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Cancer médullaire sans Calcitonine

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Robihors ligne
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Cancer medullaire de...
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MessageCancer médullaire sans Calcitonine

 (p473435)
Posté le: 21. Nov 2017, 20:54
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Bonjour,

J’ai lu récemment un Lien à l'intérieur du forumpost de julien51 avec un taux de calcitonine (CT) supérieur à la normale mais sans cancer.

Je suis dans le cas inverse, j’ai un CMT mais avec des taux de CT dans la norme. Je n’ai trouvé aucun témoignage similaire au mien sur le forum.


Voilà un résumé de mon cas :
J’ai été opéré de la thyroïde fin 2013 suite à l’apparition début 2013 d’une grosseur cervicale qui a très vite grossi au point de devenir compressive.
L’analyse pathologique a diagnostiqué un carcinome médullaire de la thyroïde (8x6x3 cm, pT4pN1bpMx) avec infiltration de la capsule sans effraction.
Le curage ganglionnaire récurrentiel effectué en même temps que la thyroïdectomie a identifié 7 ganglions positifs dont 2 avec effraction capsulaire.
Cette opération a été suivie 6 mois plus tard d’un curage ganglionnaire bilatéral (8 ganglions positifs dont 3 avec effraction capsulaire), complété d'une radiothérapie cervicale externe.
Tous les contrôles réalisés à la suite de la radiothérapie ont été négatifs jusqu’à cet été ou les derniers examens ont révélé au niveau cervical la présence d’un nouveau nodule et au niveau pulmonaire l'évolution de nodules qui jusqu’à présent étaient stables. Bref des résultats qui devraient s'accompagner d'une élévation significative du taux de CT
Or, durant tous ces épisodes, la CT est restée dans la norme (souvent indétectable, au maximum : 6 ng/l, N:<10 ng/l).

Connaissez-vous d’autres cas comparables et si oui comment sont-ils suivis (puisque la CT n'est pas significative) et quelles ont été les préconisations des medecins ?


Robi
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p473448)
Posté le: 21. Nov 2017, 22:24
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Bonsoir,

et bienvenue !

A vrai dire, je crois que c'est la toute première fois que j'entends cela ...

En sais-tu plus sur ton cancer médullaire, y a-t-il eu des analyses (recherche de mutations etc), pour tenter de mieux comprendre ? C'est peut-être une sous-variante vraiment particulière ?

Si tu as des éléments là-dessus (anapath, résultats de recherche de mutation etc), n'hésite pas à me les envoyer par mail, et je poserai la question à quelques spécialistes !

Tu es suivi où ?

En plus de la calcitonine, apparemment pas fiable chez toi, surveille-t-on également l'ACE ?

A combien était ta calcitonine avant l'opération, aussi basse qu'après ? Ou un peu plus haute ?

Bon courage, à bientôt !

Beate
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Robihors ligne
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Cancer medullaire de...
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 (p473516)
Posté le: 22. Nov 2017, 03:34
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Merci Beate pour l’intérêt que tu portes à mon message

Les recherches de mutation génétique ont été réalisées lors du diagnostic initial et sont négatifs.
Le diagnostic de CMT ayant été fait après l’opération sans suspicion initiale, la calcitonine n’a pas été mesurée préalablement au grand désespoir de mon endocrino (qui n’avait jamais rencontré de patient avec un CMT sans CT).
L’ACE est également suivi mais moins régulièrement : dernière analyse qui date d’un an 2,4 ng/ml (N : <3,4)

C’est très perturbant de se savoir dans un cas particulier avec une calcitonine non significative car du coup je ne sais pas comment évolue la maladie. Les imageries ont récemment détectés de nouveaux modules de tailles millimétriques mais sans possibilité de savoir si ils sont de caractères cancéreux.
Je te fais suivre par mail les analyses car j’apprécierais d’avoir l’avis d’autres spécialistes.


Robi
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Robihors ligne
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Cancer medullaire de...
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 (p476147)
Posté le: 08. Déc 2017, 10:08
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Bonjour,

En fouinant dans le forum, j'ai retrouvé le cas de gege95 avec un message faisant référence à des cas rares de cancer medullaire sans sécrétion de Calcitonine
Lien à l'intérieur du forumviewtopic.php?p=335879#335879
d'ou l'importance en cas de doute et même avec un taux de calcitonine faible, d'avoir d'autres examens pour confirmer un diagnostique ou déceler une récidive.
Beate, si tu as eu des retours de spécialistes sur la conduite à tenir dans ces cas rares, je suis preneur afin de ne pas me sentir un peu seul et démuni.

Robi
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