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Ce qui m'arrive (purpura rhumatoïde)

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Provençalehors ligne
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MessageCe qui m'arrive (purpura rhumatoïde)

 (p338083)
Posté le: 21. Déc 2012, 05:35
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Voilà, je sors d'un mois d'hospitalisation, pas sortie d'affaire mais ce qu'il m'arrive n'est pas banal !

Je trainais depuis des années, pas prise au sérieux du tout ni par le milieu médical ni par mon entourage.
Et bingo, j'ai gagné le gros lot !
Maladie rare qui a pour nom barbare le " purpura rhumatoïde" qui m'a prise au dépourvu, d'une violence fulgurante.
Dans mon malheur, celà a débuté lors d'un séjour en Centre anti-douleurs, une chance finalement car j'ai été vraiment bien prise en charge.
Pas besoin d'un grand hopital réputé pour ce diagnostic ( séjour en 2011 en service medecine interne réputé soi-disant, pour rien) c'est le petit hôpital de mon département qui a été plus qu'à la hauteur. Equipe médicale géniale à qui je tire mon chapeau !
Soignée d'abord en dermato, le relais a été pris ensuite par le service gastro, car j'ai eu intestins et reins atteints, sous haute surveillance.
Cortisone à forte dose, pas moyen d'y échapper.
Tas d'examens, j'ai été passé à la loupe.
Mon hypothyroïdie reconnue passe en second plan, le purpura est plus grave.
Je ne souhaite à personne de vivre ce que j'ai vécu.
Les vaisseaux sanguins sont atteints, çà a démarré par les pieds, et çà monte...Seul le visage n'a pas été touché.
J'ai flippé. Mon entourage s'est mobilisé, je n'y suis pas habitué.
Je vais avoir besoin de temps pour me remettre. En souhaitant qu'une nouvelle crise ne revienne plus.
Du coup, ALD d'office, nombre d'heures d'aide à la personne augmenté...Fauteuil roulant.
Aucune réponse à mes questions, savoir d'où çà vient, si çà va revenir etc...Je ressemble à un homard trop cuit, je pêle, besoin de soins de peau...grosse fatigue...Pas de diabète, c'est certain. J'ai eu droit à une "vidéo-capsule" qui enregistre les intestins sur 8h...bizarre impression, méthode ultra-moderne d'analyses...
Voilà quelques explications.
Je reviens dès que je peux vous tenir au courant. Embarassed
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 (p338084)
Posté le: 21. Déc 2012, 05:40
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Bonjour, même s'il ne fait pas encore jour...
Merci de nous apporter de tes nouvelles, on pense à toi & tiens-nous au courant.

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Rapiette
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 (p338116)
Posté le: 21. Déc 2012, 18:00
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Bonjour Provençale !
Eh bien dis donc, quelle histoire ! Heureusement, tu es tombée sur des médecins attentifs et tu es bien entourée. Je te souhaite de te rétablir le plus vite possible, accroche-toi et donne-nous de tes nouvelles. Je t'embrasse bien fort.
Rapiette
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 (p338271)
Posté le: 24. Déc 2012, 16:57
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not-ssl
http://img92.xooimage.com/files/3/3/c/bisous-3a9bb1c.gif



Passez un joyeux Noel si possible.
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 (p338310)
Posté le: 25. Déc 2012, 18:29
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Un joyeux noël à toi aussi, et plein de courage !

Amitiés

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Anne-Clara

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 (p351159)
Posté le: 08. Mai 2013, 15:48
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Et bien, me revoilà
Vous avez failli me perdre définitivement car le 31 Décembre je me suis retrouvé aux urgences, pour hémorragie intestinale due au PURPURA qui avait atteint les intestins..

Perfusion, poches de sang..service.réanimation durant plus d'une semaine...puis dans le service néphro dont le médecin-chef spécialiste des maladies rares m'a pris en charge...

Je vous passe les détails mais oui, je reviens de loin !

Je ne souhaite à personne cette fichue maladie.

