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Hyperlaxité

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Heliotropehors ligne
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MessageHyperlaxité

 (p433657)
Posté le: 21. Aoû 2016, 08:50
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Bonjour,
J'aimerais savoir s'il y a des personnes atteintes de problèmes thyroïdiens à qui on a dit, il y a longtemps ou récemment, qu'elles avaient un syndrome d'hyperlaxité soit articulaire ou ligamentaire, soit cutanée, soit artérielle etc.
Il existe de très nombreux syndromes d'hyperlaxité.
Ils sont très rarement diagnostiqués comme tels.
J'aimerais voir parmi les "thyropatraques" (expression empruntée à marie-ange) s'il y en a beaucoup ou pas.
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 (p434883)
Posté le: 09. Sep 2016, 08:25
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Parmi celles qui ont fait des prolapsus vaginaux et rectaux personne n'a entendu de réflexion sur une hyper laxité éventuelle ?
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 (p437335)
Posté le: 12. Oct 2016, 08:36
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Depuis mon retour de congés j'ai fait de nombreuses recherches et j'ai découvert qu'il existe des "pathologies" relativement bien répertoriées sur les problèmes liés à l'hyper laxité.
J'ai pris contact avec l'établissement hospitalier le plus proche de chez moi pour obtenir un rendez-vous afin de savoir si je suis porteuse d'un déficit au niveau des fibres du collagène de mes tissus.
On m'a dit qu'il y avait plus d'un an d'attente. Au vue du résumé de mes problèmes joints à la demande j'ai obtenu un RdV en juillet 2017 soit dans dans neuf mois. Il paraît que j'ai de la chance.
J'espère que cette fois-ci quelqu'un se manifestera...
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 (p441307)
Posté le: 15. Déc 2016, 09:19
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Hier j'ai vu un chirurgien orthopédiste à cause d'un genou qui me fait mal depuis plus d'un mois à la suite d'un exercice de gym un peu trop poussé pour moi sans doute...
Je lui ai parlé de mon RdV à Lyon en juillet 2017 et du soupçon qui m'a conduite à le demander. J'ai précisé que je pensais être légèrement atteinte par le syndrome d'Ehlers-Danlos.
Il m'a aussitôt fait passer un test auquel j'ai obtenu un score de 7 sur une échelle de 9. "Votre hyper laxité est sévère madame et lorsque vous étiez jeune votre score devait être de 9 sur 9. L'âge provoque toujours un raidissement des articulations."
C'est la première fois que je rencontre un médecin capable de faire passer un tel test clinique... Je me demande vraiment à quoi servent les rhumatologues que j'ai consultés dans les années précédentes...
Il a également examiné mon genou et a demandé une IRM. Il craint que j'aie endommagé un ligament utile au ménisque...
Y a-t-il un lien entre maladie de Basedow et un tel syndrome.
Direct, apparemment non.
Les syndromes d'hyper laxité sont néanmoins très liés aux problèmes hormonaux. La maladie de Basedow agit fortement sur les hormones thyroïdiennes.
Parmi les personnes atteintes par la maladie de Basedow y a-t-il d'autres cas d'une souplesse exagérée durant la jeunesse en tout cas ?
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 (p441496)
Posté le: 18. Déc 2016, 09:42
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Quel grand silence me répond ! Sad
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p441500)
Posté le: 18. Déc 2016, 10:01
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Bonjour
désolée mais je n'ai aucunes connaissances là dessus

bon courage en attendant...

_________________
Wynnie

Appel aux dons spécifiques pour aider VST à assigner Merck et l'ANSM: cagnotte sur hello asso https://www.helloasso.com/associati.....fere-expertise-levothyroxLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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 (p441520)
Posté le: 18. Déc 2016, 13:13
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wynnie, merci néanmoins de te faire l'écho de ma préoccupation.
Je commence à en connaître un bout sur le sujet depuis que j'ai entrepris des recherches à partir d'août.
Pour ceux et celles qui veulent en savoir plus voilà le lien le plus sûr :

http://www.afsed.com/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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 (p441621)
Posté le: 20. Déc 2016, 15:26
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Bonjour,

si personne ne te répond, sur le forum, c'est que cette pathologie semble très peu répandue parmi les utilisateurs ... ce qui semble indiquer qu'il n'y a pas de rapport "direct" avec les soucis thyroïdiens, car sinon, avec tous les malades Basedow et Hashimoto du site, il devrait y avoir d'autres témoignages ?

