Précédent
Index du Forum Forums Thyroïde Cancer thyroïde métastase nodule pulmonair...
Sujet: [url=t55474] 

thyroïde métastase nodule pulmonaire ras le bol j arrêt tout

[/url].
dans le forum: 
Page 1 sur 1
Poster un nouveau sujet: 
 

Répondre au sujet thyroïde métastase nodule pulmonaire ras le bol j arrêt tout Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Auteur Message
Louizahors ligne
Inscrit le: 07.12.16
Messages: 11
non spécifié
Message:

Messagethyroïde métastase nodule pulmonaire ras le bol j arrêt tout

 
Posté le: 03. Déc 2017, 11:13
Répondre en citant

Bonjour
Je suis de retour j’espère que vous allez tous bien .
Moi je reviens de mon isolement de 6 jours après ma 2 cure iode à la pitier et le retour n’est pas bon la scintigraphie cette fois nous a dit que l iode n’a fixer rien sur les poumons et les nodule sont toujours présents le de ne savais pas quoi me dire sachant qu’à la 1 ère cure il y’a 8 mois iode avais bien fixer sur les poumons à part 2 micro nodule cette fois sa devais etres mieux ou ou tous devais disparaître d’après eux et v’vag non le contraire rien pire dirais-je je suis au bout du rouleau je veux plus de cure iode celle ci ç mal passer en plus physiquement et psychologiquement j’arrive à bout le pire c que tous ça pour rien aucune amélioration pfff et le ponpon nouveau adénopathie (boule a la gorge tumeur malin sans conter des reliques qu’il rester déjà mais que le pr M...x ne peut opérer et il m’a dit ONt surveille calcémie toujours pas guéri sa fait 1 an donc je songe à tout arrêter sauf levothyrox .....
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Louiza thyroïde métastase nodule pulmonaire ras le bol j arrêt tout
Beatehors ligne
Avatar

Inscrit le: 10.10.00
Messages: 44284
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p475378)
Posté le: 03. Déc 2017, 18:09
Répondre en citant

Bonjour Louiza,

tu as 28 ou 29 ans je crois, et tu as été opérée fin 2016, d'un cancer papillaire ?

Si l'iode n'a pas fixé sur les nodules des poumons, ce n'est pas "forcément" parce qu'ils sont refractaires - peut-être qu'ils ont été tellement bien fixé l'année dernière que cela les a rendus totalement inactifs ?

Ta TG, thyroglobuline, est à combien ?

Concernant les ganglions métastasés, on n'opère pas forcément si c'est dans un endroit délicat, tant qu'ils restent à peu près stables ... mais je sais qu'il va également y avoir un essai clinique pour traiter les ganglions différemment (par radiofréquence, c.à.d. en y introduisant une fine sonde pour les détruire de l'intérieur par la chaleur, sans opérer), à St Louis et à l'hôpital américain, peut-être cela pourrait convenir à ton cas ?

Je comprends que tu ne veuilles plus de cure d'iode (as-tu dû arrêter le Levothyrox pour la faire en hypothyroïdie ? Cela fatigue beaucoup, et est également très mauvais pour le moral ...) - mais si tu ne fixes pas l'iode, on ne t'en fera certainement plus !

Pour l'instant, il faudra sortir de cette hypothyroïdie et retrouver l'équilibre, ensuite on avisera, il existe différents traitements en fonction de chaque cas.

Et bien sûr, il faudra continuer le Levothyrox (ou une autre spécialité), à un dosage suffisant pour garder ta TSH basse, "freinée", afin de stimuler le moins possible les cellules qui te restent.

