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Iratherapie Alistouille... le 15 octobre 2021 et plus..

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Alistouillehors ligne
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MessageIratherapie Alistouille... le 15 octobre 2021 et plus..

 
Posté le: 16. Sep 2021, 20:57
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Bonjour à tous,

Voilà je fais un petit post pour y mettre mes doutes, mes questionnements...

On m'a enlevé ma thyroïde le 12 juillet 2021 et le 6 août j'ai appris qu'un de mes deux nodules était cancéreux.

Dans le compte rendu, ils disent que le deuxième n'était pas cancéreux et les ganglions n'étaient pas atteint non plus.

Du coup, depuis le 15 septembre j'ai arrêté mon levothyrox 125 et je vais passer 3 nuits à l'hôpital le 15 octobre. Je dois également bannir l'iode de mon assiette (crustacés etc).

J'ai un peu peur d'avoir bcp de symptômes embêtant. Entre autre de prendre du poids (j'ai maigri de plus de 10kg en 1 an), de me sentir fatiguée, amorphe...
Et puis, j'ai aussi peur du après... De pas pouvoir faire de câlins à mes enfants pendant 1 semaine...

Et puis surtout j'espère du fond du cœur que seul une séance suffira... Mais comment le savoir ?
Bon j'ai aussi peur que le dosage du levothyrox soit très différent après... Avec du 125, je suis parfaitement équilibrée, mais sans mes dernières cellules, ça risque de bouger je suppose..

Voilà voilà, bcp de doutes, de la peur... Bref, je me serais bien passé de tout cela !!

Merci de m'avoir lu


Dernière édition par Alistouille le 10. Déc 2021, 11:45; édité 1 fois
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Pierre49hors ligne
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 (p546921)
Posté le: 17. Sep 2021, 00:00
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Bonjour,

tu fais donc une cure sous défreination (en arrêtant le levo) ?
Quel était le stade pTNM de ta maladie ?

C'est la première fois que j'entends parler d'une cure sous défreination pour quelqu'un qui n'a pas de ganglion touché. Même avec de gros nodules, cela ne correspond pas aux recommandations standards. Es-tu soignée en France ?
Quels types de cellules ont été trouvées lors de l'analyse de la tumeur ?

Quant à bannir l'iode de l'assiette, je ne dirais pas cela. Tu peux manger du sel. Il faut juste éviter les aliments saturés en iode (genre crustacés) mais perso je ne mange pas des huitres tous les jours de toutes façons.

Tu sais, l'immense majorité fait une seule cure d'iode. Le risque dépend vraiment du stade initial.

Pierre
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Beatehors ligne
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 (p546923)
Posté le: 17. Sep 2021, 07:34
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Bonjour,

Concernant le sel, si on doit arrêter les hormones et donc être en hypo, mieux vaut le limiter le plus possible. Pas seulement le sel iodé (qu’il vaut mieux éviter même pour une cure sous Thyrogen, en le remplaçant temporairement par du sel sans ajout d’iode), mais tout sel riche en sodium : car le sel favorise la rétention d’eau, et l’hypo aussi. Même si ce n’est « que de l’eau », se sentir gonflé et prendre plusieurs kilos en quelques semaines peut être frustrant, en une période où on n’a déjà pas un super moral, à cause du manque d’hormones et du stress du contrôle. On peut utiliser du sel « de régime », appauvri en sodium, et surtout beaucoup d’herbes et d’épices.

À part cela, éviter poisson de mer, coquillages, crustacés, algues, compléments alimentaires contenant de l’iode et désinfectants iodés, pendant au moins les 15 derniers jours avant l’irathérapie.

Quelques conseils (et même des recettes) dans la foire aux questions :
Lien à l'intérieur du forumFAQ : Régime sans sel et sans iode avant la cure d'iode
Lien à l'intérieur du forumFAQ : Quelques conseils de régime (avant la cure d'iode)
Lien à l'intérieur du forumLivre de recettes "régime avant cure d'iode" !

