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Cancer papillaire persistant

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Lola31hors ligne
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MessageCancer papillaire persistant

 (p476478)
Posté le: 10. Déc 2017, 13:25
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Je me lance.
Opérée en juillet 2015 d’une TT avec curage récurrentiel bi-latéral pour carcinome papillaire avec métastases loco-régionales (Anapat pT3pN1b; 25/29 ganglions). Cure d’iode en oct. 2015.
Depuis sept 2016: augmentation progressive de la TG, nouvelle formation cancéreuse dans la loge thyroïdienne et ganglions franchement suspects.

Mon dossier passe en RCP tous les 6 mois après écho et pour le moment la position est: on attend et on se revoit dans 6 mois.
Je crois avoir compris que l’opération n’était pas recommandée étant donné l’état des tissus suite à la 1er intervention. Quant à l’iode, j’y repasserais (en défreination cette fois) si ma TG continue d’augmenter mais « les chances de son efficacité sont faibles » m’a dit le médecin nucléaire.

J’avoue que je ne m’y repère plus très bien: cancer persistant? Réfractaire? récidive? Est-ce que ma TSH est assez freinée puisque c’est mon seul traitement (0,99 en ce moment)?
Je comprends surtout qu’on ne me parle plus tellement de rémission et que l’on contrôle aussi les potentielles extensions (poumons, os, etc.)

J'ai la chance d'avoir un super suivi en médecine nucléaire et que je n'ai pas eu à subir d'effet négatif de la nouvelle formule du lévo. Mais je ne sais plus quelle attitude adopter dans ces intervalles de 6 mois. Je me sens suspendue à la maladie mais en même temps, l’attente me laisse assez passive.
Est-ce qu’il y a des statistiques sur l’évolution des cancers persistants?
Y-a-t-il des données sur les risques de développement des métastases à distance? Est-ce qu’il y a des recommandations de « bonnes pratiques », d’hygiène de vie pour mettre toutes les chances de son coté?
Que peut-on faire, en tant que patient.e, en pareil cas? en dehors de patienter!

J’en profite pour remercier toute l’équipe de VST, surtout dans la période tourmentée dans laquelle nous sommes, sans que vous ne déméritiez jamais!
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lilettehors ligne
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 (p476491)
Posté le: 10. Déc 2017, 15:01
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Bonjour Lola,

Peux-tu nous indiquer ici tes niveaux de Tg (sans anti-Tg ?) ?
Et également tes niveaux de TSH (T4L, T3L) ? Tu prends quel dosage de Levo, et tu te sens comment ? Es-tu freinée côté TSH en général (0.99 de TSH n'est en effet pas une freination) ?

En tous cas pour des réopérations, ça peut être possible. J'ai été opérée 4 fois pour des récidives (dont 2 fois en secteur central, et 2 fois en secteur latéral), sur des zones donc déjà opérées, car mon cancer ne fixe pas l'iode. J'ai refusé les autres cures d'iode qui m'ont été proposées, et les médecins qui me suivent n'ont pas tenté de me faire changer d'avis, car en effet la probabilité de régler le problèmes avec l'iode est dans ce cas extrêmement faible (et à mon avis, pour mon cas, ne justifie pas le risque pris avec la radioactivité et la stimulation du cancer par la défreination).

Il faut bien sûr pour cela une discussion très ouverte avec le chirurgien, et accepter les risques de réopérations en zone fibrosée car déjà opérée. Mon chirurgien a été excellent, et je n'ai eu à déplorer aucun souci post-opératoire, même si ce n'est pas une partie de plaisir, car ce sont des opérations longues qui nécessitent beaucoup de minutie.

Bonne journée,
lilette


Dernière édition par lilette le 10. Déc 2017, 20:09; édité 1 fois
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Ktrin'hors ligne
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 (p476529)
Posté le: 10. Déc 2017, 20:07
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Bonsoir Lola,

Bien contente d'avoir de tes nouvelles depuis notre rencontre en avril à Toulouse.
Je pense parfois à toi, à me demander ce que tu devenais.
Même si on pouvait d'espérer de meilleures nouvelles, c'est bien que ton dossier passé en Rcp tous les 6 mois : tu as un très bon suivi.
Je suppose que tu vois le Dr Z.à l'Oncopôle.

