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Hyperparathyroidie

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Lilairhors ligne
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Hyperparathyroïdie
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MessageHyperparathyroidie

 (p474257)
Posté le: 26. Nov 2017, 21:42
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Bonjour,

Après avoir longuement parcouru le forum, je me permet de poster mon premier message à propos de mon hyperparathyroïdie récemment diagnostiqué.

J'ai 28 ans et suite à un banal bilan de contrôle, on a découvert que j'avais un taux élevé de calcium 113 mg/L (corrigé) ainsi qu'un taux de vitamine D bas à 12ng/mL.
Donc direction l'endocrino qui m'expose ses suspicions sur l'hyperparathyroïdie, et me prescrit de l'uvédose pour remonter ma vitamine D pour ne pas fausser mon taux de pth.

Un mois et demi plus tard, traitement terminé, je fait un nouveau bilan :
- mon taux de calcium corrigé a augmenté : 115mg/L
- ma pth intacte est à 416.9 pg.mL (ref 15 à 68.3)
- ma vitamine D est à 41ng/ml (normal)
- ma calciurie est à 596 mg/L (ref 100 à 240)

Mon endocrino m'a appelé juste après avoir reçu les résultats pour me demander de passer une écho et une scintigraphie qui sont du coup programmé pour début décembre (cet appel très rapide est à la fois rassurant -car je me sens prise en charge- et flippant -car sentiment d'urgence face à mes résultats).

Je suis un peu perplexe sur mes taux que je trouve tous (hors vitamine D) élevés, voir très élevés (pth notamment). Mais voilà, je n'ai pas non plus de références pour comparer et l'attente génère du doute et le doute de l'angoisse. Donc afin de relativiser un peu tout ça, je serais très volontaire pour lire vos avis ou vos expériences respectives, l'histoire de ne plus être toute seule devant mon ordi Smile

En tout cas merci déjà de m'avoir lu et puis pour ce forum très instructif.

Bonne soirée !
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p474301)
Posté le: 27. Nov 2017, 10:39
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bonjour
la parathormone aurait pu etre élévée en réaction à un taux de vitamine D trop bas

vu la pth très haute avec une vitamine d revenue à la normale (peux tu donner les normes? jamais de résultat sans normes)

ton endo prends la bonne décision d'une écho et d'une scintigraphie
il doit soupconner un adénome parathyroidien, c'est à dire une des glandes parathyroides qui aurait grossi.
ces glandes sont en principe de la taille d'un grain de riz, au nombre de 4 et accolées à la thyroide

tiens nous au courant de la suite

_________________
Wynnie

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Lilairhors ligne
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Hyperparathyroïdie
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 (p474498)
Posté le: 28. Nov 2017, 18:37
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Merci Wynnie pour ta réponse.

Les normes du labo sont pour :
- la vitamine D 30 à 60 ng/mL
- le calcium corrigé 88 à 105 mg/L

Mon endocrino est bien à la recherche d'un adénome hyperfonctionnel (elle a spécifié sur mon ordonnance pour la scintigraphie). Par contre il ne s'agit pas (enfin si j'ai bien compris) d'une glande parathyroïde qui aurait augmenté de volume mais d'une tumeur bénigne (la grande majorité du temps) qui provoquerait une sécrétion hormonale importante (la pth dans ce cas bien précis). L'augmentation de volume est une hyperplasie (plus rare que l'adénome) mais qui a les mêmes effets sur la pth.

Je n'ai eu en tout et pour tout qu'un rendez-vous avec mon endocrino, le reste c'est fait sur mon répondeur de tel ou par e-mail. Je dois avouer que j'aimerais pouvoir lui poser plusieurs questions et je suis un peu frustré de cette situation. Je parcours donc internet (et je ne suis pas sur que ce soit très intelligent) pour avoir plus d'information. J'ai du reporté un départ à l'étranger (pour travailler) à cause de cette condition, je suis donc en ce moment sans emploi, chez ma mère et n'est donc que ça du temps pour pouvoir y penser. J'ai bien compris qu'il s'agit d'une pathologie bénigne tant que pris en charge (tant mieux !!) mais je ne sais rien sur l'intervention chirurgicale, le temps d'hospitalisation et surtout sur l'après intervention.

On ne trouve que très peu de témoignages sur ce problème (je sais pas si on peut appeler ça maladie ?!), alors si écrire sur ma situation peut aider d'autres personnes, je raconterais volontiers la suite de mes aventures (si je peux dire...).

