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Vandetanib : cherche témoignages !

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Alain1hors ligne
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Cancer médullaire de...
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MessageVandetanib : cherche témoignages !

 (p477764)
Posté le: 20. Déc 2017, 11:36
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Bonjour à tous,

Bien qu'inscrit depuis 2014 je ne suis pas familiarisé avec le forum et ses procédures aussi je lance ce sujet un peu comme une bouteille à la mer. Mon cancer médullaire a été détecté en 05/2014 et opéré en août. Après des séances de radiothérapie en 2015 la maladie semblait stabilisée mais des métastases osseuses et pulmonaires sont apparues en 2016 dont certaines ont été traitées par cryothérapie. En cette fin 2017 le tepscan a la fdopa marque une progression générale de la maladie avec des micronodules suspects dans l'abdomen. Je vais entamer en janvier le traitement au vandetanib.
Je dois avouer que mon moral est au plus bas. Quelqu'un pourrait il me faire part de son vécu avec ce médicament : régime alimentaire, effets secondaires, délai médian de survie.
En vous remerciant je souhaite à tous de meilleures fêtes que celles que je m'apprête à passer.
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Beatehors ligne
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 (p477818)
Posté le: 20. Déc 2017, 19:54
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Bonjour Alain,

je comprends que tu sois démoralisé, c'est une mauvaise nouvelle d'apprendre que la maladie progresse. A combien est ta calcitonine ? Quel âge as-tu ? Où es-tu suivi ?

Nous avons plusieurs personnes sur le forum qui prennent, ou ont pris, du Vandetanib.

Si tu entres "Vandetanib" ou "Caprelsa" dans le champ "rechercher", en haut à droite, tu trouveras plusieurs discussions.

Quelques liens vers des discussions :
Lien à l'intérieur du forumSujet
Lien à l'intérieur du forumSujet
Lien à l'intérieur du forumSujet

Le Caprelsa (Vandetanib) a été le premier TKI à obtenir l'AMM en France, après avoir montré des résultats très encourageants lors des essais cliniques ... maintenant il y en a quelques autres, certains encore à l'essai.

Au début, pendant les essais cliniques, le nom donné était "Zactima", ce n'est que lors de l'AMM qu'il a été renommé en "Caprelsa" - si tu veux retrouver toutes les discussions du forum qui en parlent, tu peux entrer "Zactima" ou "Vandetanib" dans le champ "rechercher" en haut du forum.

Un article explicatif ici : Lien à l'intérieur du forumFAQ : Le Vandetanib (Zactima = Caprelsa)

Ne te stresse pas avec le "délai de médian de survie" (concept en effet terriblement stressant), car chaque patient est totalement différent ! Je sais que l'un des tout premiers patients du Pr Schlumberger, qui a participé aux essais du Vandetanib avant sa mise sur le marché, a des résultats tellement probants qu'il continue à le prendre (depuis plus de 10 ans je crois).

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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Alain1hors ligne
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 (p480211)
Posté le: 10. Jan 2018, 20:19
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Bonjour Beate,

Je n’ai pas répondu immédiatement à ton courrier car je n’avais pas encore les résultats des examens passés en décembre. J’ai 71 ans et suis suivi à Gustave Roussy par le professeur Schlumberger. Il m’a donné ce matin les informations suivantes : le taux de calcitonine qui était à 490 en juin est passé à 1140 et l’ACE a augmenté également de 119 à 131.
Après les résultats du mois de juin il semblait que la maladie progressait lentement et je pensais avoir gagné une année de répit mais elle est repartie de plus belle. Je vais donc prendre le Caprelsa avec une petite inquiétude sur les effets secondaires et surtout la difficulté à suivre le régime alimentaire préconisé. J’aurais souhaité échanger avec des personnes qui vivent la même expérience pour voir les solutions qu’elles ont pu trouver.
Je te remercie pour ta réponse à mon dernier appel et aussi pour tes encouragements.

Alain
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Beatehors ligne
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 (p480215)
Posté le: 10. Jan 2018, 21:07
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Bonsoir Alain,

tu habites où exactement ? Ce weekend, vendredi et samedi, je suis à Lille, il y a l'assemblée annuelle des spécialistes du réseau Tuthyref (cancers de la thyroïde refractaires), et le samedi après-midi il y aura une conférence pour patients avec entre autres le Pr Schlumberger, pour nous parler des derniers nouveautés dans la prise en charge des cancers (voir rubrique Rencontres).

Pour que tu puisses trouver plus facilement les profils et les anciens messages des personnes du forum qui ont déjà pris ce genre de produit, dans le cadre d'un essai clinique où après la mise officielle sur le marché, je t'ai inscrite dans le groupe "essais cliniques/thérapies ciblées", liste des personnes concernées. Lien à l'intérieur du forumGroupes

A très bientôt !