Du coup, je me suis payé une hospitalisation depuis le 12 Novembre, jusqu'à fin mars puis la clinique de ré-éducation où j'ai dù ré-apprendre à marcher après tout ce temps alité. J'ai repris un semblant d'autonomie, je suis rentré chez moi car " mon état ne justifiait plus une hospitalisation "...kiné à domicile, aide journalière...
En prime, réaction aux médocs pour l'hypertension, effets secondaires indésirables pas piqués des vers...Le médecin s'arrache les cheveux et tout comme moi se sent perdu face à cette maladie car le spécialiste se décharge sur lui...

Ma TSH est à 1.5 suis sous lévo 100. Avec des œdèmes pas possible...
Ah oui, j'oubliais : je me suis offert aussi de l'érysipèle ? Vaut mieux pas savoir ce que ce c'est ! les jambes qui "pleurent" comme des fontaines...
Bref, la joie...et je ne maigris pas, malgré le régime sans sel, sans sucre...

Voilà un condensé de mes misères...
A bientôt de vous lire.

J'oubliais : il a été marqué sur mes antécédents médicaux que j'avais une ARACHNOIDE...quelque chose....le toubib m'a expliqué que c'était l'absence de l'hypophyse remplacée par de l'arachno..ce qui entoure la möelle épinière...et que l'absence d'hypophyse justifiait mon état...
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MessageRe: Purpura

 (p351174)
Posté le: 08. Mai 2013, 17:37
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Provençale a écrit:
Ma TSH est à 1.5 suis sous lévo 100.

Aurais-tu les normes (valeurs mini & maxi) ainsi que celles de la T4 & de la T3 si on te les mesure ? Si tel n'est pas le cas, autant le faire la prochaine fois.
Est-ce que l'on t'a mesuré aussi la vitamine D & la ferritine ?

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 (p358865)
Posté le: 04. Aoû 2013, 12:40
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Pas venue depuis, j'étais pas bien du tout.

On a monté mon dosage à 150 et je me sens mieux.

Voici mes dernières analyses

PTH 102.60 norme labo 15-65 dernière fois j'étais à 90 ! çà monte !!!!!

TSH 0.885 norme 0.27 à 4.2 le 24/04 c'était 1.500 sous lévo 100

T3 1.7 norme 2 à 4.40

T4 21.0 norme 9.3 à 17

ADH 0.80 N <13
0.87 N <14 ( hormone antidiurétique )

IgA 1.06 norme 0.7 à 4
Ig G 5.56 norme 7 à 16
IgM 0.67 norme 0.4 à 2.3

Les Ig...je ne sais plus à quoi çà correspond.

vitamine D 18.8 norme = 30
ferritine 93.7 norme 15 à 150

J'ai changé de labo depuis mon " urgence" du 31 décembre, seul labo ouvert après 16 h ce soir là !

Je suis encore sous cortisone, à 15... Bonjour les douleurs qui reviennent au galop depuis qu'on baisse le dosage de cortisone.
J'ai la peau qui marque dès que je me touche ou cogne, avant-bras plein d'hématomes, vaisseaux sanguins qui pétent !

Je marche un peu mieux, j'arrive à me lâcher du déambulateur. Pas évident de retrouver la marche après des mois de lit !

On a enfin admis que l'absence d'hypophyse est la cause de mon dérèglement ( vu sur scanner du crâne en 2002 mais info passée à l'as ! )
Mais trouver un endocrino qui veuille vraiment se pencher sur mon cas, autre paire de manche !

Sauf que ce problème m'a rendu obèse et que ce n'est pas marqué sur mon front que c'est un dérèglement en cause ! Mal vue, l'obésité ...


Merci à vous de vôtre aide

Merci à BEATE et à toutes. kiss
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 (p358881)
Posté le: 04. Aoû 2013, 17:18
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Provençale a écrit:
T3 1.7 norme 2 à 4.40
T4 21.0 norme 9.3 à 17
vitamine D 18.8 norme = 30


Prends-tu des ampoules pour pallier cette carence en vitamine D si le seuil normal est à "30" ? Il n'y a pas une norme haute ?

