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marie56 Inscrit le: 31.05.13 Messages: 34Basedow 56350 |
Message: (p468704)
Posté le: 23. Oct 2017, 16:49
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bonjour,
je voulais juste savoir ce que c’était que les Traks?
j'ai subi 2 cures à l'iode et 1 bon mois après la seconde, mon endocino m'a mise sous lévo 50, avec une TSH à 1.63 et une T4 à 5.4
J'ai très mal supporté le lévo, au bout d'à peine un mois ma TSh était redescendue à 0.10
est-ce que ces fameux traks peuvent être responsables de ma sensibilité au lévo?
Pour l'instant j'ai arrêté le lévo, mais j'aurais voulu savoir quel était le protocole de suivi après un traitement à l'iode?
je n'ai pas vraiment d'informations, juste qu'il faut faire des pds toutes les 6 à 8 semaines, mais quand on est très très sensible aux hormones de substitution, quel est le protocole à suivre?
A ce jour, la nouvelle pds indique une TSH à 2.82 et une T4 à 8.9
(il y a 15 jours, la TSH étati à 0.89 et la T4 à 15.1)
Je vais voir avec mon endocrino pour prendre le l-thyroxin de chez Sanofi mais j'ai un peu peur de redémarrer à 50 et en repasser par tout le mal-être que j'ai vécu ces dernières semaines
est-ce que vous avez des conseils pour le dosage???
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p468846)
Posté le: 24. Oct 2017, 07:51
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Marie, les TRAK ce sont les anticorps anti récepteurs de la TSH et leur présence est la signature d'une maladie de Basedow (maladie auto immune).
Avant qu'on te détruise la thyroïde à l'iode radioactif ces anticorps-là ont certainement été mesurés. Quel était le résultat ?
Après une cure d'iode, on sait depuis une enquête faite il y a quelques années dans le nord de l'Europe (voir dans le chapitre Basedow le sous chapitre consacré aux anticorps, on y parle de cette étude) que les TRAK ont tendance à augmenter durant un an au moins...
Ton médecin a-t-il fait faire une recherche de Trak après les deux interventions, voire entre les deux ?
N'oublie surtout pas, si tes médecins ne t'expliquent pas bien les choses, qu'il est relativement facile de changer et de généraliste et de spécialiste.
En ce qui concerne la supplémentation en thyroxine je ne suis pas capable de t'aider car je n'ai jamais eu besoin, jusqu'à présent, d'être supplémentée.
Essaie de trouver dans les FAQ tout ce qui concerne tes problèmes. C'est souvent par ses recherches personnelles qu'on arrive le mieux à se repérer.
Dernière édition par Heliotrope le 11. Déc 2017, 08:32; édité 1 fois |
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marie56 Inscrit le: 31.05.13 Messages: 34Basedow 56350 |
Message: (p468879)
Posté le: 24. Oct 2017, 10:40
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merci bcp pour ces explications
Et non, mon endocrino ne m'a pas fait contrôlé ces ant-récepteurs ni avant ni après les prises d'iode; elle vient juste de les demander sur la PDS que j'ai faite lundi matin
c'est clair que je commence à découvrir bcp de choses par le biais de ce forum, merci d'être disponible pour répondre!
en regardant mes anciens résultats, en novembre 2016, il s étaient inférieurs à 0.9, mais ça c'était avant la rechute de basedow courant décembre 2016.
Quand tu dis que tu n'as jamais eu besoin d'être supplantée, ça veut dire que tu n'as plus de thyroïde et que tu n'as pas besoin de prendre d'hormones de substitution?
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marie56 Inscrit le: 31.05.13 Messages: 34Basedow 56350 |
Message: (p468887)
Posté le: 24. Oct 2017, 12:22
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je viens d'avoir les résultats de ma prise de sang et les anti-recepteurs de la TSH sont > 40
mais je suis bien en peine pour savoir ce que ça signifie!, si ce n'est que c'est au delà de la norme mais pas tant que ça, si?
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p468889)
Posté le: 24. Oct 2017, 12:28
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la norme pour les anit recepteurs est à combien?
Citation: | A ce jour, la nouvelle pds indique une TSH à 2.82 et une T4 à 8.9
(il y a 15 jours, la TSH étati à 0.89 et la T4 à 15.1) |
là aussi pas de normes...
jamais de résultat sans norme
_________________ Wynnie
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marie56 Inscrit le: 31.05.13 Messages: 34Basedow 56350 |
Message: (p468898)
Posté le: 24. Oct 2017, 13:22
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je ne savais pas...
