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Nouveau lèvo Urticaire géant et oedeme

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marie2hors ligne
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 (p469264)
Posté le: 26. Oct 2017, 12:58
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Si on essayait de ne pas repartir dans des posts comportant des allusions peu agréables ?
Nous avons tous et toutes nos opinions et la liberté de pouvoir les exprimer sur ce lieu. Nous sommes à priori tous et toutes des malades ayant pour but de nous unir, pas de nous diviser.
Pitié, avant de poster on se met à la place de celui ou celle qui lira les mots.
Merci
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shannon
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 (p469295)
Posté le: 26. Oct 2017, 15:33
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Perso,j'ai ignoré,comme Lilette,que je prenais une NF,donc depuis qques mois;l'eczéma,j'ai laissé trainer,jusqu'à ce que ça me dérange vraiment,qques mois.
j'ai juste vu un dermato,on n'a pas trouvé de cause externe=cortisone;

comme j'ai une autre maladie que celle de la thyroide (Hashimoto) je ne peux pas savoir si mon corps cherche à éliminer q.chose de la NF,ou si j'ai le foie qui fatigue...je continue donc la NF


ceci dit,j'ai été vraiment scandalisée par la façon dont les malades de la thyroide ont été traités! quel mépris,quelle arrogance...( médecins,pharmaciens, etc)
mais si vous allez voir du côté d'autres pathologies,
c'est pa-reil je vous l'assure car je le vis

amitiés à toutes
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Vally64hors ligne
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 (p469296)
Posté le: 26. Oct 2017, 15:36
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Hello Shannon !

shannon a écrit:

comme j'ai une autre maladie que celle de la thyroide (Hashimoto) je ne peux pas savoir si mon corps cherche à éliminer q.chose de la NF,ou si j'ai le foie qui fatigue...je continue donc la NF


Tu n'as pas eu une analyse des transaminases ? Parce que je suis Hashimoto aussi, et mon foie a trinqué avec la NF. Transaminases remontées en flèche.
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ANNE1hors ligne
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 (p469306)
Posté le: 26. Oct 2017, 16:19
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Bonjour,
J avais une petite question pour Lilette,
Est ce que je peux prendre le cynomel en une seule prise le matin?
Je reprends rdv avec mon endocrino, même si je dois attendre 1 h30 ds la salle d attente;)
Par rapport au foie je m interroge car si la conversion t4/t3 ne se fait pas bien, c est peut être que mon foie n est pas.au top.
Mais, comme j ai un calcul à la vésicule j ai peur des produits pour le foie, qu'ils stimulent la vésicule...
Bref Wink
MERCI Wink
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marie-angehors ligne
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 (p469310)
Posté le: 26. Oct 2017, 16:26
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : ANNE1
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Il vaut mieux prendre le Cynomel en 2 prises, car sa demi-vie est de 24 heures, si bien qu'avec une seule prise cela fait un pic important.

Personnellement au début de la prise de T3 je ressentais vraiment la différence et je me sentais beaucoup mieux en fractionnant.

Puis avec les années je me suis mise à oublier la prise de mi-journée, si bien que j'ai essayé de tout prendre le matin et ça me va bien comme ça.

C'est à toi de voir.

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




Toutes les explications ici
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Sylviane91hors ligne
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 (p469329)
Posté le: 26. Oct 2017, 18:05
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lilette a écrit:
Bonjour Sylviane,

Merci pour tes éclairages.
Il est tout à fait possible en effet que certains patients présentant des effets indésirables finissent par aller mieux soit avec un rééquilibrage du dosage, soit par une adaptation biologique (à quoi ?).

Il n'en reste pas moins que certains patients ont déjà "persévéré" pendant 3 ou 4 mois ce printemps-été, sans aucune amélioration voire avec une aggravation des troubles. Sans même savoir qu'ils prenaient une formulation différente. Et avec des analyses biologiques strictement identiques 4 mois avant et 4 mois après le changement de formule. C'est mon cas (je n'ai découvert le changement de formule que fin août, et TSH T4L T3L strictement idem). Pour ceux-là, honnêtement, il faut qu'il y ait sur le marché plusieurs alternatives, dont (idéalement et si les patients étaient entendus) des formulations à faible teneur en excipients. Une des hypothèses étant en effet que certains patients présentent des sensibilités métaboliques (ou des polymédications) rendant certains excipients ou certaines interactions ingérables. J'espère qu'on saura un jour réellement ce qui se passe !

Bonne journée,
lilette



Bonjour Lilette,


Si cela a duré aussi longtemps pour toi, alors oui, il faut changer de produit. Du moins c'est ce que je ferai à ta place (mais les conseilleurs ne sont pas les payeurs).

