Série d'opérations / Conseils sur praticiens Nice

[angora]

Bonjour à tous,

Une petite note tout d'abord car il s'agit de mon premier post sur ce forum, pour remercier infiniment toute la communauté VST et l'admirable travail de Beate - ce portail est juste extraordinaire.

Je prendrai le temps de raconter mon "parcours" malheureusement un peu atypique, qui me fait rempiler pour une troisième opération bientôt... j'espère que cette fois-ci ce sera la bonne !

Pour cette nouvelle opération, je suis face à un vrai dilemme car le geste opératoire se complique et j'hésite à rester avec mon chirurgien actuel (ayant effectué les deux premières) ou m'adresser à quelqu'un d'autre qui serait peut-être plus "technique" face à une réopération de zones déjà opéréres.

Actuellement à Nice et environs, on m'a parlé des docteurs Bi** (mougins tzank), Dr J Santin** (st georges), Dr D (lacassagne), ...
J'ai cru comprendre sur ce forum et via un médecin de ville que le Dr J Santin** était particulièrement pointu, vous confirmez ?

Je me permets ce post dédié car j'ai beaucoup fureté sur le forum, trouvé des éléments de réponse mais qui dataient un peu ou bien n'indiquaient pas forcément de "classement " (Si tant est que l'on puisse vraiment comparer des chirurgiens ?) Donc je me dis que cette info à jour sera sans doute utile à d'autres patients aussi.

Un grand merci pour vos avis et vos conseils

[angora]

Bonjour

Je me permets un petit "up" car c'est très urgent, je dois me prononcer pour mon chirurgien dans quelques jours…

Un grand merci par avance aux niçois et environs pour vos conseils et vos retours d'expérience

[ki]

Bonjour Angora,

Si tu tapes "Nice" dans le moteur de recherche du forum, tu auras quelques contacts éventuels dont

lil06 Profil
nathnic Message
patricia 06 Message

[Beate]

Bonjour,

Tu dois faire quoi exactement comme intervention ? Un curage ganglionnaire (central, latéral, bilatéral ?) pour ganglions suspects ? Dans une zone déjà opérée, ou encore “vierge” ? Tu as déjà eu de l’iode 131 ? Des interventions présentes, ou l’inflammation provoquée par l’iode radioactif, peuvent rendre l’intervention plus délicate.

Peux-tu résumer ton “historique” (interventions précédentes etc) en quelques mots ?

Je peux essayer de demander des conseils à des amis médecins.

Bon courage !

Beate

[angora]

Bonjour

Merci à toutes deux pour vos réponses. Voici quelques éléments complémentaires pour éclairer un peu le sujet. Quant à la question de Beate concernant l'étendue du geste opératoire, cela aussi c'est un vaste sujet… j'ouvrirai d'ailleurs peut-être un post dédié pour cela car je suis dans le flou… et assez dépitée des précautions opératoires trop grandes qui font que finalement, on n'est pas guéri, ou que l'on rechute… bref.

Petit résumé de la saga:
mars 2019 : par hasard, pds et écho thyroidienne demandée par mon ORL car perte de poids… au final il s'est trouvé que la perte de poids n'avait rien à voir avec ma thyroide, mais l'écho montre un petit nodule < 1 cm très suspect
Ponction du nodule non concluante

l'orl me conseille (je lui serai à tout jamais reconnaissante) de tout de même opérer car il est EU tirads 5 et sous-capsulaire donc 'mal' situé

on opère le lobe en avril et curage latéral par précaution. extempo douteuse; on referme...

à l'anapath: carcinome papillaire confirmé. sur 3 petits ganglions enlevés, 2 entièrement pris (chacun ne faisant que 2 mm). on ne les voyaitpas à l'écho


La RCP me laisse le choix de totaliser ou pas. Pour eux, aucune urgence, risque très faible... tu parles ^^
Je totalise par précaution en fin d'année, l'autre lobe est sain. pas de curage de l'autre côté car rien ne l'indiquait.

thyroglobuline à 5 avant irathérapie: y'a un pépin manifestement, on me dit pas de panique, sans doute résidu sain...

décembre 2019: irathérapie. bizarrement l'image montre une fixation diffuse de l'autre côté de la lésion cancéreuse (du côté du lobe sain donc...) limite zones III et VI et dans la loge.