Ces articles sont anciens, ils datent d’avant l’arrivée du Thyrogen (qui a rendu l’irathérapie moins pénible pour beaucoup de patients) - mais restent valables pour ceux qui la font en défrénation !

Bon courage !

Beate
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Alistouillehors ligne
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 (p546974)
Posté le: 20. Sep 2021, 11:43
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Pour répondre à la question précédente, il s'agit d'un carcinome folliculaire.

Marquage avec anti corps anti TPO
En revanche il n'y a pas de marquage des anti corps anti HBME1 ni anti CK19

Et c'est marqué stade pT2N0Mx

Merci Béate pour les liens !
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Pepe35hors ligne
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 (p547102)
Posté le: 30. Sep 2021, 14:29
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Bonjour Alistouille

J'ai comme toi été opérée début juillet et je vais faire ma cure du 11 au 14 octobre.
J'ai été sous Cynomel les deux premières semaines, en vacances et j'étais très bien.
J'ai stoppé le Cynomel dimanche et pour le moment je me sens un peu fatiguée mais très franchement ça va et pourtant je ne me ménage pas! Sport, vélo, boulot, sorties!
J'ai un bon coup de fourchette et je ne me prive pas et pour le poids ou la rétention d'eau RAS pour le moment.
Je comprends l'inquiétude pour le poids et si on est du genre à prendre rapidement, il faut je pense adapter son alimentation en fonction de son rythme de vie mais ne pas se faire de mourrons non plus.
Je vais changer de dosage également, bien sûr ça m'inquiète mais toutes mes inquiétudes depuis le début n'ont finalement pas été fondées alors...
Bon courage en tout cas.

Pépé
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Jenifaellehors ligne
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 (p547186)
Posté le: 05. Oct 2021, 06:43
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Bonjour,

Alors tout d'abord je vous souhaite un prompt rétablissement pour tout cela.
J'ai un cancer papillaire métastatique invasif décelé en mai. Opération fin avril. Deuxième en juillet. Je viens de terminé mon traitement à l'iode.
Depuis juin, mon endocrinologue m'a mise en hyperthyroïdie en attendant le traitement. Je suis donc sous Levothyrox 150 au lieu de 100 jusqu'à mi novembre normalement.

Je suis entrée le lundi et je suis ressortie le vendredi de l'hôpital. Le week-end qui précédait, une infirmière est venue à domicile pour faire une piqûre de Thyrogen le samedi et une le dimanche.
Personnellement, j'ai eu une équipe du service nucléaire absolument formidable. Le temps est passé vite. Il faut emmener de quoi s'occuper. On peux tout emmener. Livre, ordinateur, portable ect ect
Le lundi de la semaine d'après, j'ai fait une scintigraphie. J'attends les résultats. Celle-ci sert à voir où le produit s'est déposé. La gélule fait effet encore 3 à 4 mois. Dans 6 mois je refais une scintigraphie. Il font une injection. Si le produit se redépose, c'est que certaines cellules cancéreuses restent alors je refais un traitement à l'iode. S'il ne se dépose pas, je passe à la case surveillance pendant 10 ans. C'est seulement à ce moment qu'on sera fixé. On ne peut pas savoir avant.

Chacun est différent mais je pensais que le plus dur serait à l'hôpital.
Mais personnellement c'est le retour à la maison parce-que j'ai un enfant de 2 ans bientôt. On a prévu de le mettre chez les grands parents pendant 10 jours. J'ai pu le croiser ce week-end pas trop longtemps à cause de la distance mais c'est difficile lorsqu'on doit refuser de le porter ou de jouer avec. Et encore j'ai de "la chance" parce-que j'ai un enfant pas du tout câlin. Donc il est pas du tout collé à moi.
Les recommandations dans mon hôpital sont de maintenir les distances pendant 15 jours. Mais avant le traitement on m'avait dit une semaine. Donc à bien se renseigner car malgré tout c'est une sacrée organisation. Je suis sortie le 1er. Donc je dois garder une distance de 1m jusqu'au 16 octobre.

