Vivre le traitement par hyperthyroïdie appel à témoins

[Babou85]

Bonjour,
Ayant subit une thyroïdectomie totale après un diagnostic de cancer papillaire en décembre 2019, je me retrouve avec :

1) une parésie bilatérale en position médiane des cordes vocales
2) une obligation d'hyperthyroïdie à 0,1 pendant un an (depuis avril 2020)

Je ne sais plus si je suis essoufflée à cause des cordes vocales, ou de l'hyper, si les tremblements dans la poitrine, les fourmis aux mains, les bouffées de chaleur, les insomnies, les accélérations cardiaques... sont dues à un manque d'air ou à l'hyper. Ou si c'est carrément autre chose. Les médecins se renvoient la balle, endocrino, orl et mon médecin traitant est un peu perdue aussi...

Avez-vous vécu la même chose... parlez-moi de votre expérience en hyper ou en parésie ou les 2 si vous avez attrapé la chcoumoune comme moi (un peu d'humour ça soigne aussi !). Avez-vous trouvé des "trucs" pour supporter et ne pas paniquer?

Merci, merci beaucoup à ceux qui prendront le temps de me répondre.

cordialement,

Babou85

[wynnie]

Bonjour
Sacre scoumoune en effet

Pour les cordes vocales je ne sait pas te répondre

Pour l'hyper, peux tu nous donner tes résultats complets tsh t3 t4 avec valeurs de référence mini et maxi du labo pour chaque résultat s'il te plaît ?
Quel traitement thyroïdien prends tu? A quel dosage?

[Babou85]

Bonjour Winnie,

Merci d'avoir pris le temps de me répondre.


01/09/2020 TSH à 0,25 TL4 à 14,8
Avec Levothyrox 88 depuis 6 semaines

Normes labo TSH U/ml (0.27 à 4.20)
TL4 (ng/L 9,3 à 17)


La TL3 n'est plus demandée par le médecin depuis l'opération.


Objectif thérapeutique, hyperthyroidie à 0.1.

De toute façon, je dois rester en hyper, ce que je voudrais savoir c'est comment vivre dans cet état? Y a-t-il des solutions pour le vivre mieux?

Bien à vous,

Babou85

[Pierre49]

Bonjour,

les symptômes d'hyper peuvent évoluer avec le temps. Au début, j'avais aussi des problèmes de sommeil et de rythme cardiaque. Au bout de 6 mois, ça s'est nettement réduit et maintenant la TSH freinée ne me fait rien.

Il faut aussi relativiser l'importance d'une TSH très basse. Tout dépend de ta maladie. Peux-tu nous en dire plus sur toi (âge ?) le stade du cancer (par ex. pT2N1M0, iode j'imagine ?) et sur ta Tg actuelle ?

Souvent, le stress, particulièrement important au début, joue un rôle. Si ta maladie correspond à un faible risque, cette TSH pourra de toute façon bientôt remonter. Mais vus tes T4, certains de tes symptômes sont probablement assez passagers. Bien connaître sa maladie peut aussi contribuer à réduire le stress, notamment si le pronostic est excellent, ce qui est le cas de l'immense majorité des personnes ayant eu ce cancer.

Pierre

[Babou85]

Bonjour Pierre,

Merci encore de votre témoignage. Je suis rassurée d'apprendre que les symptômes d'hyper sont passagers et que l'organisme s'adapte. Les grosses chaleurs de l'été ont été particulièrement pénibles. Surtout qu'à cela s'ajoute les problèmes de paralysie bilatérale des cordes vocales.

En réponse à vos questions :

j'ai 54 ans
Carcinome papillaire avec contingent de cellules hautes pT1NxR0
Dose d'iode 100mci en mars

Bilan sous thyrogène d'ici mars prochain.


L'hyper devrait s'arrêter si tout va bien après ce bilan, sinon rebelote, iode etc...

En ce qui concerne la TG (je suppose qu'il s'agit de la thyroglobuline), pas de recherche récemment. Le dernier résultat en juin était de <0.10ng/ml
A ce moment, j'avais une TSH à 0.01 (même normes labo).

Tout ça c'est du chinois pour moi, j'avoue.

Bonne journée à vous,

Babou85