3 mois après Tg augmente

mai et juin 2020: échographie montre un résidu douteux++ (cyto: en faveur d'une adénopatie) dans la loge au niveau de la lésion initiale + un ganglion 9 mm mauvais (confirmé cyto) effectivement de l'autre côté de la lésion initiale, zone VI.
Ce ganglion ne fixait pas l'iode en décembre. par contre, là où cela fixait l'iode (jonction III et IV), on me dit ràs....

Le scanner montre de nbeux ganglions cervicaux mais "non suspects" par ailleurs.. mouais. vu la séquence depuis le début je vois mal par quel miracle les cellules auraient migré en diagonale tout en laissant tout le reste autour sain...


Au final, je vais rempiler pour une 3e opération dont on me dit qu'elle est plus risquée. Le chirurgien commencera par ôter le ganglion en controlatéral puis si le monitoring des nerfs est favorable il attaquera aussi l'autre côté. Sinon ce sera fait en deux temps ? Je crois que je ne veux même pas concevoir cette éventualité...
Lors de la première opération, le CR indiquait une dissection difficile à cause d'une zone fibreuse au contact de la lésion: rétrospectivement je suppose que c'est celle-ci qui pose pb aujourd'hui - mais personne ne sait me le dire clairement en croisant les images ?

C'est pour cela que le geste devient plus technique: on ne sait plus trop où opérer exactement (quelle étendue du geste ? pourquoi ne pas aussi faire le curage en zone III qui fisait l'iode ?? moi je serais pour, car mes premiers 'tout' petits ganglions n'étaient pas visibles en écho, et pourtant ils étaient bien bien malins, et même super agressifs au vu de l'évolution "atypique" au dire des médecins).

Je ne comprends pas pourquoi on ferait des économies de curage, tant qu'à y aller, autant enlever un mxmimum de ganglions ! plus je relis les CR et plus je me dis qu'il n'y a vraiment aucune chance que ce ganglion-là soit un cas isolé...
Je ne veux plus faire la course aux ganglions, j'ai l'impression qu'ils auront toujours un coup d'avance et je ne compte pas me faire charcuter 15 fois de suite... Je suis assez désemparée.

Voilà pour l'essentiel j'espère que cela ne semble pas trop flou. Les médecins eux-mêmes s'étonnent de la dissonance de certains éléments...

Encore merci pour votre aide et ce forum qui est devenu mon "forum de chevet".

[Marienne]

angora a écrit:

Je ne comprends pas pourquoi on ferait des économies de curage, tant qu'à y aller, autant enlever un mxmimum de ganglions ! plus je relis les CR et plus je me dis qu'il n'y a vraiment aucune chance que ce ganglion-là soit un cas isolé... Je ne veux plus faire la course aux ganglions, j'ai l'impression qu'ils auront toujours un coup d'avance et je ne compte pas me faire charcuter 15 fois de suite... Je suis assez désemparée.