N'hésites pas à continuer ton parcours ici en gardant le même post pour te retrouver, et sois confiante avec les bons conseils de Lilette que je connais depuis 2009, et qui saura te guider dans vos parcours similaires.

Un gros bisou en attendant de te revoir à une rencontre autour d'un thé vu la saison.
Ktrin'

_________________
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Lola31hors ligne
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 (p476534)
Posté le: 10. Déc 2017, 20:45
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Merci Ktrin, merci Lilette pour vos réponses.
Pour donner davantage de détail:
Je suis actuellement à 0,99 mUI/ de TSH (VR 0,40 - 3,65)
puis T3: 3,00 (VR 2,47 - 4,10)
et T4: 1,08 (VR 0,81 - 1,32).
En septembre, ma TSH était à 0,14. Peut être faut-il que je demande au doc d’augmenter un peu le lévo.

Ma TG est à 1,38 sans thyrogène (ATG négatif). Je sais que ce n’est pas très élevé (d’où la décision de la RCP de ne pas me proposer d’iode tout de suite) mais elle était indétectable 8 mois après l’iode et ne cesse d’augmenter depuis.

La formation cancéreuse est petite, elle mesure 6x6 et est dans la partie haute de la loge droite. Deux ganglions très suspects accolés dans la partie inférieure de l'aire V au-dessus de la clavicule. La taille ne justifie pas qu’on me propose une ré-intervention maintenant alors que la zone a déjà été triturée (une thyroidectomie totale avec curage médiastino-recurrantiel bilatéral et jugulo carotidien droit en 2015, donc.)

Je prends 112,50 de lévo et ne me sens pas plus mal avec la nouvelle formule. Globalement, mon état général est mieux que je ne l’ai jamais été depuis 2 ans; même si, bien sur, ma forme a basculé depuis le début de cette maladie. Je vivais à 2000% d’énergie et suis aujourd’hui franchement diminuée. Mais j’ai, cette année, la chance de ne pas avoir trop de douleurs articulaires, moins de troubles digestifs. Les migraines intenses persistent mais franchement, ça va.

Donc, le tableau est bien de l’ordre de la persistance, sans être catastrophique, puisque la préconisation est celle d’attendre. C’est aussi de là que vient mon désarroi.
Je trouve qu’il y a un vrai paradoxe dans cette maladie. On nous parle d’abord de «bon cancer », presque comme une formalité. Puis la rémission s’est éloignée pour moi. Aujourd’hui, j’ai l’impression que l’on ne mise que sur l’évolution lente avec l’idée que j’ai plus de risque de mourir en traversant la rue ou en faisant du vélo (je suis cycliste à Toulouse!).

Alors voilà, je ne m’imagine pas poursuivre cette attente, les bras croisés, que l’on m’annonce dans 6 mois, 12 mois, 18 ou 36 mois qu’il y a une extension à un organe à distance. (Il faut aussi que je précise que j’ai perdu ma mère cette année d’une lymphangite carcinomateuse après un cancer du sein long et assez terrible).
J’ai 40 ans, je me dis que si on a des données, des statistiques ou des récits de vie sur les cancers persistants de la thyroïde, ça me permettrait peut être de m’orienter, de prendre des décisions dans ma vie, de faire d’autres choix de priorité (par ex. changer de boulot), etc.

Même si bien sur, tout ceci est très personnel au fond puisque chaque cas est si singulier. Mais ce forum est aussi une opportunité de croiser des savoirs et expériences et de trouver des échos ou des éclairages!
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Nour58
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 (p476539)
Posté le: 10. Déc 2017, 21:42
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Bonjour Lola,

Ton histoire me fait tellement écho.
Tout comme toi , j'ai été opéré en 2015 pour un cancer papillaire. 2 opérations ( dont un curage ganglionnaire) puis 2 cures d'iode.
Malgré cela, je garde une maladie persistante. Ma Tg est toujours détectable et il me reste un ganglion métastasé inopérable .
L'iode n'est plus une option thérapeutique ,car elle n'a pas bien marche dans mon cas.
Une nouvelle opération , a ete refusée par mon chirurgien très expérimenté . Les risques sont trop importants .
J'ai donc en accord avec les médecins, décidé d'une surveillance rapprochee plusieurs fois/an et d'intervenir si besoin ( réopèration ? , radiothérapie ? Thérapies ciblées?)
Pour le moment , la maladie est stable .
Tout comme toi, je vis dans l'expectatif. J'essaye de vivre avec la maladie, avec les examens médicaux réguliers.. Je me surprends même parfois à oublier complètement.
.
Je ne sais pas si mon témoignage t'aidera.. mais il me semble que de se rendre compte que nous ne sommes pas seules dans ce cas est un peu réconfortant.

