Calcium et PTH élevée après 2 opérations d'hyperparathyroidi

[Cleanbe]

Bonjour,
Je reviens, après 3 ans d'absence et 2 parathyroïdectomie, chercher des témoignages de personnes en récidive d'hyperparathyroidie primaire.
En effet en juillet 2018, j'ai été opérée une première fois. Tout s'était bien passé, retour à des taux normaux de PTH et calcium.
Au mois de mars de cette année, vérification semestrielle des taux de calcium, PTH et vitamine D et... PTH augmentée avec calcium légèrement augmenté, vitamine D en chute. 2 mois plus tard, échographie +petscan révélant la parathyroïde droite restante, malade.
Opérée au 3 août, bilan sanguin de début septembre : même taux qu'avant l'opération. Bilan sanguin de mi-octobre : la PTH a encore augmenté, le calcium se stabilise et la vitamine D dégringole encore.
Je suis épuisée, assoiffée et commence à sentir la souffrance de mes reins.
La chirurgienne, au mois de septembre, ne savait pas quoi répondre face à des taux identiques à ceux retrouvés avant opération.
J'attends de ces nouvelles car elle attendait les résultats du bilan sanguin d'octobre.
En attendant, je me demande bien d'où peut venir ce problème récurrent.
Si quelqu'un a une réponse, je suis preneuse!
Merci

[shannon]

bonsoir Cleanbe, j'ignore pourquoi il y a rechute,mais,
puisque le calcium se stabilise, tes reins sont préservés,ne t'en fais pas.

essaie de boire pas mal d'eau faiblement minéralisée.

je crois que la situation va continuer de se stabiliser, peut-être lentement...

j'aimerais bien savoir ce que t'a dit ton endocrinologue suite à tes analyses d'octobre

j'espère que tu vas de mieux en mieux

courage à toi

[Cleanbe]

Bonsoir Shannon,
Merci pour tes encouragements, ça fait du bien
Je n'ai pas eu l'endocrinologue au téléphone. En effet, la chirurgienne et l'endocrinologue (service endocrinologie) sont dans le même bâtiment à quelques étages près. La chirurgienne doit se mettre en relation avec le service endocrinologie basé 4 étages plus haut. Elle m'a dit qu'elle me contacterait après avoir reçu les résultats de la dernière prise de sang. Elle se mettra en relation avec le service endocrinologie pour les suites à donner.

J'ai oublié de préciser que la calciurie, trop haute, est encore plus élevée qu'avant la deuxième opération.
J'appellerai dans 2 semaines le service endocrinologie si je n'ai pas de nouvelles de la chirurgienne. Je leur laisse du temps, car je sens une hospitalisation à nouveau avec la panoplie d'examens qui vont bien... L'avantage d'être suivie par un CHU, ils se s'occupent de tout!

En attendant je bois parce que je suis assoiffée, suis épuisée et ma concentration s'amenuise...

J'attends... Une réponse... Et surtout une solution définitive : j'en ai marre

Je vous dirai ce qu'il en sera lorsque j'aurai été contactée par la chirurgienne ou le service endocrino.

Et toi? En rémission?