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MALADIE DE LYME

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Nirvanahors ligne
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 (p65291)
Posté le: 13. Mar 2006, 21:18
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Mon Dieu si tu savais Marisette, non je ne suis pas en maladie et je ne peut parler de mon cas ici, en privé peut-être !

Je sors de chez mon medecin et j'ai un mois d'antibiotiques a prendre et après on verra, donc le postulat est simple, pas de diagnostique et des problèmes infectieux ( j'ai aussi une ponction lombaire qui atteste la chose ), il voulait me refaire une ponction lombaire mais en me disant que cela ne servirait a peut-être a rien et j'ai du le convaincre vu qu'il n'y a pas de diagnostique autre que c'était lyme que j'ai eu il y a 22 ans et face aux analyses faites durant mon hospitalisation et le manque de diagnostique car finalement je lui ai demandé quelles maladies inconnues pouvaient creer des problèmes neurologiques de ce type, dans les années 80, il m'a cité le prion mais je suis encore entière et en vie, la liste s'est rétrécie et lyme en faisait partie c'est ainsi que j'ai eu mon traitement antibio mais comme je l'ai dit c'est cela ou l'invalidité !

Pour ma part j'ai d'autres projets que l'invalidité alors on essaye !

Bats-toi contre le spirochète et ceux qui ne veulent pas comprendre avant toute chose il te faut un diagnostique fiable et a partir de là un traitement, si il y a des problèmes biologiques que des analyses de laboratoire détectent sans raison apparente, il s'agit d'un agent extérieur au corps qui le génére donc il faut trouver l'agent, si les analyses notent des disfonctionnements organiques il faut les corriger mais si le patient ne se porte pas mieux il faut chercher pourquoi et si malgré tout les causes du malaise ne sont toujours pas trouvées et que le patient donne une hypothèse le médecin se doit en absence de diagnostique conforme ou acceptable en tenir compte car si je venais a être vraiment malade ( sclérose en plaque, maladie psychatrique et autres complications de lyme ) je pourrais me retourner contre mon médecin car celui-ci n'ayant pas en temps voulu pris compte de mon avis qui il va de soi n'est pas medical.

Pour moi, tout a été essaye et j'ai toujours mal, on verra avec les antibio mais j'ai peur que les douleurs s'agravent .

Vivement que je revive et je ne sais plus a quoi ça ressemble !

bisous à toi Marisette
Véronique
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marisettehors ligne
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 (p66376)
Posté le: 17. Mar 2006, 19:35
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VERONIQUE pour les problémes thyroidiens, je préfére parler sur ce forum.

je vois que tu as l'air d'avoir beaucoup d'ennuis la vie est vraiment compliquée , j'espère qu'un jour tout ira mieux, deplus tu as l'air battante,il faut tenir le coup pour les enfants,moi je m'accroche au bonheur que m'apporte mes petits enfants.

comment as- tu découvert ton intolérance au lactose , je mange beaucoup de laitages et j'adore, j'espére que je n'ai pas ce probléme, pour les hormones naturelles tu as trouvé facilement le bon dosage, je crois avoir vu sur ce forum une personne qui était mal avec , il nous manque des témoignages.

