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MALADIE DE LYME

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Nirvanahors ligne
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MessageMALADIE DE LYME

 (p49889)
Posté le: 31. Déc 2005, 19:29
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Suite de ma saga qui n'en fini pas avec de nouvelles analyses de sang qui sont parties à l'institut Pasteur de Lille, j'attends les résultats.

Pour en venir au fait, je me suis fait opérée ( ablation totale pour cause de goitre plongeant le 25 mars 2005 ) pendant les trois mois qui ont suivi l'opération j'ai pris du Levo et j'ai du changer de médicament à cause d'une intolérance au lactose ( reconnue depuis l'opération ), sous Euthyral depuis je me sens beaucoup mieux mais......je souffre de douleurs dans le membres, d'allergies de contact ( je ne peux plus mettre ma montre que je supportais trés bien avant l'opération ), il m'arrive d'avoir mal à la tête ( auparavant aussi ), les yeux qui piquent ( allergie ) un rhume persistant ( auparavant aussi ) des maux de gorge ( je me suis arrêtée de fumer avant d'être opérée et le goitre ne gène plus la trachée ce sont peut-être des sequelles), les jambes qui sont gonflées et les genoux qui me font mal ( se sont des problèmes de circulation oui mais les vasodilatateurs genre daflon ne font rien même à forte dose ) et tout cela se calme quand je chance la posologie de mon euthyral......mon médecin à pensé à la maniaco dépression car au passage j'ai fait une mini crise dépilepsie ( mon épiliepsie n'a jamais été reconnue vu qu'elle n'existe pas ), j'ai fait un ulcère soigné en une semaine ......et sans séquelle.......je me suis remise au piment qui me permettait de digérer le lactose quand je prenais le lévo.......et de guerre lasse, je m'étais résolue à avoir une qualité de vie médiocre avec des hormone de .....toute ma vie et finir par me suicider par la déprime que cette maladie cause ....cela ressemblait à la FM ( fibromyalgie ou fatigue chronique )


Puis comme je ne suis pas fataliste, je cherche les causes de mon malheur, et il y a 23 ans en 83, j'ai eu un jour suite à une promenade en forêt de Haguenau ( 67 ) une plaque rouge à l'aine et qui s'étalait comme une auréole ( foncé lie de vin à l'interieur et rose pale sur les bords, le tout d'une 10ème de cm de diamètre ) pas douleur mais genant, cette tache a disparu toute seule et quelque semaines plus tard, j'ai eu des douleurs lombaires qui ont été soignées comme un lumbago ( je n'ai jamais plus fait de lumbago) et quelques semaines ensuite des douleurs épouvantables dans la nuque qui se sont soldées par une paralysie faciale bi-latérale une cata pour une jeune femme de 23 ans, on m'envoie d'urgence au service neurologique de l'hopital civil de Strasbourg qui après une ponction lombaire et diverses analyses de sang ne trouvent rien et décrêtent que je me suis paralysée toute seule.

Dépitée, je rentre chez moi et me fait soigner par acuponcture et retrouve 80 % de la mobilité de ma face après 10 séances.

Un an après mon hospitalisation au service de neurochirurgie, je reçois une lettre me demandant de faire une prise de sang afin de déterminer si j'avais la maladie causée par les tiques ( maladie de Lyme, la bactérie qui cause la maladie a été découverte à Lyme au USA en 82 ) La prise de sang a été négative et comme j'étais quasiment guérie, je n'ai pas cherché outre mesure, ce sont quelques années plus tard que dans une pharmacie en voyant une plaquette de prévention des morsures de tiques que j'ai pu mettre un nom sur la cause de ma paralysie faciale, mais là encore vu que mon test était négatif, il n'y avait pas lieu de s'inquiéter.

C'est début du mois que j'ai eu la réponse à toutes mes questions soit 23 après l'infection de borriela qui est une bactérie de la famille de spirochètes qui vit sous trois forme et parasite le corps des mammifères, en spirale, il est détecté par le corps ( donc test positif ) pour se protéger, il se cache dans les globules rouges qui lui servent de véhicule et là les anticorps ne le détectent ( donc test négatif ) et dans le troisième cas, il s'enkyste et reste ainsi pendant des années et ceci jusqu'a ce que les conditions de vie pour lui soient favorables par exemple une opération de la thyroide qui diminue le système immunitaire.....la maladie de Lyme ne part pas toute seule, pour s'en débarrasser il faut absolument des antibiotiques ( 3 semaines lors de l'apparition de la tache ) et des mois lorsqu'elle est chronique et c'est mon cas.

