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A tous les fiers-à-bras de passage pour s'en prendre à Beate

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Rapiette
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MessageA tous les fiers-à-bras de passage pour s'en prendre à Beate

 
Posté le: 27. Aoû 2017, 11:40
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : marie2, Louna*ka, Eilann1, anne-clara, Ktrin' et 9 autres utilisateurs
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Bonjour,

Certaines personnes débarquent sur le forum pour nuire à Beate. Je préfère ne pas émettre de conjectures sur leurs motivations.

Je voudrais leur rappeler que représenter les malades auprès des autorités de santé ce n'est pas s'enivrer de rodomontades avec ses potes de comptoir.

Ils n'ont sans doute pas la moindre idée du stress que ça représente, et Beate l'encaisse toute seule, alors qu'elle est malade.

Il me semble que ce genre de réunion peut être comparé à un grand oral de concours. Cela demande de la préparation, un haut niveau de connaissances, un langage soutenu et une excellente réactivité aux tentatives de déstabilisation des interlocuteurs. Tout le monde n'en est pas capable.

Alors que ceux qui estiment pouvoir faire mieux montent leur propre association, se mettent au travail, on en reparlera ensuite.

Rapiette
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Heliotropehors ligne
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 (p457794)
Posté le: 28. Aoû 2017, 07:51
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Bien dit Rapiette ! Pfeil nach oben
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eiger41hors ligne
Inscrit le: 12.05.10
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MessageBravo

 (p457887)
Posté le: 28. Aoû 2017, 15:35
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et encore bravo et un grand merci à Beate pour son engagement et ses interventions sur ce forum,. Pour ma part, elle m'a énormément aidée il y
a quelques années lorsque je n'allais pas bien et que j'étais désarmée face aux symptômes après l'ablation de la thyroïde . Honte à ceux qui osent s'en prendre à Beate!!!
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marionhors ligne
Inscrit le: 02.05.04
Messages: 901
Hashimoto+basedow.Hy...
malakoff (92)
féminin
60+
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 (p457977)
Posté le: 28. Aoû 2017, 22:47
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Bien dit Rapiette, Beate est très très très investie dans la défense des patients, et ceux qui viennent ici pour critiquer peuvent prendre un autre chemin.
Ici, on discute, on est d'accord, pas d'accord, mais on s'estime et on apprécie l'immense travail de Béate, ainsi que le grand investissement des modérateurs.
Un grand merci à toute l'équipe.
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anne-clarahors ligne
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Inscrit le: 25.10.11
Messages: 2175
TT (goitre multi-nod...
77
féminin
40+
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 (p458020)
Posté le: 29. Aoû 2017, 10:12
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : LyneSagesse, Cbover63, marie-ange
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Très bonne analyse, Rapiette, merci de l'avoir exprimé.

Beaucoup de personnes ne se rendent pas compte de ce qu'implique le vrai travail associatif, ils ne voient que le haut de l'iceberg, les communications qui font du bruit. Mais ce ne sont pas forcément ces actions là qui vont faire changer les choses ...
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Midofahors ligne
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Messages: 7
Basedow - thyroïdect...
féminin
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MessageBravo et merci

 (p466149)
Posté le: 11. Oct 2017, 12:11
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Oui...bravo et merci à Beate et à toute cette belle équipe qui l'entoure...merci pour vos actions et les informations...merci aussi pour votre disponibilité sur ce forum! J'en ai appris plus, en vous lisant, qu'en 27 ans de suivi!!
Basedow diagnostiqué après une grossesse, récidivant, thyroïdectomie il y a 24 ans, j'ai eu la chance d'être stabilisée rapidement. J'ai changé de pays et donc de médicaments quelquefois sans qu'aucun médecin ne me conseille de faire un contrôle dans les semaines suivantes. J'avais en tête "vous avez de la chance, il y a quelques années, ces traitements n'existaient pas" et " vous êtes stable, un contrôle annuel est suffisant".
Autant vous dire que sans vos interventions, ce passage au levothyrox NF aurait été une nouvelle et banale "baisse de régime " à surmonter et je n'aurais pas fait le lien. Pour ceci aussi...merci!
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Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Midofa Bravo et merci
wynniehors ligne
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Inscrit le: 26.11.07
Messages: 26837
Hypo / thyroide atro...
l'isle d'abeau
féminin
50+
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 (p466373)
Posté le: 12. Oct 2017, 10:04
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Valériane
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bonjour
les messages incompréhensibles de marie21 ont été enlevés et elle a été exclue du forum pour non respect de la charte du forum dans une autre discussion

_________________
Wynnie

Appel aux dons spécifiques pour aider VST à assigner Merck et l'ANSM: cagnotte sur hello asso https://www.helloasso.com/associati.....fere-expertise-levothyroxLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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A tous les fiers-à-bras de passage pour s'en prendre à Beate

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