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Besoin d'un avis : hypoparathyroïdie

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SAM 2hors ligne
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MessageBesoin d'un avis : hypoparathyroïdie

 (p66219)
Posté le: 17. Mar 2006, 00:40
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Bonjour à vous!
et oui, je fais partie de votre club!
je viens de m'inscrire sur votre forum, j'ai 34 ans, et je suis opérée depuis 1 an d'un cancer de la thyroide papillaire de 1cm à gauche et de 2mm à droite. J'ai eu une thyroidectomie totale, mes ganglions étaient sains. J'ai quand même eu droit à mon traitement d'iode radioactif 1mois après mon opération. Je suis Grenobloise d'origine mais j'habite aujourd'hui à Montréal.
je me suis faite opérée en France à l'hôpital Saint Antoine.
L'opération s'est bien passée, cependant, j'ai eu des problèmes d'hypocalcémie en post-opératoire. Je suis sortie de l'hôpital avec mon traitement de levothyrox 175, mon calcium et ma vit D. Mon dosage de parathormone était de 16 un mois après l'opération, donc mes 2 parathyroides restantes fonctionnaient.
Mes médecins m'ont arrété le calcium et la vit D après 2 mois et j'ai baissé mon levothyrox à 150 puis à 137 (dosage canadien).
Au mois de novembre (7 mois après l'opération), j'ai passé ma scintigraphie sous thyrogène qui était négative avec ma TG indosable. Donc très bon résultat, le résidu post-opératoire trouvé à la scintigraphie à la fin de la cure d'iode radioactif, était détruit par le traitement. A Montréal, lorsqu'on fait les scintigraphies sous thyrogène, on met les patients au régime sans sel strict dur dur.
j'ai déclanché une hypocalcémie importante à 0.77 à ce moment là, c'est à dire 7 mois après l'opération.
j'ai donc pris mon calcium et ma vit D. 1g puis 2g de calcium par jour et 0.25 puis 0.5 de vit D. Mon endocrinologue Montréalais m'a juste dit que cela arrivait que les parathyroides s'arrêtent...!!!! sans plus.
Lors de l'intervention, sur les 4 parathyroides, 2 partent avec la thyroide et 2 restent normalement. Au niveau physiologique, elles sont très proches de la thyroide et dépendent de sa vascularisation.
D'après mes recherches sur internet et des questions auprès d'un chirurgien, il se trouve que les parathyroides peuvent s'arréter. C'est un syndrome post-opératoire qui provient d'une dévascularisation des parathyroides avec un temps de latence possible c'est à dire que cela ne se produit pas de suite après l'opération. De plus, l'autre facteur déclanchant peut être le traitement d'iode radioactif . Ceci expliquerait mon cas, cependant l'hypoparathyroidie n'est pas très bien connue, elle est souvent post-opératoire ou bien génétique dons traitée en pédiatrie. Je voudrais aujourd'hui faire des tests de contrôle pour valider scientifiquement l'arret des mes parathyroides.
Est ce que quelqu'un pourrait partager son expérience concernant des tests pour le contrôle des parathyroides? on m'a parlé de la scintigraphie au MIBI???
Concernant l'échographie, on ne voit pas les parathyroides sauf quand on a une hypertrophie (grosses) des parathyroides. Dans mon cas elles sont normales ou inexistantes donc cet exament n'est pas représentatif.
A cela se rajoute depuis aujourd'hui (résultats) une augmentation brutale de ma TSH: 15.32 avec une T4L normale. je ne sais pas quelle est la cause de cette augmentation brutale??? le stress??? Ma TSH était stabilisée entre 0.1 et 1.08 depuis juillet donc 3 mois après l'opération. Je vais devoir dès demain repasser au levothyrox 175! est ce que certain(e)s d'entre vous ont eu ce type de déséquilibre? avez vous des explications? Quelles étaient les démarches à suivre et les suites de ces épisodes de déséquibilbre?
ici le système de santé est une catastrophe, il faut se documenter avant d'aller chez le médecin sinon c'est cuit. et on rame!!!!
merci d'avance pour vos réponses
SAM 2 Bateau
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patricia17300
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 (p81477)
Posté le: 10. Juin 2006, 18:05
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bonjour,
Je suis moi meme en hypoparathyroidie, alors si tu veux savoir exactement, une seule analyse pour moi a confirmer: une analyse de sang en demandant le taux de parathormones. Bon courage
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marisettehors ligne
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 (p81482)
Posté le: 10. Juin 2006, 18:36
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moi j'ai ce probléme là depuis des années , pseudo-hypoparathyroidie , depuis l'ablation de ma thyroide je galére , je prens de la VD, j'ai du mal à équilibrer les hormones , ma fille à la même chose , en septembre je vais dans un service de recherche pour les maladies mitochondriales , j'ai trés mal aux muscles et je ne peux plus travailler .

