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Exophtalmie suite Hypertyroide

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Artecthors ligne
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MessageExophtalmie suite Hypertyroide

 (p547426)
Posté le: 18. Oct 2021, 14:26
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Bonjour,
Je me permet de poster ici ma question car a chaque fois que je recherche sur internet je suis redirigé sur ce site quand il y a des question d'exophtalmie.
Si certaine personne ont des contacts d'ophtalmologiste spécialiste dans ce problème.
Mon souci, fin juin de cette année j'ai fais une myocardite, inflammation cardiaque et ils ont en même temps détecté une hyperthyroïdie. Ils ont d'abord suspecté la maladie de basedow mais après une échographie de la tyroïde ils ont écarté la possibilités. A ma sortie de l'hôpital mes prise de sang pour la tyroïde était revenu a la normal et ils ont mis ça sur une cause viral. Le souci c'est que depuis mon hospitalisation j'ai une exophtalmie qui a commencé doucement et qui va en empirant, elle serait du a l'hyperthyroïdie faite en juin.
Le problème c'est que les médecins que je vois me dise qu'il ne sont pas ophtalmologue et que les deux ophtalmologiste que j'ai eu l'un n'a pas constaté l'exophtalmie mais une diplopie, une astigmatie et une mauvaise vu alors qu'il n'y avait aucun souci trois mois avant et l'autre a constaté une exophtalmie et des corps flottants mais pas de diplopie et pas la même astigmatie ... mais ça seul réponse à été qu'il n'y pouvait rien, que ça pouvait régresser, rester comme ça ou empirer ... Je me retrouve sans solution a être trimballer entre spécialiste sans réponse.
Actuellement ça empire de jour en jour, de plus en plus de fil noir apparaisse, les yeux sec ( du aussi au betabloquant ), la vu qui se trouble et qui baisse a une vitesse dingue et les douleurs dans les yeux et le visage qui change avec principalement l'oeil droit qui devient de plus en plus gros.
Si des personnes ont réussi a avoir un suivi sérieux.
Suite a nouvelle prise de sang en Septembre :
Haken erledigt T3 libre ............................................... 3,18 pg/mL 1,58 à 3,96
Architect Abbott chimiluminescence CMIA (sérum, plasma) 4,88 pmol/L 2,43 à 6.08
Haken erledigt T4 libre ............................................... 1,02 ng/dL 0,70 à 1,48
Architect Abbott chimiluminescence CMIA (sérum, plasma) 13,13 pmol/L 9,01 à 19,04
Changement d'unité
Haken erledigt T.S.H. us ............................................. 1,01 µUI/mL 0,35 à 4,94

Merci pour le retour qu'il pourrait y avoir.
Bonne journée,
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Beatehors ligne
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 (p547475)
Posté le: 19. Oct 2021, 20:17
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Bonjour et bienvenue !

On a bien vérifié tous les anticorps antithyroïdiens ?

Anti-rTSH (TRAK) bien sûr, pour exclure Basedow - mais aussi anti-TPO et anti-TG ?

Tu parles d'hyperthyroïdie - mais ta prise de sang est parfaitement normale, la T4 est même plus proche de la limite basse que de la limite haute ? Etait-ce différent lors de ta première prise de sang ? Une TSH à 1 est parfaitement dans la norme (c'est le taux moyen de TSH chez les gens qui n'ont aucun souci thyroïdien).

Il faudra en effet consulter un bon ophtalmologue - tu es dans quelle région ? Cela concerne-t-il les deux yeux ? L'exophtalmie (et la diplopie) sont assez fréquemment provoquées par une maladie de Basedow (les anticorps peuvent provoquer l'inflammation et l'épaississement des muscles et tissus situés derrière les yeux), mais il peut y avoir d'autres causes, il serait important de faire le point avec un bon spécialiste.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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kihors ligne
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 (p547484)
Posté le: 20. Oct 2021, 06:36
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Bonjour Artect,

Comme te le conseille Beate et même si le mécanisme auto-immun impliqué dans l’exophtalmie est encore plutôt méconnu, il faut d’abord écarter la présence d’auto-anticorps connus : les anti-rTSH (maladie de Basedow) et les anti-TPO (maladie de Hashimoto). Ont-ils été analysés chez toi ?

Le stress et le tabac sont des facteurs aggravants. Hygiène de vie et équilibre nutritionnel sont bien sûr importants (sélénium, fer, vit D…). Ayant eu un début d’exophtalmie après une scintigraphie, je serais tentée de te déconseiller l’excès d’iode (produits de contraste, fruits de mer, compléments). Lors de cet épisode, l’orthoptie (kiné des yeux) m’avait bien réussi, ton médecin traitant peut te prescrire des séances si ce n’est déjà fait.

