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Beatehors ligne
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 (p501346)
Posté le: 22. Oct 2018, 13:22
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Bonjour,

mince, il reste donc un peu de maladie dans les ganglions ? Mais apparemment, nulle part ailleurs ?

Si je comprends bien, la ponction a revelé qu'il y a une métastase dans le ganglion, on a trouvé des cellules de cancer papillaire ? Et la TG (à l'intérieur du ganglion ? Je crois que certains mots ont été mal transcrits ?) est de 0,73 (ce qui reste très bas) ? Ta TG sanguine, en janvier, était de 0,474 - as-tu refait une analyse depuis ?

Si jamais on trouve une mutation (RET, BRAF ...), cela veut dire que les cellules ont un certain risque de moins se comporter comme des cellules thyroïdiennes "normales" (quand elles se comportent comme les cellules d'origine, on dit qu'elles sont "différenciées"). Des cellules avec ce genre de mutation peuvent éventuellement moins bien fixer l'iode et produire moins de TG. Et dans ce cas, un traitement à l'iode radioactif risque de ne pas les détruire, il faut les combattre autrement.

Mais de toute façon, même avec des cellules bien différenciées, si on sait qu'il en reste dans un ou plusieurs ganglions, le moyen le plus sûr et le plus rapide pour les enlever, c'est d'opérer, avec un curage ganglionnaire bien fait il y a de bonnes chances de t'en débarrasser pour de bon !

Et qu'il y ait quelques ganglions atteints ne veut pas dire que la maladie a été plus loin, car on possède plusieurs dizaines de ganglions dans le cou, qui font barrière et que le cancer doit vaincre l'un après l'autre. Si on arrive à retirer tous les ganglions atteints, et que les derniers sur chaque chaine ganglionnaire sont sains, on sait que ça n'a pas été plus loin.

Je suppose que la RCP, réunion de concertation pluridisciplinaire, où chaque dossier est discuté par différents spécialistes, va te proposer une opération, avec un curage ganglionnaire. Tu es suivie où ? Faite par un chirurgien expérimenté dans les "reprises ganglionnaires", il y a sans doute de bonnes chances de te guérir !

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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mimi65hors ligne
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 (p501356)
Posté le: 22. Oct 2018, 18:56
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Bonjour Beathe
Oui en effet il s"agit bien de cellules d"un cancer capillaire et je parlais bien de thyroglobuline à 0,73, et la prise de sang elle sera effectuée prochainement.
Cela ne me concerne pas mais mon mari, il est suivi à l"hôpital Cochin par le professeur cle....
et si besoin d.une nouvelle opération elle sera effectuée à l"hôpital Pompidou par le prof
Lacou..., la ou on été faite les 2 autres operations.
Comment expliquer cette mutation? plein de questions me viennent à l"esprit, si j"ai tout compris ces cellules se multiplient beaucoup plus vite et ne réagissent pas à l"iode ?
Mais si opération il y a et malgré tout il restent des métastases comment peut on soigner le patient
Et comment expliquer que pendant pratiquement 4 ans on est rien détecté alors que sa thyroglobuline n"à jamais été indétectable?
Je suis désolée de te poser toute ces questions mais pour nous c"est tellem
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 (p501367)
Posté le: 23. Oct 2018, 09:37
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Bonjour,

Quand les métastases sont petites, elles sont très difficiles à voir (je crois qu’en dessous de 5 mm, on ne les voit pas au scanner ou PET-Scan par exemple), et si elles ne fixent pas l’iode, elles sont impossibles à voir à la scintigraphie.

Je ne sais pas trop comment expliquer le mécanisme des mutations.

Du moment que ça reste limite au cou, le traitement de choix est la chirurgie. Mais il y a aussi tout l’arsenal qu’on utilise pour les « autres » cancers, qu’on peut utiliser en cas de besoin : radiothérapie par exemple, radiofréquence, cryothérapie, cementoplastie ... ou thérapies ciblées (sorte de « chimio orale ») si on n’arrive pas à traiter les tumeurs localement. Mais on n’en est pas là !!

Bon courage, à bientôt !

Beate
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mimi65hors ligne
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 (p502444)
Posté le: 20. Nov 2018, 15:18
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Bonjour, je viens vous donner les dernières nouvelles, mon mari va être opéré des ganglions le jeudi 6 novembre.
Nous espérons pouvoir un jour voir la fin de ce cancer, car j"avoue que cette rechute est assez difficile à admettre.
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 (p502512)
Posté le: 21. Nov 2018, 20:49
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Bonsoir, une question me vient à l"esprit après cette opération aura t"il de l"iode 131 ou pas? nous avons oublies de poser la question-
Merci pour votre réponse
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 (p502514)
Posté le: 21. Nov 2018, 20:58
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Bonsoir,

Difficile à dire à l’avance, mais s’il y a des ganglions atteints à l’anapath, il est fort possible qu’on fasse une cure d’iode par sécurité, « pour terminer le travail » et détruire les toutes dernières cellules qui pourraient encore traîner !

Tiens-nous au courant ! Bon courage !

Beate
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 (p503397)
Posté le: 19. Déc 2018, 14:06
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Bonjour,
Voila les derniers résultats concernant le Curage ganglionnaire
Conclusion:
1.zone V mi-hauteur droite:0N+/3N
2 Évidement jugulo-carotidien droit (zone II, III, IV) 3N+/41N sans effraction capsulaire
3 Évidement jugulo-carotidien gauche 0N+/26N

Merci pour vos réponses et je vous souhaite de joyeuse fêtes de fin d'année.
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 (p503410)
Posté le: 20. Déc 2018, 07:18
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Bonjour,

Résultats très rassurants : beaucoup de ganglions enlevés, et « seulement » 3 atteints (sans effraction capsulaire). Il y a bon espoir qu’il ne reste maintenant vraiment plus rien !!