A très bientôt, bon courage !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
Javottehors ligne
Inscrit le: 04.11.17
Messages: 87
Basedow
Lot 46
féminin
Message:

Message

 (p475386)
Posté le: 03. Déc 2017, 19:35
Répondre en citant

Very Happy Bonsoir,

Nouvelle sur ce forum, je n'ai pas suffisamment de connaissances pour te répondre mais je peux te souhaiter de tout coeur plein de courage et de forces pour retrouver ta santé.

kiss kiss kiss

Pascale
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Javotte
Louizahors ligne
Inscrit le: 07.12.16
Messages: 11
non spécifié
Message:

MessageRe

 (p475405)
Posté le: 03. Déc 2017, 21:56
Répondre en citant

Merci pascale et béate
Oui c bien moi j’ai effectivement 28 ans cancer papillaires
La tg je sais pas elle est à combien j’y comprend rien mais je sais que en juin j’ai eu les injections puis bilan sous tyrogene est la tg était pas bonne donc ils m’ont dit présence de malignité un truc comme sa et puis pour mes 2 cure iode c’était toujours avec arret du levo sinon ils m’ont dit qu’il allait m’appeler dans la semaine car ils ont prélevé pour bilan pour voir la tg de lundi et je sais toujours pas après d’après eu iode a servie car il a fixer sur le coup avec la nouvelle adénopathie survenue ce mois ci sachant que j’avais 2 ou 3 autre nodule au niveau de la clavicule mais petit non opérable cela dit il me parle de cure encore ou chimiothérapie médicamenteuse ils savent pas ils m’ont dit ils vont se réunirent avec les SENIORS pfff.... moi je veux ni l’un ni l’autre j’essaie de garder la force pour mes 2 enfants mais c dure jetait sous anti dépresseurs il y’a 2 mois et j’ai arrêté car trop d effet secondaire j’en peut plus... j’essaie de garder la foi . En regardant sur le net j’ai lu que si je traitais pas les poumons espérance de vie Max 5 ans a Aphp ils me l’ont même pas dit je me sens mal informé
Sinon concernant le levo ils m’ont encore augmenté pour que là TSH dépasse pas 0,01 je suis à 150 le week-end et 162,5 la semaine plus 1 alpha et 2 comprimée caltrate voilà sinon peut etres j’aurai du etres suivie à st louis mon père a eu un lymphome b stade IV métastase pulmonaire avec machine pour respirer et ils l’ont soigné en 6 mois je comprends plus cela dit merci à vous pour tout ....
Herz Herz ❤️❤️❤️😘😘😘😘😘
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Louiza Re
lilettehors ligne
Avatar

Inscrit le: 20.04.07
Messages: 3667
40+
Message:

Message

 (p475409)
Posté le: 03. Déc 2017, 22:16
Répondre en citant

Bonsoir Louiza,

Je comprends ton ras-le-bol.
Ceci dit, pour que nous puissions t'aider utilement, il faudrait nous indiquer quelques éléments, les niveaux de Tg notamment (sous Levo et pendant les cures). Egalement tes comptes-rendus opératoire et de cures d'iode.

Par ailleurs, s'il y a eu des fixations visibles lors de la cure, c'est qu'elle a surement été utile sur les cibles visualisées en fin de cure.
C'est vrai aussi que faire des cures sans Levo, c'est épuisant. Là tu es en hypo forte, c'est normal de se sentir découragée. Attends de sortir de cette hypo avant de prendre des décisions.

A tête reposée, et avec tous les éléments pour bien saisir ton dossier, tu pourras décider ce que tu veux faire pour la suite, sur la base des propositions que te fera la RCP (= réunion avec plusieurs "seniors"). Car c'est bien le patient qui décide. Pose des questions aux médecins tant que tu n'es pas sure de tes choix.

Il peut être Ok de ne plus vouloir faire de cure d'iode, comme le contraire. Chaque cas est individuel. Moi j'ai refusé il y a 7 ans maintenant une 2ème cure d'iode, et de la radiothérapie externe sur le cou, après m'être bien renseignée sur mon cas. A posteriori, j'ai eu raison, mais c'est une décision qui aurait pu être mauvaise et que personne ne pouvait prendre à ma place. J'ai fait le choix de continuer une freination forte (TSH à 0 depuis 2007), et de faire un suivi régulier (échographies et marqueur sanguin). Ca ne bouge plus depuis ma 4ème opération (2010). Je ne suis pas en rémission (marqueur toujours présent), mais on ne sait pas où est "ce qui reste" (je fixe très mal d'iode). C'est stable, et je vis bien comme ça.