Donc tu es passée de 100 µg de T4 à 150 µg, auquel cas il semblerait que cela soit trop. Il te faudrait un dosage intermédiaire autour de 125 µg.

En revanche ta T3 est bien trop basse. Il faudrait que tu améliores la conversion T4/T3. Faire en parallèle une cure détoxifiante/dépurative afin de booster le foie tout en prenant du sélénium comme par exemple sous la forme de 4 noix du brésil/amazonie par jour sans dépasser 200 µg/jr.
Si cela ne suffit pas, il te faudra peut-être de la T3 en plus comme du cynomel.

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 (p358883)
Posté le: 04. Aoû 2013, 17:46
Répondre en citant

Merci Agora de ta réponse.

Oublié de préciser qu'on est passé par 125 puis 150

La vit D, j'en ai eu une ampoule. C'est 30 la norme haute, pas du tout les mêmes que mon ancien labo.

Je note pour le sélénium et les noix du brésil.
La conversion T4/T3 toujours un problème chez moi.
On ne m'a pas redonné le cynomel depuis mon hospitalisation cet hiver.

Merci encore Embarassed
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 (p358998)
Posté le: 06. Aoû 2013, 11:41
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Bonjour Provençale,

Je suis désolée pour tout ce qui t'arrive...

Avec une T3 si basse alors que ta T4 est si haute l'apport de sélénium ne suffira pas. Il faut absolument que tu convainques tes médecins de la nécessité de te represcrire du Cynomel !

Gros bisous. kiss console

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 (p359025)
Posté le: 06. Aoû 2013, 15:34
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Smile Justement Marie-Ange, le médecin vient de passer et m'a prescrit du cynomel 1/2 + lévo 100 ; une PDS à faire début septembre avec recherche de sélénium en + .

Rappel : mon hypophyse serait " absente" dans la "selle turcique" , ceci vu par un radiologue en 2002 lors d'un scanner du crâne pour des acouphènes, mais remarque passée à l'as par le toubib ensuite...
C'est moi qui ai remarqué cette phrase il y a quelques temps et depuis je m'efforce de savoir ce que çà implique. On m'a parlé d'ARACHNO quelque chose...mais si absence d'hypophyse, çà veut dire que tout est détraqué donc !
Elle se ratatine en prenant de l'âge ? A croire car j'ai eu une croissance normale !

C'est bien compliqué tout çà !

Merci à toi, merci à vous le forum.
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 (p359026)
Posté le: 06. Aoû 2013, 15:54
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Bien pour la prescription de cynomel.
à prendre en deux fois, 1/4 le matin avec le lévo et 1/4 en début d'après midi

Bon courage.

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Wynnie

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 (p359030)
Posté le: 06. Aoû 2013, 17:26
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Mille merci Wynnie et coucou aussi.

Merci de ton conseil, j'avais oublié ce détail ( j'ai eu du cynomel avant mon hospitalisation et l'endo , lors de l'hospi, avait dit qu'il était plus important de me sortir de ce Purpura que de régler la thyro !

On est en AOUT et je commence juste à me sentir "tirer d'affaire" , à reprendre une vraie vie " normale" enfin presque.

Gros bisou si je peux me permettre.
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Messagela suite de mes malheurs

 (p407250)
Posté le: 08. Juin 2015, 18:44
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Pas venue depuis longtemps, la faute à ma santé.

Purpura le retour depuis fin février, pas encore gueri + érysipèle pour faire bonne mesure. Tout çà en raison de mes défenses immunitaires basses, et une sorte de brochite, oedème pulmonaire en débu d'année.
Bref...
je me passerais de tout çà.
Ma thyro passe en second... Dibète depuis juillet dernier, suite à trop de cortisone.
D'ailleurs, hospitalisée en mars pour le purpura rhumatoïde, il m'a été dit de ne PLUS PRENDRE DE CORTISONE ni d'AINS !
Comment je me soigne ?
çà doit passer tout seul, aucune solution. Mon medecin est desemparé pour moi car il n'a pas de solution non plus.

Drôle de vie !

Pensées à chacune.

Smile
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Ce qui m'arrive (purpura rhumatoïde)

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