à bientôt marisette
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 (p66378)
Posté le: 17. Mar 2006, 19:50
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Je suis plus que mieux avec les hormones naturelles et le bon dosage c'est peut-être pas ça mais avec la prise de sang on ajustera mais je n'ai plus envie de les augmenter mais plutôt de les diminuer sans être énervée pour autant, les laitages je n'en mangeais presque pas et depuis ma plus tendre enfance sans avoir eu de fractures jusqu'à présent et en ayant un squelette massif, j'ai du faire une listéria aussi et cela ne m'a pas donné envie de prendre des laitages et je pense que ma moindre consommation m'a réduit l'enzyme qui digère le lactose et j'arrive vite a saturation mais en fait on sait pas, peut-être que lyme c'est intallé dans l'estomac et a provoqué des troubles comme pour le reste de l'oganisme, des spasmes, des crampes, des ballonnements ou bien lyme et le lactose m'ont rendus malades mais tout ce que je sais c'est que les hormones naturelles me font du bien dans ma maladie que je n'ai plus besoin de calcium qui me faisait gonfler, ni magnésium pour équilibrer le calcium et créer des anticorps bien que les antibiotiques que je prends soient indigestent et lourds et que je refais le parcours a l'envers de ma maladie, aujourd'hui je peux dire que les maux qui m'empoisonnaient la vie durant 22 ans étaient la cause de Lyme ( mon medecin l'a évoqué clairement ce matin quand je l'ai vu, c'est enfin reconnu médicalement apres tout ce temps et j'ai de la chance d'avoir eu une meningo-radiculite sans cela niet personne ne me croirait, c'est une histoire de fous ! )

Moi aussi j'ai des petits enfants mais pas a Lens, Lens est le lieu ou je me soigne et ou je réapprends a vivre, battante oui avec des projets depuis que je vais mieux et si je guéris j'aurai beaucoup de combats a livrer car je rencontre beaucoup d'inepties depuis mon opération et pire c'est ma famille dans le médical qui devait me soigner il y a 22 ans mais bon....

Voilà !
Bises
Véronique
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 (p72219)
Posté le: 13. Avr 2006, 22:41
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Bonjour a tous,

C'est officiel maladie de Lyme reconnue par deux medecins, il m'a fallu 22ans pour être reconnue et une thyroide en moins avec aujourd'hui une incapacité totale de travail mais sans indemnités compensatoires et sans que mes hormones naturelles ne soient remboursées par la sécu.

Cela fait un mois et demi avec insistance ( 6 mois de tergiversations ) et un compte rendu d'hospitalisation que je suis sous antibio, mon estomac va beaucoup mieux bien que fragile encore et bien que je supporte trés bien les antibio sans aide pour la flore intestinale.

Voilà pour moi avec mon diagnostique la question est réglée, je ne sais pas comment la maladie va évoluer et si l'agent infectieux est toujours là, je ne sais pas non plus si mon état va empirer, mais tout ce que je sais c'est que j'ai eu beaucoup de chance d'être encore en vie et surtout d'être encore debout, un medecin de Lille m'a dit que j'étais un cas pour la science.

Donc si ma recherche s'arrête là, il me reste un combat et pas des moindre, celui de l'information et de la prévention, donc mon histoire n'est pas une fiction et il se doit qu'elle soit racontée pour la prévention et a juste titre l'information !

Merci au forum pour son soutien

Merci a Beate pour son dévouement !

Véronique

PS : Je cherche des malades ayant une hypertrophie de la thyroide et ayant une infection longue durée mais aussi sclérose en plaque, polyarthrite rhumatoide, problèmes cardiaques inexpliqués, pseudo ulcères gastriques et problèmes neuropsychatriques, fibromyalgie.....
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 (p72233)
Posté le: 14. Avr 2006, 07:35
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Bonjour Vero,
Cela fait 22 ans que tu te bats et que tu dégustes, et maintenant qu'un nom a été mis sur ton mal et qu'un traitement est en cours, je te souhaite sincèrement que les 22 prochaines années t'apportent répis et bonheur.
Bon courage pour la suite.
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 (p72239)
Posté le: 14. Avr 2006, 09:12
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Merci a toi Louloute,

Le pire est que je croyais l'histoire finie et que suite a l'opération de la thyroide tout est remonté a la surface !

22 ans c'est long !