Amicalement,

Sylviane
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Sylviane91hors ligne
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 (p469330)
Posté le: 26. Oct 2017, 18:08
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shannon a écrit:
Perso,j'ai ignoré,comme Lilette,que je prenais une NF,donc depuis qques mois;l'eczéma,j'ai laissé trainer,jusqu'à ce que ça me dérange vraiment,qques mois.
j'ai juste vu un dermato,on n'a pas trouvé de cause externe=cortisone;

comme j'ai une autre maladie que celle de la thyroide (Hashimoto) je ne peux pas savoir si mon corps cherche à éliminer q.chose de la NF,ou si j'ai le foie qui fatigue...je continue donc la NF


ceci dit,j'ai été vraiment scandalisée par la façon dont les malades de la thyroide ont été traités! quel mépris,quelle arrogance...( médecins,pharmaciens, etc)
mais si vous allez voir du côté d'autres pathologies,
c'est pa-reil je vous l'assure car je le vis

amitiés à toutes


Bonjour Shanon,


Si tu ignorais qu'il s'agissait de la NF et que tu as eu cette très longue poussée d'exzéma dans le temps, alors on ne peut parler d'effet Nocebo, oui, effectivement !


Quant à la façon dont sont traités les malades, je dirais que ce n'est que la partie visible de l'iceberg de ce qui est en train de se passer dans notre société actuellement....et dans un sens global.

A chacun de se sentir concerné par le collectif et de s'impliquer au delà du seuil de sa porte.

Merci de m'avoir répondu Smile
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Rapiette
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 (p469337)
Posté le: 26. Oct 2017, 18:51
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Bonsoir !

@ Conciliabule

C'est moi qui ai interrogé Louna'ka sur l'emploi des majuscules. Sur Internet, il me semble qu'on écrit en majuscules pour signifier qu'on crie, c'est à éviter.

Replace ce message dans son contexte, tout le monde était inquiet. Certains, plus fatigués, plus fragiles, risquaient de ressentir de l'angoisse en voyant ce titre. D'en conclure que nous étions pris au piège, que tout était perdu pour nous. De broyer du noir, voire pire (nous avons tous nos moments de vulnérabilité exacerbée).

Justement parce que nous ne sommes pas des enfants, il faut essayer de mesurer la portée de ses propos. Je n'affirmerai pas que j'y arrive toujours, mais fais moi la grâce de croire que je m'y efforce.

Pour que tu n'étendes pas ta colère aux enseignants retraités, je te précise que je n'en fais pas partie. J'ai exercé un métier qui exigeait une bonne maîtrise de la langue. Je n'en dirai pas plus, je ne déballe pas ma vie.

Oui, j'ai râlé contre les personnes qui commençaient à vouloir modifier le forum alors qu'on est en pleine crise et que l'équipe de VST ne sait pas où donner de la tête. A mes yeux, c'était inélégant, Beate a sans doute une idée de ce qu'elle compte faire du forum qu'elle a créé, c'est à elle de voir. Nous sommes ses invités.

Voilà. J'ai réagi parce qu'il vaut toujours mieux mettre les choses au point, mais ça m'ennuie d'avoir à le faire sur cette discussion.

Rapiette
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Sylviane91hors ligne
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 (p469340)
Posté le: 26. Oct 2017, 18:58
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Conciliabule
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Bonjour Rapiette,


Je m'invite dans la discussion bien que je ne sois pas directement interpellée.

Tu as écrit : "j'y arrive toujours, mais fais moi la grâce de croire que je m'y efforce."

Tu peux peut-être aussi nous faire la grâce (ou me faire la grâce) du fait que les gens qui émettent des suggestions d'amélioration ne sont pas forcément animées de mauvaises intentions, bien au contraire ! C'est aussi par bienveillance, qu'ils peuvent avoir envie d'aider, comme ils peuvent et à leurs mesures. certes l'aide proposée peut être maladroite, non appropriée pourquoi pas, mais de là à les accuser d'être des gens mal élevés, voire pire : malveillants, cela m'a semblé un peu outré et un peu blessant. Surtout quand on ne connaît pas les gens en vrai, ça ressemble quand même à une projection.

Ceci dit, je n'y pensais plus, c'est ce que tu viens d'écrire qui vient de m'y faire penser.


Amicalement,


Sylviane
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Rapiette
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 (p469345)
Posté le: 26. Oct 2017, 19:20
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Bonsoir Sylviane

Il y avait des messages agressifs contre VST, sur le forum. De la part de personnes qui ne comprenaient pas la position de Beate, qui lui reprochaient de ne pas faire les mêmes choix qu'une autre association. Qui tournaient en ridicule ce qui était dit, l'interprétant de façon tendancieuse. Qui ignoraient les explications fournies en réattaquant toujours. Une sorte de harcèlement de la part de personnes pour la plupart inscrites dans ce but, me semble-t-il. Peut-être dans le but de déstabiliser VST faut d'en obtenir ce qu'ils voulaient.

J'étais donc un peu plus à cran que d'habitude, sans doute. J'ai trouvé que ce n'était pas opportun du tout d'envisager telle ou telle évolution pour le forum. Ces messages requéraient l'attention de l'équipe déjà accablée de travail et donnaient le sentiment qu'elle ne faisait pas assez, pas assez bien. Une équipe, comme je l'ai dit plus haut, qui subissait des attaques inadmissibles.