Beate
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lilettehors ligne
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 (p480221)
Posté le: 10. Jan 2018, 22:07
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Bonsoir Alain,

En qui consiste le régime alimentaire en question ?
Bonne soirée,

lilette
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Alain1hors ligne
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 (p480417)
Posté le: 12. Jan 2018, 19:27
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Bonsoir Lilette

Le régime qui m'a été décrit sommairement vise à réduire les diarrhées que donne le médicament, donc pas d'alcool ni thé ni café ni légumes et fruits frais il faut aussi éviter les produits sucrés. Cela s'apparente à un régime sans déchets, mais il y aura surement des carences en vitamines qu'il faudra suppléer c'est pourquoi je cherche des informations.

Alain
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Only_Humanhors ligne
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 (p485537)
Posté le: 21. Fév 2018, 21:39
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Bonsoir Alain,

Je suis sous traitement Caprelsa/Vandetanib depuis octobre dernier. Ma calcitonine était beaucoup plus haute que la vôtre quand j'ai démarré. Je me bas avec les effets secondaires. Pour certains j'ai trouvé des moyens de le soulager ou prévenir, mais pour la majorité, non.
Personne ne m'a jamais parlé d'un régime spécial, mais je l'ai adopté par défaut parce que je ne supportais plus les aliments que vous avez cités. Je suppose que je souffre actuellement de carences.
Je peux répondre à vos questions sans problèmes, mais j'espère ne pas trop vous saper le moral, parce qu'ici il n'est vraiment pas haut non plus...
J'ai aussi eu un bref contact avec Pr Schlumberger, par email parce que je n'habite pas du tout Paris. Je ne l'ai pas recontacté depuis mais peut-être que j'aurais du...
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 (p487510)
Posté le: 15. Mar 2018, 07:57
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bonjour

Je suis nouveau sur le forum, mais cette discussion m'a un peu surpris.
Peut-être que sur ce forum il est interdit de critiquer les médicaments, la médecine ou les médecins ?

J'en viens au Vandetanib et je pensais que toutes les personnes concernées le savaient :

Cancer : 8 médicaments plus dangereux qu'utiles selon la revue Prescrire
Ces antitumoraux sont les suivants : mifamurtide (Mepact), nintédanib (Vargatef), olaparib (Lynparza), panobinostat (Farydak), trabectédine (Yondelis), le vandétanib (Caprelsa), la vinflumine (Javlor)

http://www.psychomedia.qc.ca/sante/.....medicaments-anticancereuxLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

bonne journée
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Beatehors ligne
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 (p487518)
Posté le: 15. Mar 2018, 09:58
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Bonjour,

Et bienvenue sur le forum !

Bien sûr que nous connaissons l’article de la revue Prescrire ! Nous en avons parlé à plusieurs reprises sur le forum :

Lien à l'intérieur du forumListe noire des médicaments de la revue Prescrire
Lien à l'intérieur du forumLa revue Prescrire attaque le Vandetanib Caprelsa

Il est vrai que la liste des éventuels effets secondaires du Caprelsa peut paraitre impressionnante, c'est vrai que ce n'est pas un médicament anodin ! Et il est vrai que ce médicament ne permet pas de guérir - mais souvent de stabiliser, de faire régresser, tout au moins temporairement (et parfois avec un succès assez spectaculaire - parmi les réponses que j’ai reçus, il y a des malades qui l’ont commencé dans le cadre de l’etude clinique de phase III, il y a plus de 10ans, et qui le prennent toujours, car il continue de fonctionner !)

Quand un malade est face à un cancer progressif, inopérable, symptomatique, que c'est son seul espoir, et que manifestement, au moins chez certains, ça MARCHE, je pense qu'il ne faut pas condamner trop hâtivement ... l'important, dans chaque cas, c'est d'analyser TRES soigneusement le rapport entre le bénéfice attendu et les risques encourus !

Avant la mise sur le marché du Vandetanib, les médecins n’avaient RIEN à proposer à ces patients ...

Le recueil de témoignages est maintenant terminé, j’ai transmis le résumé des témoignages reçus à la HAS début février. Pas beaucoup de témoignages, mais certains vraiment poignants, de personnes qui ne seraient plus là sans ce traitement.

Je pense qu’il était important que des personnes directement concernées aient pu témoigner.

Beate
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 (p487524)
Posté le: 15. Mar 2018, 10:54
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Merci beaucoup pour la réponse !
J'ai lu attentive les discussions dont tu m'as donné les liens.

Je ne suis pas tout a fait d'accord avec toi, quand tu ds qu'il n'y a pas de solution alternative.

Je sais qu'en France, très peu de personne s'interessent aux solutions alternatives naturelles et non chimique, sauf pour les critiquer et les descendre en flèche, voir de crier au charlatanisme ou en utilisant d'autres termes.
Cependant ces solutions existent.
En parlez vous quelque part sur le forum ?
En France, un seul oncologue commence a en parler, c'est le docteur Schwartz laurent. Et bien que ce ne soit qu'un balbutiement, pour un pays comme la France, qui est totalement au mains de Big Pharma et toujours en retard de 10 ans, c'est un pas énorme.
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