Bises

Véronique
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marisettehors ligne
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 (p72308)
Posté le: 14. Avr 2006, 14:00
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tu as enfin trouvé ,à mon tour maintenant , j'ai exactement le méme parcours avec un test positif à lyme et à plusieurs virus à la différence aucun souvenir de piqure , c'est peut-être une infection croisée dû à un moustique ou un taon, je vois un spécialiste fin mai .

quel examen à rendu ce diagnostique, j'ai déjà eu plusieurs IRM du cerveau ,on voit une petite lésion , on parle d'angiome vasculaire mais sans être trés sur , plus j'aurai de données sur lyme et plus je serai prise au sérieux.

c'est sur un dur combat nous attend , autant d'années sans traitement il y a forcément des dégats , les antibios me font peur .

j'ai plus de chance je suis reconnue en ALD , fait des démarches vers la cotorep bisous je suis ton parcours marisette.

ps: je viens de recevoir un petit livre de l'asso de la fibromyalgie , ils disent de penser à lyme . j'avais demander d'en parler aux rhumatos , car c'est une rhumato qui m'a fait faire ce test .
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 (p72326)
Posté le: 14. Avr 2006, 16:47
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Enfin Marisette...........ouf, les antibios tu peux les supporter trés bien moi c'est l'augmentin et mes problèmes d'estomac n'existent pratiquement plus car pour moi prendre des antibios est beaucoup plus supportable que ce que les dégats causés par cette maladie, c'est un bonheur de pouvoir manger comme on veut sans avoir de crampes douloureuses, ni de nausées et sans mon sacro-saint piment.

Essaye les antibios même s'ils ne résolvent pas tout au moins se débarrasser de ce parasite qui nous empoisonne la vie, tu n'as pas besoin d'avoir de souvenir de la piquure, moi je me souviens de la tache ( EM ) mais pas d'une tique, la bête peut trés bien être inaperçue dans la mesure ou une larve pique aussi et c'est si petit qu'on ne la voit pas, mieux encore beaucoup n'ont pas d'EM et donc pas de diagnostique possible, et pour finir il y a ceux qui ont eu la maladie avant la découvert du spirochète de Lyme donc avant 1982 en Amérique et 1984 en France, ben oui il faut du temps pour que les informations arrivent en France......c'est loin l'Amérique dans les années 80 ou il y a eu les affaires du sang contaminé, le scandale des hormones de croissance. pour ta part la cotorep ( travailleur handicapé ) n'est pas approprié dans la mesure ou dans l'état que tu décris tu ne dois pas pouvoir travailler, le mieux est de se considérer comme handicapé a + 50%, n'oublies pas dans ton dossier que tu as perdu ta thyroide dans l'affaire !

Moi, je viens de recevoir la convocation pour aller en maladies infectueuses a Tourcoing ( annexe du CHR de Lille ) en mai le 26 et on verra ce que l'on peut faire pour aller dans le sens de l'allocation pour adulte Handicapé, c'est la CAF qui s'occupe de ça et c'est pas facile a avoir mais cela donne des avantages notoires !

Un gros bisou

Véronique
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 (p81499)
Posté le: 10. Juin 2006, 23:14
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Suite de la saga, toujours pas de diagnostique, le test étant négatif, personne ne veut mettre de diagnostique sur mon cas, a defaut on veut me mettre dans la fibromyalgie due au choc opératoire, j'ai pris des antibios ( amélioration de mon état ) pendant deux mois mais je ne peux continuer, cela me donne une hépatite donc retour a la case départ, pour avoir un test lyme fiable, il faut que j'aille en Allemagne !

Je vous tiendrai au courant de la suite !

Véronique

PS : Depuis que je prends de l'armour je vais beaucoup mieux et je suis stabilisée
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marisettehors ligne
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 (p81530)
Posté le: 11. Juin 2006, 11:12
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véro , j'ai trouvé un article intéressant dans spasmagazine.

quelques études évoquant un lien entre fibromyalgie et immunité.

l'analyse du sérum des patients fibromyalgiques retrouve la présence d'anticorps spécifiques de igG ou igA vis à vis de dérivés bactériens .

une étude Brésilienne retrouve quatre fois plus de personnes ayant une fibromyalgie parmi les patients présentant des anticorps antithyroidiens.