En résumé parfois les fatigues et dépressions liées au hormones thyroidiennes peuvent cacher tout autre chose. On accuse la maladie de Lyme de causer certaines scléroses en plaques, de la polyarthrite rhumatoide, maladie de Parkinson, elle se transmet de la mère à l'enfant, elle n'est pas mortelle mais cause des dégats irréversibles, des maladie neuropsychatriques comme pas crise d'épilepsie et le pire de tout c'est quelle use et fatigue et bouleverse le système immunitaire créant des phénomènes allergiques là ou il n'y en a pas !

J'attends les résultats de mes analyses en cette fin d'année

Véronique
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luciole74hors ligne
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 (p49922)
Posté le: 01. Jan 2006, 10:46
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Bonjour Nirvana et bonne année !
je connais bien Lyme, car dans notre profession cette maladie est reconnue maladie professionnelle. Il est vrai que cette maladie n'est pas rare dans le nord est (Alsace Lorraine). J'ai travaillé 9 ans en Lorraine et j'ai eu un bon nombre de collègues atteint par cette cochonerie. Les dépistages sanguins ne sont pas fiables et ils sont parfois négatifs alors que l'on a la maladie ! De plus il n'y a pas beaucoup de médecins qui connaissent cette maladie en dehors de ces régions et c'est dommage. Pour ma part des piqures de tiques j'en aie eu des 10 aines chaque jour, l'important étant de retirer les bestioles chaque jour avec un tire tique et sans produit comme l'ether qui était préconisée par le corps médical (avant les études qui ont conclu le contraire). Cette maladie est bien présente chez les forestiers et les chasseurs.
Je te souhaite bon courage pour le traitement qui n'est pas très simple au stade où tu en est.
A bientôt et bonne année 2006
Lucile xmastree
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Nirvanahors ligne
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 (p49955)
Posté le: 01. Jan 2006, 14:08
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Merci Lucile,

Il s'avère que cette saleté à été reconnue ou découverte en 82 et que j'ai eu cette fameuse tache en 83 donc le temps que cela arrive de Lyme à strasbourg il a fallu 2 ans et le test pour les 40% de séro-négatifs n'est pas encore reconnu aujourd'hui, c'est un test de fluorescence sur les globules rouges....

J'ai été piquées de nombreuses fois aussi par après et effectivement l'éther est efficace mais n'est plus en vente dans les pharmacie, mais depuis que j'ai conscience du fait que je suis contaminée je ne vais plus dans les fourrés chercher des champignons, je suis une ex-cueilleuse de champignon donc à chaque fois que j'y allais c'était une bonne dizaine de tiques qui me rendaient visite, en rentrant on faisait en famille de l'é-tiquage ( comme épouillage enlever les poux ) et l'on mettait les vêtements à la machine, mais je n'ai été contaminée qu'une seule fois, c'est au moment de la morsure que la tique injecte un produit anesthésiant et le bacille de Lyme se trouve dans ce produit donc quand on la retire c'est déja trop tard.

Effectivement cette maladie sournoise n'est pas assez connue et même dépistée, car la tache ( en jargon médicale un EM ( erythème migrant ) n'est pas toujours présente.

J'ai un dossier sur le sujet, si tu veux tu me le réclame à l'adresse : dessaint.jp@free.fr

Sinon, il existe une association " les nymphéas", il faut aller sur un moteur de recherche et l'on trouve facilement !

Bonne à année à toi
Véronique
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luciole74hors ligne
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 (p49960)
Posté le: 01. Jan 2006, 14:35
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Bonjour,
j'ai la chance d'avoir un employeur qui nous tient bien au courant de ce qu'il faut faire pour Lyme. Pour ce qui est de l'ether, il ne faut PAS EN UTILISER car cela fait régurgiter le tique et donc inoculer la maladie avec !
Tu es à quel stade de la maladie exactement ?
Tes médecin préconisent quoi ?
A bientôt
Lucile Very Happy
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Nirvanahors ligne
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 (p49962)
Posté le: 01. Jan 2006, 14:45
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Pour le moment rien vu que j'étais négative, il y 23 ans donc, si les analyses sont positive, le stade devrait être chronique mais cela ne change rien au problème, car avant tout l'information doit passer !