J'ai fait une recherche avec "hyperlaxité", j'ai tout juste trouvé UNE discussion, en plus de la tienne, lancée par une patiente Hashimoto : Lien à l'intérieur du forumMessage

Le site AFSED sur le syndrome d'Ehlers-Danlos est en effet très intéressant, et contient tout plein de documents, dont un sur l'hyperlaxité articulaire : http://www.afsed.com/documents/HYPERLAXITE%20ARTICULAIRE.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Il y a aussi la liste des centres de référence et de compétence, des témoignages ...

Pour l'instant, on n'est pas encore certain que chez toi, c'est ce syndrome, je crois ?

Une fiche sur l'hyperlaxité et ses différentes causes le site Passeport Santé : http://www.passeportsante.net/fr/Ma.....iche.aspx?doc=hyperlaxiteLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Autre article : http://sante-guerir.notrefamille.co.....ise-en-charge-o59310.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Un article de blog intéressant (avec beaucoup de commentaires de lecteurs également concernés) : http://la-pharma-dans-tous-ses-etat.....taire-ou-articulaire.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

En fait, peut-être aurais-tu pu faire carrière comme artiste de cirque ? Wink (c'est que l'article parle de l'utilisation professionnelle de cette particularité ... mais bon, j'imagine bien à quel point cela n'a rien de drôle !)

Je t'embrasse très fort, bon courage !

Beate
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 (p441658)
Posté le: 21. Déc 2016, 09:31
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A part le fait que ma mère me menaçait, quand j'étais gamine, de me vendre à un cirque si je n'étais pas sage, non, je n'ai pas fait de carrière d'acrobate mais, bien entraînée depuis toute petite, j'aurais pu.
Un chirurgien orthopédique a vérifié il y a juste une semaine mon niveau de laxité articulaire par un test qu'il semblait bien connaître. Ses calculs lui ont donné un résultat de 7 sur une échelle de 9 et il a ajouté que les raideurs dues à l'âge ont certainement fait diminuer le score mais que j'avais probablement du 9 sur 9 dans ma jeunesse...
Tous les paramètres requis (dont les prolapsus) sont malheureusement bien là mais il me faudra quand même attendre mon RdV l'été prochain aux Massues à Lyon (hôpital privé de la Croix Rouge)
http://cmcr-massues.croix-rouge.fr/massues/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
pour obtenir un diagnostic autorisé par un centre reconnu dans ce domaine.
C'est le centre le plus proche de chez moi.
Je pensais avoir un syndrome plutôt léger. Le chirurgien orthopédiste pense qu'il est plutôt sévère. La consultation à Lyon en juillet 2017 tranchera.
Ce type de syndrome touche plus ou moins tous les composants de l'organisme dans la mesure où il s'agit d'un défaut touchant certaines fibres du collagène (29 fibres répertoriées et toutes ne sont pas avec défaut en même temps. Les combinaisons sont donc nombreuses).
Le collagène est à la base de tous nos organes. Quant il est défaillant (c'est génétique paraît-il) cela peut toucher beaucoup d'organes différents...
Je dois dire que depuis la découverte du site de l'afsed durant l'été je comprends de mieux en mieux la problématique.
Les hormones y prennent une part importante ce qui explique que les femmes sont les plus touchées. Les hormones sexuelles évidemment mais pourquoi pas les autres également.
Nous savons bien ici sur VST que les hormones de la thyroïde et les hormones sexuelles entrent parfois en "résonance" dirons-nous.
A l'été prochain, quand j'en saurai plus, je ferai un sujet sur ce type de syndromes.
Je vais aller voir de ce pas le sujet existant mis par une patiente Hashimoto.
Merci pour le lien, Beate.
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Ninal
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 (p442205)
Posté le: 01. Jan 2017, 18:28
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Bonjour et bonne année à tou(te)s !
je reviens sur ce forum, après des mois d'absence... et quelle ( agréable ;-?) surprise de lire ce message sur l'hyperlaxité !