Enfin, aux dernières nouvelles, un possible traitement a été validé aux US : Lien à l'intérieur du forumle teprotumumab.

Tiens-nous au courant et merci d'indiquer si tu as été testé positif au CoV ou vacciné avant cet évènement.

A bientôt
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Artecthors ligne
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 (p547495)
Posté le: 20. Oct 2021, 12:38
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Bonjour,
Merci pour vos retour rapide.

D'après l'endocrinologue et la cardiologue interne ils avait fait tout les tests possible lors de l'hospitalisation avec des prises de sang a intervalle pour vérifier les modifications. Je vais voir si je peux pas avoir une nouvelle prise de sang pour les Anti-rTSH et anti-TPO et anti-TG, les dernières doivent remonter a Juin
Je n'est jamais eu les résultats papier, malgré une demande aux services.

Region Bretagne mais pour ça je peux me déplacer sur toute la France.

Alors l'oeil qui sort et qui me gène le plus concerne principalement mon oeil droit mais les paupière sont gonflées sous les deux yeux maintenant. Plusieurs problème et douleur ce cumule sur les deux yeux.
L'orthoptie est prévu également.
Oui, de toute façon avec les soucis de cœur l'alcool et le tabac sont proscrit depuis des mois.
Mais oui l'alimentation je n'y avait pas pensée.

Aucune vaccination et aucun signe d'une infection précèdent au CoV suite aux prise de sang.

Merci, a bientôt
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 (p547674)
Posté le: 27. Oct 2021, 14:08
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Bonjour,
Retour suite a une nouvelle prise de sang :
Haken erledigt T.S.H. us .... 2,23 µUI/mL 0,35 à 4,94

Haken erledigt Anticorps anti-thyroglobuline ................. < 4.11 UI/mL Inf. à 4,11
Architect Abbott chimiluminescence CMIA (sérum, plasma)

Haken erledigt Anticorps anti-thyroperoxydase .............. < 5.61 UI/mL Inf. à 5,61

Haken erledigt T3 libre ... 3,33 pg/mL 1,58 à 3,96 3,18
Architect Abbott chimiluminescence CMIA (sérum, plasma) 5,11 pmol/L 2,43 à 6.08 4,88

Haken erledigt T4 libre ............................................... 1,15 ng/dL 0,70 à 1,48 1,02
Architect Abbott chimiluminescence CMIA (sérum, plasma) 14,80 pmol/L 9,01 à 19,04 13,13

A par le TSH qui a doublé depuis la dernière fois rien d'anormal
Je vais faire une suivi pour ceux qui aurait également des soucis d'exophtalmie mais il semblerait que la thyroïde soit écarté
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Beatehors ligne
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 (p547676)
Posté le: 27. Oct 2021, 16:28
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Bonjour,

ces analyses ont l'air tout à fait normales, tu n'es plus du tout en hyperthyroïdie, et les anticorps sont négatifs. Mais on n'a regardé que les anti-TPO et anti-TG, pas les anti-rTSH ?

Ont-ils déjà été analysés dans le passé ? Ou a-t-on conclu que ce n'est pas Basedow uniquement sur la base de l'échographie ?

Car la cause la plus fréquente de l'exophtalmie, c'est quand les anticorps anti-rTSH attaquent non seulement la thyroïde, mais aussi les muscles et tissus situés derrière les yeux, provoquant leur inflammation et leur gonflement, ce qui pousse les yeux en avant.

Nous avons quelques explications ici : Lien à l'intérieur du forumARTICLE : les ophtalmopathies thyroidiennes

Il y a bien sûr différentes autres causes (non thyroïdiennes) possibles - il faudra faire le point avec un bon spécialiste. A Paris, par exemple, il y a le Quinze-Vingt ou la fondation Rothschild qui sont réputés.

Bon courage, à bientôt !

Beate
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 (p547805)
Posté le: 02. Nov 2021, 10:56
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Bonjour,

Sur l'ordonnance le médecin avait simplement indiqué Ac thyroïdien. Il me semblait que les anti-rTSH en faisait partie.
Sur la base de l'échographie, je n'est toujours pas réussi a avoir le retour des prises de sang de l'endocrino lors de l'hospitalisation.
Mais du coup je me pose la question malgré les bons chiffre pour tous les aspect de la thyroide ça arrive a certaine personne d'avoir seulement les anti rTSH qui sont a des niveaux anormaux sans avoir d'autres anomalie sur les résultats de thyroide ?
Je me renseigne vraiment en auto diagnostique parce que médecin ou ophtalmo semble assez perdu face a ce genre de souci ... Un scanner cérébral est prévu en décembre parce qu'il y a également une anisocorie. En attendant les séance d'orthoptie vont commencer pour voir si ça soulage un peu.
Merci pour les informations, je vais me renseigner.

Bonne journée,
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