depuis une vingtaine d'années est apparu un nouveau concept à moins qu'il ne s'agisse d'une nouvelle science: la neuroimmunoendocrinologie (NID) ce terme barbare souligne les liens existants entre le systéme immunitaire , le systéme nerveux et le systéme hormonal , auparavant , on ne parlait que de psychosomatique .
un contact bactérien est à l'origine de réactions immunitaires et inflammatoires avec production de cytokines, de radicaux libres et de produit toxiques.
certaines infections virales peuvent déclencher une réaction immunologique chronique .
chaque fois qu'on évoque l'immunité il faut évoquer les intestins .
attention aux métaux lourds .

voilà cet article à dû être écrit pour nous .

dans mes prises de sang on retrouve virus , bactérie, et TPO, donc je n'invente rien , puisque je vais dans un centre de recherche , j'emménerai cet article . à bientôt marisette
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 (p81531)
Posté le: 11. Juin 2006, 11:23
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Contente d'avoir de tes nouvelles Marisette,

Nous n'inventons rien et nous problèmes sont réels mais nous sommes dans l'infiniment petit avec le nano spirochète de lyme et c'est auss pour cela que cela met du temps a nous détruire, moi j'ai trouvé un article qui indique qu'il y a un lien entre les mitochondries et les hormones T3 d'ou leur grandes utilité dans les échanges gazeux du corps, si tu manques de T3 tu risques d'avoir des problèmes avec les mitochondries et donc avec les échanges gazeux de ton corps ( apport en oxygène et rejet de des gaz de combustion musculaire ) ce sont les vétérinaires qui ont trouvé cela sur les embryons de porcs enfin un truc vachement complexe, pour les brésiliens cela rejoint le message que je t'ai laissé sur ton topic sur l'autre forum ( tu y a des messages !)

Mais tout cela est passionnant mais en attendant j'ai mal aux bras depuis ce matin, hier c'était des nausées et des vertiges mais pas de douleurs, cette nuit c'était mal aux jambes avec la chaleur on va encore déguster, il me reste plus qu'à prendre de l'efferalgan, c'est la seule chose qui me calme momentanément !

Si on continue on va nous mettre dans du formol toutes les deux !

Véronique
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luciole74hors ligne
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 (p85642)
Posté le: 09. Juil 2006, 09:41
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Bonjour,
je fais remonter la discussion, car il y a une question sur lyme !
a bientôt
lucile Very Happy
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 (p85671)
Posté le: 09. Juil 2006, 15:24
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Merci d'avoir remonter le topic, en ce qui me concerne, je vais droit vers la case fibromyalgie dont la définition est symptome de fatigue chronique d'origine inconnue et non soignable dans l'état actuel d'avancée de la science voilà donc lyme ne sera jamais déterminée car séro-négative et le fait que les hopitaux de Strasbourg m'aient renvoyée a la maison avec une meningo-radiculite avec des vitamines et un anti-inflammatoire tout en ayant une infection qui aurait pu être éradiquée avec des antibios de l'époque ne sera jamais prouvée en fait les médecins se couvent entre eux !

bon dimanche
Véronique
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Beateen ligne
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MessageLyme:Nouveaux "guidelines" pour le traitement de l

 
Posté le: 01. Juin 2007, 11:40
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Bonjour,

je fais remonter cette discussion pour y ajouter un article récent (reçu aujourd'hui avec la revue de presse "Mediscoop").

Bon courage à tous !

