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Pour titi1982 (Basedow, grossesse sous PTU)

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tiamhors ligne
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MessagePour titi1982 (Basedow, grossesse sous PTU)

 (p101533)
Posté le: 19. Nov 2006, 21:02
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Bonsoir,

Je me présente : Tiam, j'ai 31 ans, j'habite en région parisienne et j'ai la maladie de Basedow.
J'ai eu mon 1er bb en novembre 2002. Puis j'ai appris que j'avais Basedow en même temps que ma 2ème grossesse qui a débuté en janvier 2004.

Tout comme titi1982, j'ai été mise sous PTU et j'ai été suivie par une endocrino et un obstétricien pour le début de ma grossesse. Je passe sur les détails concernant mon inquiétude face à cette maladie et ses effets éventuels sur mon bb (à l'époque, je pleurais souvent, j'étais crevée et je faisais des rêves atroces de malformations du foetus...). Tout cela était principalement lié à mon ignorance de la maladie.

Au cours de mon 5ème mois de grossesse, une "super"-échographiste (je pense que c'est la référence en matière de suivi de la thyroïde foetale !!!) a signalé que le bb avait un goître et qu'avec les critères qu'elles connaissait il devait être d'origine hypothyroïdienne.
Alors là, ça a été une nouvelle terrible pour moi, j'étais persuadée de mettre au monde un bb "anormal" et je culpabilisais à mort...
L'échographiste m'avait fait comprendre que dans le cas où le goître était causé par mes anticorps encore assez élevés (donc goître hyperthyroïdien) il fallait que j'augmente le PTU, et dans le cas où le goître était causé par le PTU, il fallait diminuer le PTU.
Un mois après avoir observé le goître, je retourne chez l'échographiste qui observe qu'il a augmenté, elle le trouve toujours plutôt hypothyroïdien mais pour en avoir le coeur net, elle décide avec l'équipe de l'hôpital Debré (où elle travaille) de faire une ponction de sang foetal au cordon.

J'étais juste au début de mon 6ème mois. On m'a informée des risques liés à l'intervention et une fois de plus, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps.
Finalement, le sang au cordon a confirmé que le goître était lié au PTU. J'ai donc tout de suite diminué le traitement. J'ai continué à être suivi de près pour les échographies et les monitoring car avec la diminution du PTU, mon hyperthyroïdie en a profité pour faire des siennes mais j'étais plus sereine à l'idée que mon bb allait mieux de son côté.

A cause de mon hyperthyroîdie élevée, l'équipe médicale a déclenché l'accouchement la 38ème semaine. L'échographiste m'a annoncé avant l'accouchement que la thyroîde du bb était toujours plus grosse que la moyenne mais que cela ne se verrait pas à la naissance cer nous avions diminué le traitement à temps pour nous rapprocher de la normale.
L'accouchement s'est très bien passé, Marie est finalement née avec une petite hyperthyroîdie liée à mes anticorps. Elle a eu droit à un suivi (prise de sang tous les 15 jours) pendant 3 mois jusqu'à ce qu'elle "évacue" tous mes anticorps et atteigne l'euthyroîdie.

Depuis, tout va bien et les médecins m'ont dit qu'elle n'avait besoin d'aucun suivi de thyroîde particulier à moins qu'un pbm ne survienne.

Voilà, j'ai été très longue, en plus je suis sûre que Beate t'a déjà donné toutes les informations sur le sujet car je n'ai vu tes mails que ce soir mais je voulais que tu saches que tout devrait bien se passer pour tes bbs et toi.

Je ne sais pas quand tu feras la ponction de sang foetal mais si tu veux des renseignements, je peux t'en donner.

Bon courage pour la suite !

Ah, oui, pour faire court, j'ajouterai qu'après Marie, j'ai été suivie par un endocrino qui m'a annoncé la procédure habituelle : ttt au néomercazole pendant 18 mois et si rémission, attendre un peu avant d'essayer de faire un autre bb. Or, 8 mois après, j'étais sous PTU (à cause d'une allergie au nmzole) et en euthyroïdie et je suis tombée enceinte sous contraception !
La grossesse a été suivie avec la même super-échographiste et tout en étant toujours malade de Basedow, j'ai eu un beau garçon sans pbm in utero ! Maintenant, je suis à nouveau sous PTU, plus ou moins en euthyroïdie, toujours malade (les anticorps sont toujours là) mais j'ai le moral au beau fixe avec mes 3 loulous !