Pour expliqué à mon fils, on m'a dit de lui dire que maman a avalé un petit soleil. Et le soleil comme le tout gros il fait beaucoup de lumière. Et quand il fait beaucoup de lumière, il chauffe fort. Et ben maman elle ne pourra pas trop t'approcher car elle fera comme le soleil. Mais ça dure pas longtemps.

Voilà, je me dis que c'est juste un mauvais moment à passer et qu'après tout rentrera dans l'ordre.
Ou avez-vous le TNM de stipulé ?

Bon courage.
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 (p547293)
Posté le: 10. Oct 2021, 00:55
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Merci à vous deux pour votre témoignage Smile

Alors pour le tnm, il était noté sur le compte rendu d'analyse de mes 2 nodules et de mes ganglions.

Alors maintenant qu'on arrive bientôt au moment fatidique (vendredi prochain) je peux du coup vous dire maintenant les symptômes que j'ai.

En gros pendant 1-2 semaines sans levothyrox, j'ai eu aucun symptômes. Et ensuite pendant 1 semaine j'ai commencé à ressentir de la fatigue physique. Au début c'était juste une envie de dormir plus tôt dans la soirée... Et maintenant c'est quasiment du matin au soir.

Mon poids est stable, je fais très attention, je ne mange plus de sel (ou très très peu et que du non iodé). J'ai mangé quasiment que du fait maison dans 99% des cas. Avec mon propre pain.

Depuis quelques jours j'ai le facteur déprime qui vient mais je pense que c'est aussi lié au fait que l'échéance approche.
Je n'ai pas plus peur que cela si ce n'est éventuellement les effets secondaires mais j'ai aussi hâte de reprendre mon levothyrox ! Hâte de redevenir normal avec mon énergie, mon sommeil normal Smile

Pendant la semaine où je serais de retour, je vivrais dans un appartement séparé... Toute seule et même sans le chat pour éviter qu'il ne soit contaminé lui aussi..
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 (p547458)
Posté le: 19. Oct 2021, 11:44
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Je vous fait un petit update vu que je suis sortie de l'hôpital hier Smile
J'ai fait un compte rendu sur le sujet des récits mais je préfère vous le mettre aussi ici Smile

Bonjour

Je vais essayer de vous raconter le plus simplement ma prise en charge qui s'est passé vendredi dernier...

Petit rappel du contexte : Femme de 35 ans avec un carcinome folliculaire de 3 cm. Je me suis fait enlevé ma thyroïde le 12 juillet 2021 après de multiples examens à partir de fin 2020 suite à un simple contrôle de routine (en 2018 on m'avait dit que j'avais un goître). On m'a annoncé que c'était cancéreu le 6 août à mon rendez-vous post-opératoire. Le stade étant : pT2N0Mx.

Rendez-vous à l'IPC (Institut Paoli Calmettes) de Marseille le 9 septembre 2021 pour me parler des précautions etc. De comment ça se passe, pour savoir si je peux avoir ce traitement etc.

J-30, le 15 septembre, j'arrête le levothyrox 125. En effet, la dame qui me suit dit qu'elle préfère faire cette méthode qui a d'après elle de meilleurs résultats.
En plus de cela, je commence mon éviction de tout Iode de ma nourriture... Aucun fruit de mer, plus de sel iodé, et go les repas fait maison !
Côté symptômes sans le levothyrox, je commence par avoir une fatigue anormale le soir, moins d'énergie... Au bout de deux semaines, je me sens encore plus fatiguée, j'ai besoin de dormir, un rien me fatigue... Puis la dernière semaine avant le traitement, je ressens en plus de cela, du froid au bout de mes doigts, de mes pieds. Pas de prise de poids, j'ai fait très attention à ce que je mangeais !

J-2 : PCR pour le COVID
J-1 : Prise de sang BHTC (car pas de contraception à part le préservatif)... Et dans l'après-midi, j'ai mes règles qui s'installent... Le retour à la maison à la fin de mon travail m'a fait super peur, en voiture, j'étais pas loin du malaise !

