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peg72hors ligne
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 (p6089)
Posté le: 10. Aoû 2004, 17:40
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Bonjour a toutes et a tous, je suis tres contente d'avoir decouvert c site qui m'a appris des choses concernant c dont je suis atteinte ......
sauf que j'ai besoin de conseil car c panique TOTALE a bord
voila depuis octobre dernier (2003) j'ai eu angine, sur angine, sur rhino pharyngite, bref tout le temps malade ...puis j'ai commence a avoir des pertes de memoires, a me jeter en pleine nuit , une enorme fatgiue, mais j'ai toujours refuse d'en parler a mon medecin generaliste et bien entendu toujours refuse un arret de travail car j'ai toujours ete du genre hyper active ...donc impossible d'admettre que je n'allais pas bien ...donc je n'ai pas ecouter les appels de mon organisme .....
bref par hasard avec un remplacant de mon generaliste qui me touche la thyroide et me dit "vous avez fait des examens , elle me parait plus grosse" ..hein quoi que ki?? je ne suis que patiente ...et la on se trouve en avril 2004, sachant aussi qu'entre fevrier et avril 2004 j'ai pris pas loin de 8 kilos, moralement la aussi j'etais ABATTUE ...un cumul de choses dures a supporter pour une seule personne
bref les analyses se mettent en place
1er prise de sang TSH 0,004uUI/ml alors qu'ne nov 2003 elle etait deja ainsi donc je me dis que le doc n'a pas fait attention?????
on me colle un traitement de neomercazole 20 d'abord 1 mois avec 2 puis et depuis je suis a cette dose 3 par jour
prise de sang (debut juin) T3 4,7 - T4 17,8 - TSH inf à 0,002
prise de sang (fin juin) T3 2,6 - T4 9,56 - TSH 0,249
ouffff je suis dans les normes mais moi a part cette fatigue qui m'assomait je ne vois rien de change, la balance ne bouge pas .....entre temps bien entendu il y a eu le coup de stresse de la radio NODULE ou pas ????? reponse negatvie, oufffffffffff
enfin debut juillet rdv avec un profs de medecine nucleaire qui lui me tue ....completement inutile de faire une radio, ca se voit vous avez la maladie de basedow ....... merci aurevoir ..............une bonne claque dans la tete que je me suis prise , je ne savais pas que c que j'avais portait ce nom, on n'a faitr des analyses a ce moment des anticorps je connaitrais les resultats demain soir car je vois mon medecin generaliste ..... oui je n'ai pas eu l'honneur de les recevoir c resultats,
prise de sang hier ( 10.08.04) et la T3 1 - T4 4.4 - TSH 56 .............
qqpart je me sens rassurer dans le sens ou depuis une semaine je me sens mal, c'est a dire, ma tete est trop lourde sur mon coup, mal aux yeux, des migraines infernales, des douleurs musculaires articulaires, et une humeur OHHHH quelle horreur , heureusement que mon mari a aussi decouvert c site, ca lui permet de mieux comprendre .........
j'ai rdv demain soir a 20H chez mon medecin mais ne attendant j'ai le temps de cogiter alors peut etre pouvez vous m'aider ??? qu'est ce que cela veut dire que je suis en hypo desormais ? pourkoi attend on 3 rechute pour se faire enlever cette glande qui me pourrie ma vie ? peut on pratiquer du sport de facon intensive ? ou alors vaut il mieux s'economiser au maximum?? Je suis perdue.......
MERCI A vous
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crichine décédé
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 (p6096)
Posté le: 11. Aoû 2004, 08:58
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bonjour Peg
J'ai envie de te dire : cool ! Du calme !
On est humains, donc on peut être malade !
Je pense que si tu arrives à t'asseoir 2 minutes et à cogiter ça, une partie du pb sera résolu. Il faut accepter que l'on peut être malade. Après, on se dit qu'on va la terrasser la maladie.
Tu veux que je te dise ? J'avais des tas de trucs qui n'allaient pas et quand on a dit Basedow, j'ai au moins su d'où ça venait.
En résumé, je voyais un ORL pour perte d'audition et on cherchait la cause de mes vertiges. C'est comme ça qu'on a vu que la thyroide n'allait pas bien. Dosages sanguins en tout genre, échographie spécifique etc. ont suivi et tout est allé très vite après. Dès que j'ai été stabilisée j'ai été opérée. Maintenant il me reste à trouver le bon dosage.
Voilà, pas très technique tout ça, d'autres personnes seront compétentes pour ça. Mais rassure-toi, Basedow se soigne.
Courage
Bises
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peg72hors ligne
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 (p6101)
Posté le: 11. Aoû 2004, 13:45
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Effectivement me reposer ne fais pas partie de mon vocabulaire, je ne sais pas faire, je n'arrive pas etre a RIEN FAIRE ....
Vous parlez de l'operation..au bout de combien de temps vous etes vous fait operer? y a t il eu des rechutes d'abord ou non comme ca ne marchait pas l'operation etait la seule alternative ?
c qui m'obsede bien entendu c mon poids, je n'arrive pas a l'accepter ..... je me bats depuis toujours avec cela et la, ca monte ca monte, ca me stresse
dites moi l'operation c'est en endocrinologue qui l'effectue ou quel autre specialiste ? faut il absolument se faire suivre par un endocrino?
Grande initiative je vais m'inscrire des seances de yoga dans le but d'apprendre a me relaxer, relacher la pression, n'est c pas une bonne idée ?
Merci de votre message
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crichine décédé
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 (p6103)
Posté le: 11. Aoû 2004, 14:33
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Il faut parfois se reposer ! Smile
Je pense que le yoga est très bien : il aide à maîtriser son corps et son esprit, à les mettre en accord, à se relaxer. C'est donc, de mon point de vue, une excellente idée.
Je veux bien répondre et raconter mon expérience, il faut savoir cependant que chacun réagit à sa façon.
Les premiers examens ont été faits en juillet 2002, traitement pour mise au repos de la thyroide (neomercazole) mis en route en novembre et opération en mars 2003. La question ne s'est jamais posée d'essayer un traitement : dès le départ, l'endo m'a dit que ce serait l'opération dès qu'on aurait stabilisé la situation. Mon généraliste était d'accord et le chirurgien aussi. C'est lui qui a décidé que ce serait une thyroidectomie totale.
En ce qui concerne le poids, j'ai pris 20 kg Mad ! J'en ai perdu 8 depuis l'intervention. en 3 mois envison et depuis, rien. C'est très dur à accepter, mais je pense que comme c'est une conséquence de la maladie, dans un premier temps, il faut se focaliser sur le traitement et aviser pour le poids ensuite. De plus, j'ai remarqué que nous ne sommes pas tous égaux face à ce pb de poids, certains grossissent, d'autres maigrissent d'autres restent stables indépendemment de l'hyper ou l'hypothyroidie. Il est annoncé comme probable qu'on grossisse en hypo et maigrisse en hyper. Si c'est vrai, nous sommes nombreux à être atypiques.
Je suis suivie par un endocrinologue, c'est ce qu'il faut faire, parce qu'après l'opération il va falloir doser le traitement de substitution.
Le chirurgien n'était pas endocrino, mais chirurgien viscéral, spécialiste de la thyroide et des surrénales. Je n'ai pas eu d'échos selon lesquels l'endocrino était aussi chirurgien.
Voilà.
A+ si d'autres questions
Bises
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peg72hors ligne
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 (p6105)
Posté le: 11. Aoû 2004, 14:40
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AHHH .... pourkoi alors on m'a dit qu'il faut 3 rechutes pour opérer ??? peut etre a cause de l'age ? j'ai 32 ans et peut être que je peux m'en sortir au bout d'un traitement ????
OHHH lalala 20 kilos , ohh non rien que la pensee de cela me rend malade, je ne peux pas l'admettre, ca me rend nerveuse, rien que d'y penser, n'y a t il rien qui existe pour combattre cela ??? GRRRRRRRRRRR
Comme vous avez pu le comprendre je suis anti docteur pour MOI, donc je n'ai pas encore vu d'endocrinolgue? je vais en parler a mon medecin c soir ....
Vraiment quel bonheur d'avoir trouver c site et l'aide de tous
MERCI
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 (p6106)
Posté le: 11. Aoû 2004, 14:52
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J'ai bien dit que tout lemonde ne réagit pas pareil.
L'été dernier, on est allés passer une journée à l'île de Ré au phare des baleines et sur la plage attenante. Quand j'ai raconté après, j'ai dit que sauf moi, on n'avait pas vu de baleine échouée ! Faut en rire, on va pas pleurer, ça arrange rien.
Il y en a qui ne grossissent pas. Mais va vite au yoga, parce que plus tu stresseras, pire ce sera.
Pour le délai avant opération, j'ai 2 hypothèses : ça dépend du toubib et de sa formation, de son "école" ou ça dépend de l'avancée de la maladie, ou les 2. Je ne pense pas que l'âge soit un facteur.
Parles-en à ton docteur, mais je crois vraiment que l'endocrino est indispensable. De plus, il ne faut pas faire l'autruche, la thyroide régule des tas de choses et la laisser sans traitement est le pire que l'on puisse faire. Il y a pas mal d'infos sur Doctissimo.
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papillon m
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MessageCoucou Peg!!