Voilà, cette fois, c'est vraiment tout !
Bon courage !
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Beate
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 (p101539)
Posté le: 19. Nov 2006, 21:43
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Bonjour Tiam,

merci beaucoup pour ton témoignage très encourageant, qui va certainement beaucoup rassurer Titi ! C'est vrai que ce n'est pas facile de trouver des gens qui soient déjà passés par là !

Et pour toi, comment ca va se passer maintenant ? On attend la fin des 18 mois de traitement, et on voit si tu es guérie ou si tu réchutes ? Es-tu toujours sous PTU, ou as-tu re-changé pour du Basdène ou du Néomercazole, maintenant que tu n'es plus enceinte ?

Gros bisou et à bientôt !

Beate

La discussion commencée par titi1982 : Lien à l'intérieur du forumSujet
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tiamhors ligne
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MessageLa suite de mon histoire...

 (p101541)
Posté le: 19. Nov 2006, 22:18
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Bonsoir Beate,
Je voulais tout d'abord te remercier pour TON site et le très grand service qu'elle rend à de nombreuses personnes avec toutes les infos qu'on y trouve.
En effet, j'ai découvert ce forum après la naissance de Marie (ma 2ème) quand je cherchais des infos sur l'allaitement sous PTU. J'y ai trouvé, avec la leche league, la réponse à ma question et à bien d'autres encore. Depuis, je suis revenue plusieurs fois consulter le forum mais je n'avais jamais osé poster de message jusqu'à ce soir, en lisant les messages de titi1982.

Cela me permet donc de te ré-itérer mes remerciements pour tes infos (claires, précises et plus pertinentes que celles des "professionnels"), ta disponibilité (j'ai remarqué que tu étais toujours présente pour répondre rapidement aux personnes en détresse) et ta gentillesse. (cela se lit à travers tes mails).

Enfin, je réponds à tes questions : après avoir été suivie de près pendant mes 2 dernières grossesses, je suis à nouveau sous PTU car mon endocrino a été effrayé par une grosse réaction allergique qui semblait provenir du néomercazole et comme je réagis bien au PTU, il préfère qu'on en reste là. Normalement, on va reprendre où on en était avant Matthieu (mon petit dernier), attendre 18 mois, etc. Je lui ai quand même fait part de mon désir (avec ma moitié bien sûr !) d'un 4ème bb et, a priori, comme ça s'est très bien passé pour Matthieu, je le sens moins désapprobateur qu'il y a 2 ans quand je lui avais déjà parlé d'un éventuel 3ème.

Je ne sais pas si tout est bien clair.

En fait, après marie (ma 2ème), en lisant les posts notamment de karine51, je penchais pour l'ablation de la thyroïde pour pouvoir avoir un 3ème bb le plus vite possible mais mon endocrino m'a conseillé le ttt médicamenteux d'abord. A l'époque je me suis alors difficilement résignée à attendre au moins 2 ans pour pouvoir être à nouveau enceinte. Finalement, avec Matthieu qui s'est invité alors que j'étais encore sous PTU, avec ma thyroïde entière et mes "mauvais" anticorps de Basedow, comme tout s'est bien passé, je me dis qu'une nouvelle grossesse est possible si les même conditions sont réunies (euthyroïdie, anticorps bas). Je ne pense plus à me faire opérer à tout prix et Basedow ne me paraît plus un fardeau. En fait, je pense qu'avec cette maladie, le moral joue énormément...

Enfin, désolée d'être toujours aussi longue mais comme je ne sais pas quand j'aurai à nouveau le temps d'écrire, j'en profite pour en dire le maximum.

Bonne nuit !
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titi1982hors ligne
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 (p101579)
Posté le: 20. Nov 2006, 11:48
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Merci tiam pour ton témoignage très rassurant... As-tu les mesures de la thyroide de ton bb selon les semaines cela me permettrait de comparer...

