comme recevoir des coups de lame de rasoir dans les yeux un peu tous les jours et ça dure des heures à chaque fois :/ Et en parallèle, j’ai la mâchoire qui s’est infectée. Une infection de quand j’étais petite et qui apparemment avait mal été soignée et était restée latente jusque là. Du coup, demain j’ai un rendez-vous pour mes yeux et le lendemain je me fais arracher une dent pour pouvoir soigner ma mâchoire. Heureusement, rien de bien méchant et ça ira bien mieux après Smile C’est juste le porte-feuille qui en prend un méchant coup par contre ^^’

@Conciliabule : Donc ça, plus le fait que j’essaie de pas trop focaliser sur ma santé, plus le fait que je n’avais rien de neuf à raconter (ni de dossier médical, ni de rdv avec l’endocrinologue comme expliqué plus bas), je suis restée discrète sur le forum, j’avoue ^^’ Je te souhaite à toi aussi une belle année ! Smile

Concernant le côté hypo/hyper, ça va à peu près. Un peu de fatigue, mais rien d’extraordinaire. J’ai quelques symptômes qui me font penser que je suis en hyper maintenant, mais ça reste plus que supportable donc je ne me plains pas. Et je ne perds plus mes cheveux ! Par contre, j’ai souvent le tournis, (parfois non stop du matin jusqu’au soir), et ça fait un peu comme si j’étais ivre ou que j’étais sur un bateau qui tangue. Si je baisse la tête ou bouge trop vite, je perds l’équilibre. Mais je ne sais pas si ça peut être lié à la thyroïde ou non, donc pour le moment je fais avec.

Sinon, pour le moment aucune nouvelle de mon endocrino. On est tjrs en attente de ce fameux appel pour qu’il nous donne rdv pour un premier contact. Sachant qu’il a mon dossier depuis le 12 décembre. Ptet bien que d’ici 2019 j’aurai des nouvelles... ou 2020, j’ai bon espoir 🤔 c’est bien 2020, c’est un chiffre rond ...

Du coup, en parallèle j’ai pris un rendez-vous avec mon médecin de famille. Je le vois le 26 ! ^^

Et concernant mon dossier médical ... hmmm et bien... En gros, 16 jours après avoir fait la demande du dossier en personne à l’hôpital, on a reçu une lettre à notre domicile qui demandait à quelle adresse ils devaient envoyer le dossier. Hmmm, je sais pas moi, peut être à cette même adresse ? 🤔 16 jours juste pour ça alors qu’un simple appel aurait été si simple ... ^^’ Bref, j’ai trouvé un numéro pour les contacter et en parlant avec la dame qui a répondu, je me suis rendue compte qu’en plus la fille qui avait noté notre demande avait rempli n’importe quoi. J’avais précisé que je souhaitais le dossier complet et elle avait inscrit que nous voulions le résumé. La dame m’a confirmé que le résumé ne contenait ni les pds, ni le rapport anapath. Donc ça ne servait strictement à rien. J’ai donc profité pour lui demander de rajouter ça à la demande. Elle m’a dit qu’elle allait transmettre ça aux archives. Je sais pas pourquoi, mais je sens que cette histoire n’est pas terminée ^^’

@Lilette: je ne sais même pas si elle a fait ou non. C’est une des raisons qui m’a poussé à demander mon dossier. Elle nous a juste dit que comme à l’œil nu ça avait l’air correct, elle n’avait finalement pas prélevé. Mais peut être parlait-elle seulement de ganglions supplémentaires ? Je ne sais pas ^^’
Et je suis sincèrement désolée de lire ce qui t’es arrivé :/ Ça va mieux quand même maintenant ? J’espère vraiment que de mon côté, faire la cure d’iode ne sera pas une erreur du coup... Et nan, on m’a juste fait la TSH et le calcium, rien de plus. :/