Pour la question « cure d’iode o pas », il faudra voir avec les médecins.

Quand c’est une thyroïdectomie initiale, les nouvelles recommandations disent maintenant qu’elle n‘est pas obligatoire quand il y a moins de 5 ganglions atteints (avant, c’était systématique pour toute atteinte ganglionnaire). Mais en cas de récidive, on est sans doute plus prudent ?

Tiens-nous au courant !

Beate
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 (p509552)
Posté le: 19. Juin 2019, 19:34
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Bonsoir,
J'ai l'impression que cette maladie ne pourra jamais être vaincue.
En effet dernier bilan du mois de mai
L'echographie ne décèle plus rien par contre la thyroglobuline est détectable voir légère augmentation soit 1,24 ng/ml
Je pensais que nous pourrions respirer un peu en effet l'opération de novembre 2018 n'avait découvert que 3 ganglions touchés et sans rupture de capsule et malgré tout la thyroglobuline est toujours détectable, où peuvent se loger ces dernieres cellules.
J'ai vraiment peur qu'on ne puisse pas le guérir.
Ils vont certainement faire une recherche moléculaires et utiliser iode 131
Je vous remercie de bien vouloir me répondre
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 (p509572)
Posté le: 20. Juin 2019, 08:45
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Bonjour,
Si je ne me trompe pas j'ai bien lu que pour partir dans le reste du corps, les cellules doivent franchir tous les ganglions, hors lui seulement 3 de touchés et sans rupture de capsule.
Cela voudrait dire que les cellules seraient situees au niveau du cou
Merci de vos réponses
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 (p509671)
Posté le: 21. Juin 2019, 14:22
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Bonjour,

Il PEUT arriver que des cellules voyagent plus loin sans forcément être passées par TOUS les ganglions (il arrive qu’elles passent par le sang, même si c’est beaucoup plus fréquent par la lymphe, en cas de cancer papillaire).

Mais avec une TG aussi minuscule, il est TRÈS peu probable d’avoir quoi que ce soit ailleurs ... et vraisemblablement meme pas dans le cou, il est assez fréquent de garder pendant un certain temps une TG légèrement détectable sans aucune évidence de maladie, qui finit par se négativer toute seule ...

A surveiller, en essayant de ne pas trop t’angoisser ...

Beate (en ce moment meme au congrès mondial du cancer de la thyroïde, WCTC 2019, à Rome, avec l’association internationale TFI, où on parle beaucoup de ce genre de situation et des modalités de suivi des patients- j’essayerai d’en faire un résumé en rentrant).
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mimi65hors ligne
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 (p545599)
Posté le: 09. Juil 2021, 13:25
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Je viens donner des nouvelles de mon mari
Tout en etant en pleine forme, la derniere ėchographie montre une reprise avec 3 nodules qui ont été ponctionnes et un ganglion suspect
De plus il a une mutation Braf v600E connue depuis fin 2018
Donc le 22 juillet un scanner sera effectué
C'est très dur de se dire on a gagné une bataille mais la guerre contre cette bête continue et cela depuis 7 ans
Quelle va être la suite du protocole??
Celle mutation braf est elle signe de mauvais cancer, beaucoup plus compliqué à stabilisé ? Est elle signe de mauvais pronostic
Merci de me répondre , nous sommes très inquiet pour la suite
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Pierre49hors ligne
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 (p545623)
Posté le: 09. Juil 2021, 23:35
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Bonjour mimi,

une information super importante pour toi et ton mari: la mutation BRAF V600E est très fréquente. Elle concerne plus de 50% des papillaires, ce qui ne les empêchent pas d'être de très bon pronostic comme tu le sais.

Auparavant, on ne cherchait pas forcément les mutations. Maintenant, c'est assez systématique et les séries sont assez claires là-dessus. Par ailleurs, ces mutations peuvent être présentes sur les métastases et pas sur la thyroide au départ et on ne peut pas être certain qu'elle concerne toutes les cellules cancéreuses.

L'impact sur la maladie ? D'abord, ce type de mutations joue probablement un rôle sur l'oncogénèse des cancers thryoidiens. Elles activent la voie MAPKinase comme on dit mais bon, cela ne va trop t'avancer en disant cela ! Et ce rôle de déclencheur est aussi vrai pour de nombreux autres cancers d'ailleurs. Quand nos gênes sont abimés, rien ne va plus en quelque sorte.

La mutation BRAF, qui est plus ou moins exprimée, a tendance à rendre les cellules moins réceptives à l'iode. Ce n'est pas systématique mais c'est plus fréquent que sans cette mutation. Du coup, le principal risque est que ce traitement soit moins efficace. Par contre, cela n'affecte pas vraiment l'agressivité du cancer. La chirurgie est d'autant plus à privilégier en cas de récidive ou de maladie résiduelle.

Un témoignage personnel enfin: j'ai cette mutation identifiée dès le départ de ma maladie il y a près de 3 ans, j'ai une petite maladie résiduelle, et tout va bien pour moi. Mes petits ganglions grossissent très lentement et ne m'empêchent pas de continuer mon chemin et mes projets.

Donc, il ne faut pas se faire trop de souci par rapport à cette mutation. Le (bon) chirurgien reste la meilleur ami du malade dans notre pathologie.
Et bien d'autres options existent si le besoin apparait.

Pierre
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