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Annulation d'opération de la thyroïde

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Valérie. Phors ligne
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MessageAnnulation d'opération de la thyroïde

 (p435561)
Posté le: 17. Sep 2016, 13:51
Répondre en citant

Bonjour à Tous.
J'ai 56 ans et le 3 octobre prochain 2016 je dois subir une ablation totale de la Thyroïde.
Cause : Hashimoto + gros nodule de 4cc à gauche qui était niveau III en avril 2016.
Pour éviter que tout cela ne dégénère en cancer 3 médecins m'ont dirigée vers l'opération.
Cependant je n'ai aucun symptôme, je vais très bien, très active je dors bien et toujours bon moral.
En revanche, depuis que je connais la date de l'intervention je suis entrain de démarrer une dépression et je suis terrorisée par les témoignages de patients.
Ce sont des myriades de récits expliquant des prises de poids très importantes, de la tristesse, de la fatigue etc...
Je ne comprends donc plus l’intérêt de cette intervention et les médecins ne se "mouillent" pas trop et restent très évasifs sur les conséquences.
Je pense que je vais annuler cette opération et garder mon nodule et mon Hashimoto.
J'aimerais savoir si certains d'entre vous ont annuler cette opération et s'ils ont regretté ou, au contraire, remercier le ciel d'avoir osé le faire.
Merci à tous
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Fanny CHhors ligne
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MessageRe: Annulation d'opération de la Thyroïde

 (p435566)
Posté le: 17. Sep 2016, 14:44
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Valérie. P
Répondre en citant

Bonjour Valérie P.,

Opérée TT il y a 4 ans maintenant, je peux dire que je vais mieux.

En 2001 on m'avait découvert (par hasard, suite cholestérol très élevé) un petit kyste sur le lobe gauche. Ont suivi 11 ans de surveillance avec de nombreuses ponctions et à chaque fois la peur du résultat.
Selon mon endocrinologue, les résultats de prises de sang étaient normaux.

Malgré des symptômes Hyper, Hypo et neutre, j'étais persuadée d'aller très bien.
Encore jamais opérée de ma vie, c'était la panique à bord.

Finalement le kyste sur le lobe gauche a grossi à 4,6 cm et surtout il y avait aussi 6 petits kystes sur l'autre lobe.
Je me suis résignée à cette opération à 63 ans.

J'ai eu bcp de chance, pas cancéreux, pas de problèmes de calcium tout s'est bien passé. J'ai rapidement repris mon ménage et trois mois après l'opération, je suis partie en vacances d'été, sport, randonnées etc.
Je n'ai pas pris du poids, sauf 2 kilos à Noël car les invitations . . . . .
En étant bien dosée, pas de fatigue, tristesse etc. C'est justement un signe (chez moi) que le dosage n'était pas bon à une époque.

Je suppose que la plupart des personnes qui se portent bien ne viennent pas sur ce Forum et il y a forcément des gens ayant un problème qui viennent
discuter ici.

Perso je suis soulagée avoir tourné la page car l'idée de passer à côté d'un truc grave devenait oppressante.

Fanny CH
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Beatehors ligne
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 (p435645)
Posté le: 18. Sep 2016, 21:36
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Valérie. P
Répondre en citant

Bonjour Valérie,

et bienvenue sur le forum !

C'est normal d'avoir peur de se faire opérer !

Et dans ton cas, je ne suis pas certaine que ce soit indispensable - tu dis que ton nodule était classé "III", parles-tu de la classification Bethesda, après cytoponction, ou de la classification Ti-Rads, après échographie ?

Explications ici : Lien à l'intérieur du forumFAQ : Comment interprêter une échographie ?

S'il s'agit du score Ti-Rads de l'échographie, 3 veut dire "très probablement bénin" ... et un nodule bénin va généralement RESTER bénin, il ne risque pas de "devenir cancéreux" (un nodule cancéreux l'est généralement depuis le début). A une époque, on pensait en effet qu'à la longue, un nodule pouvait "dégénérer en cancer", mais on en est revenu !

Et on a maintenant tendance à moins opérer - on opère les nodules clairement suspects (ce qui ne semble pas le cas ici), ou ceux qui sont très gros ou grossissent vite, ou ceux qui gènent.