Beate

Citation:
De nouveaux guidelines prudents pour le traitement de la maladie de Lyme

Due à un spirochète (Borrelia burgdorferi) transmis par une minuscule tique, la maladie de Lyme (ML) entre dans le cadre nosologique des maladies infectieuses, avec une atteinte neurologique dans environ 10 à 15% des cas. Identifiée en 1975, à l’occasion d’une primo-épidémie dans la ville de Lyme, elle s’est ensuite largement répandue à travers les Etats-Unis, puis en Europe, en Chine, au Japon, en ex-URSS et en Australie. Le traitement de base repose essentiellement sur l’antibiothérapie. De nouvelles recommandations publiées en ligne par Neurology, l’organe scientifique de l’American Academy of Neurology (AAN), semblent de plus démontrer que les antibiotiques ont une efficacité certaine sur les manifestations neurologiques de la maladie. Mais, elles paraissent beaucoup plus sceptiques en ce qui concerne leur intérêt dans le traitement des manifestations persistantes de la ML.

En effet, à ce jour, il n’y avait pas d’argument irréfutable en faveur d’une antibiothérapie prolongée pour traiter les symptômes qui perdurent après le traitement standard initial. John J. Halperin, MD, auteur principal des recommandations et membre de l’AAN, souligne que des guidelines existent pour l’aide au diagnostic et à la prise en charge générale de la ML. Mais il demeure une réelle controverse et des incertitudes pour ce qui est de la meilleure façon de traiter la neuroborréliose par laquelle la ML implique le système nerveux.

Selon le principe d’élaboration traditionnel d’une recommandation thérapeutique, les auteurs ont analysé toutes les études scientifiques disponibles sur ce thème. Et il ressort bien que l’emploi d’antibiotiques durant deux à quatre semaines se révèle réellement efficace pour traiter la neuroborréliose. Sous forme intraveineuse, les pénicillines, la ceftriaxone et la céfotaxime, de même que la doxycycline per os, sous réserve d’être utilisées durant de 14 à 28 jours, semblent justifiées – et bien tolérées – aussi bien chez l’adulte que chez l’enfant. Les autres antibiotiques oraux tels l’amoxicilline et la céfuroxime axétil peuvent représenter une alternative thérapeutique pour la ML mais il n’existe pas de preuves suffisantes pour les faire figurer dans une stratégie de recommandations.

Cependant, bien qu’ils aient été soumis à une antibiothérapie conventionnelle conforme pour la ML, certains patients présentent des symptômes persistants que l’on regroupe souvent sous le terme de syndrôme post-Lyme (post-Lyme syndrome ou PLS). Or, cette nouvelle recommandation établit que l’usage prolongé des antibiotiques chez ces malades avec signes cliniques chroniques en outre traités selon les protocoles habituels, n’améliore pas les résultats au long cours. En particulier, le fait de poursuivre l’antibiothérapie n’influence pas la qualité de vie globale, les facultés cognitives ou un éventuel syndrome dépressif. De plus, cette antibiothérapie prolongée peut s’accompagner des effets secondaires connus tels que la diarrhée, des infections hématologiques ou des épisodes thrombotiques.

Autrement dit et avec beaucoup d’humilité, J.J. Halperin reconnait : « Il est clair que tous les travaux scientifiques dont nous disposons actuellement montrent que l’emploi des antibiotiques au long-cours ne permet pas de traiter les symptômes chroniques persistants de la ML. Ce PLS demeurera un problème tant que les causes profondes de ces manifestations n’auront pas été mieux comprises ». Une recommandation qui prône la nécessité de comprendre avant d’entreprendre. Satisfaisant.

Dr Gérard Mégret, www.sante.net


Référence

Source : American Academy of Neurology
Retrouvez l'abstract en ligne

Date de publication : 01-06-2007
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 (p126626)
Posté le: 01. Juin 2007, 12:34
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j'ai un test positif à lyme mais les autres examens sont négatifs dont pl , j'ai vu qu'on pouvait avoir un test positif avec une maladie auto-immune et aussi avec un contact avec une autre bactérie , tout ça est bien compliqué , j'ai abandonné cette piste , de toute façon trop tard pour soigner puisque cicatrisé .
faire bien attention aprés les promenades et retirer avec un tirtique .

merci pour tous ces renseignements , je classe dans mon dossier , car un jour on en saura peut-être plus marisette
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