Précédent
Index du Forum Forums Thyroïde Thyroïde - Généralités VST : Rapport sur nos activités 2017
Sujet: [url=t55710] 

VST : Rapport sur nos activités 2017

[/url].
dans le forum: 
Page 1 sur 1
Poster un nouveau sujet: 
 

Répondre au sujet VST : Rapport sur nos activités 2017 Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Auteur Message
Equipe VST
Avatar

Message:

MessageVST : Rapport sur nos activités 2017

 (p477843)
Posté le: 20. Déc 2017, 22:09
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Kareg
Répondre en citant

En cette fin d'année, voilà un résumé des activités de notre association au cours de 2017 (tel que présentées lors de notre récente assemblée consultative en ligne) :

Rencontres et conférences patients

L'objectif est de proposer un lieu d’échanges et un complément d’information envers les patients

• Cafés thyroïde (mensuels, Paris)
• Permanences (CHU Toulouse), éducation thérapeutique (Pitié, Paris)
• Rencontres, évènements
• Semaine internationale de la thyroïde
• Conférences grand public

Toutes les rencontres et évènements sont annoncés dans notre rubrique "Rencontres".

Colloques et congrès

Les objectifs sont de se former pour comprendre le mieux possible les maladies thyroïdiennes afin de pouvoir aiguiller et renseigner les patients, informer les médecins sur l’association, nouer des contacts et démarrer des projets de coopération divers.

Etudes VST :

Au fil des ans, l’association a participé à un certain nombre de questionnaires, d'enquêtes et d'études.

L'étude co-réalisée avec l'association allemande "Ohne Schilddrüse leben" en 2016 « Vécu et prise en charge du cancer de la thyroïde » a été présentée au World Congress on Thyroid Cancer de Boston en juillet 2017. Une publication est en cours.

En 2017, VST a réalisé une enquête sur le vécu de la cytoponction : « Cytoponction, l'expérience des patients ». Les résultats ont été présentés au congrès de la SFE à Poitiers (poster plus présentation orale), et le seront également aux journées de la thyroïde de Sète en mai 2018.

Coopération avec d’autres organismes et associations

VST est membre de plusieurs associations, ce qui permet d’assister à des rencontres, formations, congrès spécialisés, d’échanger nos expériences avec d'autres patients, de s’informer sur les droits des patients :

• TFI (Thyroid Federation International), fédération d'associations de patients (toutes maladies thyroïdiennes), de partout dans le monde : www.thyroid-fed.org
• TCA (Thyroid Cancer Alliance), alliance d'associations de patients plus spécialement dédiés au cancer de la thyroïde : http://thyroidcanceralliance.org/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
• CISS (Collectif Inter associatif sur la Santé, Midi-Pyrénées), maintenant devenu France Assos Santé, Occitanie : http://www.france-assos-sante.org/occitanieLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
• Alliance Maladies Rares : https://www.alliance-maladies-rares.org/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
• Divers partenariats : Réseau thyroïde de l’Hôpital St Louis, partenaire de la Ligue contre le cancer, du réseau Tuthyref (tumeurs de la thyroïde réfractaires) ...

Activités sur les réseaux sociaux

Forum de discussion : avec à la mi-novembre 18.675 utilisateurs enregistrés, 452.491 messages postés et une moyenne de 5000-6000 connexions quotidiennes, avec des pointes à 15.000 au mois de septembre 2017, le forum depuis le deuxième trimestre 2017 (et la crise du Levothyrox) a vu son affluence exploser ; les modérateurs ont été énormément sollicités. Cette forte affluence a notamment entraîné une saturation du serveur début septembre 2017.

Il est à noter que sur le nombre d’inscrits (près de 19.000), seules un peu plus de 1000 ont adhéré à l’association en versant une cotisation (et moins de 300 sont à jour de leur cotisation). Lien à l'intérieur du forumFormulaire d'adhésion

• Notre Page Facebook où nous publions régulièrement des informations totalise plus de 6.900 abonnés.
• VST a également constitué un groupe Facebook sous le nom de « Vivre Sans Thyroïde » . Ce groupe est actuellement composé de 4.800 membres. Il est géré par 9 modérateurs.
• VST sur Twitter : VST dispose d’un compte Twitter auquel sont abonnés 1067 personnes. Il est relié à la « page Facebook » de l’association et est principalement utilisé pour annoncer les conférences, les rencontres ainsi que pour relayer les informations sur les sujets thyroïde. Il a été largement utilisé lors de cette crise du Levothyrox. @ForumThyroide
• Compte YouTube : ce compte, qui existe depuis 2011, a 771 abonnées et propose des vidéos de plusieurs de nos conférences grand public, des interviews et émissions sur la thyroïde ... En novembre 2017, il totalise 212.500 vues. Cela fait un petit moment que nous n'avons pas eu le temps de l'actualiser et d'y rajouter des vidéos, nous essayerons de le reprendre bientôt ! http://www.youtube.com/vivresansthyroideLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Livre « 100 questions-réponses sur la thyroïde »