Je ne sais pas si le tien te gène, ni s'il grossit (ou vient-il d'être découvert ? Dans ce cas, on pourra se contenter de le surveiller un certain temps, pour voir s'il grossit ou non ?)

Tu as également Hashimoto - as-tu un traitement (Levothyrox), ou ta thyroïde arrive-t-elle encore à fabriquer suffisamment d'hormones ? Avec cette inflammation chronique, il est fort probable qu'un jour ou autre, ta glande n'arrivera plus à fabriquer les hormones qu'il te faut, et que petit à petit il faille la remplacer par le Levothyrox, donc t'opérer n'équivaut pas à "te priver d'une glande en bon état", elle finira par ne plus fonctionner un jour ou autre ...

Mais si le nodule n'est pas suspect, et ne te gêne pas, il n'y a pas urgence à t'opérer, si tu ne te sens pas prête ! On pourra tout à fait se contenter de le surveiller, de te donner suffisamment d'hormones pour que ta thyroïde ne se fatigue pas trop (en maintenant la TSH proche de 1, ta glande ne sera pas trop sollicitée) ...

Il ne faut pas prendre peur en lisant les témoignages, car, comme le dit Fanny, ceux qui viennent sur Internet parler de leur thyroïde et de leur opération sont surtout ceux qui ont des problèmes, les autres n'en ressentent pas le besoin - or, il y a énormément de gens qui vont BIEN sans thyroïde ! J'en fais partie, opérée il y a plus de 16 ans pour nodules suspects (qui, au final, étaient cancéreux, pour 3 sur les 4), guérie ... je suis très bien dosée avec le Levothyrox, me sens parfaitement bien, et, à tout juste 60 ans, viens de courir mon premier marathon ... ni tristesse ni fatigue, j'ai retrouvé le poids de mes 20 ans, vraiment tout va bien ... (et, vu que c'était un cancer, je n'ai jamais regretté ma défunte thyroïde, mais je comprends très bien que, quand un nodule semble anodin, ce qui est d'ailleurs le cas d'au moins 95% des nodules, on n'ait pas envie de se faire opérer !)

Si tu ne te sens pas prête, annule l'intervention du 3 octobre, rien ne presse, donne-toi le temps de réfléchir, si vraiment le nodule grossit (malgré une TSH correcte/basse) il sera toujours temps de changer d'avis !

Mais ne te laisse surtout pas "terroriser" par les témoignages des patients - en cherchant un peu, il en existe également plein dont les témoignages sont positifs !

A bientôt et bon courage !

Beate
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Valérie. Phors ligne
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MessageMerci Beate

 (p435753)
Posté le: 20. Sep 2016, 01:48
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Beate, Merci de votre réponse car vous écrivez noir sur blanc ce que je ne faisais que ressentir. Pour compléter, je peux vous dire que mon nodule est de classe 3 sur Bethesda et qu'il a été découvert en 2001. D'abord tout petit, il a évolué. Il fait aujourd'hui il fait un peu plus de 4cc et continue de grossir. Cependant il ne me provoque ni douleur ni gêne importantes mais je sens bien qu'il est présent. En revanche, je craignais qu'il ne devienne cancéreux.

Par ailleurs je n'ai pas de traitement car ma thyroïde Hashimoto fonctionne
même si elle se fatigue sans doute. TSH est dans la fourchette à 2,433 alors qu'elle était à 3,071 mUI/L il y à un an et la T4Libre à 8,1 au lieu de 9,6. Que cela signifie t il pour vous ? Là aussi je redoutais qu'elle ne tourne en cancer mais si j'ai bien compris elle finira juste par s'éteindre et se sera le moment d'agir ?
Je vais effectivement annuler cette opération que je suis entrain de vivre comme une mutilation et laisser ma vieille Thyroïde aller le plus long possible.
Beate, merci de vos explications et de votre retour.
Amicalement
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Beatehors ligne
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 (p435795)
Posté le: 20. Sep 2016, 15:45
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Valérie. P
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Bonjour,

ta T4 est à 8,1 - mais quelle est la norme ? Est-ce tout en bas de la norme ?