pour le taitement avec ta VD , as-tu des controles de calcurie et tous les combien , j'ai peur pour mes reins .

bon courage à toi , ce n'est pas facile tous les jours .


ps: le chirurgien qui m'a opérée m'a dit qu'il y avait 2 risque en enlevant la thyroide , les cordes vocales et les parathyroides , risque de tétanie à vie .
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patricia17300
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 (p81488)
Posté le: 10. Juin 2006, 21:15
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re bonjour,
je vois , tu es sur le qui vive. Pour te répondre, cela fait 10 ans que j'ai été opérée, je ne peux plus travailler depuis 10 ans et depuis 10 ans je suis en hypocalcémie. mon traitement: lévothyrox 125 et 4 rocaltrol ,j'étais à 5 il y a 2 mois mais j'ai pris sur moi tout en mettant mon médecin au courant, je lui ai dit que je voulais faire un essai car je sais pertinemment que 5 capsules , j'étais en surdosage, évidemment je savais les risques...tétanie....contractures des muscles, fourmillement, essoufflement, toujours chaud , je transpire aisément, eh bien écoute, je fais comme je le sens c'est à dire : ton corps te permet de te bouger un peu alors fais ce que tu peux, surtout ne culpabilise pas, je suis en invalidité à cause de ça....pour tes reins , si tu prends que le lévothyrox et le rocaltrol et que tu bois beaucoup je crois que tu gagneras !
régulièrement, je suis suivie par mon médecin traitant qui me prescrit une prise de sang avec la totale(tous les trois mois) je vis au ralenti , ma vie est à l'oposé de ce que j'étais avant, c'est dur de s"accepter comme ça , allez courage , tu n'es plus seule maintenant, je t'embrasse
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marisettehors ligne
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 (p81532)
Posté le: 11. Juin 2006, 10:24
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patricia, merci pour ta réponse et tes encouragements , rocaltrol c'est certainement VD+ calcium , moi je prends un alfa c'est juste de la VD qui parait-il est mieux pour les parathyroides .

je vais bientôt dans un centre de recherches , on remettra tout à plat , une chose est sur , il faut crier haut et fort que ces problémes thyroidiens sont invalidants et que les traitements ne sont pas merveilleux , nous sommes de plus en plus de malades , ensemble il faut qu'on nous entendent , ce n'est pas une vie de marcher comme une tortue et de souffrir nuit et jour .

à bientôt marisette
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patricia17300
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 (p81578)
Posté le: 11. Juin 2006, 17:58
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bonjour Marisette,
tu as raison de vouloir crier pour qu'on se penche un peu plus sur nos cas. Rocaltrol est la "meme" chose que le un alpha que j'ai essayé mais il mettait trop de temps à agir, le rocaltrol me convient mieux. J'ai dernièrement dresser procès contre le chirurgien qui m'a opérée. en effet , ils doivent enlever la thyroide mais pas les parathyroides. d'après que c'est une faute professionnelle, le Docteur COURTOIS de l'A A V A C
me conseille et m'assiste. Regardes tu l'émission de Julien Courbet, c'est vrai ça passe tard mais ça vaut le coup de regarder, et le Docteur COURTOIS est souvent invité.je te laisse le site internet de l'association
http://www.aavac.asso.frLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre ce médecin est charmant et t'aidera si tu as besoin , en attendant je suis là pour toi. Je suis convoquée le 11 septembre à 14 h pour une expertise, j'aurai à nouveau ce chirurgien en face de moi et reparler de tout ça, me bouleverse. mais quelque part, tu me donnes le courage de me battre. à bientot Marisette, je t'embrasse
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marisettehors ligne
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 (p81712)
Posté le: 12. Juin 2006, 15:26
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patricia , tiens moi au courant de tes résultats , ça peut être intéressant pour moi , remarque je ne sais méme pas combien il me reste de parathyroides , le chirurgien ne m'a rien dit , c'est une endocino qui m'a dit qu'il m'en manquait vue le compte rendu de mon opération ,( à noter la présence d'une glande parathyroidienne normale ) voilà ça voudrait dire que je n'ai plus toutes mes parathyroides , il faudra élucider ce probléme , je compte en parler quand je serai hospitalisée .

