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traitement à l'iode et Traks

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Heliotropehors ligne
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 (p472985)
Posté le: 19. Nov 2017, 09:16
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D'une manière générale je pense qu'il vaut mieux éviter de tout attendre de nos médecins. Nous devons tous être acteurs de notre santé et vérifier régulièrement les paramètres que nos médecins ne jugent pas utiles de regarder.
Il est quand même rare qu'ils refusent de demander une vérification de certains taux comme vitamine D, vitamine B, calcium, magnésium, zinc etc...
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marie56hors ligne
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Messagesuivi après changement L-thyroxin

 (p476470)
Posté le: 10. Déc 2017, 12:53
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bonjour,

je reviens ici car je me sens guère mieux après le changement pour L-thyroxin

mi-novembre, ma TSH affichait un taux à 17.38 (norme 0.27/4.20), la T4 7.5 (norme 12/22) en sachant que j'avais arrêté le NL depuis 4 semaines.

le 18 novembre, je reprends cette fois-ci L-thyroxin Henning à 37.5;

je sais qu'il faut attendre et être patiente pour avoir du changement mais j'étais tellement mal physiquement,avec malaises, très grande nervosité, tachychardies, gonflement de la gorge et gêne et j'en passe que j'ai fini aux urgences ce lundi et là, la PDS affiche une TSH à 3.19;

alors j'aimerai comprendre pourquoi je me sens encore plus mal avec une TSH redescendue dans la norme?

pas de contrôle de T4 ou de T3, qui n'a d'ailleurs jamais été contrôlée

Pourquoi ma TSH chute aussi rapidement avec un dosage aussi faible?

je suis retournée voir mon généraliste pour qu'il essaye de me décrocher un rv plus rapide avec un endocrino parce que j'en peux plus de me sentir aussi mal et surtout de n'avoir aucun suivi sérieux suite aux deux traitement à l'iode subis cette année

Et là quelle n'a pas été ma sidération!
avec tout un speach sur les endocrinos et les médecins qui en ont marre de cette histoire de lévothyrox, que tout n'est qu'effet placebo et que pour le "bond" entre mes deux prises de sang,(passer de 17.38 à 3.19 pour la TSH) en à peine 3 semaines, pour lui il y a sûrement une erreur d’interprétation du laboratoire!!

Résultat des courses, je n'ai tjrs pas d'endocrino pour me suivre avant fin février et encore moins le soutien de mon généraliste qui me dit de poursuivre à ce dosage et d'attendre début janvier pour retourner le voir.

je veux bien être patiente mais là je ne sais plus quoi faire pour me sentir un minimum bien, en sachant que là j'en suis au point où je ne peux plus conduire tellement je me sens mal physiquement et je ne parle pas du moral!!

qu'est-ce que vous en pensez?merci pour vos réponses
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marie56hors ligne
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 (p476473)
Posté le: 10. Déc 2017, 12:58
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ah oui avant que j'oublie, j'avais vu un lien sur des conseils à suivre en cas de douleurs au ventre avec le l-thyroxin mais je ne le retrouve pas, ça vous dit quelque chose? parce que je découvre aussi ça, les crampes au ventre dès le matin...
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wynnie
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 (p476527)
Posté le: 10. Déc 2017, 19:44
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bonjour
il va falloir absolument obtenir un bilan complet avec T4 T4 pour savoir vraiment ce qui se passe...

ferait tu confiance à un chauffagiste qui ne regarderait que le thermostat de ta chaudière et dirait tout va bien parce que le thermostat affiche 20° alors qu'il fait froid dans ta maison parce que la cuve de fioul est vide et que tes radiateurs sont froids?

si 37,5 faittrop en introduction, pourquoi ne pas commencer par 12,5 pendant une semaine puis 25 pendaant une semaine et passer à 37,5 ou simplement rester à 25 au moins 6 semaines et faire le controleT3 T4

le comprimé se prend le matin à jeun avec un demi verre d'eau et tu attends ensuite au moins 20 à 30 mn pour manger ou boire autre chose que de l'eau

ps : quand tu oublie de dire quelque chose et qu'on a pas encore répondu à ton message, tu reviens en lecture sur ton message et tu cliques sur le bouton edit en haut à droite du message pour pouvoir revenir en modification

_________________
Wynnie

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marie56hors ligne
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 (p476541)
Posté le: 10. Déc 2017, 22:26
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je ne sais plus, il est 21h passés, je me sens très mal physiquement, je ne sais pas si c'est encore une méga crise de panique ou je ne sais quoi et je ne sais pas si je dois encore appeler le 15 et me faire envoyer bouler parce que ma TSH est dans les normes ou appeler sos amitié
je n'ai personne à qui parler, je suis seule avec mes deux enfants, je suis à bout
je n'en peux plus
si c'est une crise de panique comment on fait pour la gérer sans appeler le 15?

le cp je le prends bien à jeun au moins 1/2 heure avant de manger
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Heliotropehors ligne
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 (p476566)
Posté le: 11. Déc 2017, 09:42
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marie56, dans la page précédente, tu as obtenu beaucoup de renseignements pour essayer de comprendre ce qui se passe dans ton organisme.
Tant que tu n'as pas une recherche biologique pour les T3, T4 et les anticorps, en plus de la TSH, il est très difficile de suggérer quoi que ce soit.
Il te faut avant tout changer de généraliste et d'endocrinologue.
Commence par le généraliste. C'est très "facile". Il suffit d'en trouver un qui t'accorde une place dans sa patientèle, fasse la déclaration voulue auprès de la sécu et t'envoie chez un endocrinologue versé dans les problème de thyroïde.
Tout cela demande du temps, de la recherche, mais c'est ton bien-être qui l'exige.
Te conseiller sur quoi prendre n'est pas trop de notre ressort puisque nous ne sommes pas médecins.
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marie56hors ligne
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 (p476572)
Posté le: 11. Déc 2017, 10:14
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je suis démoralisée parce que je venais justement de changer de médecin traitant

