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Maladie de basedow

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chrystelhors ligne
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Maladie de basedow
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MessageMaladie de basedow

 (p8646)
Posté le: 01. Nov 2004, 20:27
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Bonjour tout le monde. Je consulte ce site depuis peu et il est vraiment sympa les témoignages et les réponses donnent chaud au coeur.A mon tour je voudrais partager mon expérience avec des personnes qui comprennent vraiment.On m'a diagnostiqué une maladie de basedow sévère en mars dernier :T4 sup a 100 et TSH inférieur 0.01. Là une grande traversée du desert a commencé d'abord allergie au néo_mercazole mon endocrinologue m'a mise son PTU 12 comprimés plus 3 de propanolol malgré cela aucune amélioration pendant 3 mois.Mes rdv avec l'endocrinologue etaient plats il ne m'expliquait rien j'ai du trouver toutes les infos sur cette maladie par moi meme.Heureusement en juillet j'ai déménagé et depuis ça va beaucoup mieux.Je suis maintenant sous basedene plus de propanolol et ma nouvelle endocrino est géniale.Je risque d'etre opérée prochainement car mon goitre est trop important mais je souhaite avoir un bébé j'aimerais avoir vos témoignages sur l'opération et la conception d'un enfant aprés cette opération.Merci d'avance Razz
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p8651)
Posté le: 01. Nov 2004, 20:55
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Bonjour Chrystel,

et bienvenue !

Si le traitement est difficile et que ton goître est gros et gênant, l'opération est vraisemblablement la meilleure solution - surtout si tu souhaites un enfant, car la grossesse représente un risque assez important de rechuter.

En parcourant la rubrique "Maladies autoimmunes", tu trouveras pas mal de témoignages - car en effet, les jeunes femmes se questionnant sur la grossesse sont très nombreuses ! Et il y a aussi plusieurs jeunes mamans, qui ont eu des enfants en pleine forme (certaines se sont fait opérer exprès, pour mettre toutes les chances de leur côté).

J'y ai d'ailleurs déplacé ton message, puisque c'est dans cette rubrique qu'il aura le plus de chances d'être lu par d'autres personnes dans le même cas !

Gros bisou !

Beate
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Auréliehors ligne
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 (p8723)
Posté le: 02. Nov 2004, 20:54
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Je suis une ex Basedow diagnostiquée en 2001 opérée en septembre 2003.
J'avais aussi une Hyperthyr sévère depuis 4 mois car on ne trouvait pas la raisons de mes maux (hypersudation, palpitations, yeux gonflés etc...).

J'ai donc eu quelques consultations avec un endocrino, plates comme les tiennes, sans intérêt.
Je prenais 10 µg de Néomercazol, très faible dosage mais dès que je baissais, ma T4 remontait, ma TSH est toujours resté à 0.01.

Je m'attendais un jour a passé au Levothyrox associé au Néo Mercazole mais mes anticorps étaient encore trop élevée, la maladie toujours autant active. Il fallait attendre encore 6 mois, et 6 mois et encore 6 autre mois .......... .

Puis le désir de bébé se faisait un peu pressant et là, réponse des médecins catégorique : NON, trop risqué, dangereux, risque de foetus malformé. Donc moi, qui n'est pas de patience, je me renseigne auprès de mon docteur pour l'opération et là, j'essuie encore un NON catégorique, trop jeune, vous feriez une bêtise, il faut attendre, encore et encore, la thyroïde va bientôt se calmer (mais bien sûr !).

Je consulte sur Tours (car j'habite sur Bourges) même topo, il faut attendre et ne pas envisager d'opération.

Je consulte par désespoir de cause un ORL, qui m'a donné 2 solutions :
1. je continue le Néo Mercazole encore et encore et encore.............
car c'est une maladie qui récidive toujours (note : je suis secrétaire médicale, j'ai connu un dame qui ne prenait + de Néo Mercazole depuis 15 ans et elle est retombée en hyper du jour au lendemain).
2. je vous opéré et on en parle +. L'âge n'a aucune importance, et le bébé sera possible.
J'ai failli tombé de ma chaise.

2 mois après me voilà sortie du bloc couleur verte grenouille (les antiseptiques) sans mon goître énorme (ça fait bizarre, tout le visage est modifié), ma voix Ok, opération super bien passée, bon réveil.

1 an après, je revis (car Basedow jouait bcp sur mes humeurs donc ambiance familiale pas top), je ne regrette rien du tout, je ne me sens pas fatiguée pourtant je bosse 40h par semaine, je me sens bien, si c'était à refaire je n'hésiterais pas.

Je reste à ta disposition pour tout rensegnements suppl si tu le désires.

Bon courage
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chrystelhors ligne
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Maladie de basedow
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 (p8784)
Posté le: 03. Nov 2004, 21:20
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bonjour

merci aurélie de ta réponse . Mon prochain rdv chez mon endocrinologue est le 8 Décembre donc j'en saurais un peu plus mais au vue de mon dernier rdv il semble que l'opération soit la prochaine étape. C'est rassurant de savoir qu'aprés tout redeviendra normal car comme toi le relationnel avec mon entourage a été très difficile.

Tu es opérée depuis un an et tu parle dans ta réponse du désir de bébé ou en es tu? ce désir est aussi présent chez moi d'autant que ma maladie a été diagnostiqué alors que j'essayais d'en avoir 1.

Connaissant les effets du traitement nous avons mis ce projet entre parenthese mais l'opération semble approchée et ce projet sera bientot possible mais je me pose beaucoup de question comme est ce plus difficile de tomber enceinte .

Mon endocri m'a rassuré quant à l'arrivée du bébé et au suivi pendant la grossesse mais j'aimerai savoir si cette maladie a une incidence sur la conception.

encore merci
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Auréliehors ligne
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 (p8785)
Posté le: 03. Nov 2004, 21:33
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Le projet du bébé a été mis entre parenthèses pour des raisons professionelles (changement de travail) et puis, je viens d'avoir 26 ans, je me laisse encore un peu de temps.
a+.
Aurélie
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