Jour J :
- Rdv à 9h, un VSL vient me chercher à la maison.
- Je passe beaucoup de temps à attendre... Finalement on vient me chercher pour me faire une prise de sang.
- Un médecin du service Médecine Nucléaire m'explique plein de choses, et vérifie que je peux bien avoir le traitement. Ensuite, j'attends qu'une infirmière me monte à ma chambre.
- Avec la dame, on passe dans plein de service pour enfin arriver à destination dans un couloir chic, chambre 210. Chambre assez simple avec toilette et douche indépendante, douche un peu capricieuse, faut vite se laver ! Tous les repas seront plutôt bon mais surtout copieux !
- Peu avant 11h, le médecin que j'avais vu juste avant arrive avec un boîte qui contient l'iode 131 (100mCI)
- Je prends le gélule avec un tube en plastique avec de l'eau, je prends ça rapidement sans réfléchir, je bois bien de l'eau. Le médecin me regarde depuis l'extérieur de la chambre. Je lui redonne tout le matériel et je dois attendre jusqu'à 13h pour manger qqch. Aucun symptôme le matin.
- Dans l'aprèm, je commence à avoir un peu mal à la gorge, au repas ils m'ont donné du solupred.
- Le reste de la journée se passe normalement... rien à déclarer ! Je bois beaucoup d'eau (j'ai soif ! je bois facilement 2,5 L !!)
- J'avais pris mon ordinateur, des livres, des bonbons acidulés... Ils fournissent des bouteilles d'eau 50cl à la demande. Mais souvent j'ai dû attendre pour qu'ils m'en donnent. Autrement j'avais aussi 1L de jus d'orange quand je suis entrée dans la chambre.

J+1 :
- Le matin se passe normalement avec également du Solupred.
- L'aprèm, j'essaie de faire une sieste mais je suis réveillée par un gros gonflement au niveau de ma trachée. ça me dérange pour respirer, ça me fait mal. Après 2h où j'aurais rien dit, je les appelle et ils me redonnent du solupred. Et ça me soulage fortement !
- Rien d'autres ce jour, la douleur est apaisée avec le médoc
- Petite note, j'ai eu aucun souci digestif, je suis allée beaucoup faire pipi mais aussi caca ! Mon corps souhaite volontairement se nettoyer !

J+2 :a
- Toujours du Solupred le matin au déjeuner... Et le reste de la journée se passe normalement. Beaucoup moins mal à la gorge !
- Dans l'aprem ils m'apportent le fameux diurétique... Je passe le reste de la journée normalement... Jusqu'au soir.
- Je me couche tôt car j'ai d'un coup de grosses douleurs aux intestins, ça me fait des nausées... Et je vide mes intestins (caca donc) avant d'aller me coucher.
- Je me réveille plusieurs fois dans la nuit pour vider mes intestins... autant dire que le matin suivant je fais un peu la gueule Very Happy

J+3 :
- Jour de sortie, je me réveille assez tôt pour me doucher et ranger/jeter tout ce qu'il reste à faire.
- Je déjeune vers 7h30 avec un ptit solupred (qu'un seul au lieu de 2)
- Rdv à 8h30, je descends au service et là j'attends encore et toujours... encore et toujours... Je crois qu'on s'occupe de mois vers 9h30, on me fait me mettre toute nue avec un drap sur mon corps et je passe la scintigraphie pendant 40 min.
- Après je vois le médecin qui m'explique que 1) Je n'ai pas de métastases, 2) j'ai bcp de reliquat au niveau du cou, 3) il pense d'expérience que je vais avoir droit à une 2ème cure
- En plus de cela, il me met 3 semaines en arrêt travail (1 semaine à faire gaffe avec les femmes enceintes et les enfants et le reste pour me reposer et me fortifier)
- Côté radiation, sur le compte rendu c'est marqué que j'irradie encore de 22 mSV/h
- En sortant je prends de suite mon cher levothyrox 125 !