Je suis aussi preneuse du nom d'un bon chirurgien sur Bordeaux (on sait jamais).
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paloma83hors ligne
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 (p474703)
Posté le: 29. Nov 2017, 21:41
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Bonjour Lilair
J’a Été opérée hier d’un adénome parathyroidien.
Ça s’est fait en ambulatoire et je suis rentrée chez moi à 14 h
Ce matin prise de sang. Mon calcium est passé de 112 à 94 donc dans les normes et la parathormone de 94 à 26 ! En 24 heures.
J’ai Une grande cicatrice mais je pense qu’elle va vite s’affiner.
Le chirurgien avait proposé d’explorer les 4 glandes pour vérifier que les autres n’avaient pas de problème. C’est pour ça que la cicatrice est plus grande mais au moins je suis tranquille.
Si tu as des questions n’hésite pas Very Happy

J’ajoute que j’étais en hypercalcemie depuis 2 ans et mon médecin ne s’en inquiétait pas j’ai donc décidé de prendre le taureau par les cornes mais c’Est une longue histoire...
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Heliotropehors ligne
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 (p474769)
Posté le: 30. Nov 2017, 09:15
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Lilair, quand tu circules sur Internet à la recherche d'informations utiles, concentre-toi sur les sites HON comme VST, par exemple. Ce sigle, en principe, est gage de sérieux.
Pour plus d'explications :

https://www.has-sante.fr/portail/jc.....embre-2007-a-juillet-2013Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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Lilairhors ligne
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 (p474782)
Posté le: 30. Nov 2017, 10:35
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Merci Heliotrope pour cette information utile Smile

Paloma83, opérée avant-hier et en ambulatoire !! Je savais que l'opération pouvait se faire en ambulatoire mais tu es le premier témoignage que je lis à ce propos. Comment tu te sens après l'opération ? D'ailleurs elle a duré combien de temps ?

Je suis contente pour toi car tes résultats sanguins laissent penser que ton opération est un succès Smile. Quel est ton suivi post-opératoire ?

Arrf... j'ai eu le même type de problème avec mon médecin. Après deux ans d'hypercalcémie, quels étaient tes symptômes et surtout l'état de tes reins (si hypercalciurie) ?

Bref, l'important c'est que tu ailles mieux (ou sur le point de) Smile. En tout cas merci de m'avoir répondu.
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paloma83hors ligne
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 (p475968)
Posté le: 06. Déc 2017, 21:41
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J’ai eu une semaine difficile car j’etais épuisée et je ne peux pas m’arreter de travailler. Je suis indépendante et bosse chez moi et la j’ai un gros contrat que je ne pouvais repousser.
Je me sens un peu mieux depuis 2 jours mais j’aI eu d’enormes Problèmes de dos et je suis allée voir l’ostéopathe hier. Elle m’a débloqué le bassin. J’espère que tout ça va se tasser.
J’ai aussi encore des muscles douloureux dans le cou. Je ne sais si c’est l’hyperpara Ou mon hashimoto
Prise de sang ce matin mon calcium est à 90 donc nickel.
J’aI eu un calcul rénal en août mais mes reins vont bien dieu merci
Quels sont tes symptômes Lilair
Mon opération a duré moins d’une heure. J’aI été opérée par le professeur d’endocrinologie car c’est une opération délicate
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Lilairhors ligne
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Hyperparathyroïdie
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 (p476656)
Posté le: 11. Déc 2017, 20:04
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Tu m'étonnes que tu sois fatigué Paloma83 !! Même si l'opération n'est pas lourde, ton corps à besoin de récupérer. J'imagine que tes raideurs dans le coup sont une suite logique de l'opération et devraient normalement s’estomper au bout de quelques jours. Tu a bien du courage de mener tout de front comme ça et j'espère surtout que tu vas avoir un peu de temps pour toi, pour te poser et prendre soin de toi.

La fatigue et les douleurs osseuses/musculaires sont mes deux gros points noirs. Je suis du genre active et en ce moment je suis comme une larve pour qui chaque action coûte beaucoup trop d'énergie. Je perds aussi mes cheveux (par poignée) et cette situation a surement été la plus douloureuse psychologiquement parlant. Ne pas comprendre aussi est difficile. Je m'en voulais d'être aussi fatigué, surtout que les médecins en face utilise le stress comme réponse à beaucoup de maux dont ils n'identifient pas la cause. Maintenant que j'en connais la cause réelle et que je sais que ça se soigne (relativement facilement), je suis plus patiente et rassurée.

J'ai passé la scintigraphie et l'échographie la semaine dernière. Un adénome de 17,7x10.8x4.9 mm de diamètre, est bien visible au pôle postéro-supérieur du lobe thyroidien gauche. Mon endoctrino m'a donc conseillé un chirurgien apparemment expérimenté avec lequel j'ai rendez vous début janvier. Affaire à suivre !
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