on pourrait nous le dire quand on nous enléve quelque chose de notre corps , c'est la moindre des chose à bientôt marisette
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Messageparathyroide

 (p81734)
Posté le: 12. Juin 2006, 17:28
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les médecins manquent d'info sur les parathyroides. J'ai été opérée il y a un an : ablation totale de la thyroide et adénome sur une glande parathyroide. J'étais en hyper parathyroidie. C'est le taux de parathormone et la synthygraphie qui ont permis le diagnostic.
Mes analyses étaient mauvaises depuis plusieurs années mais les médecins n'avaient pas su lire les résultats : Si le calcium est haut, il faut que la parathornorme soit basse. et inversement. c'était passé inaperçu car les deux taux étaient hauts mais sans excés.
Sois trés vigilente. Surtout prends le lévothyrox au moins 30 minutes avant le calcium, sinon le lévothyrox te fera moins d'effet.

j'ai l'impression que quand il y a un problème de parathyroide, le dosage du le vothyrox est plus difficile et surtout que les doses sont plus fortes. Je prends du 200. Il semble que ce soit assez rare.
courage
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patricia17300
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Messagere bonjour Marisette

 (p81736)
Posté le: 12. Juin 2006, 17:33
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tout à fait d'accord avec toi mais ceux sont eux les chefs d'horchestre.....
je te tiendrais au courant des résultats de mon expertise, mais en attendant pourquoi ne pas rechercher le dosage de parathormone ?
bisous courage et n'hésite pas à m'écrire , j'ai laissé mes coordonnées.
à bientot, bisou
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Beatehors ligne
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 (p81746)
Posté le: 12. Juin 2006, 18:11
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Bonjour tout le monde !

C'est vrai que c'est difficile à accepter de se retrouver avec une hypoparathyroïdie définitive après une "banale" thyroïdectomie - heureusement, le plus souvent ce n'est que passager et finit par rentrer dans l'ordre quelques semaines, parfois quelques mois plus tard, mais quand les parathyroïdes ne se remettent pas au travail, c'est pénible à vivre, avec du calcium et de la vitamine D3 à vie, pas toujours évidents à doser.

Mais ce n'est pas toujours "là faute au chirurgien" ! Dans la mesure du possible, ils essaient TOUJOURS de préserver les parathyroïdes, et ils y arrivent le plus souvent - c'est exceptionnel qu'on enlève TOUTES les parathyroïdes (sauf cancer étendu), et comme on en possède 4 au total, il suffit généralement d'en laisser 1 ou 2 pour qu'elles remplacent ensuite la totalité de la production.

Mais une lésion des glandes parathyroïdes, même SANS qu'on les ait enlevées, fait partie du "risque opératoire" de la thyroïdectomie (comme la paralysie recurrentielle, d'ailleurs) - c'est parfois indépendant de la volonté, et de l'adresse, du chirurgien !

Pour mieux comprendre, il faut savoir que les parathyroïdes sont des glandes minuscules (plus petites qu'un grain de riz), très imbriquées dans le tissu thyroïdien - et tous les vaisseaux sanguins qui les alimentent se trouvent également dans cette thyroïde qu'on enlève. Donc, d'une part, il n'est pas toujours très facile de les VOIR - et d'autre part, même en les laissant en place, il arrive qu'elles supportent mal de ne plus être correctement irriguées. Le plus souvent, cela se rétablit ensuite tout seul, mais malheureusement pas toujours ...

Quand on prend du calcium, attention, il faut laisser au moins 2 ou 3h de distance par rapport au Lévothyrox (et pas seulement 30 minutes, comme avec les aliments) : sinon, il risque de former des "chelates" insolubles et d'entrainer une partie des hormones sans qu'elles puissent faire de l'effet). Et il faut aussi veiller à boire suffisamment, pour éviter les calculs rénaux.

Quelques sites intéressants sur l'hypoparathyroïdie :
http://www.nephrohus.org/uz/article.php3?id_article=33Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.vulgaris-medical.com/enc.....poparathyroidie-2463.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://spiral.univ-lyon1.fr/polycop.....ie/Endocrinologie-28.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.paris-nord-sftg.com/cr.calcium.0110.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Bon courage à tous !