- Prochain rdv en décembre... On verra Very Happy
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Pepe35hors ligne
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 (p547465)
Posté le: 19. Oct 2021, 16:57
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Hello

Ça a l'air de s'être bien passé c'est top! Super qu'ils n'aient pas trouvé de métastases ! Je trouve surprenant qu'on te parle d'une seconde cure mais bon tu es préparée "au pire" et donc tu ne peux qu'avoir une bonne surprise.

De mon côté le sevrage s'était déroulé sans vraiment de fatigue notoire alors que je sors, travaille et fais du sport (un peu ralentie, moins concentrée mais franchement ça allait). J'ai pris 1kg mais mangé normalement (j'adore cuisiner et je suis gourmande).
Par contre la cure, pas mal de nausées. Impossible de manger leur nourriture (rien que d'y penser 🤢) et donc difficultés à boire beaucoup (1l5 max). Très stressée par la scinti qui a révélé deux fixations correspondant à des métastases mais régionales. Le médecin ne m'a rien dit de spécial mais je m'attends à repasser par le protocole chirurgie+iode.

C'est fou comme chaque parcours est différent. Comment chacun vis différemment les symptômes d'hypothyroïdie ou d'hyper. En vrai, il y a 6 mois je ne savais pas ce qu'était la thyroïde, aujourd'hui cela me fascine !

Bon rétablissement et profite bien de ton arrêt (moi j'ai repris à mi temps thérapeutique, c'est super comme disposition)

A+

Pepe
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 (p547468)
Posté le: 19. Oct 2021, 18:25
Répondre en citant

Oui c'est sûr que quand il a dit que d'après lui il y aurait une 2ème cure c'est juste par rapport à la quantité de reliquat sur le scintigraphie. Il m'a dit qu'ensuite la prise de sang (je crois que c'est anti thyroglobuline) doit tendre vers 0 car ça voudrait dire qu'il n'y avait plus du tout de cellule thyroïdienne.

Et oui tu as raison, c'est fou comme un vécu est différent d'une personne à une autre. J'étais vraiment hyper fatiguée, et maintenant encore j'ai de la fatigue, il va me falloir quelque temps pour reprendre énergie et force Smile

Merci pour tes encouragements et bon courage à toi aussi !
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 (p547470)
Posté le: 19. Oct 2021, 19:20
Répondre en citant

Il me semble que c'est la thyroglobuline qui est importante surtout mais qui peut être prise en compte réellement si il n'y a pas d'anti thyroglobuline qui fausse les résultats de thyroglobuline.

Depuis ce soir, j'ai une perte de goût du salé et sucré, pas complète mais tout me semble fade. Je crois que c'est ce qui va le plus m'handicaper Rolling Eyes
J'espère que ca va vite revenir (j'ai eu ça deux semaines après covid j'étais malheureuse...)

Belle soirée
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 (p547550)
Posté le: 21. Oct 2021, 20:19
Répondre en citant

Courage Pepe35 !

Donc, ici j'ai de moins en moins mal à la gorge.

J'ai reçu le CR de la scintigraphie. Voilà ce qu'ils disent :
Etage cervico-thoracique :
- Hyperfixation intense au niveau de la loge thyroïdienne et de la pyramide de l’alouette, compatible
avec un volumineux reliquat thyroïdien.
- Pas de foyer hyperfixant suspect ganglionnaire latéro-cervical bilatéral et pleuroparenchymateux
pulmonaire.
Etage abdomino-pelvien :
- Pas de foyer hyperfixant suspect.
Etage osseux :
- Pas de foyer hyperfixant suspect.
Conclusion :
- Proposition de retraitement devant un volumineux reliquat à la scintigraphie post
IRAthérapie, une Tg = 46.6 ng/mL et une TSH mal stimulée à 13.9 mUI/L
- Un avis RCP sera ultérieurement adressé.

La TSH, de ce que je comprends aurait dû être bcp plus haute mais je suppose qu'elle n'a pas pu être aussi haute du fait que j'avais encore des cellules de thyroïde.
Pour la TG, c'est la thyroglobuline ? ça correspond à quoi ? est-ce que c'est ce que les cellules fabriquent ?