Sinon peux-tu m'expliquer comment s'est passé la ponction ds le cordon, as-tu été hspitalisé qq tps, as-tu eu un suivi pour voir si le bb supportait bien? Moi ils vont accélérer la formation des pourmons au cas où les bb ne supporteraient pas...
Tes anticorps étaient de cb à l'époque? et tu prenais cb de comprimés par jour?

Merci d'avance pour tes réponses
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tiamhors ligne
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Messageponction de sang foetal

 (p101639)
Posté le: 20. Nov 2006, 20:34
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Bonsoir titi,
Je me suis replongée dans mes archives et voilà ce que j'ai pu retrouver :
au début du 5ème mois de grossesse, pour mes anticorps, j'étais à 28 UI/l pour une interprétation :
négatif sous 9 UI/l,
douteux entre 9 et 14UI/l
positif au-dessus de 14UI/l
T4 libre = 7,49 pmol/l (N : 7,5 à 13,8)
TSH = 0,06 mUI/l (N : 0,15 à 3,7)
Et j'étais à 3 cp de PTU/j

Peu avant, à 22,5 SA, l'échographie a montré que "la thyroïde du foetus était à +2 DS (diamètre 15,3mm, périmètre 40,5mm) Doppler négatif."
En conclusion, il est dit que la "thyroïde est de taille limite supérieure sans anomalie Doppler."

Je suis alors passée à 2 PTU/j et à 25,5 SA, une autre échographie a indiqué que "la thyroïde avait augmenté de volume (diamètre 20,6mm, périmètre 55mm)avec un Doppler légèrement périphérique à 13cm/sec, devenant plus net à 8 cm/sec.
Conclusion : "Goître foetal paraissant "échographiquement" plutôt hypothyroïdien bien qu'il n'y ait pas d'hyperactivité du foetus".

Pour mes pds suivantes, elles donnaient des anticorps autour de 25UI/l, un T4 libre dans la normale et un TSH toujours au ras des pâquerettes.
Pour le reste de ma grossesse, les pds ont été faites à l'hôpital et je n'ai pas eu de copie des résultats mais je crois me rappeler que j'avais toujours des anticorps autour de 20UI/l.
Pour les écho, c'est pareil, je n'ai pas eu les comptes-rendus écrits mais l'échographiste m'a informée à chaque fois, et en fait, le goître s'est stabilisé car je suis passée progressivement à 1,5 puis à 1 PTU/j en fin de grossesse.
Comme le foetus grossissait normalement, la thyroïde, trop grosse à 5 mois, a fini par être dans la norme (haute) à
la fin de la grossesse.

Pour la ponction de sang foetal, c'est fait sous contrôle échographique : tu as la même position que pour une échographie (semi-allongée pour moi). L'obstétricien fait une 1ère piqûre pour anesthésier la zone où il va piquer l'aiguille de prélèvement.
Ce n'est pas douloureux du tout et ça n'a pas duré longtemps pour moi parce que le bb était bien placé (elle ne cachait pas le cordon et se trouvait à l'opposé de l'aiguille, et elle était très sage). Comme tu as des jumeaux, ça sera peut-être un peu plus long.
Tu n'es pas forcément hospitalisée après. Je suis rentrée chez moi, tout de suite après mais pour toi, toujours pour les jumeaux, ils vont peut-être te garder un peu. Sinon, on m'a dit que je devais rester allongée 3-4 jours sans me lever, et éviter tout effort.
Je devais aussi contrôler les mouvements du bb (si elle ne bougeait pas pendant 24 h, je devais le signaler) mais ça s'est assez embêtant, parce que j'ai eu quelques grosses frayeurs.
On ne m'a pas parlé d'accélérer la formation des poumons.

Voilà si tu as d'autres questions...
En attendant, repose-toi bien.
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titi1982hors ligne
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 (p101663)
Posté le: 20. Nov 2006, 22:09
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Merci bcp pour ta réponse, je me retrouve ds tt ce que tu dis, je suis presque ds le même cas au niveau des mesures... Et ta fille est-elle née avec un "gros" cou?

Par contre moi les médecins ont dit q s'il s'agissait d'une hypo ils traitaient ds le liquide amniotique et s'il s'agisssait d'un hyper c t mon traitement qu'ils réajustaient....