Beate
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SAM 2hors ligne
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Messageles symptomes

 (p85031)
Posté le: 04. Juil 2006, 16:02
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bonjour à toutes,
merci pour votre participation à mon intervention.
De mon coté, cela va mieux, j'ai augmenté ma dose d'hormone thyroidienne à 163 et j'ai découvert que si je prenais 88 et la demi de 75 le matin au levé et l'autre moitié de 75, 30 minutes avant le diner, je passe de bonnes nuits. plus de sensation de manque le matin...ce n'ai pas logique car le médicament fait effet plusieurs jours mais cela fonctionne alors je continue!!!!
Du coté de mes parathyroides, je prends mon rocaltrol 75 par jour et mes 2 grammes de calcium. Le rocaltrol est de la vitamine D3 la plus efficace (1-25 di hydroxycholecalciferol), la forme la plus complete qui ne necessite pas de transformation au niveau du foie ou du rein tandis que le unalfa ( 1 alfa hydroxycholecalciferol) necessite une transformation au niveau hépatique, pour ajouter un hydroxy en 25. Les deux fonctionnent bien dans les cas d'hypoparathyroidie car c'est le passage renale de la vit d3 qui se fait difficilement car la PTH a un role au niveau renale dans la transformation de la vit d3. Je pense que le rocaltrol peut etre plus rapide. mon endocrinologue m'a conseillé d'arreter le calcium médicamenteux et d'enrichir mon alimentation en calcium alimentaire, puis de faire une calciurie et une calcémie. Je rentre de vacances et je n'ai pas tenté!!!! à suivre...
j'ai rendez-vous avec un spécialiste de l'ostéoporose au mois d'aout, il va me renseigner sur les problèmes de calcium car mes parathyroides fonctionnaient après l'opération et continuent à fonctionner mais pas assez pour gerer correctement le calcium. C'est vrai que c'est le chirurgien qui pratique l'acte mais ce sont des grandes tres sensibles et si la vascularisation ne se fait pas bien alors elles meurent par manque de sang. De plus, le traitement à l'iode pourrait avoir un effet sur les parathyroides. Deux parathyroides sautent avec la thyroide et deux restent mais ont maltraitées lors de l'operation alors c'est le corps qui décide malgré la bonne volonté du chirurgien.

j'aimerai savoir les filles, quels sont vos symptomes, vos douleurs que vous pensez etre causées par l'hypoparathyroidie.
De mon coté, j'ai la sensation de passer sous un rouleau compresseur la nuit alors le matin...j'ai des douleurs musculaires et surtout articulaires: doigts, coudes, dos, chevilles et sous les pieds aussi. De plus, lorsque je suis basse en calcium, j'ai des troubles des muscles occulaires, problèmes d'accomodations.
et vous?
A bientot Wink

SAM
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patricia17300
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 (p85186)
Posté le: 05. Juil 2006, 17:52
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bonjour à toutes et à tous !
Je peux te répondre que tout ce que tu ressens, je le ressens aussi.
J'ai des problèmes avec mes yeux et mes oreilles , je suis allé voir un spécialiste car j'avais des vertiges....parfois ça vient des yeux. Rolling Eyes . examens sur examens et rien , sinon que ma vue et mon ouie comme le reste de mon corps a vieilli prématuremment. Shocked Mes muscles me font mal, mes articulations aussi , je me sens oppressée comme dans un vetement trop petit, j'ai pris 25 kg en 9 mois......découverte par le kiné qui m'aide à supporter les tendinites à répétition....les vertiges viendraient de mes pieds car crispés pour marcher les orteils se sont recrequevillés, les ongles tombent et la voute plantaire s'est creusée, je porte des semelles afin de me soulager et en effet ça va mieux de ce coté.J'aimerai comprendre pourquoi certaines personnes prennent du calcium en meme temps que la vitamine d à longs termes, on m'a pourtant bien fait comprendre qu'il fallait arreter le calcium médicamenteux à cause des reins!??????????????au début certe , mais comme on ne pétera plus jamais la forme pourquoi provoquer d'autres maux, la vie est déjà assez difficile avec tous nos handicaps. à plus tard. patricia Wink
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SAM 2hors ligne
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 (p85228)
Posté le: 05. Juil 2006, 23:12
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Hello Patricia!
merci pour ton message. J'ai beaucoup lu sur les problèmes de thyroide et de parathyroide. Pour répondre à ta question: lorsque on fait de l'hypothyroidie, on manque de PTH, parathormone, une hormone qui participe à la régulation du calcium dans le sang et à la fabrication de la vit D3 dans les reins. On compense ce manque par la prise de vit D3 sous forme de médicament, qui augmente l'absorption du calcium par les intestins. Le calcium est très mal absorbé alors on compense en prenant du calcium en comprimé. Le calcium est filtré par les reins.
Les effets néfastes du calcium: lorsqu'on prend de grandes doses, il y a une accumulation au niveau des reins et cela peut causer des calculs rénaux. il faut beaucoup boire et surtout prendre les bonnes doses de vit D3 et de calcium.
Avant d'arreter mon calcium médicamenteux, je pense faire ma calciurie sur 24h (dosage de calcium dans les urines) avec mon traitement actuel pour analyser le taux de calcium dans mes reins. Si ma calciurie est bonne je vais continuer mon calcium en comprimé car il faut une quantité importante de ce dernier pour obtenir un taux sanguin convenable et malheureusement ma nourriture suffit difficilement!
Dans le traitement de l'ostéoporose et en prévention de cette derniere les femmes prennent des suppléments de calcium alors pourquoi nous faire arreter nos comprimés??? Le calcium a aussi des effets positifs sur la régulation du poids, on en parle beaucoup en ce moment, mais si on augmente trop la nourriture, on grossit alors les comprimés permettent d'éviter les excès de calories!!!