@Luciana: j’ai demandé mon dossier, mais au final, je ne sais pas quand je l’aurai ni quand j’aurai rdv avec l’endocrino. Donc savoir si j’aurais mon dossier à temps reste une surprise x) Mais oui, je suis d’accord, je vais prendre l’habitude de tout emmener avec moi. Et je t’envoie un pv avec ces renseignements, pas de soucis. Pour ce qui est d’y aller calmement, je t’assure que je fais à mon rythme. Mais il y a des choses pour lesquelles je n’ai juste pas le choix. Je suis à mon compte et si je ne travaille pas ça pose soucis, j’ai deux enfants, ma famille vit à 6000 kms, etc. Et puis me bouger un peu me permet d’aller mieux plus vite, ça laisse pas le temps a mon cerveau de trop réfléchir hihi ^^ Mais je suis habituée. Même quand j’ai eu mes césariennes ou mes autres opérations, je ne m’étais pas arrêtée. Pas le choix non plus à cette époque. Et je trouve vraiment que mon opération de la thyroïde a été une toute petite opération par rapport à certaines autres. Je ne le ressens pas comme quelque chose de conséquent. Du coup, peut être que j’ai du mal à me ralentir à cause de ça, je sais pas trop ^^ Même si j’avoue que je fatigue plus vite parfois et dans ces cas-là, je me permet de lever un peu le pied quand même Smile

Pour ce qui est du médecin de famille, en fait, tout au début, l’orl m’avait demandé si je voulais que ce soit lui qui me suive une fois le rythme et le dosage trouvé. Mais c’était avant qu’on parle de cure etc. L’orl était persuadée que ça serait vite réglé. Et comme j’étais persuadée comme toi que c’était mieux que ce soit un spécialiste qui me suive, j’avais décliné poliment. Et lui-même, tout au début l’avait mentionné lui aussi. J’avais décliné à ce moment-là aussi. Mais vu mon expérience avec l’orl, je sais pas si j’ai bien fait. D’où mon rdv pris en parallèle avec lui, par sécurité au cas où ça se passe pas super avec l’endocrino ^^’

Merci pour tous vos petits mots, ça aide bcp de se sentir entourée et j’espère que de votre côté l’année commence bien 🌸
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Conciliabule
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 (p481062)
Posté le: 17. Jan 2018, 07:53
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CouCou Akira,

Ouahhh ! Shocked Confused Je te trouve bien COURAGEUSE à la lecture de ton message. Tu sembles en même temps si placide, je dirais, face à tout cela. J'admire cette force que l'on perçois chez Toi. Tu as eu ton lot de grosses galères par le passé et encore aujourd'hui. Cela force le respect.

J'espère très sincèrement que tu sauras bien surmonter ces énièmes épreuves.

Décidément, c'est affigeant ton suivi sur le plan administratif notamment , mais pas que, depuis ton opération Confused Evil or Very Mad

Je te souhaite beaucoup de courage, quand bien même tu n'en manques pas.

A très vite pour de meilleures nouvelles, Akira.Freunde Blume Kleeblatt Kleeblatt Kleeblatt

C. Kleeblatt

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Jacques PREVERT
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Akirakiara
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 (p481774)
Posté le: 22. Jan 2018, 10:48
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Courageuse, oui et non car le 20 décembre quand j’ai eu les résultats anapath, je n’ai pas fait la fière de la journée. J’étais très troublée et ébranlée tout de même. Et il a fallu que je cache ça aux enfants (pour eux je suis guérie) et que je fasse donc comme si de rien était. Ce n’est que lorsqu’ils ont été couchés que j’ai pu accuser le coup. Et à ce moment là, j’étais très découragée.

Je ne sais même pas encore comment je vais pouvoir leur annoncer pour la cure. C’est à ce jour mon plus gros soucis. ^^’

Bon sinon, dent arrachée ça y est. Ça devrait donc aller dans le mieux tout très vite de ce côté. ^^

Par contre les yeux ... L’optométriste m’a prescrit l’autre jour des gouttes plus costaudes et des vitamines pour me permettre de tenir, le temps que je vois mon spécialiste. J’ai eu une accalmie de quelques jours extrêmement appréciée et je pensais que c’etait même réglé. Le bonheur était total. Mais cette nuit, à 3h, douleur atroce en ouvrant les yeux et depuis j’endure à chaque clignement d’oeil. Surtout l’oeil gauche, celui qui n’a pas été encore opéré. Je sais que j’en ai encore pour 2-3h avant que la douleur s’estompe. J’ose pas me recoucher. Me rendormir me permettrait de ne plus avoir autant mal, mais j’apprehende ensuite de rouvrir les yeux et que ça recommence. Et me voila donc sur le net alors que je ne devrais vraiment pas. x)