TSH à 2.82 (norme 0.27 à 4.20)
T4 à 8.9 (norme 12 à 22)
anti-recepteurs >40 (norme <1)
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p468903)
Posté le: 24. Oct 2017, 13:35
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alors c'est assez énorme des anti recepteurs supérieurs à 40 pour une norme inférieure à 1...
il faudra surveiller de temps en temps que ces anticorps redescendent
de quand date ta dernière cure d'iode? elle a pu faire "flamber" les tracks
coté tsh et t4 , tsh un peu haute et surtout t4 très bas sous la norme.
pour introduire le lévo doucement tu peux commencer par 12.5 pendant 4 jours puis 25 pendant 4 jours puis 37.5 pendant 4 jours puis enfin 50
_________________ Wynnie
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marie56 Inscrit le: 31.05.13 Messages: 34Basedow 56350 |
Message: (p468904)
Posté le: 24. Oct 2017, 13:43
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j'ai eu droit à deux prises d'iode cette année, une fin janvier qui a échoué et une en début mai, assez récente donc.
qd je pense que mon endocrino m'a fait commencé avec du lévo 50 puis du 25 puis du 37.5 puis à nouveau du 50, tout ça en l'espace de 3 mois, je crois que je commence à comprendre pourquoi je ne l'ai pas supporté!!
ça aurait dû être bcp plus progressif
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marie56 Inscrit le: 31.05.13 Messages: 34Basedow 56350 |
Message: (p468905)
Posté le: 24. Oct 2017, 13:45
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et là je vais décrocher de l'ordi bien que ce forum m'aide énormément parce que j'ai les yeux en feu, ils ne suivent plus le rose des sujets!!
merci encore pour les réponses et à bientôt
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p469025)
Posté le: 25. Oct 2017, 08:04
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marie56, j'ai toujours ma thyroïde et ma crise de Basedow n'a été traitée que par freinateurs donc je ne connais rien à l'usage du Lévothyrox.
Wynnie, elle, est une pro du lévo !!!
40 Résultat des Trak c'est une sacrée flambée post cure d'iode !!!!!
As-tu regardé dans le sujet Basedow l'étude dont j'ai parlée plus haut ?
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49873Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p469100)
Posté le: 25. Oct 2017, 12:44
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Bonjour,
dans cette discussion, tu trouveras une image sur l'évolution des anticorps (TRAK) après un traitement à l'iode :
ARTICLE : Basedow, évolution des anticorps
On constate que suite à l'inflammation provoquée par l'iode, les TRAK vont d'abord augmenter assez fortement, pour ensuite baisser graduellement (et finir par disparaitre) - ce qui peut prendre un certain temps, plusieurs mois (parfois plusieurs années).
Ce n'est pas particulièrement gênant, sauf dans 2 situations : désir de grossesse dans un laps assez court (car les anticorps pourraient éventuellement être transmis au bébé, s'ils sont trop élevés), et exophtalmie (les anticorps, dans certains cas, peuvent, en plus de la thyroïde, attaquer les muscles et tissus derrière les yeux et provoquer leur inflammation et épaississement).
Il n'y a rien de particulier à faire, par rapport à ces taux, juste à surveiller de temps en temps, pour s'assurer que ton dosage est bon et que tes anticorps baissent.
A bientôt !
Beate
L'image montre l'évolution après l'iode radioactif (radioiodine), après la chirurgie (surgery) et après un traitement par antithyroïdiens de synthèse (medication) :
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marie56 Inscrit le: 31.05.13 Messages: 34Basedow 56350 |
Message: (p469108)
Posté le: 25. Oct 2017, 13:30
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bjr et merci bcp pour ces infos
je n'avais pas du tout été informée de cette montée des Traks après la prise d'iode, ni par mon endocrino ni par le service nucléaire de Nantes où j'ai avalé les "ptites gélules"
quant à l'exophtalmie, bingo, encore pas de bol, c'est pour ma pomme, mais au vu de certaines photos, j'ai quand même de la chance
ça m’handicape vraiment certains jours, comme hier et d'autres jours, ça va, comme aujourd’hui où c'est supportable et je ne comprends pas ce qui peut influer sur ça?il est peu probable que les fameux Tracks fassent du yoyo d'un jour à l'autre :-p
Sinon, je reviens encore sur le lévo, et 14 jours après l'avoir arrêté, les choses rentrent dans l'ordre, les insomnies, l'état de grande agitation physique et mentale, les malaises/vertiges de nuit comme de jour ont progressivement disparu; pour ce qui est de ma perte de cheveux, il est encore trop tôt pour voir une différence je pense, si ce n'est qu'ils sont à nouveau bouclés ce matin(à la base j'ai un cheveu qui ondule)sans que je n'ai rien changé d'autre dans mon quotidien si ce n'est l'arrêt du lévo
CQFD
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marie56 Inscrit le: 31.05.13 Messages: 34Basedow 56350 |
Message: (p472763)
Posté le: 17. Nov 2017, 18:59
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bonsoir à tous
je reviens ici pour trouver quelques réponses...