 (p6109)
Posté le: 11. Aoû 2004, 16:39
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Je viens de lire tes messages. je suis nouvelle aussi sur ce site. J'ai une Basedow depuis 10 ans.... l'enfer! au bout de la 2ème rechute, on m'a dit qu'il fallait que je me fasse opérer absolument. mais j'ai laissé traîner .... avec l'espoir que le 3ème traitement soit le dernier mais non, je rechute toujours.
Le problème avec la Basedow c que qd on te soigne, tu tombes souvent en hypo et là bonjour les kilos! (çà m'a fait perdre beaucoup de cheveux aussi pdt plusieurs mois mais çà a fini par s'arrêter...juste à temps avt que j'en n'ai plus!!). J'ai pris 8kg en six mois, ç aussi très dur pr moi mais je les perds tout doucement en faisant très très attention à ce que je mange. Le sport intensif n'est pas vraiment conseillé (àcause du coeur surtout).... mais bon, moi je fais du vtt tous les jours, je pratique aussi la plongée sous marine tous les jours et çà va. juste besoin de beaucoup de sommeil pour bien récupérer. le yoga te fera le plus grand bien pr gérer les sautes d'humeurs intempestives que provoque cette maladie. moi je vais me faire opérer cet automne normalemt. je flip carrément mais là, j'ai 29 ans et je ne supporte plus tous les effets de cette maladie depuis 10 ans que çà dure... alors j'ai espoir que çà aille mieux après.
tiens nous au courant et surtout, oui, va voir ton endocrino très régulièremt car c une maladie délicate qu'il faut suivre de très près surtout en début de traitement. et n'hésite pas à changer de médecin si tu ne te sens pas bien avec. moi je ne compte plus les fois où j'ai changé d'endocrino et j'ai fini par trouver le bon, le seul pr qui je ne suis pas un numéro.
alors bon courage et gros bizoux!!
Papillon
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peg72hors ligne
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 (p6114)
Posté le: 11. Aoû 2004, 18:29
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Merci pour ta reponse papillon ... v'la ...mais y a til qq'un sur c site pour qui le traitement a fonctionne, qu'il n'y a pas de rechute ....ou sinon pourkoi attendre aussi longtemps pour se faire opérer je ne comprends pas .....je ne comprends pas ces 3 rechutes dont on m'a parle .....
ZUT a la fin, j'ai fait des etudes jusqu'a 29 ans ,j' ai un doctorat, j'ai du change de choix professionnel par rapport a mon mari et ma fille, je dois desormais me replonger dans les livres pour passer ce fichu CAPES, pourkoi pourkoi ...je suis tres en colere ce soir ....... grrrrrr
j'ai la sensation que jamais je n'y arriverais, je suis fatiguée de ne pas arriver a trouver qqchose de positif...si ma fille et mon mari, mais j'ai besoin de travailler pour vivre, et la je suis deborder a ce niveau, donnez moi vos suggestions pour arriver a tout faire, le quotidien, la rentrée qui arrive a pas de geant, je suis contente de retrouver mes eleves mais y arriverais je?
j'ai l'impression d'etre dans un cercle infernal, pour etre epanouie faut que j'ai le concours, pour avoir le concours faut bosser comme une folle, se replonger dans des livres (beurk j'ai eu ma dose) , dans mon etat j'ai d'enormes diffidcultes a me concentrer si qq'un a une methode je prends volontiers ?? donc si pas epanouie on continue le stress et si on continue le stress, on ne sort pas de ce fichu mal ...bref ki detient la solution? moi sans doute .......
Merci a vous
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christelhors ligne
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 (p6158)
Posté le: 13. Aoû 2004, 12:41
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Salut Peg72,