Merci à tous
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 (p547556)
Posté le: 22. Oct 2021, 08:04
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Salut!

Je ne suis pas super calée mais je crois que pour que l'iode soit vraiment efficace il faut une TSH a 30 mini.
Je ne saurais te dire si le reliquat important explique cette TSH "basse".
De ce que j'ai compris, la TG (thyroglobuline) est une protéine fabriquée par la thyroïde et c'est le marqueur du cancer (bon je pense que mes explications sont très simplifiées mais suffisantes pour comprendre que l'objectif est est de suivre de prêt ce taux et de le garder à vie très très bas).
Déjà tu n'as pas de fixation ganglionnaire ou plus loin dans le corps! C'est bien!

Peut être que d'autres te répondront avec plus de précisions.

Bonne journée Smile
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 (p547560)
Posté le: 22. Oct 2021, 11:20
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Bonjour Alistouille,

en effet, apparemment ton opération avait laissé un volumineux reliquat... du coup, ce reliquat continuait à produire des hormones, ce qui fait que la TSH n'a pas beaucoup augmenté malgré l'arrêt du Levothyrox. Et cela explique sans doute également le taux élevé de TG (puisqu'il reste beaucoup de cellules qui en produisent).

C'est étonnant qu'on t'ait quand-même fait l'irathérapie - n'ont-ils pas vérifié la TSH avant ? Normalement, on la contrôle à l'arrivée - et si elle n'est pas suffisamment élevée (> 30), on reporte la cure d'une ou deux semaines (ou alors, on injecte de la TSH recombinante, Thyrogen).

Il est fort possible que même avec une TSH basse, l'iode va bien fonctionner et détruire tout ce qui reste, puisque les reliquats ont bien fixé (ce qui explique d'ailleurs le taux important à la sortie, 22 mSV/h, c'est surprenant qu'on t'ait laissée sortir, je croyais qu'il y avait une limite bien plus basse ?) - mais on ne pourra le savoir que dans quelques mois.

On va éventuellement te faire faire d'office une 2ème cure d'iode, par sécurité (ou alors, la même procédure avec un dosage plus faible, pour une scinti de contrôle ?) - je pense qu'avant de décider, ils te feront faire une analyse de la TG, pour voir si elle a bien baissé, ainsi qu'une échographie, et c'est le taux de TG qui décidera de la suite.

Ne t'inquiète pas, il ne te reste vraisemblablement déjà plus rien du cancer - mais c'est un peu surprenant, la manière dont les choses se sont déroulées pour toi !

J'espère que tu vas vite retrouver la forme, après cette défrénation !

Beate
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 (p547563)
Posté le: 22. Oct 2021, 13:16
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Merci pour vos deux réponses

En effet ils ont pris mon sang juste avant le traitement (et c'est ça les résultats que je vous ai copié, c'est les taux avant traitement)
Et à mon prochain rdv en décembre, je dois justement refaire une prise de sang de TG et TSH. Et à ce moment on saura en effet si l'iratherapie a été efficace.

Mais le médecin que j'ai vu avant de sortir m'a dit que même si les taux étaient bons en décembre, j'aurais certainement dans tous les cas ce traitement à refaire du fait des nombreux reliquats et aussi par rapport au fait que la prise de sang que je ferais avant mon rdv de décembre sera avec levothyrox et donc pas exactement dans les mêmes conditions que la prise de sang précédente.

Mon taux de TSH avec le levothyrox était autour de 0.35 je crois. Donc assez basse.

Mais ça m'étonne du coup, au vu de ce que tu m'expliques Béate, qu'en effet ils m'aient pas fait une piqûre pour que le taux de TSH soit plus haut.

On verra bien dans tous les cas et je vous tiendrais au courant.
Merci pour toutes les informations qu'on peut retrouver sur ce forum, c'est enrichissant et ça me permet aussi d'être actrice de tout cela.

Merci !!! Smile
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Iratherapie Alistouille... le 15 octobre 2021 et plus..

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