Je t'envoie pleins d'ondes positives sœur de combat !
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lilettehors ligne
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 (p476542)
Posté le: 10. Déc 2017, 22:30
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Bonsoir,

Vos témoignages me touchent, galères similaires.
Lola, dans ton cas il faut impérativement que ta TSH soit freinée, c'est-à-dire indétectable (0 ou proche de 0). Je suis freinée depuis 10 ans, pour un cancer comme le tien, pas en rémission et qui ne répond pas à l'iode.
Pour cela, mon excellent médecin nucléaire m'a prescrit du Cynomel additionné au Levo. Ma TSH est indétectable depuis 10 ans, sans hyperthyroidie clinique.

J'ai dû "plaider" pour chacune de mes réopérations (le forum avait été un énorme soutien à l'époque, car il n'est pas évident de devoir demander à être opérée pour des chirurgies itératives risquées). Ma perception avec le recul :

* dans un cas comme le mien, seule la chirurgie offre de véritables perspectives de guérison. Je ne prendrai plus jamais le risque d'une défreination, c'est dans ces phases-là que les métastases ont explosé (stimulation et multiplication des cellules cancéreuses dès que la TSH a cessé d'être freinée).

* j'ai dû changer de chirurgien, ce qui m'a permis de mesurer l'immense écart de compétence et d'humanité qu'il peut y avoir entre 2 "professionnels". J'ai été très mal opérée initialement. Bien mieux réopérée ensuite. Par un chirurgien ORL. Je regrette amèrement mon premier choix, fait sans alternative en fait, et confortée par ses bonnes notes dans les magazines (qui ne veulent rien dire en fait).

Si tu vis en région toulousaine, ça pourrait être sympa de se faire un thé un de ces jours, avec Katrin, Marie, Beate etc qui sont dans le coin aussi.

Bonne soirée,
lilette
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Lola31hors ligne
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Carcinome papillaire
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 (p476569)
Posté le: 11. Déc 2017, 09:58
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Bonjour,

Merci à toutes pour vos réponses réconfortantes ou aiguillantes.
Je viens donc de faire un message à mon médecin nucléaire préféré pour attirer son attention sur ma TSH peut être insuffisamment freinée.
Je vois que, dans des situations proches de la mienne, vous savez mettre cette maladie à juste distance pour ne pas passer à coté de votre vie. C’est important d’avoir ce type de témoignages.

Est-ce que vous avez changé des choses pour améliorer votre quotidien? Alors que je ne me sens pas trop mal ces derniers temps, je trouve parfois difficile d’assumer un gros rythme de boulot et la vie familiale avec un enfant de 8 ans, dans cet « état ». Je suis souvent proche de l’épuisement. Même si mon compagnon est très compréhensif et soutenant, j’ai souvent l’impression de passer mes journées avec des grosses bourrasques de vent, pleine face!

Savez-vous s’il y a des « trucs et astuces » que l’on peut mettre en place pour essayer de freiner/ralentir le développement de cette maladie (en dehors d’une vie à peu près saine, ce à quoi j’essaye de m’astreindre)?

Et enfin, a-t-on des données sur les évolutions des cancers persistants. Est-ce que la maladie reste quasi-asymptomatique ou pas? Je sais bien que chaque cas est unique et que nul ne peut prévoir de quoi sera fait demain, mais j’ai des propositions professionnelles à moyen terme dans lesquelles j’hésite à m’engager, ne sachant pas si j’aurai suffisamment la forme pour les conduire dans les 2-3 ans à venir.

Merci encore pour ces échanges. Et, pour les toulousaines, ce sera avec plaisir que nous pourrions fêter 2018 autour d’un thé!