Perso, on m'a diagnostiqué un basedow a 18 ans (j'en ai 27). J'ai eu un traitement (18 mois) A la fin du traitement t'as une chance sur 2 pour que ca fonctionne. Au second traitement t'as plus qu'1 chance sur 3

On n'ai pas obligé d'opérer alors zen!
A ma 2eme rechute, le medecin a dit que je continuerai a rechuté alors j'ai eu une injection d'iode radioactif pour détruire une partie de la thyroide (mai 2002). a priori je viens de passer en hypo en juin mais j'attends le rendez-vous en septembre avec l'endocrino pour savoir s'il me donne de l'hormone de synthese.

Le pb c'est qu'on panique car les specialistes eux ils expliquent pas trop. Moi j'ai fondu en larme en sortant de chez l'endocrino qui venait de me dire qu'on allait m'injecter un truc radioactif. Parles-en a ton generaliste : il est peut-etre plus ouvert. Faut mettre sa famille a contribution pour le soutien moral. Moi la mienne habite a 7000 km d'ici alors dur dur. L'impression d'etre seule pour tout affronter c'est dur!

Coté activité je comprends, car je suis du genre à bouger. J'ai souvent refusé les arrets que me proposait le medecin pour me reposer. Mais la j'ai compris y'a pas de secret : on en a besoin de se reposer. Le mieux ca serait de t'arranger avec ton mari pour qu'il garde votre enfant et tu pars a la campagne (ou a la mer c'est encore mieux) te reposer (meme un we). Et la meme si t'as pas sommeil tu t'alonges avec un peu de musique douce. En plus ca destresse.

Tiens papillon m, je prends le train pour st-raphael ce soir ! Le monde est petit !
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