Une TSH à 2,4 ou 3 est en effet encore dans la norme, mais déjà un peu haut, cela sollicite beaucoup la thyroïde, qui a pourtant du mal à réagir car attaquée par les anticorps et inflammée ... et cette TSH un peu haute peut favoriser la croissance du nodule.

As-tu des symptômes d'hypothyroïdie, genre fatigue, tristesse, constipation, prise de poids, trous de mémoire, frilosité ? Dans ce cas, devant la présence d'un nodule, ET d'anticorps, ET de symptômes (et d'une T4 apparemment déjà bien basse), on peut tout à fait prescrire un peu de Levothyrox pour soulager la thyroïde, sans attendre que les taux sortent de la norme.

Concernant l'annulation de l'opération, je ne peux bien sûr pas te "garantir" à 100% que le nodule est, et restera, bénin - mais d'après ce que tu nous dis, il n'y a rien de particulièrement suspect, il suffira de le surveiller. S'il faut un jour opérer, il ne faudra pas trop avoir de regrets (de toute façon, ta thyroïde va finir par ne plus fabriquer grand-chose), mais si on arrive à ralentir un peu la croissance du nodule, je pense qu'il n'y a vraiment pas d'urgence.

A bientôt !

Beate
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Valérie. Phors ligne
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MessageSuite conversation avec beate

 (p435938)
Posté le: 22. Sep 2016, 12:39
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Bonjour Beate et merci de vos explications.
Effectivement la T4 est à 8.1 pour une norme labo comprise entre 8.9 et 17.6.
La TSH est à 2.433 pour une norme entre 0.550 et 4.780.
Je pense que je suis malgré tout en Hypo. Quel est votre avis ?
En revanche je n'ai aucun symptômes et je vais bien (??)
Quel pourrais être le dosage de début du Levothyrox ?
Quelle est son utilitée ? Baisser freiner la production de TSH produite par l'hypophyse ?
Concernant le gros nodule, j'ai lu que à Paris Pitié Salpétrière ils font des ablation au lazer.
Connaissez vous ?
Merci de votre retour. Smile
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Beatehors ligne
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 (p436131)
Posté le: 25. Sep 2016, 15:41
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Bonjour,

l'utilité éventuelle du Levothyrox serait de faire baisser un peu ta TSH, pour moins stimuler la thyroïde (et la croissance du nodule). Cela ne marche pas toujours, mais pourrait être tenté ... dans ce cas, on commencerait avec le plus petit dosage, 25 µg (en prenant d'abord 1/2 comprimé pendant 1 à 2 semaines).

Mais bon, même si ta T3 et T4 sont relativement basses, ta TSH n'est pas SI haute que ça, et surtout tu n'as aucun symptôme, ce n'est donc pas forcément "la" solution non plus ...

Concernant le laser, regarde cette discussion-ci, d'une fille qui vient de faire ce traitement : Lien à l'intérieur du forumIntervention au LASER sur les nodules thyroidiens ?

Cela pourrait en effet être une alternative à la chirurgie !

Beate
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Valérie. Phors ligne
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MessageBonsoir Beate

 (p436190)
Posté le: 25. Sep 2016, 22:44
Répondre en citant

En fait ce nodule à été découvert en 2001 et j'ai très vite été sous Levothyrox jusqu'en 2012 ou le traitement à été arrêté puisque le nodule à toujours évolué et aujourd'hui il est de 37mm. Il me gêne à peine.

Parallèlement j'ai cette thyroïdite de Hashimoto avec des anticorps qui montent et qui descendent et cette T4 à 8.1 pour une norme labo comprise entre 8.9 et 17.6.
et une TSH à 2.433 pour une norme entre 0.550 et 4.780.
Je ne sais pas où en est le niveau de T3 puisque pas d'analyse.
Je ne sais même pas si je suis en Hypo ou pas (pas de symptômes pour le moment mais TSH qui monte et T4 qui baisse).
Du coup je ne sais vraiment plus quoi penser.
Beate,
Pour savoir ou en est le nodule et la thyroïdite pensez vous qu'il serait judicieux que je demande un nouveau bilan sanguin complet :
Recherche TSH, T4, T3
Recherche des anticorps
Recherche des éléments qui permettent à la T4 de libérer la T3 (zinc, iode, sélénium, vit E,A,D etc...)
Nouvelle Cytoponction (ou échographie du nodule) : en avril il été déclarer bénin et l'endocrinologue à voulu en refaire une en juillet mais elle n'a pas marché car pas assez de cellules prélevées.