J'ai donc arrêété le lévo il y a 1 mois(le 12 octobre), et après un traitement à l'iode en mai, sans hormones, je suis fatalement passée en hypothyroidie
le résultat de ma Pds d'hier affiche une TSH à 17,38 (norme 0,27 à 4,20) et une T4 à 7,5 (norme 12 à 22)
Mon endocrino m'a prescrit le L-thyroxin de chez Sanofi, je l'ai trouvé et le recommence demain matin à un dosage de 37,5
Là où je ne comprends rien c'est que physiquement, j'ai bcp de symptômes de l'hyperthyroidie : insomnie, hyperactivité, pas de prise de poids, au contraire, tjrs très faim, bouffées de chaleur mais mains et pieds gelés et souvent des malaises avec des tensions dans la tête, raideur dans la nuque et gêne au niveau de la gorge
Est-ce que quelqu'un peut m'expliquer pourquoi j'ai tjrs ces symptômes, surtout les insomnies et les malaises qui me font tjrs aussi peur???
J'ai essayé de trouver un autre endocrino, vu qu'avec le mien le dialogue est très difficile, (elle me renvoie en psy quand je lui parle de tout ça), mais il faut 6 mois ici pour un nouveau rv
quelqu'un a-t-il déjà vécu ça?
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p472831)
Posté le: 18. Nov 2017, 09:09
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marie56, je ne peux te dire ce que j'ai vécu personnellement dans le cas d'un traitement chimique par freinateurs de la thyroïde pour une crise de Basedow.
Alors que tous les paramètres TSH, T3, T4, TRAK étaient revenus à la normale, il m'a fallu encore quasiment deux ans pour que mon cœur se calme et que je puisse me coucher sur le côté gauche sans prendre peur à cause de ses battements trop forts.
Je pense que l'organisme a besoin de beaucoup de temps pour enregistrer, dans les moindres recoins, les modifications de son fonctionnement.
Quant à mon sommeil il n'est jamais bien long et je me lève toujours plusieurs fois par nuit. Tout n'est pas forcément dû au fonctionnement de la thyroïde non plus...
Vérifies-tu régulièrement ton taux de vitamine D, de fer, de magnésium etc ?
Nous avons souvent besoin de supplémentations diverses et variées.
Un mauvais taux de vitamine D (ou de fer ou d'autre chose) peut avoir pour conséquence un véritable mal-être.
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marie56 Inscrit le: 31.05.13 Messages: 34Basedow 56350 |
Message: (p472852)
Posté le: 18. Nov 2017, 10:48
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Merci beaucoup pour ta réponse
pour l'instant je n'ai fait aucun contrôle de vitamine D, fer ou magnésium;
comme je le disais, mon suivi endocrino est très "léger" on va dire, je sens bien que j'ai besoin d'être aussi bcp rassurée par tout ce que je découvre et vis du basculement en hypothyroidie, ça fait quand même 10 ans que je tourne en hyper quand je fais une rechute;
tu as raison,ça demande du temps au corps et je le sollicite bcp en ce moment!!
d'avoir tellement souffert physiquement de l'hyperthyroidie, j'attendais presque avec soulagement de passer en hypo, de connaître enfin ce que l'on en dit, à savoir un ralentissement général d'un peu tout et ce cliché que lorsque l'on est en hypo, on dort bcp plus!!
sauf que dans la réalité, je me rends bien compte que les choses ne se passent pas aussi simplement; je pense qu'il va me falloir du temps comme tu le dis pour intégrer tous ces changements, et accepter l'attente d'aller mieux
Et je vais demander à contrôler le fer vitamine D et magnésium, même si je prends ce dernier depuis longtemps tous les matins
qu'est ce que ça fait du bien de pouvoir être entendue et conseillée ici!!merci et je te souhaite une très très belle journée
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