Qui croire ? ...Que faire?

[ablt56]

Bonjour,
Premier post sur ce forum car j'avoue être de plus en plus inquiet et désabusé sur la suite et conséquences de ma maladie de basedow.
Depuis mars 2018 je suis sous traitement au néomercazole , suite à une maladie de basedow détectée (du moins c'est le diagnostic établi).
Au bout de 18 mois de traitement , le constat est sans appel , les taux ne sont pas bons...Changement d'endocrinologue, pas par choix mais par obligation (départ de ce médecin pour une autre région....
Prise en compte par un endocrinologue qui confirme le premier diagnostic et qui poursuit le traitement au néomercazole...4 mois après , le constat est amère, car toujours en hyperthyroïdie.
On m'a proposé 2 choix de guérison (iode radioactif ou chirurgie). J'ai opté pour le choix de l'iode. J'en suis à mon 4ème mois post iode radio actif...Aucun résultat positif....Voir même pire qu'avant le traitement.....On me laisse jusqu'en septembre pour espérer mais je connais d'avance la réponse. A mon dernier rdv , la chirurgie a été évoquée , ainsi qu'un éventuel deuxième traitement à l'iode.....
Je vous épargne tous les désagréments sur mon état, pour la première fois de ma vie professionnelle, je suis en arrêt depuis mars ...Mon état ne me permets plus grand-chose...J'ai 52 ans et extrêmement combatif et sportif dans la vie.
J'avoue que cette fois, la maladie est plus forte....je n'en peux plus....
D'ordinaire je fais confiance au corps médical...Mais je suis comme tout le monde..A l'heure d'internet
Je sais que chez l'homme, la maladie de basedow est plus dure à soigner mais est ce normal 2 ans et demi sans résultats....Après l'iode , l'ablation de la thyroïde est ce vraiment une option ?
J'avoue être très sceptique sur le traitement de mon dossier...si après l'opération on m'annonce que mon système thyroïdien est toujours HS , qu'elle sera la suite ?...
Je suis non fumeur, très regardant sur mon hygiène de vie , et au final cette maladie de basedow détruit tout....Sans compter l'effet pervers de cette pathologie.....Ce que j'appelle les maladies invisibles...Quand on me voit , je reflète pas l'image d'une personne malade....Pourtant les symptômes sont bien présents...Suspicion d'arrêt de travail de complaisance, cercle familial qui est tributaire de mon état, etc etc ....
Je ne suis pas du tout dans ce trip, et je cherche qu'une chose c'est de guérir..
Je ne crois plus en rien....ni guérison, ni traitement, ni aux spécialistes ...
Guéris t'on vraiment ?
Merci pour votre aide...

[ki]

Bonsoir et bienvenue,

Après 2 rechutes Basedow espacées chacune de 4 ans environ, j'ai été opérée et en ce qui me concerne c'est une réussite. Je me suis enfin retrouvée, plus sereine que jamais et sportive et active et positive...


En revanche, je n'aurais pas opté pour l'iode car j'avais mal réagi à une simple scintigraphie : elle avait boosté mes auto-anticorps et déclenché un début d'exophtalmie. Effet de la surcharge iodée? De la radioctivité ? L'endocrino avait nié tout lien de cause à effet.

Pourtant, l'étude Laurberg ci-jointe qui a étudié en 2008 l'évolution des TRAK selon les différents traitements montre clairement que l'iode radioactif est moins efficace quant à leur diminution voire même qu'il contribue à leur augmentation dans un premier temps.

Pourrais-tu nous donner les résultats de ton dernier bilan thyroïdien (TSH T4 T3 TRAK), avec les normes labo stp et préciser la posologie de ton traitement ?
D'autre part, je n'ai jamais lu que "chez l'homme la maladie de Basedow est plus dure à soigner". D'où tiens-tu cette information stp ?

A bientôt