Tu as raison, on ne sait pas qui sont les personnes avec qui on échange. Ce n'est pas facile.

Ce soir j'étais passée prendre des nouvelles de Provençale. Là, je dois me déconnecter.

Bon week-end !

Rapiette
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p469350)
Posté le: 26. Oct 2017, 20:01
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bonsoir
pour sylviane il manque quelques mots dans ta citation de Rapiette et ces quelques mots changent tout! Rapiette a écrit "Je n'affirmerai pas que j'y arrive toujours"

_________________
Wynnie

le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : Lien à l'intérieur du forumfmember.php
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Sylviane91hors ligne
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Ablation thyroïde ca...
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 (p469351)
Posté le: 26. Oct 2017, 20:04
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Conciliabule
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Bonne nuit Wynnie

Ma conclusion : http://www.richardfedermann.com/lintelligence-collective/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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Conciliabule
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 (p469393)
Posté le: 27. Oct 2017, 06:12
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Rapiette a écrit:
Bonsoir !

@ Conciliabule

C'est moi qui ai interrogé Louna'ka sur l'emploi des majuscules. Sur Internet, il me semble qu'on écrit en majuscules pour signifier qu'on crie, c'est à éviter.

Replace ce message dans son contexte, tout le monde était inquiet. Certains, plus fatigués, plus fragiles, risquaient de ressentir de l'angoisse en voyant ce titre. D'en conclure que nous étions pris au piège, que tout était perdu pour nous. De broyer du noir, voire pire (nous avons tous nos moments de vulnérabilité exacerbée).

Justement parce que nous ne sommes pas des enfants, il faut essayer de mesurer la portée de ses propos. Je n'affirmerai pas que j'y arrive toujours, mais fais moi la grâce de croire que je m'y efforce.

Pour que tu n'étendes pas ta colère aux enseignants retraités, je te précise que je n'en fais pas partie. J'ai exercé un métier qui exigeait une bonne maîtrise de la langue. Je n'en dirai pas plus, je ne déballe pas ma vie.

Oui, j'ai râlé contre les personnes qui commençaient à vouloir modifier le forum alors qu'on est en pleine crise et que l'équipe de VST ne sait pas où donner de la tête. A mes yeux, c'était inélégant, Beate a sans doute une idée de ce qu'elle compte faire du forum qu'elle a créé, c'est à elle de voir. Nous sommes ses invités.

Voilà. J'ai réagi parce qu'il vaut toujours mieux mettre les choses au point, mais ça m'ennuie d'avoir à le faire sur cette discussion.

Rapiette


Bonjour Rapiette,

Je t'ai répondu ici Lien à l'intérieur du forumSujet
et ce pour ne pas "encombrer" inutilement le sujet d'ANNE1

_________________
"Quand la vérité n"est pas libre, la liberté n"est pas vraie" Exclamation

Jacques PREVERT
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Sylviane91hors ligne
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 (p469417)
Posté le: 27. Oct 2017, 10:24
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Rapiette a écrit:
Bonsoir Sylviane

Il y avait des messages agressifs contre VST, sur le forum. De la part de personnes qui ne comprenaient pas la position de Beate, qui lui reprochaient de ne pas faire les mêmes choix qu'une autre association. Qui tournaient en ridicule ce qui était dit, l'interprétant de façon tendancieuse. Qui ignoraient les explications fournies en réattaquant toujours. Une sorte de harcèlement de la part de personnes pour la plupart inscrites dans ce but, me semble-t-il. Peut-être dans le but de déstabiliser VST faut d'en obtenir ce qu'ils voulaient.

J'étais donc un peu plus à cran que d'habitude, sans doute. J'ai trouvé que ce n'était pas opportun du tout d'envisager telle ou telle évolution pour le forum. Ces messages requéraient l'attention de l'équipe déjà accablée de travail et donnaient le sentiment qu'elle ne faisait pas assez, pas assez bien. Une équipe, comme je l'ai dit plus haut, qui subissait des attaques inadmissibles.

Tu as raison, on ne sait pas qui sont les personnes avec qui on échange. Ce n'est pas facile.

Ce soir j'étais passée prendre des nouvelles de Provençale. Là, je dois me déconnecter.

Bon week-end !

Rapiette


Bonjour Rapiette,

Je comprends mieux maintenant : merci d'avoir donné ces explications.

Bonne journée,


Sylviane
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ANNE1hors ligne
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 (p469534)
Posté le: 27. Oct 2017, 21:00
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Bonjour,
Lilette, j ai une dernière question stp, si je trouve du l thyroxin tu penses que je dois continuer à prendre du cynomel?
Est ce que les t4 ne se transforme pas correctement en t3 parceque mon foie serait paresseux?
Je ne prends pas de detoxifiant pour le foie car j ai un calcul à la vésicule biliaire et je crains que ça le fasse bouger;)
Merci beaucoup!!
Anne
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