Nouveau sujet : TCAPS

[PATISA85]

bonsoir
j 'ai déjà eu l'occasion de poster des sujets mais je reviens vers vous car la je suis a bout d'effets secondaires anciens et chroniques
bref rappel de ma situation
thyroidectomie totale en 2006 avec curage central suite découverte mutation familiale RET V804M (exon 14)avec découverte d'un carcinome médullaire thyroidien pT1amNO et 2 microcarcinomes médullaires de 2 et 4mm au niveau du lobe gauche

par la suite donc prise du levothyrox AF durant des années sans aucun souci ni effets secondaires, le passage au levothyrox NF a complètement perturbe mon organisme, devant les effets secondaires nombreux et récurrents je suis passé au L THYROXIN que je n'ai pas supporte au niveau gastrique

et depuis je suis passé au TCAPS en juin 2019 tt d abord TCPAS 150 puis en aout 2019 TCAPS 137 suite dosage TSH bas à 0,12 (norme labo 0,35 - 4,94)
et depuis ma TSH fait du yoyo descendant à 0,89 remontant à 4,46 et redescendu un mois plus tard à 1,34
mais depuis TCAPS et je dirai environ 6 apres la prise de TCAPS 137, je ressens des effets secondaires qui pourrissent ma vie ( crampes epigastriques, asthénie, douleurs articulaires et prurit cuir chevelu notamment et corps, maux de tete, quelques insomnies)
aprs avoir fait les examens nécessaires (fibroscopie echographie abdominales, bilan sanguin complet tout est normal)
suite mon dernier rdv avec mon endocrino au CHU de NANTES (rdv expéditif d'ailleurs 15mn) , j en suis sorti complètement dépité et déprimé
pour mon endocrino et je la cite "il reste invalidé par des symptômes maintenant anciens et chroniques" Je n'ai pas d'explication endocrinologique à ces symptômes"
Aucuen écoute, aucun doute pour elle ca ne vient de mon traitement, pour mon médecin toutes mes analyses faites pour rechercher d'autres causes sont bonnes donc rien a trouver de ce cote la
j aimaerai trouver une écoute et peut que des personnes vivent les mêmes symptoms que moi
ces effets me pourrissent ma vie au quotidien maintenant et mon début de retraite ou je comptais profiter pleinement de celle ci
pourqoui si peu d'écoute des endocrino qui se réfugient toujours sur mon dosage TSH dans les normes.
Merci de votre ecoute et de votre aide

[T3LOW]

PATISA85 a écrit:

et depuis je suis passé au TCAPS en juin 2019 tt d abord TCPAS 150 puis en aout 2019 TCAPS 137 suite dosage TSH bas à 0,12 (norme labo 0,35 - 4,94) et depuis ma TSH fait du yoyo descendant à 0,89 remontant à 4,46 et redescendu un mois plus tard à 1,34 mais depuis TCAPS et je dirai environ 6 apres la prise de TCAPS 137, je ressens des effets secondaires qui pourrissent ma vie ( crampes epigastriques, asthénie, douleurs articulaires et prurit cuir chevelu notamment et corps, maux de tete, quelques insomnies

Bonsoir!

Tu es toujours au bon endroit pour avoir des réponses, il faudra juste être patient.

D'abord, oui tes symptômes gastriques peuvent être dus au TCaps, mais tes symptômes globaux évoquent davantage un dérèglement des hormones thyroïdiennes. Tu verras sur les FAQ que le dosage de la TSH ne suffit pas : il faut connaître tes valeurs de T4 (l’hormone inactive) et T3 (l’hormone active issue de la T4) afin de savoir si tu disposes du stock nécessaire à un bon fonctionnement de ton organisme.

Il serait donc utile de pouvoir faire doser ces deux hormones à ta prochaine prise de sang.

Perso, j'ai cru longtemps que le Tcaps était responsable de mes soucis gastriques, jusqu'à ce que je comprenne qui hypothyroidie = hypochlorhydrie! Et donc une supplémentation en HCL a résolu ces soucis digestifs.

Pour le reste, je laisse les "anciennes" du forum t'éclairer davantage.

[PATISA85]

bjr
merci beaucoup pour ta réponse
pour le moment je n ai recu aucune reponse a mon post
merci pour ces infos, mais d'emblée ni mon endocrino ni mon médecin traitant ne voit l'interet d'analyser les T4 et T3

et concernant le problème d'hypochlordyrie, avec qui évoquez ce problème car mon endocrino a CHU de NANTES réfute tout lien entre mes problèmes et la prise du TCAPS et mon médecine traitant aprsè m'avoir fait multiples examens : echographie abdominale il y a un an, bilan sanguin complet en avril et en luillet fibroscopie tous ces examens étant normaux; il m'explique qu'il faudra apprendre a vivre avec, plus facile à dire qu'à vivre .... et la la fatigue, l'impression dêtre seul face à ces problèmes me déprime
ou me résoudre à trouver endocrino compréhensif qui veuille bien aller plus au fond du problème
merci pour ta réponse
cdlt

[T3LOW]

PATISA85 a écrit:

merci pour ces infos, mais d'emblée ni mon endocrino ni mon médecin traitant ne voit l'interet d'analyser les T4 et T3

Alors là je n'ai qu'une réponse, celle de mon médecin traitant (celui que j'ai enfin trouvé après changement de 3 généralistes!) : les patients qui prennent en charge leur pathologie ont 8 fois plus de chances de guérir.
Oui, mon médecin traitant est formidable, mais il m'a fallu quelques mois d'errance et d'examens inutiles pour le rencontrer. A toi de changer de médecin, il y a des médecins recommandés sur ce forum ou sur les groupes facebook. Tu peux aussi teleconsulter. Pas forcement des médecins non remboursés, juste des praticiens plus à l'écoute.