Excellente journée à toutes.
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lilettehors ligne
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 (p476590)
Posté le: 11. Déc 2017, 12:04
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Bonjour Lola,

Très heureuse de lire que tu as fait cette démarche auprès du médecin nucléaire.
Pour répondre à tes questions, en terme de changements lors de la découverte de mon cancer et des multiples réopérations (entre 2007 et 2010 je n'ai fait que ça, des opérations, de l'iode radioactif, des TEP-scans / scanners / IRM, des échographies et bilans sanguins, des récidives...) :

* j'ai décidé en 2010 de changer de métier, et suis davantage maître de mon temps et de mes priorités (malgré tout j'ai gardé un rythme assez intense)
* je prends le temps de faire du yoga et de la sophrologie chaque semaine (en cours collectif), pour ralentir le "petit vélo"
* j'ai opté pour une nourriture 100% bio (assez facile car je vis à la campagne et dispose de terrain pour jardiner)
* suite à une n-ième récidive en 2012-2013 (que le chirurgien suivait à l'image mais rechignait à opérer à cause des risques), j'ai fait en plus un changement alimentaire un peu compliqué pour moi début 2014 : réduire drastiquement les glucides (non seulement les sucres rapides mais aussi les sucres moins 'visibles' tels que céréales, féculents etc), et manger nettement plus gras : cela m'a permis d'échapper à une 5ème opération. Je m'y suis tenue pendant 3 ans, et j'ai un peu lâché du lest cette année seulement (mais toujours aucun sucre rapide ni céréale ni féculents, juste un peu plus de légumes-racines).

Mes bilans ont été parfaitement stables pendant ces 3 années, et le ganglion suspect (avec micro-calcifications) a disparu (en 1 an). Pour l'instant en 2017, mon marqueur est stable. On verra au bilan imagerie. mais actuellement je me sens bien, malgré une freination qui dure depuis 10 ans (et qui n'est pas près de cesser), sans hyperthyroidie clinique (grâce au Cynomel), avec un bon niveau d'énergie, et une bien meilleure réaction au stress. Mon homme est un soutien extraordinaire, comme le tien, c'est lui qui m'a orientée sur le yoga etc, et il accepte de manger comme moi depuis 4 ans (il faut dire qu'en fait, c'est délicieux, et qu'avec ça il a perdu qq kilos et se sent beaucoup mieux globalement !).

Avec le recul, je trouve cette alimentation très agréable, je n'ai plus de coups de pompe, et je trouve ça très logique de limiter le carburant "glucides" dont j'ai pu voir lors des TEP-scans que ma tumeur était extrêmement vorace (je fixe avec un SUV de >5, ce qui est très élevé, montre une très forte fixation de glucose par les cellules cancéreuses, et est un marqueur d'agressivité du cancer et de faibles chances de survie en cas de métastases à distance).

Au final, mon chirurgien et mon médecin (j'ai la chance d'avoir un médecin vraiment extra qui me suit très bien) m'ont dit l'an dernier, 9 ans après le début de mes problèmes, qu'il fallait que je continue ce que je faisais, car mon état actuel et mon niveau de stabilité vu les caractéristiques de mon cancer étaient assez étonnants. C'est motivant, je continue donc !

J'espère que j'ai pu éclairer un peu ta lanterne. C'est un chemin qui est éprouvant, mais qui est aussi source de belles découvertes et rencontres.

Alors à début 2018, pour le plaisir de faire connaissance autour d'un thé avec les toulousain(e)s.
Bonne journée,

lilette
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Lola31hors ligne
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Carcinome papillaire
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 (p476667)
Posté le: 11. Déc 2017, 21:16
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Oh merci beaucoup pour toutes mes infos, je vais me renseigner plus avant sur les glucides (bon, ce n'est pas gagné, je suis une vraie gourmande! Wink )
Au plaisir de vous rencontrer à la prochaine occasion et encore merci beaucoup.
Bonne soirée.
lola.
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Chloé*hors ligne
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 (p477805)
Posté le: 20. Déc 2017, 18:21
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Coucou Lola Smile

Je comprend tes interrogations, je pensais être sortie de la maladie mais il semblerait que cela ne soit peut être pas complètement le cas... C'est difficile de se projeter et pourtant ça fait du bien.
Courage!!
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