J'ai donc annuler cette opération dont je ne comprenais pas le but final.
Cordialement



Very Happy :
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Chèvrefeuillehors ligne
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 (p441217)
Posté le: 13. Déc 2016, 14:45
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bonjour,

je suis dans la même réflexion mais pas tout à fait la même situation : j'ai 28 ans, 4 nodules sur la thyroïde dont un volumineux de 6 cm. pas de dérèglement hormonal et cytoponction ok. Les médecins conseillent ++ l'ablation totale (car ma tachée commence à être déviée) donc opération prévue dans 1 mois. Mais je suis dans le doute : est-ce que je fais le bon choix ? J'ai peur des conséquences irréversibles sur ma vie, si le Lévrothyrox a des effets négatifs sur moi comme peuvent le décrire les personnes du forum... Un choix très difficile doit se faire : opérer ou trouver des alternatives (homéopathie ? acupuncture ?) je suis perdue... Question
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Fanny CHhors ligne
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 (p441233)
Posté le: 13. Déc 2016, 19:29
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Bonsoir Chèvrefeuille,

Tu dis:

j'ai 28 ans, 4 nodules sur la thyroïde dont un volumineux de 6 cm. pas de dérèglement hormonal et cytoponction ok. Les médecins conseillent ++ l'ablation totale (car ma tachée commence à être déviée) .

Je comprends ton appréhension mais vu ce que tu dis . . . . . un nodule de 6 cm est un peu gros quand même. Plus un nodule est grand, moins la ponction n'est fiable car on ne peut pas piquer partout.
Perso j'ai attendu environ 10 ans avant de me faire enlever la thyro.
Mais lorsque mon kyste a atteint 4,6 cm, je me suis résignée. J'avais marre des contrôles, ponctions et surtout des nombreux symptômes Hyper et aussi Hypo.
Bon, à mon âge on ne peut plus "casser" grand'chose Smile on va dire. Comme je fais du sport etc. je craignais surtout de "finir sur le canapé".

Mon endocrinologue me disait à l'époque:
Un kyste/nodule reste stable pendant un moment, ou il grossit . . . . mais il ne disparaîtra pas.

Sur ce Forum on croise bcp de monde qui viennent discuter leurs problèmes.
Mais il y a bcp de personnes opérées de la Thyroïde qui ne pensent même pas fréquenter un Forum de Thyro parce qu'elles vont tout à fait bien et sont bien suivies par leurs endocrinologues.

Bonne semaine,

Fanny CH
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Juliefrhors ligne
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 (p441248)
Posté le: 13. Déc 2016, 23:30
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Bonsoir, j'ai 28 ans et je dois me faire opérer dans un mois pour un goitre multi nodulaire et me trouve dans le même état que toi. Les témoignages m'ont énormément inquiété même si bien sûr ceux qui éprouvent le besoin de parler de leur vie après l'opération sont ceux qui ont des soucis. Je pense à annuler l'opération moi aussi, je me sens comme oppressée depuis que la date approche en plus je m'occupe de ma fille de 2 ans et quand je lis l'état dans lequel se trouve les gens je me dis " y arriverai je?", enfin je m'inquiète beaucoup donc je comprends tout à fait ce que tu ressens!
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Chèvrefeuillehors ligne
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 (p441281)
Posté le: 14. Déc 2016, 17:14
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Bonjour Fanny,

je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre. En effet, le nodule est de bonne taille, mais je ne ressens pas de gêne, en tout cas je le ressens seulement quand j'y pense, et depuis que les médecins m'ont "mis la pression" pour passer sur le billard en fait...
Sans vouloir t'offenser Wink je pense qu'à mon âge le choix de se faire opérer ou non est en quelque sorte plus "crucial" qu'à partir de 50 ans. En effet, la thyroïde ajuste en permanence nos taux d'hormones en fonction de nos besoins et notamment en fonction des cycles ovariens. On peut donc imaginer qu'une femme non ménopausée et susceptibles d'avoir des grossesses aura plus de mal à vivre avec un traitement lui délivrant une dose constante d'hormones... Enfin c'est ma réflexion et je conçois que des femmes vivent très bien avec le traitement. Je ne peux cependant pas ignorer les témoignages (nombreux...) de celles qui vivent, je reprends leurs termes, "un enfer" !
D'où mes doutes quand à cette opération au caractère irréversible, et ma recherche d'alternative.