S'il est découvert enfin, ce sera des antibiotiques pendant x mois avec risque que les problèmes neurologiques s'agravent ( toxines envoyées par la bactérie ) et mieux encore que cette bestiole se planque et ne soit pas touchée par les antibiotiques et si c'est pas ça à 10%, il va falloir que je cherche ailleurs !

Le symptomes sont semblables à la fibromyalgie avec des allergies de différents types ( sensibilité au niveau de l'odorat et photo sensibilité ) le tout selon les jours, les hormones thyroidiennes à haute dose calment momentanément les symptomes mais qui reprennent lorsque je m'habitue à la dose en question donc je fluctue en attendant !

Confused
Véronique
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asterinahors ligne
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 (p50097)
Posté le: 02. Jan 2006, 12:23
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Coucou Very Happy

Tu as raison,la maladie de Lyme est peu connue y compris par les médecins....
Je voudrais juste faire une ptite précision.Le Daflon n'est absolument pas un vasodilatateur (et heureusement,une vasodilatation aurait pour conséquence une agravation du problème),c'est un protecteur de la paroie veineuse.L'action des veinotoniques est très controversée,ils soulagent la douleur mais n'améliorent en rien la circulation sanguine ou lymphatique.
Les seules choses efficaces sont le port de bas de contention et les drainages lymphatiques.
Je te souhaite de trouver l'origine de tes soucis de santé pour essayer d'y pallier au mieux.

Bises Wink

_________________
Carpe Diem Wink
Que la force soit avec vous magician
J ai des petits problèmes avec ma thyroide,pourquoi ca passe pas sick
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 (p50320)
Posté le: 03. Jan 2006, 15:00
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merci de m'avoir corrigée pour le daflon mais de toute manière le résultat est le même, cela ne sert à rien !

Le résultat des test mononucléose positive, c'est cela qui induirait le syndrome de fatigue aiguë !

Mais, cela n'explique pas ma tache semblable a une goute de vin lachée sur une nappe blanche, plus foncée au centre et qui se déléte en auréole, cela n'explique pas mes douleurs atroces dans la nuque qui se sont soldées par une paralysie faciale bi-latérale et mon test à la maladie de lyme toujours négatif, mon borrelia gariini n'est toujours pas reconnu, je ne veux pas finir gateuse en psy.

j'ai cherché une autre source :

http://www.snof.org/maladies/lyme.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

ou l'on décrit la maladie comme je l'ai eue, il ya 23 ans, le document est interessant.

j'en ai ras la casquette !

Véronique

PS : je compte vraiment créer un forum d'information de cette maladie avant de devenir gateuse
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 (p51837)
Posté le: 11. Jan 2006, 18:39
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suite pour celles que ça interesse, depuis que je prends des antibiotiques pour ma laryngite, je n'ai quasiment plus de douleurs et en baissant mon euthyral de 25µ, mais j'en ai plus d'antibiotiques........au secours.....

La suite de Dallas au prochain épisode !

Non je ne suis pas Sue Helen !

Razz
Véronique
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 (p54464)
Posté le: 25. Jan 2006, 20:12
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pouvez-vous m'aider à y voir plus clair souffrant de douleurs musculaires depuis de nombreuses années diagnostic fibromyalgie secondaire du aux problémes thyroidiens mais voilà on vient de me faire une recherche de lym mon test est positif de peu car c'est douteux entre 0.75et100 positif> 100 mon tauxIGG+IGM 1.03 ai-je vraiment été contaminée je ne me souviens de rien deplus ma fille à les mémes problémes je me pose des questions je dois refaire une pds dans un mois si vous pouvez m'apporter des réponses merci marisette
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 (p54486)
Posté le: 25. Jan 2006, 21:17
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Bonjour Marisette,

Il existe des Lyme positifs qui soignés par antibiotiques pendant trois semaines au début mais je conseillerais de faire le test de vérification un an après car le spirochète de lyme peut se fondre dans la masse, je m'explique il s'enkyster quand le terrain est néfaste pour lui et là la sérologie est négative et les antibiotiques ne le détecte pas celui-ci sort de sa cachette quand le terrain devient favorable a la reproduction et c'est là qu'il est vulnérable, il existe aussi une autre cachette qui sont les globules rouges donc là le spirochete est au ralenti mais envoie des cytoxine qui nous fatiguent et nous donnent des douleurs neurologiques car elles détruisent une partie du système nerveux ( douleurs musculaires, uvéite, paralysie de toutes sortes peuvent en être la cause ) ainsi le spirochète de lyme continue sa destruction sans être détecté par les anticorps quand il est dans les globules rouges, ce n'est que sous la forme de spirale qu'il est détecté et que l'on a des seropositif !