Et pour le coup, je ne me sens pas courageuse. Car comme me disait mon spécialiste il y a un peu plus de 2 ans, outre la douleur, si une des déchirures se fait juste devant la pupille et laisse donc une cicatrice à cet endroit, ça altérera ma vue de façon significative. A comprendre que je verrai flou d’un œil à vie. Je joue donc au loto à année longue avec mes yeux et cette idée m’accompagne chaque nuit et chaque matin Confused Donc nan, tu vois, pas très courageuse au final ^^
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MATLA1hors ligne
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 (p481842)
Posté le: 22. Jan 2018, 18:28
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Désolée de te lire avec tant de soucis et la vision ce n est pas rien. Pour moi aussi tu es tres courageuse. Le courage ce n est pas de ne pas avoir peur mais c est d affronter les problèmes et surtout en essayant de protéger son entourage, toi tu penses à tes enfants et pour cela il faut beaucoup de coyrage et de force surtout quand on cumul les soucis.

Prends bien soin de toi problèmes par problèmes.
Je t embrasse sylvie
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 (p481902)
Posté le: 23. Jan 2018, 09:20
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Bonjour Akira,

Je rejoins MATLA1 dans sa définition du courage. Tu sauras bien trouver les mots pour expliquer ta cure à tes jeunes garçons. A propos comment se prénomment-ils ? A moins que tu ne souhaites pas le dire sur le forum. Auquel cas pas grave.

Il y a chez Toi quelque chose que je ne sais pas trop définir (je marche au ralenti en ce moment) un mélange de générosité, d'empathie, de clairvoyance, de douceur, de patience et une force de caractère qui interpellent dans le bon sens. Et cela vient, je suppose, des expériences pas faciles par le passé qui t'ont forgé ce caractère. Aussi, je ne me fais pas trop de souci, tu sauras trouver les mots. Et s'ils ont pris du caractère de leur Maman, ils sauront faire face. Et puis je te sais épaulée par leur Papa.

C'est normal de flancher parfois. Tu as des pb de santé, et pas des moindres, tu travailles à ton compte, tu as une vie de famille et de couple en parallèle, une situation financière un peu délicate, de même que tu es dans un pays étranger où les soins et l'administration médicaux laissent à désirer, éloignée d'une partie de ta famille, ce n'est pas toujours facile de gérer, d'assumer tout cela à la fois. On en est bien conscient. Et c'est en cela que j'admire ton COURAGE.

Je te souhaite d'aller très vite mieux. Tiens nous au courant de l'évolution de ton état.

A bientôt Akira..Kleeblatt Kleeblatt Kleeblatt Freunde Blume

C.Kleeblatt

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Jacques PREVERT
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Akirakiara
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 (p482862)
Posté le: 30. Jan 2018, 17:59
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : JAK
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Merci les fille, ça me met du baume au cœur. Smile Même si je continue à plus me sentir démunie que courageuse ^^’

Mes enfants s’appellent Lucas (7 ans) et Maxime (5 ans) et je m’inquiete pas mal pour eux en ce moment. Ils ont quelques réactions qui brisent le cœur. On essaie de gérer au jour le jour avec eux.

J’ai vu mon médecin de famille ce vendredi. Il a été parfait :

- il m’a prescrit une prise de sang en insistant bien qu’il voulait absolument la t3, t4, vit. D et ferritine en plus de la TSH. Je suis allée la faire lundi et il me rappellera quand il aura les résultats.

- Il m’a aussi fait de son propre chef une autre prescription pour une prise de sang pour la tsh uniquement, en mettant : au cas où. Donc si un jour je me sens pas bien, j’ai déjà une prescription d’avance.

- Il a pris le temps d’aller chercher dans le système ma THS de décembre, voir s’il arrivait à l’avoir. Malheureusement lui est dans le système de la Rive-Sud du réseau de santé et j’avais fait les prises de sang côté Rive-Nord. Il ne comprends même pas pourquoi ce chiffre ne lui a pas été transmis à lui non plus.