j'ai fait dosé ma vit d3: calcidiol et calcitriol (rocaltrol) dans le sang ce qui m'a donné une idée sur mon traitement, je ne suis pas en surdosage de vit d3 mais l'augmentation de mon rocaltrol (vit d3) de 0.5 à 0.75 par jour m'a permis d'augmenter ma calcémie donc de réduire mes problèmes musculaires et occulaires. J'ai parlé de mes problèmes occulaires à mon endocrinologue qui m'a dit qu'il n'y avait pas de relation avec l'hypocalcémie. Mais depuis la stabilisation de mon calcium, je n'ai plus de problèmes d'accommodation occulaire.....je pense qu'il y a une relation. Nous sommes les patients et les médecins n'écoutent pas assez ce que l'on ressent!!!!
Concernant les oreilles, j'ai eu aussi de l'accouphène, c'est des sifflements dans les oreilles. Ceci s'est arreté avec l'augmentation du calcium. La stabilisation de mon calcium et de mes hormones thyroidiennes ont aussi amélioré mon tonus, et surtout mon poids. Depuis mon changement de traitement, j'ai perdu 4 kg en une semaine puis je me suis stabilisée et je sens que mon métabolisme s'est remis en fonctionnement...mon énergie est revenue comme avant.
En conclusion, je n'ai pas lâché mes médecins afin d'avoir des analyses de sang complêtes qui ont donné des informations sur les derniers réglages de mon traitement et ainsi j'ai pu retrouver ma forme.

alors courage et exiges un suivi médical pour te permettre de retrouver ta forme et ton poids. c'est possible Wink
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gerenahors ligne
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Messagehypocalcémie

 (p243243)
Posté le: 16. Mar 2010, 10:15
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je me suis faite opérer le 09/02/2010 ablation de la thyroide entierement pour un goitre. J'ai 32 ans et depuis je suis en hypoclacémie, je prend 5 grammes de calcium par jour et m'inquiete un peu car mon calcium a du mal à monter ! Le professeur m'a ssuré qu'il n'avait pas touché aux glandes parathyroidiennes, mais je m'interroge sur cette affirmation !! J'ai tjrs mal aux muscles surtout les mollets, et me sent toute momolle !! j'ai du mal à me concentrer et par moment du mal à écrire mes bras sont lourds !! Y t'il des personnes dans le même cas que moi et qu'elle a été l'issu !! Vous remercie par avance.
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fanfandu03hors ligne
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Messagec'est tout moi

 (p243260)
Posté le: 16. Mar 2010, 11:59
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Bonjour ,
je me retrouve dans vos écrits !et je suis confrontée moi aussi a des problèmes de crispations , visuels parfois et des sifflement dans les oreilles !
là je viens de changer d'endocrinoj'avais du rocaltrol et elle ma prescrit du unalfa? jai fait mon premier bilan sanguin avec un alfa ce matin , j attends les résultats car avant j'étais au rocaltrol avec 2g de calcium par jour et 3 rocaltrol 0,25ùg par jour et là depuis 7 jours le un alfa : 1 de 1le matin et un de 0,5 le soir mon calcium était bas lors du dernier bilan !
depuis mon curage ganglionnaire où une parathyroide a été enlevé les restantes sont ne grève vu les Bs et le taux de parathormone tres bas ..
je suis au moins contente de lire tout ça car pas facile de vivre avec ça !
je ne sais pas mettre un lien ici mais vous trouverez mes explications sur le forum rubrique cancer "MOn suivi fanfandu 03!
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Besoin d'un avis : hypoparathyroïdie

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