J'ai également été "invitée" à consulter un spécialiste sur la question par un médecin soucieux de trouver une solution à mes tendinopathies plurifocales apparues mystérieusement depuis ma thyroïdectomie totale..

J'ai rendez-vous en avril 2017 chez un spécialiste du collagène en Belgique francophone, il m'aura fallu attendre 6 mois pour obtenir ce 1er RV...!

Entretemps, on m'a également diagnostiqué par simple prise de sang une infection au Borrelia....maladie de Lyme aussi ?!

ps : merci à Béate pour ses infos sur le syndrome ED

NB : à Héliotrope, comme remède provisoire à mon déficit en collagène, je prends depuis 2 mois du silicium (50mg par jour) et Q co-enzyme Q10' (100mg par jour). Je me sens mieux...et mes tendons aussi Smile)

A bientôt
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 (p442230)
Posté le: 02. Jan 2017, 09:05
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Pour ma part je me contente de vitamines B, C et D qui sont favorables au fonctionnement de la thyroïde (surtout B et D) et à la production de collagène (surtout C).
A partir de juillet prochain j'en saurai plus...
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 (p444817)
Posté le: 12. Fév 2017, 10:03
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Avant hier j'ai revu le chirurgien orthopédique qui m'a fait le test de base de l'hyperlaxité. L'IRM qu'il avait demandée pour mon genou prouve que mon ménisque est fissuré et qu'une partie est subluxée... D'après lui il faut opérer. Il est possible d'enlever le bout de cartilage qui a acquis une certaine autonomie par rapport au ménisque. Il peut pratiquer une telle intervention mais il est d'accord pour que j'attende, en faisant attention, la visite de cet été aux Massues. Il pense qu'une mauvaise qualité de certaines fibres du collagène peut être à l'origine de cette fissure et du cartilage subluxé...
Nous en saurons donc plus à la fin de l'été, à la rentrée.
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Charlohors ligne
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 (p445461)
Posté le: 21. Fév 2017, 23:18
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Bonjour Héliotrope,
je suis moi aussi touchée par une Hashimoto, déclenchée après mon accouchement, et je suis hyperlaxe. On a cru un temps que j'avais le syndrôme de Marfan mais il n'en est rien. Mes articulations se "subluxent" en permanence mais ça ne m'a jamais fait mal.
Mais ton témoignage m'interpelle : jusqu'à présent aucun médecin ne s'est inquiété de cette hyperlaxité, un rhumato m'a seulement proposé de me poser des butées à l'articulation des épaules pour les bloquer, ce que j'ai refusé.
Je suis comédienne et je sens qu'avec l'âge (bientôt 40 ans) il est de plus en plus difficile de me muscler, et aujourd'hui sur scène je galère avec des fuites urinaires dûes à l'effort, je trouve ça un peu jeune pour commencer les couches, ça me déprime beaucoup en ce moment je dois dire...
Je vais me renseigner sur le site de l'afsed, ça m'intéresse au plus haut point !
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 (p445470)
Posté le: 22. Fév 2017, 09:57
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Charlo pour moi c'est Basedow mais il s'agit toujours d'un déséquilibre hormonal et le syndrome d'Ehlers-Danlos, apparemment, n'aime pas ça.
Chez moi l'hyperlaxité touche apparemment bien des tissus et pas seulement ceux des articulations.
Des fuites urinaires à 40 ans... il faut vraiment te renseigner et voir quel centre le plus proche de chez toi peut te recevoir pour un diagnostic clinique de qualité.

P.S. Ce serait bien de compléter ton profil Charlo. Cela sert beaucoup quand on a envie de répondre à quelqu'un.
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 (p447083)
Posté le: 15. Mar 2017, 09:14
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Je fais juste un peu "bouger" le sujet afin qu'il soit plus repérable... Smile
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