lors du 1er entretien, il m'avait conseillé une endocrino et dit que si le rv était trop loin, que je retourne le voir pour qu'il appelle

sauf que quand je suis retournée le voir, il avait complètement changé de discours, me disant que les médecins n’appelaient plus pour avoir des rv plus rapides et tout un discours qui m'a sciée sur le ras le bol des médecins et des endocrinos à cause du NL

j'ai eu un peu l'impression de prendre pour tout le monde

depuis le début de mon parcours je n'ai vraiment pas de bol Sad

merci pour avoir pris le temps de me répondre
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 (p476581)
Posté le: 11. Déc 2017, 11:26
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bonjour marie56
je te lis et je repense à ma bataille avant l'opération....
je n'ai pas eu de traitement a l'iode mais des antithyroïdiens de synthèse( sept 2005), que j'ai très mal supportés pdt 23 mois ... bref ....2 ans après ce traitement : rechute ... on a recommencé le traitement et attendu 3 mois pour être opérable.... j'ai décidé seule de l'opération le 5 janvier 2010....qui s'est très bien passé... et puis après on tâtonne et on se sent bcp mieux doucement....
il a fallu du temps a mon corps pour se stabilisé et comprendre ce qui lui arrivait.
il a fallu que je comprenne moi aussi comment il réagissait... on essaye de former une bonne équipe tous les 2 Very Happy
et puis...5 aout 2012 naissance de mon fils , mon fils unique, et je viens alors d'avoir 40 ans !! quelle belle victoire !!!
tu auras tes victoires toi aussi !!.
il est effectivement important de trouver un généraliste qui nous comprenne un minimum... j'ai claquer la porte une fois pdt mon traitement, sensible aux anthyroidiens ( basdène)qui me faisait une éruption cutanée des pieds a la taille , jusqu'à avoir des œufs sous la peau des fesses...après je précise une réelle allergie au neomercazole...elle me dit c'est psychologique et ne peut rien pour moi !!!!
là je viens de passer au L-thyroxine Henning car chute de cheveux très importante et forte démangeaisons du cuir chevelu....mon doc m'accorde le changement mais me dit que c'est psychologique, que ça ne peut pas être causé par la NF du levo.....
bon et bien je vais changer de crèmerie....car c'est insupportable de ne pas etre entendu...
depuis 2 jours je vais nettement mieux...
je cherche un généraliste un peu plus ouvert d'esprit....
bon courage dans ta bataille que tu gagneras avec le temps.....résistes !!
je suis à ton écoute si tu as besoin et avec plaisir
bonne journée
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Heliotropehors ligne
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 (p476707)
Posté le: 12. Déc 2017, 09:37
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marie56, entre la fin du Basedow et l'époque actuelle j'ai dû changer de médecin traitant pour des raisons totalement indépendantes de ma volonté.
En quelques mois j'ai changé à quatre reprises.
J'ai entendu de trois d'entre eux de telles inepties sur le fonctionnement de la thyroïde que je les ai quittés après deux ou trois consultations au gros maximum.
Finalement un médecin qui me convenait plus ou moins bien a mis fin à son travail dans le centre médical que je fréquente désormais à la naissance de son deuxième enfant. On m'a automatiquement attribué un autre médecin traitant qui se trouve être une femme avec des problèmes de thyroïde et qui a été très mal en point l'été dernier à cause de la nouvelle formule du Lévothyrox.
Personnellement je n'ai jamais pris de Lévothyrox et à chaque fois elle me dit : vous en avez de la chance.
Elle me donne régulièrement des ordonnances pour faire vérifier TSH, T3 et T4.
Si quelque chose bouge elle m'accorde aussitôt une recherche d'anticorps.
Avec elle, je me sens en sécurité.
Entre celui que j'avais encore début 2013 et l'été 2016 j'ai changé sans hésiter.
J'ai bien fait.
Ce n'est jamais commode mais c'est utile.
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marie56hors ligne
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 (p477042)
Posté le: 14. Déc 2017, 11:20
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Merci bcp Heliotrope et Sand49 Very Happy

vos msgs me mettent bcp de baume au cœur;
c'est clair que ne pas être entendue est vraiment difficile à assumer, perso ça m'a découragée propre ces derniers jours, ça fait déjà 6 mois que cette "bataille" a commencé et, à vous lire, je vois bien que je ne suis pas au bout de mes peines!
Mais j'ai une amie qui vient de me conseiller un autre médecin, je vais tester...
Je ne m'attendais vraiment pas à ce tel bouleversement du corps, à être si mal... et pourtant après 10 ans de Basedow, je pensais être rodée, bah non, c'est encore autre chose à affronter;

tu as raison Sand49, il faut faire équipe avec son corps, j'en suis pas encore là, je suis encore au stade où je découvre chaque sensation désagréable et y pose de l'anxiété dessus(ça c'est ma nature à la base, pourtant j'ai fait des progrès Wink ), mais tu as raison, faut que je comprenne comment mon corps réagit et viser le travail d'équipe plutôt que de continuer à en avoir peur, c'est du sport tout ça!!!

merci bcp pour tes encouragements et tu as raison Heliotrope quand tu parles de se sentir en sécurité, c'est exactement ça, pour pouvoir avancer il faut se sentir un minimum en sécurité

Du coup ça me rebooste vos msgs, merci bcp pour votre aide et très bonne journée Very Happy
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 (p477175)
Posté le: 15. Déc 2017, 09:07
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Voilà qui fait plaisir à lire !!!!
Bonne lutte pour ton bien-être marie56 !!!
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