PATISA85 a écrit:

et concernant le problème d'hypochlordyrie, avec qui évoquez ce problème car mon endocrino a CHU de NANTES réfute tout lien entre mes problèmes et la prise du TCAPS et mon médecine traitant après m'avoir fait multiples examens : echographie abdominale il y a un an, bilan sanguin complet en avril et en luillet fibroscopie tous ces examens étant normaux;

Là dessus je peux te répondre car je suis une "pro" des soucis gastriques, que je traine depuis mon plus jeune âge. j'ai fait les mêmes examens que toi, à plusieurs reprises, et on ne m'a jamais rien trouvé. pas un parasite, pas un ulcère, rien!
Pourtant j'allais mal.
Ce n'est qu'en m'informant moi-même sur des forums, auprès de thérapeutes, des blogs, que j'ai compris que mes soucis ne sont pas détectés par les gastro-enterologues, qui prescrivent en plus des médocs hyper mauvais qui ne font qu'accentuer les symptômes (style IPP).
Un article par exemple très bien écrit :
https://clesdesante.com/ameliorer-l.....eflux-gastro-oesophagien/
Ou
https://www.lanutrition-sante.ch/le.....tie-2-la-prise-en-charge/
J'ai ainsi pu arrêter le lactose, et en voir des effets hallucinants (disparition de ma polypose nasale que je trainais depuis 10 ans). Revoir mon alimentation , et comprendre l'origine de mes problèmes qui se sont accentués avec mes soucis de thyroide.
Donc OUI, l'hypothyroïdie peut donner de l'hypochlorhydrie, ma pharmacienne te le confirmera, et si tu es soulagé par un supplément d'HCL (bétaine par exemple), ne cherche pas plus loin : prends en!
Car tout découle de là aussi : si tu digères mal, tu assimiles mal, une dysbiose peut s'installer, ta thyroïde manque de nutriments essentiels et elle ne fonctionne plus normalement.
C'est un cercle vicieux.

Ne lâche pas l'affaire, tu vas remonter la pente, ce n'est qu'une question de temps et de trouver des praticiens qui s'occupent vraiment de leurs patients.

[Malika46]

Bonjour,

Quasiment tous les médecins ne savent pas écouter les patients chroniques...J'en ai consulté pas mal ces 20 dernières années et la réponse que j'ai le plus entendue concernant ma fatigue, mes problèmes de mémoire etc c'est "c'est dans votre tête madame" et "ces médicaments fournissent des hormones similaires en tous points à celles fabriquées naturellement donc vos symptômes ne viennent pas de là" mais il y a aussi les médecins qui nient carrément l'existence de ces symptômes et on en revient à "c'est dans votre tête" mais aussi "avez-vous des soucis personnels?", "avez-vous des soucis professionnels?"...

La vérité est que les médecins eux-mêmes ne savent pas...il faut se dire que c'est à nous d'accompagner notre médecin dans sa recherche de diagnostique et de traitement, il ne faut pas voir le médecin comme un sauveur comme un messie. Pour les maladies chroniques, ils sont souvent aussi démunis que nous. Parfois, quand notre maladie ne suit pas le chemin tracé dans les manuels de médecine c'est la galère. C'est le cas de nombreux patients. Il faut s'armer de patience et de courage. La promesse d'une médecine rapide et d'une guérison définitive est une promesse fallacieuse.

Il y a toujours une solution, toujours, et on finit toujours par la trouver, c'est juste que pour certains ça prend du temps. Tu n'as pas besoin d'une ordonnance pour tester T3L et T4L, ça ne coute pas très cher. Je les teste régulièrement à mes frais car tous les médecins que j'ai consultés pensent que la tsh seule suffit. ça m'a permis de comprendre que j'ai un souci de conversion de T4 en T3. Ma T4 est très bonne mais quoi que je fasse la T3L est très basse. Mais au moins maintenant je sais sur quoi je dois travailler. Et puis à force de chercher j'ai trouvé un endocrinologue qui a accepté de m'aider à améliorer ce paramètre là pour voir si ça me permet d'avoir une meilleure qualité de vie, même si pour lui mes symptômes ne relèvent pas de l'endocrinologie mais enfin bon, il m'a dit que ça ne me ferait pas de mal d'avoir une T3l plus élevée donc il a accepté de m'aider.

Que la force soit avec toi!