Comme je te comprends!! Moi aussi j'ai été un cas atypique avec pourtant un petit cancer papillaire de 8mm. Et c'est aussi exactement ce que j'ai dit au chirurgien 3 mois après ma 1ère opération, quand je me suis retrouvée comme toi à devoir planifier une nouvelle opération. Je voulais tout enlever, ce à quoi il m'a répondu que la politique de terre brûlée qui consisterait à tout retirer pour être tranquille ne garantit pas qu'il n'y aura pas de micro ganglions qui réapparaîtront. Et que plus le geste est étendu, et plus les risques per opératoires (de toucher des nerfs, les parathyroïdes etc...) seront nombreux, surtout que c'est une zone déjà opérée. Et la zone centrale (VI) est la plus risquée. Donc le chirurgien pèsera toujours le rapport bénéfice/risque, en tenant compte aussi de la qualité de vie que tu auras après (on ne raisonne pas qu'en terme de survie pour un cancer papillaire de bon pronostic) pour qu'elle ne soit pas altérée ou le moins possible après l'opération, et donc il ou elle fera au mieux.
Quand il y a une évidence (à l'échographie, à la scinti, au scanner...) je comprends que tu insistes pour que le chirurgien intervienne dans cette zone pour le curage, mais quand on ne voit rien avec les images c'est très compliqué car ça veut dire que les ganglions sont très petits et s'ils ne sont pas visualisés avec les imageries alors le chirurgien ne les verra pas non plus à l'opération, il grattera et enlèvera comme des bouts de graisse sans savoir pour autant si ça contient bien un ganglion. Et aucune chirurgie ne peut non plus garantir à 100% de pouvoir retirer tous les ganglions...

Je ne suis pas de Nice donc je ne peux pas du tout t'aider quant aux choix du chirurgien. Mais dans ton cas si l'opération est délicate une réunion de staff comme ça se fait dans les CHU est pas mal car ton opération est discutée en amont par le chir, ses confrères et les internes.
J'étais aussi flippée que toi je m'en rappelle, mais j'avais décidé de garder le même chirurgien qui m'avait été recommandé par ses pairs et en qui j'avais toute confiance. Je voulais comme toi tout enlever, et on en avait discuté avec mon endoc et son confrère au cabinet, et j'en avais aussi parlé à une amie ORL en lui demandant de consulter ses confrères/consœurs hospitaliers aussi sur mon dossier. Résultats après avis de tout le monde un consensus a été trouvé, et tout s'est bien passé. Ma Tg est encore détectable mais faible (0.3 ng) et je continue d'être surveillée, en espérant ne plus jamais devoir repasser par la case opération.

Je t'envoie plein d'ondes positives et te souhaite bon courage pour la suite.

[angora]

Un grand merci @Marienne pour ton message, ça me fait un bien fou de ne pas me sentir un cas isolé. A force de voir les médecins certes toujours rassurants mais fortement étonnés de cette évolution, on en vient à craindre le pire et ne plus penser qu'à ça…
Merci pour ton récit et ton point de vue, ça m'aide à tempérer un peu mon indignation Oui le cas est régulièrement discuté à la RCP du CAL de Nice (Lacassagne).
Effectivement les chirurgiens ne sont pas des robots, ils puevent avoir du mal à localiser de toutes petites choses, que l'électronique détecte... Lorsque nous serons opérés par des nanorobots (un jour ?) ce sera plus simple d'aligner l'imagerie et le geste je suppose Mais c'est vrai que cette idée de micro-ganglion et petites cellules qui se baladent; ça me hante. J'ai bcp de mal à me projeter, dans tout.

Lors de mon dernier échange avec mon chir, je le trouvais plus confus que d'habitude sur les zones à opérer - mais p-être qu'il ne voulait simplement pas m'angoisser davantage.

Mais du coup j'ai beaucoup de mal à m'y retrouver dans les terminologies employées dans le CR opération / CR RCP, si l'un d'entre vous pouvait m'éclairer... :


la première opération fait état d'un "curage récurrentiel" du côté de la lésion: quelles zones ?? zone III ? Le CR indique qu'il y a eu 3 ganglions enlevés: pourquoi 3? Parce qu'il n'y en avait que 3 ou bien parce que le chirurgien n'a pas gratté toute la zone III ?


ensuite la dernière cyto indique: au niveau du tiers inférieur à la jonction du secteur VI inférieur, 2 formations ganglionnaires de 7 et 9 mm donc la plus volumineuse a été ponctionnée en faveur d'une adénopathie spécifique
=> L'échographe ne m'avait même pas parlé de ce second ganglion: je souhaite qu'on l'enlève aussi ! par contre lorsqu'il est dit "à la jonction du secteur VI inférieur", j'en déduis que l'on a vraiment intérêt à faire un curage en VI ET VI inférieur, car ça se rapproche dangereusement du VII / médiastin et compagnie je trouve...

