Syndrome Claude Bernard Horner

[Ambroise1]

Bonjour
J’ai été opéré il y a deux mois et en rentrant chez moi me suis rendu compte que mon œil était un peu plus fermé que l’autre. J’ai également remarqué une absence de sudation du même côté que cet œil. Avez-vous eu les mêmes symptômes du syndrome de Claude Bernard Horner et comment avez vous résolu le problème. Je n’ai pas encore vu ni l ophtalmologue ni le médecin pour un diagnostic posé.
En espérant un retour.
Cordialement

[Emie1]

Bonjour,

Ce syndrome a été constaté médicalement par mon chirurgien en post opératoire le lendemain de la chirurgie. Il m’avait indiqué qu il fallait conter 6 à 12 mois pour une régression spontanée . J ai ensuite vu une ophtalmologue qui m’a confirmé le diagnostic et la possibilité de régression sous 1 an. Il n’y a rien à faire de particulier à part s’armer de patience ...

Aujourd’hui mon œil est quasiment ouvert comme avant il y a encore une petite différence ( que je vois mais qui n’est à priori pas forcément perceptible par les autres)

Si le syndrome ne régresse pas spontanément il est possible d’effectuer une chirurgie de la paupière .

Voilà pour mon expérience du sujet 🙂

[Ambroise1]

Merci d’avoir pris la peine de me répondre. J’en ai parlé à mon chirurgien en post opératoire mais a semblé balayé du revers de la main.
Cest vrai que c’est assez préoccupant de se voir comme ça dans une glace.
Encore des questions si vous permettez
Avez vous eu une absence de sudation ou transpiration du côté du visage de cet œil et après combien de temps après l’opération avez vous consulté l ophtalmologue
Vos réponses et ce forum sont édifiants. Je ne connais personne qui a ce syndrome. Même mon médecin ne connaît pas pour vous dire.
Merci encore

[Emie1]

Je n’ai pas eu les symptômes liés à absence de sudation mais cela apparaissait bien dans les descriptifs du syndrome dans les recherches que j’ai pu faire quand cela m’est arrivé.
J ai vu l’ophtalmologue 4 mois après mon opération et elle m’avait indiqué qu ´il fallait au minimum attendre 6 mois et que le mieux était un an pour constater que le syndrome n’avait pas régressé . Ç est un syndrome rare à priori mais j’ai eu la chance d’avoir le diagnostic posé immédiatement . Mais je vous confirme que cela peut se remettre tout seul.

[Pierre49]

Bonjour,

le nerf vague qui contrôle la paupière à du être touché dans l’opération, ce qui est un risque connu. Ce nerf a de multiples actions dans le corps dont certaines sont probablement encore méconnues. Il est possible qu’il contrôle la sudation localement.
Si la paupière gagne en mobilité, il serait logique que tes autres symptômes disparaissent eux aussi progressivement.

Pierre

[Ambroise1]

Merci à Emie et Pierre d’avoir pris la peine de me répondre. Cela redonne de l’espoir car c’est quand même déconcertant tout ça.
Pierre avez vous eu le même problème si oui pouvez vous m’en dire un peu plus sur votre expérience. Et comment être sûr que c’est ce nerf vague qui a été touché. Comment être sûr que la paupière gagnera en mobilité. Désolé de vous déranger avec ça.
Encore une fois merci

[Pierre49]

Bonjour,

le fait que le nerf vague (en fait les nerfs vagues, il y en a un de chaque côté) soit en relation avec la paupière est bien établi. Le prof qui me suit m'en avait parlé à propos d'une éventuelle ré-opération et on trouve facilement l'info sur la toile. Je crois me souvenir que c'était indiqué dans le livret que j'avais reçu avant l'opération à la Pitié. Je n'ai pas eu ce souci de paupière. Ce nerf, aussi appelé pneumo-gastrique, est impliqué dans d'autres organes, ce qu'on retrouve en faisant une recherche sur le net.

J'espère que cela se remettra en place rapidement.

Pierre

[Ambroise1]

Merci de votre réponse j’essaierai de faire d’autres recherches sur internet même s’il est difficile de se retrouver dans ce flot d’informations. Si ce n’est indiscret pourriez-vous vous me dire par quel prof vous étiez suivi à la pitié au cas où je serai amené à consulter. Ai vraiment envie de rencontrer un professionnel qui a déjà travaillé dans ce domaine et qui pourrait m’en dire davantage.
Bien cordialement
Ambroise

[Marienne]

Bonjour Ambroise,

Je suis désolée que tu aies ce souci et j'espère que pour toi aussi ça va se rétablir avec le temps. Je me rappelle que lors de ma deuxième opération (curage ganglionnaire) ce syndrome de CBH et une atteinte du nerf spinal étaient mes deux hantises. Mais heureusement je n'ai eu ni l'un ni l'autre, par contre le rameau mentonnier du nerf facial a été touché et du coup j'avais la lèvre inférieure côté droit qui était de travers quand je parlais ou riais (c'est revenu dans l'ordre avec des exercices en 3 mois).
Du coup je me rappelle que j'avais fait des recherches sur le syndrome de CBH, et effectivement j'avais trouvé que que ce syndrome, outre le problème au niveau de l'œil, pouvait aussi entrainer une diminution de la transpiration sur le côté du visage dont les fibres nerveuses sont lésées, avec parfois des épisodes de rougeurs.
Ce site est assez accessible si tu veux avoir des informations sur le syndrome de CBH: https://www.passeportsante.net/fr/M.....ome-claude-bernard-horner