Dans ton cas Marisette, il mettre ton sang en culture et attendre 1 a 2 mois pour savoir si c'est bien lyme que tu as !

Pour ce qui est de se souvenir d'une morsure de tique, ce n'est pas nécessaire et ce fameux erythème migrant tous les malades parasités par ce bacille ne l'ont pas, ce sont avant tout les symptomes qui comptent !

Tu t'es fait opérer de la thyroide et suite au choc opératoire et a une hypothyroidie qui a causé la baisse de la vigilance immunitaire, une maladie ancienne à savoir une bactérie présente dans le corps avant opération mais tenue en respect par les anticorps suffisament nombreux à l'époque s'est reveillée donc le soin approprié est dans antibiotiques ou un fortifiant permettant de retrouver le système immunitaire initial ( qui ne sera plus ce qu'il était vu la prise d'hormones synthétiques ) !

Une chose est sure c'est que personne ne dit qu'une hypothyroidie fragilise le système immunitaire et les médecins ne doivent pas s'en rendre compte !

Bon combat
Véronique
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marisettehors ligne
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 (p54574)
Posté le: 26. Jan 2006, 10:27
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véronique ,merci pour ta réponse, ces problémes de santé je les ai depuis la naissance de ma 2éme fille donc 28ans ,mais à bien réfléchir j'ai toujours été fragile enfant vers les 10ans un mois sans aller à l'école je ne pouvais plus marcher diagnostic poussé de croissance , je n'ai pas de souvenir de piqure mais mon enfance je l'ai passée dans la nature ,quand mon pére faisait du bois je faisais des cabanes dans les fougéres ,si mon test est positif , c'est que je dois avoir rencontré cette béte ,je n'angoisse pas pour moi mais surtout pour ma fille qui a le parcours identique et qui a eu 2 petites filles dont une qui se plaint d'avoir mal partout à nouveau poussé de croissance donc il faut trouver au plus vite
quand au traitement thyroidien je galére depuis 4 ans pour trouver le bon dosage à bientot marisette
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michèle V Vhors ligne
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 (p54597)
Posté le: 26. Jan 2006, 11:55
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Merci, Véronique,

Tes infos sont très intéressantes.

Bon courage à toi

Michèle Smile

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 (p54599)
Posté le: 26. Jan 2006, 12:01
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Depuis que je me suis fait opérée de la thyroide, je me suis interessée au macrocosme et je n'arrête pas d'apprendre, il y aurait beaucoup à dire !

Wink
Véronique
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 (p54602)
Posté le: 26. Jan 2006, 12:03
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Marisette,

FAIS FAIRE LE TEST A TES FILLES et tu verras bien, cela ne coute pas une fortune pour la SS, ton médecin devrait pouvoir le prescrire, sinon tu lui raconte un bateau pour qu'il le fasse, au fait comment vas-tu être soignée ?

Bonne journée
Véronique
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marisettehors ligne
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 (p54871)
Posté le: 27. Jan 2006, 13:08
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moi aussi ma saga n'en finie pas, je viens de consulter mon généraliste, il se pourait bien que ce soit la maladie de lyme et mes problémes de santé pourraient bien venir de là , il faut refaire un controle de sang ainsi qu'à ma fille ça peut se transmettre pendant la grossesse je ne sais comment lui annoncer ça elle va paniquer pour ses filles .

je suis en arrét maladie depuis un an ,maladie de longue durée,j'avais sortie libre,maintenant avec la nouvelle loi, je vais avoir droit à 3h par jour choisies par mon docteur donc plus de sortie avec mon mari le dimanche plus de vacances ,plus de visites à mes parents n'y à mes enfants ils habitent à 200kms ,déja que je déprime alors là je vais plonger,ce n'est pas un arrét de travail de complaisance il ne faut pas exagérer ,on a assez de soussis et on nous en rajoute ,je vais prendre un rendez-vous avec le médecin conseil et voir avec les associations( thyroide- fibro- lyme)voir quelles actions on peut mener marisette
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