La RCP propose: "abord du compartiment central du côté gauche" : à quelles zones cela correspond-il ? zone VI uniquement ? zones VI + VI inf + VII ?

Une autre question sans doute un peu naïve: si l'on enlève un maximum de ganglions, cela enlève-t-il aussi des "barrières" qui pourraient ralentir une propagation ailleurs (poumons etc) ? ou finalement il n'y a pas vraiment de règles et les cellules malignes peuvent "sauter" allègrement des ganglions...

Une dernière question (car mon post est dense...): pensez-vous que l'irath"rapie (ou plutôt le pic d'hypo qui la prépare) puisse "exciter" les cellules au point de provoquer une évolution plus rapide ? Je me dis que c'est p être ce qui s'est passé dans mon cas avec le pic de Tg à 3 mois de l'ira...

Encore merci à tous et toutes pour vos conseils précieux

[Marienne]

Bonjour,

Pour répondre à tes questions, curage récurrentiel signifie la zone VI, et curage latéral englobe les zones III et IV. Parfois le geste est plus étendu en latéral et il faut remonter en II (voir même I comme ça été le cas pour moi mais c'est très rare et c'était parce que mon cas était particulier). Pour t'aider à te repérer au niveau des zones voici une fiche très claire et bien détaillée: https://www.orl-hno.ch/fileadmin/us.....-F_Evidement_cervical.pdf

Souvent au niveau du CR opératoire le chir note un rapport N+/N et précise le secteur du curage, avec parfois RC+. Ça explique le nombre de ganglions malins (N+) sur le nombre de ganglions total enlevés (N). RC+ signifie que le ganglion a rompu sa capsule. Donc toi tu as 3 ganglions en secteur VI positifs? Il n'y a pas plus de précisions?
Quant à tes ganglions de 7 et 9 mm, normalement ils devraient visualisés à l'écho car > 5 mm, en tout cas le chir doit intervenir dans cette zone et c'est pour ça que la RCP préconise cet abord, car compartiment central = curage récurrentiel = zone VI. A toi de demander au chir de préciser si c'est bien zone VI inf incluse et s'il interviendra aussi en zone VII.

Et figure toi que ta question "si l'on enlève un maximum de ganglions, cela enlève-t-il aussi des barrières qui pourraient ralentir une propagation ailleurs" c'est aussi ce qui me tracassait, et du coup j'avais demandé à mon amie ORL qui m'a expliquée que les nœuds lymphatiques se reformaient donc tu auras à nouveau des ganglions dans les zones qui ont été évidées. Et il n'y a pas de règles générales pour les ganglions ou leur ordre d'invasion, on dit souvent zone centrale atteinte avant zone latérale, mais ça peut parfois sauter et ça peut aussi aller à des endroits pas classiques du tout. Dans mon cas, j'avais un gros ganglion de 2.8 cm au niveau para-oropharyngee (= zone des amygdales), pourquoi il est allé là en premier ça restera un mystère, et j'ai dû avoir une intervention en zone maxillofaciale, un cas très rare pour un cancer papillaire.

Enfin ta dernière question, si tu as eu une iratherapie en defreination (arrêt du levo pendant 4 semaines) alors tu as été en hypothyroïdie profonde, et dans ce cas les cellules ont ete effectivement plus stimulées, mais comme elles sont plus "affamées" aussi, elles ont mieux fixé l'iode. Si tu as eu le thyrogen c'est moins le cas car la TSH nˋaugmente que pdt qqs jours pas assez pour te mettre en hypothyroïdie profonde, donc les cellules cancéreuses ont été moins stimulées et l'élimination de l'iode plus rapide.