Gros bisous et merci encore pour tes réponses
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tiamhors ligne
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Messagea la naissance

 (p101793)
Posté le: 22. Nov 2006, 08:43
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Bonjour,
A la naissance, Marie n'avait selon moi pas un cou particulièrement gros.
Pour les professionels, on sentait bien la thyroïde à la palpation mais de toute façon, j'avais été prévenue avant l'accouchement. Esthétiquement, ça ne se voyait pas du tout !
Pour les ttt envisagés à l'issue de la ponction de cordon, c'était
- soit le goître est hypothyroïdien donc causé par le PTU, alors on baisse le PTU,
- soit le goître est hyperthyroïdien donc causé par mes anticorps, alors on augmente le PTU.
Je trouve ça assez logique et simple à mettre en place.

Je ne vois pas pourquoi, en cas d'hypo, ils souhaitent traiter dans l'utérus parce qu'en baissant le PTU, normalement, tes anticorps devraient agir sur leur thyroïde et réduire l'hypo.
Peut-être cela dépend-il de leur degré d'hypo (qu'on connaîtra après les analyses) ou parce que leur goïtre est avancé ?
Si tu peux, pose-leur la question, on ne sait jamais, si ça peut éviter une autre intervention in utero, ce serait bien.
Bon courage, bisous.
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Beate
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 (p101805)
Posté le: 22. Nov 2006, 09:32
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Bonjour Tiam,

dans la précédente discussion avec titi, j'avais cité quelques textes que j'avais trouvés, qui parlent des différents degrés d'hypothyroïdie foetale : tu as raison, baisser les antithyroïdiens est en effet la première étape, puis on observe pendant une semaine ou deux, mais si ce n'est pas suffisant, et si le bébé semble manifestement en hypo, on doit absolument lui fournir les hormones qui manquent, et dans ce cas, on injecte de la L-Thyroxine directement dans le liquide amniotique (sous contrôle échographique).

Lien à l'intérieur du forumHyperthyroidie, grossesse, goitre bébé

On ne peut pas toujours espérer que les anticorps "feront le travail", car il n'est pas dit qu'ils traversent le placenta ! Les antithyroidiens, eux, le traversent pratiquement "à coup sûr", mais pour les anticorps, ce n'est pas toujours le cas (c'est pour cela que la plupart du temps, le goitre du bébé est dû aux antithyroïdiens et associé à une hypo, et rarement aux anticorps associés à une hyper). Tant mieux d'ailleurs, car ainsi, le risque de transmettre la maladie au bébé n'est pas si important que ça : le plus souvent, même s'il y a parfois une hyperthyroïdie transitoire à la naissance, ca finit par se normaliser ensuite et les quelques anticorps transmis disparaissent.

Gros bisou !

Beate
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titi1982hors ligne
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 (p101816)
Posté le: 22. Nov 2006, 10:57
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Tiam, je voulais te demander également si tu as pu allaiter ta petite, il n'y avait pas de risque de transmettre tes pb de thyroide?

Et tu était sous ttt, il n'y avait pas de risque q ça traverse le lait et que ta fille ait encore des problèmes? A qui je pourrai me renseigner pour l'allaitement, mongyneco, mon end, une sage femme?

Merci
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tiamhors ligne
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Messageallaitement

 (p101847)
Posté le: 22. Nov 2006, 12:36
Répondre en citant

Bonjour titi,
Concernant l'allaitement sous PTU, il y a pas mal de discussions sur le forum qui ont porté dessus. Si tu cherches avec les mots allaitement, basedow et/ou PTU, tu devrais les retrouver.
Je sais pour avoir moi-même fait cette démarche.
Pour Marie, je ne connaissais pas encore ce forum, alors j'ai contacté la leche league. Le pbm, c'est qu'après l'accouchement, l'endo m'a mise sous néomercazole qui passe plus que le PTU dans le lait, donc moins indiqué quand on allaite.
Or, vu mon hyper très forte, j'avais de fortes doses à prendre et elles dépassaient ce que conseillait la leche league.

Après l'épisode du goître causé par le PTU lors de la grossesse, je me suis donc résignée à n'allaiter Marie "que" 3 mois. Je ne voulais pas courir le risque qu'elle souffre encore de mon ttt et en même tps, je voulais lui donner le sein.