Ce projet débuté en 2012 a enfin abouti - le livre vient de paraitre, début décembre ! Il s'agit d'un livre co-écrit avec deux endocrinologues de Colmar, les Dr Michel Gerson (qui fait partie de notre conseil scientifique) et Agnès Smagala - nous nous sommes reparti les différents chapitres (100 au total), et avons essayé de traiter les différentes questions qu'un patient peut se poser au sujet des différentes pathologies thyroïdiennes.
https://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2340021359/vivrsansthyr-21Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Et, pour finir :

Crise du Levothyrox

L’association s’est mobilisée au côté des patients et fait entendre leurs voix auprès des acteurs concernés dans le cadre du changement de formulation du Levothyrox, notamment au travers des actions suivantes :
  • Mise en place d’un sondage et compilation des données de celui-ci pour transmission aux autorités, concernant les effets indésirables rencontrés par certains patients avec la nouvelle formule du Levothyrox
  • Nombreux courriers aux Autorités (Ministère, ANSM, Assemblée Nationale), concernant notamment :
    • la défaillance des tests de bioéquivalence,
    • l’étude du rapport de pharmacovigilance de la nouvelle formule,
    • des demandes incessantes pour que soit mis fin au monopole de Merck,
    • une remontée constante des informations vers les autorités concernant la non disponibilité effective des alternatives annoncées,
    • mise en demeure de l’ANSM de fournir le rapport de pharmacovigilance de l’ancienne formule,
    • saisine de la CADA (Commission d’Accès aux Documents Administratifs) pour obtenir le rapport de pharmacovigilance ancienne formule.

  • Publication de plusieurs communiqués de presse, présence dans les médias (presse écrite, audio et télévisuelle) pour que l’affaire soit toujours dans l’actualité,
  • Rédaction de guidelines à destination des patients,
  • Participation, avec esprit critique, aux réunions officielles auxquelles les autorités ont convié VST (comité de suivi pluridisciplinaire etc.),
  • Gestion de l’aspect politique du problème,
  • Réunions téléphoniques hebdomadaires entre les membres du Groupe de travail pour faire le point sur les actions en cours et définir celles à entreprendre,
  • Réunions téléphoniques ponctuelles avec les différents modérateurs (forum et groupe Facebook) pour les tenir informés des avancées

Cette liste ne saurait être exhaustive, tant VST a quotidiennement agi pour que la voix des patients dans la souffrance soit entendue et qu’un éclaircissement scientifique rationnel et indépendant soit fourni pour expliquer les effets indésirables.

Nous avons créé une rubrique "Crise du Levothyrox" pour regrouper les questions et discussions à ce sujet, et y publier régulièrement les dernières informations.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Equipe VST VST : Rapport sur nos activités 2017
Equipe VST
Avatar

Message:

MessageVST : Projets et perspectives

 (p477844)
Posté le: 20. Déc 2017, 22:11
Répondre en citant

Projets et perspectives

Les différents projets ont été détaillés en ligne au cours de l'assemblée consultative en ligne. Il appartiendra au CA nouvellement désigné de valider et de prioriser ces différents projets et de prendre rapidement des décisions sur les perspectives et orientations futures de VST, en s’appuyant sur les différents avis émis lors de la consultation.

Outre son action de plaidoyer dans le cadre de la "crise du Levothyrox", VST continuera ses actions courantes, notamment par :

• des actions de soutien et modération sur les groupes constitués par VST sur les réseaux sociaux,
• l’organisation de rencontres grand public,
• la tenue des cafés thyroïde,
• la participation à des conférences et congrès scientifiques, aux échanges internationaux avec d'autres associations
• un travail de réforme réfléchie, argumentée et efficace du CA sur le devenir de VST qui pourra conduire à une modification statutaire qui sera soumise au vote d’une AG extraordinaire ; l’objectif étant de modifier le fonctionnement de l’association pour lui donner plus de poids notamment dans les discussions avec les pouvoirs publics pour plus de démocratie sanitaire,
• Réflexion sur l’architecture du forum, son serveur, etc…afin d’améliorer la visibilité des actions entreprises et fluidifier l’information transmise,
• Mise en service d'un portail
• la rédaction d’une Nétiquette,
• une réflexion sur le rôle et la constitution du Comité Scientifique et son rôle
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Equipe VST VST : Projets et perspectives

Page 1 sur 1
imprimer le sujet: VST : Rapport sur nos activités 2017
Sujet: 

VST : Rapport sur nos activités 2017

dans le forum: 

Répondre au sujet VST : Rapport sur nos activités 2017 Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Poster un nouveau sujet: 
 
You cannot post calendar events in this forum
Précédent   Revenir en haut  
Index du Forum Forums Thyroïde Thyroïde - Généralités VST : Rapport sur nos activités 2017


'Vivre sans thyroïde' | Home | Plan du site | Contact

Actualiser la barre de navigation     Effacer les cookies déposés par ce forum   |  Passer à la version mobile (beta)


        Designed and powered by  free-Si.de  and  all-Si.de         based  on          Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group     Traduction par : phpBB-fr.com