Voilà j'espère que jˋai répondu à tes questions et n'hésites pas si tu en as dˋautres.
Bonne journée!

[angora]

merci Marienne pour ces explications très claires, c'est limpide ! tellement précieux.
Effectivement le CR opératoire est assez light, et n'indiquait que 2 ganglions sur 3 enlevés dans ce secteur (2 mm chacun), mais rien d'autre n'était spécifié ni codifié… En réalité ils ne s'attendaient pas trop à cette invasion ganglionnaire apparemment, le curage avait été fait (heureusement) vraiment par défaut (merci à l'expérience -et le flair ?- du chirurgien)…

Parfois je me pose des questions un peu 'folles", je me demande par exemple s'il serait judicieux de numéroter les ganglions enlevés pour savoir si le dernier enlevé est pris ou pas et donc si le risque est plus fort pour le suivant de la chaîne ou du secteur du dessous. parce que 2 sur 3, ça ne nous dit pas si celui qui était indemne était situé "en haut" ou "en bas"
je crois que je tourne un peu trop le sujet dans ma tête en ce moment…

j'ai rdv avec le Pr Santini cette semaine qui apparemment fait consensus à Nice pour faire le point sur l'intervention

Pour l'irathérapie, j'était en rTSH, pas de défreination. C'est vrai que j'ai éliminé bien vite (trop vite ?) ensuite… Je pensais (qqs articles du web) que les deux techniques se valaient au final; est-il vraiment prouvé que la défreination affame plus les cellules ? ça semble être assez éprouvant comme période de sevrage...

[Marienne]

angora a écrit:

Parfois je me pose des questions un peu 'folles", je me demande par exemple s'il serait judicieux de numéroter les ganglions enlevés pour savoir si le dernier enlevé est pris ou pas et donc si le risque est plus fort pour le suivant de la chaîne ou du secteur du dessous. parce que 2 sur 3, ça ne nous dit pas si celui qui était indemne était situé "en haut" ou "en bas"

Non c'est pas possible techniquement ça, en plus comme dit plus haut les ganglions ne sont pas toujours atteints selon un ordre logique ça peut sauter aussi, et aller dans des zones atypiques, donc la seule chose qui puisse rassurer c'est de se dire qu'il y a peu de ganglions atteints par rapport au total de ganglions enlevés dans une zone. Et si après ta prochaine opération il y peu de ganglions atteints au total (< 5) et de petite taille alors c'est très rassurant.

Quant à l'iratherapie, si on est considéré à faible risque de récidive le Thyrogen est autant efficace que le sevrage. Par contre pour un risque élevé de récidive c'est le sevrage. Dans les cas intermédiaires c'est quasi pareil, des fois c'est le sevrage qui est choisi des fois le Thyrogen ça dépend du patient et de ses pathologies existantes, des risques d'effets secondaires du sevrage etc...
En fait, l'avantage du sevrage c'est que l'effet de l'iode dure plus longtemps car l'iode mets plus de temps pour être éliminé, vu que l'état d'hypothyroidie profonde provoquée par le sevrage a mis tout le corps au ralenti. Mais l'inconvénient aussi, et que l'inflammation provoquée par l'iode est plus longue pour le reste du corps et donc le risque d'effets secondaires indésirables immédiats ou à distance de l'iratherapie est plus grand, et là c moins drôle. C'est ce qui m'arrive en ce moment, et je suis en train de me dire que peut être que si j'avais choisi le Thyrogen je n'aurais eu ce problème?Mais peut être aussi que j'ai bien fait, car un ganglion avait rompu sa capsule?

Donc tout ça pour te dire qu'un choix n'est pas toujours simple, pour chaque cas il faut peser la balance bénéfices/risques et aussi raisonner en terme de qualité de vie.
Voilà j'espère que tout se passera bien à ton rdv, aies confiance en l'équipe qui te soigne car ils feront toujours au mieux.