Les statistiques de survie très défavorables que tu évoques sont pour des cancers très aggressifs, qui par exemple fixent très fortement au TEP-scan (on dit qu'ils ont un SUV élevé, >5), et où les métastases à distance fixent effectivement intensément. As-tu passé un ou des TEP-scan ? As-tu eu ce genre d'infos dans ton cas ? Là aussi, pour relativiser, mon cancer est de ce type (très agressif, SUV > 5 au TEP-scan), et j'ai beaucoup flippé sur ces statistiques. Pour autant, avec une freination efficace (et quelques changements dans mon mode de vie / moins de stress), la situation est finalement Ok.

Donc en résumé : d'abord sortir de l'hypo, ensuite réunir les éléments pour bien saisir ton contexte. Puis se poser, entendre ce que les médecins te proposeront et leurs arguments, puis décider quel chemin tu empruntes. Sachant que de toute façon, tu peux changer de chemin si tu le souhaites par la suite.

Bonne soirée,
lilette
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: lilette
Louizahors ligne
Inscrit le: 07.12.16
Messages: 11
non spécifié
Message:

MessageMille merci 😊

 (p475421)
Posté le: 03. Déc 2017, 23:34
Répondre en citant

Lilette merci infiniment tu as réussi à me réconforter j’aimerai vous envoyer tous mes résultats car moi j’y comprends rien bien sure que j’ai fait un tep scann mais pareil j’ai pas compris je vais réunir tous ça vous les envoyer puis après le prochain contandu que j attend sinon ça m’a remonté le morale de savoir que je ne suis pas un cas unique à refuser une cure iode supplémentaire... la 1ère je l’est plutôt bien vécue mais la 2ème pas du tout je faisais que de pleurer et j’avais tellement froid et mal à la tête de plus il m’on donner du tramadole j étais à l Ouest avec des effets secondaire plus le bruit des moteurs au dessus de ma tête la radiation l odeur des toilette qui me procurer des vomissements puis m’ont incapacite à boire à j2 avec obsession et stresse il faut que je boit sans compter que je n’est pas manger 2 jours rien nada c’était un vrai calvaire une prison et le ballonnement indijestion sa c le pire après .... sans compter l aspects psychologiques ...... donc c pour cela que je veux plus de cure je préférerais de la radio thérapie à la limite je vais suivre ton conseil j attend de voir ce que va me proposer le RCP et je vous dit .... encore 🙏 merci
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Louiza Mille merci 😊
Lemiahors ligne
Inscrit le: 14.11.17
Messages: 18
Message:

MessageCourage

 (p478659)
Posté le: 29. Déc 2017, 08:55
Répondre en citant

Bonjour Louiza, je suis Également suivie à la Pitié; je viens de me faire opérer et j’ai lu tes posts. J’ai aussi deux enfants en bas âge et je te souhaite vraiment plein de courage. Mes parents me disent que c’est aussi un combat mental, ce qui a le don de m'énerver lol mais je pense que c’est peut être assez vrai. Tu es prise en charge dans l’hopital De référence en ce qui concerne le cancer de la thyroïde ( c’est Ce qu’on m’a dit ). Hauts les cœurs !!!
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Lemia Courage
Audyhors ligne
Inscrit le: 14.03.17
Messages: 4
Carcinome Papillaire
Paris
féminin
Message:

Message

 (p481516)
Posté le: 20. Jan 2018, 01:16
Répondre en citant

Bonjour,

Je suis suivie dans le même hôpital que toi par le professeur M également. Nous avons le même âge. Je te souhaite bon courage. Nous gagnerons ce combat.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Audy

Page 1 sur 1
imprimer le sujet: thyroïde métastase nodule pulmonaire ras le bol j arrêt tout
Sujet: 

thyroïde métastase nodule pulmonaire ras le bol j arrêt tout

dans le forum: 

Répondre au sujet thyroïde métastase nodule pulmonaire ras le bol j arrêt tout Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Poster un nouveau sujet: 
 
You cannot post calendar events in this forum
Précédent   Revenir en haut  
Index du Forum Forums Thyroïde Cancer thyroïde métastase nodule pulmonair...


'Vivre sans thyroïde' | Home | Plan du site | Contact

Actualiser la barre de navigation     Effacer les cookies déposés par ce forum   |  Passer à la version mobile (beta)


        Designed and powered by  free-Si.de  and  all-Si.de         based  on          Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group     Traduction par : phpBB-fr.com