Julie, merci pour ton témoignage, cela permet de se sentir moins seule ! Tu es dans quel coin de la France ?

bien à vous
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Fanny CHhors ligne
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 (p441283)
Posté le: 14. Déc 2016, 17:45
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Bonsoir Chèvrefeuille,

Je suis tout à fait d'accord avec ce que tu dis Wink Et je comprends bien ce que tu ressens aussi, car perso j'ai repoussé l'opération pendant 11 ans. C'était ma première OP de ma vie, donc encore jamais été opérée avant.
Je craignais énormément pour la voix, la forme physique car je suis active.

Pour moi, tout c'est très bien passé et je vis mieux qu'avant l'opération car j'avais bcp de symptômes quand même.

Tant mieux si tu peux encore attendre, avec la Thyro il n'y a en principe pas d'urgence.

Bonne continuation,

Fanny CH
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
l'isle d'abeau
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 (p441284)
Posté le: 14. Déc 2016, 17:59
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Bonjour chévrefeuille
tu n'as vraiment aucun symptômes autres? (prise de poids ou difficulté à en perdre, constipation, fatigue, sécheresse peau/yeux/cheveux, ongles cassants, perte de pilosité, irrégularité des cycles, troubles de mémoire et/ou de concentration, cholestérol trop haut ...?)
quels sont tes résultats tsh t3 t4 avec normes labos?
autant de nodules et aussi gros aussi jeune ce n'est pas vraiment normal... ta thyroide fatigue vraiment
à l'inverse de ce que tu écris il vaut des fois mieux quelqu'un qui n'a plus de thyroide mais qui est bien compensée par le traitement plutôt que quelqu'un avec une thyroïde défaillante non traitée pour mener un projet grossesse
n'oublie pas que le forum est un miroir déformant car ne viennent que les personnes qui ont un souci et pas la majorité qui va bien sous traitement...

_________________
Wynnie

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Chèvrefeuillehors ligne
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 (p441291)
Posté le: 14. Déc 2016, 19:03
Répondre en citant

Bonsoir, et d'abord merci pour vos réponses rapides et attentives, c'est vraiment appréciable...

Wynnie, j'ai quelques uns des signes dont tu parles comme une sécheresse des cheveux depuis peu et perte des cheveux depuis le début de l'automne, comme les arbres Rolling Eyes Des cycles légèrement irréguliers oui, depuis que j'ai arrêté la pilule contraceptive il y a un peu plus d'1 an (et oui, marre de prendre ces foutus hormones de synthèse !! quelle ironie !!) Un peu de fatigue en ce moment, mais comme tout le monde à l'entrée dans l'hiver non ?

Le cholestérol : il y a longtemps qu'on ne me l'a pas dosé. Il faudrait que je demande une ordonnance ?

Voici mes résultats (datant du mois de mai):

- Thyroxine libre T4L = 1,21 ng/dl // référence 0,93 à 1,70
sur sérum électrochimiluminescence 15,6 pmol/L // réf 12 à 22

- TSH = 1,450 mUI/L // réf 0,27 à 4,20

Ils n'ont pas dosé la T3 donc aucune info... c'est normal ? Question

Et voici mes résultats d'échographie (octobre) :
La thyroïde est en situation normale. son échogénécité est habituelle et sa vascularisation est normale.
Elle contient plusieurs nodules de structure semblable, sauf mention contraire sans caractère de forte suspicion, dont le score TI-RADS est de 4A (= faiblement suspect) : la forme et les contours sont réguliers, et la composante solide est modérément hypoéchogène. Ils ne comportent pas de micro calcifications et leur vascularisation n'est pas à prédominance centrale sauf mention spécifique.

A priori donc, rien d'inquiétant. Pensez-vous qu'il y aurait urgence à se faire opérer, ou que je peux encore me laisser un délai d'acceptation de quelques mois ?

Merci beaucoup pour vos avis
Idea
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Annulation d'opération de la thyroïde

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