Pendant, ces 3 mois, je n'ai pris aucun médicament malgré mon état (contre l'avis de l'endo bien sûr) car j'avais trop peur des effets sur Marie.
A 3 mois, elle avait évacué tous mes anticorps et se trouvait en euthyroïdie.
J'aurais bien aimé continuer l'allaitement mais le médecin m'a forcée à reprendre le ttt et à la sevrer.
Mon regret après coup, c'est que finalment, il m'a repassée au PTU au bout d'1 mois car j'avais une réaction allergique au nmzole, donc, j'aurais pu continuer d'allaiter.
J'ai lu d'autres infos sur le site de la leche league et en fait, j'ai lu que nos anticorps ne sont pas de ceux qui passent dans le lait. On n'a jamais décrit de pbm chez le bb allaité par une maman sous PTU. (à voir : http://www.lllfrance.org/pages/dt/contre_indication.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre)

C'est avec toutes ces infos, que j'ai allaité mon 3ème bb jusqu'à 7 mois tout en ayant des anticorps (4U pour une norme sous 1U - le test a changé) et sous PTU (jusqu'à 3cp/j), sans aucun souci, ni pour lui, ni pour moi.
Voilà, à +
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titi1982hors ligne
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 (p105070)
Posté le: 20. Déc 2006, 13:14
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Me revoilà pour donner des nouvelles qui sont assez bonnes, apparemment la thyroide aurait diminué, par rapport à l'age de la grossesse elle est à la limite ms par rapport aux mesures des bb elle est normale, je suis trop contente car ils ne parlent plus de ponction sur les cordons, et puis on avance ds la grossesse donc c bien...

Cependant ça devient de + en + difficile de mesurer car les bb prennent de + en + de place ms en tt cas c très rassurant...

Je vs embrasse
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 (p105089)
Posté le: 20. Déc 2006, 15:31
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Coucou titi,

je suis super-contente pour toi, et je viens de répondre à ton autre message ! Lien à l'intérieur du forumMessage

Gros bisou !

Beate
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joalas5hors ligne
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Messageéchographiste

 (p117980)
Posté le: 22. Mar 2007, 12:22
Répondre en citant

Bonjour Tiam,

J’ai 33 ans, j’habite en region parisienne (94). Comme toi j'ai appris que j'avais Basedow à ma 2ème grossesse. J’ai lu ton message pour TIti1982 et je voudrais savoir si tu peux m’envoyer les coordonnes de l'échographiste qui a suivi la thyroïde de ton bébé pendant ta grossesse. Est-ce que tu as accouché à l’hôpital Debré ? Si non où ?

Mes anticorps anti récepteurs de la TSH, anti TRAK sont très positive (62 UI/L quand la normal est < 1) et mon gynéco ne connaît rien. Un monitoring/eco a été suggéré par mon endo mais mon gyneco ne trouve pas nécessaire parce que si une hypo ou hyper a été identifiée pour le bébé, il ne pouvait pas faire l’accouchement, c’est trop tôt. J'ai peur et je suis très angoissé. J’ai besoin de ton aide.

Merci et bonne journée,
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titi1982hors ligne
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 (p117982)
Posté le: 22. Mar 2007, 12:30
Répondre en citant

Je me permets de te répondre car ça y ets g accouché. J'ai rès bien été suivi par les gyneco, j'avais une écho ttes les 2semaines pour voir l'évolution de la thyroide car mon garçon avait un goître.

A la naissance mon fils et ma fille était en hypo, ils ont donc eu des gouttes de thyroxine et maintenant tt va bien...

Pendant ma grossesse g eu très peur car si ça s'aggravait les gygy devait faire une ponction sur les crdons pour voir si les bb étaient en hyper ou hypo, s'ils étaient en hyper, c'était moi qui devait être traité sinon injection de thyroxine ds les poches ts les 15jrs...

Voilà, j'espère q tt ira bien pour ti, bonne continuation
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joalas5hors ligne
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MessageFélicitation

 (p117996)
Posté le: 22. Mar 2007, 13:15
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Félicitation!!! C'est génial que tout se bien passe. Bon courage pour la suite et bonne continuation pour toi aussi.
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