Est que tu as eu un curage ganglionnaire en plus de ta thyroïdectomie? En général, le syndrome de CBH est un risque connu lorsqu'il y a un curage latéral. Pour te simplifier de ce que j'avais lu dans un traité et des annales de chirurgie endocrinienne, tu as eu une atteinte de la chaîne nerveuse sympathique cervicale. Celle-ci est plaquée contre le muscle long du cou, et sa blessure va entrainer un syndrome de CBH postopératoire. Ça arrive en cas de curage latéral ou sinon, sans curage latéral, la lésion de la chaîne sympathique cervicale peut aussi intervenir lors d'une thyroïdectomie, dans ce cas la lésion est un peu plus favorisée soit par un cou maigre car une hyperextension cervicale va exposer la chaîne de façon plus superficielle que ne pourrait l'atteindre l'opérateur, soit par un goître plongeant car il va nécessiter des manœuvres d'extraction.
Ce syndrome de CBH est en général régressif et il n'y a aucun traitement spécifique à proposer.

Voilà je pense que tu peux consulter un ophtalmo pour te confirmer ce diagnostic de CBH, et sinon si j'étais toi peut être aussi que je retournerais là où tu as été opérée voir ton chirurgien car c'est une complication post op que tu as.

Bon courage pour la suite et je te souhaite de tout cœur un retour à la normale. Sois patiente car pour des lésions nerveuses ça prend du temps.

[Ambroise1]

Bonjour Marienne
Merci d’avoir pris la peine de me répondre. J’ai plutôt eu une laminectomie( opération des cervicales avec ouverture à l avant). C’est vrai que je n’ai pas eu l’occasion de revoir ma neurochirurgienne depuis mon opération car avec les restrictions liées au covid ça n’était pas possible. Nous avons juste échangé par téléphone et souvent par téléphone elle ne peut vraiment pas prendre la mesure de comment je me sens. Les fois où je lui en ai parlée elle m’a dit que c’était sans doute le sparadrap posé par l’ anesthésiste sur les paupières lors de l’opération qui en était peut-être la cause. Lui ai demandé plusieurs fois si un nerf avait été touché pendant l’opération elle m’a redit que non sinon elle l’aurait vu.

J’avoue que ce n’est pas simple. Entré au bloc avec un problème et en sortir avec un autre... sans doute moins grave mais assez perturbant. Je n’en connaissais pas l’existence avant l’opération. C’est vrai qu’un œil à moitié fermé et une transpiration sur un seul côté du visage ça fait bizarre.
Ce sont d’ailleurs les recherches sur internet qui m’ont amenées sur le forum où on en parlait. Vraiment merci encore
Bien à vous

[Lola31]

Bonjour,
Je me permets de vous livrer mon expérience pour encouragements. J'ai été opérée en 2015, avec curage important. Au réveil, ma paupière fermée m'a permis de découvrir ce sacré Claude Bernard Horner. J'avais également l'impression que personne ne s'intéressait à cette paupière fermée. Elle a fini par se redresser peu à peu et 4 mois après, tout était revenue à la normale, spontanément. Je n'ai gardé de ce syndrome qu'un myosis. Une de mes pupilles est toujours contractée, quelle que soit la luminosité. Personne ne le remarque jamais et la gêne est quasi-inexistante. Bon courage à vous, en espérant que le temps fasse correctement son affaire!

[Ambroise1]

Bonjour Lola
Infiniment merci pour ce message qui me remonte le moral. Qu appelez vous miosis et comment se manifeste t il? C’est vrai que la nuit j’ai une vision pas très nette du côté de cet œil là. Aviez vous eu des problèmes de transpiration ou plutôt absence de sudation du côté en question. Merci encore de votre réponse spontanée. Par moment on a l’impression qu’on est seul au monde et en arrivant ici on se sent fortifié.
Bien à vous

[Lola31]

Le myosis est une rétractation de la pupille. Au début, j'avais la sensation d'avoir un voile sur l'oeil. Mais l'examen ophtalmique était tout à fait normal. Je pense que c'était plutôt une gêne du fait que l'une de mes pupilles varie normalement, alors que l'autre est fixe. Depuis, j'ai du m'habituer parce que je ne m'en rends plus compte.
J'étais surtout perturbée par cette paupière tombante que les gens remarquaient beaucoup (presque davantage que mes deux énormes cicatrices de l'oreille au milieu du cou!). On m'avait parlé d'une intervention chirurgicale pour la remonter mais, par chance, elle a retrouvé son chemin seule.
Je n'ai pas eu de pb de sudation particulière mais une insensibilité de la zone sous maxillaire jusqu'au lobe de l'oreille pendant... 4 ans!
Il faut de la patience, beaucoup de patience. Nous avons aussi la chance d'avoir ce forum. C'est une mine d'information quand on s'interroge ou que l'on s'inquiète. J'y ai trouvé mille réponses et autant de soutien! Bon courage à vous.