- Il a appelé devant nous le service de mon endocrino pour enfin avoir un rdv ou au moins avoir des nouvelles. Malheureusement sans succès alors il nous a dit qu’il rappellerai lundi matin jusqu’à avoir l’endocrino ou au moins une secrétaire. Il m’a effectivement rappelée le lundi pour me dire qu’au bout de 45 minutes d’insistance, il avait fini par avoir l’endocrino en personne. D’après lui, c’est encore mon orl (celle qui m’a opérée) qui a encore fait n’importe quoi et qui a oublié de nous expliquer tout un tas de choses. Comme par exemple de préciser que chez eux la cure d’iode se fait entre 3 et 6 mois après l’opération. Et que par conséquent, l’endocrino ne prévoyait pas du tout de nous contacter avant début février, voire mi-février et ne savait pas que nous étions dans une quelconque attente d’un appel de sa part à cause de ce que nous avait dit l’orl (elle nous avait dit entre autres qu’il nous recontacterait à la réception du dossier pour un premier contact, mais qu’il fallait mieux prévoir mi-janvier vue la surcharge de clients qu’ils ont habituellement et ne nous a jamais parlé d’un délai entre l’opération et la cure). Et ça c’est juste un exemple. Mon médecin était très dépité qu’on ait été ‘lâchés dans la nature’ avec aussi peu d’informations et de suivi (hormis la pds qu’il m’a prescrit parce qu’on est allés le voir de nous même, on est dans le flou total concernant le suivi de mon traitement par ex). Mais nous voilà au moins rassurés concernant le rdv avec l’endocrino.

- C’est quand même la première personne depuis mon opération qui m’a demandé comment j’allais, si j’avais des symptômes, qui m’a palpé le cou, pris mon pouls etc.

Sinon, concernant mes yeux, ça ne se calme pas vraiment, malgré les gouttes et les vitamines mais j’ai rendez-vous avec mon spécialiste mercredi. J’espère que ça ira mieux ensuite ^^’

Auj c’est mon anniversaire et mon petit dernier a décidé que pour l’occasion ça serait cocooning à la maison sous la couette avec un peu de fièvre. C’est pas ce que j’avais prévu, mais on profite l’un de l’autre pareil ahah. Des fois ça fait du bien de tout mettre en pause juste pour une journée ^^

(Omg j’arrive pas à faire des messages courts, désolée ...)

Je vous souhaite une belle journée 🌸
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MessageBon anniversaire

 (p482866)
Posté le: 30. Jan 2018, 18:54
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Tu as bien raison c est bien aujourd hui que tu mérites de gros câlins même si c ewt au fond de ton lit avec ton petit loulou.
J espère que la fièvre passera vite. Pour le reste je suis sure que tu trouveras les mots pour les rassurer sur ton état normal qu ils s inquiètent.

Alors je t envoie une grosse bise 😙😙😙de Paris et un bel anniversaire surtout un avenir plus calme et en meilleure santé.⚘⚘⚘⚘⚘

Ton médecin est super mais on a envie d hurler sur la négligence de certains malheureusement trop nombreux.
J espère que tu vas vite trouver une solution piur tes yeux cela doit tres douloureux.

Grosses bises COURAGE .sylvie
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JAKhors ligne
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 (p482913)
Posté le: 30. Jan 2018, 23:39
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Joyeux Anniversaire Akira...
Que tes soucis de santé disparaissent très très vite ...
Bon courage.
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Cbover63hors ligne
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 (p482933)
Posté le: 31. Jan 2018, 10:06
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Bonjour Akira,

Et bon anniversaire un peu en retard... Embarassed

Tu as un médecin très à l'écoute et bienveillant, c'est rare de nos jours... C'est bien qu'il ait pu vous rassurer et apporter quelques réponses à vos questions.

Pour tes petits, c'est normal qu'ils s'inquiètent, d'autant qu'à cet âge, ils comprennent et perçoivent les choses...
Après mon opération l'année dernière, ma grande (6 ans) a voulu dormir toutes les nuits dans mon lit pendant un grand moment, six mois je crois (mon homme étant en déplacement pro longue durée). Et les matins elle me regardait d'un air inquiet en me demandant si j'étais en forme ou non... Petit à petit, ça lui est passé, mais ça a été un peu long et dès que je fais des pds elle me demande si c'est pour "ma maladie" comme elle dit et elle surveille que je prends bien mes médicaments Laughing

Bref, en tout cas essaie de te reposer. J'espère que ça s'arrangera pour tes pbm d'yeux... Bon courage à toi ! Kleeblatt
Bises,
Caroline
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