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Basedow-Hashimoto, projet de grossesse, opération?

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Pauline_clryhors ligne
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MessageBasedow-Hashimoto, projet de grossesse, opération?

 
Posté le: 08. Mai 2020, 12:43
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Bonjour à tous,

J’ai passé beaucoup de temps à lire les différents sujets me permettant d’essayer de trouver des réponses mais je n'ai pas trouvé d'éclaircissements à mon cas. Je compte beaucoup sur votre aide svp je suis perdue. Merci d'avance pour votre aide...

J'ai aujourd'hui une maladie de Basedow (A priori basedow-hashimoto en raison de la présence de TPO > à 1000, que je traine depuis 8 ans. J'ai eu des traitements au début, de moins de 18 mois, je ne sais pas pourquoi. Le premier a été de 7 mois, puis arrêt de 7 mois et reprise de 7 mois puis arrêt précoce de nouveau. A chaque rechute j’avais une tsh inférieure à 0,005.

A l’époque on me proposait une ablation de la thyroïde j’ai alors consulté un autre endocrinologue (celui qui me suit actuellement) et j’ai annulé l’opération selon les conseils de l’endocrinologue compte tenu du fait que je n’avais jamais réellement été traitée selon les préconisations à savoir, 18 mois minimum. Ça valait quand même le coup d’essayer.

Le dernier traitement que j’ai arrêté en avril 2019 a duré 4 ans dont 6 mois avec 5 mg de néomercazole un jour sur deux puis 6 mois avec 5mg une fois par semaine, donc petite dose et une Tsh dans la norme. Les traks avaient disparus. J'ai donc arrêté durant seulement 7 mois car j'ai rechuté fin 2019.

Aujourd’hui, ma Tsh est inférieure à 0,01 et mes traks sont à 2,40 pour une norme du labo indiquant < à 1,75.

J'ai 27 ans et un projet de grossesse. Mon endocrinologue me conseille de ne pas opérer car mes traks sont selon lui pas très élevés et que ma thyroïde ne présente pas de nodule et n'est pas grosse (dernière échographie faite en décembre 2019). Il évoque une autre tentative d’un an. Il m’a passé sous propylex au cas où il y aurait une grossesse.

Mais voilà, pour avoir un second avis, j'avais pris rdv à l'hôpital la Salpêtrière à Paris qui me dit qu'elle me préconise une opération. Les raisons : projet de bébé.

J’ai lu sur votre forums, et sur diverses études disponibles sur Internet que les traks ont tendance à diminuer pendant une grossesse, en sachant qu’aujourd’hui les miens ne sont d’après mon endocrino « pas très élevés » et selon l’endocrino de l’hôpital « c’est déjà élevé car les traks c’est binaire, c’est soit 0 soit 1 ». Que penser ?

Je sais qu’il y a des risques en cas de grossesse sous basedow, mais, si celle-ci est contrôlée par propylex et donc moins nocif pour un futur foetus, que mes traks restent à 2,40 ou diminuent (comme ça avait été le cas), est-ce envisageable d’être enceinte ? Est-ce que les traks ont vraiment tendance à diminuer ou je prends le risque que ceux-ci explosent et deviennent trop dangereux pour le fœtus et moi-même ?

Aussi, mes TPO sont de > à 1000. On me parle d’une Basedow-Hashimoto.

Alors je ne sais pas si cela est utile d’opérer puisque mon endocrino me dit que je serai un jour en hypo (mais on ne sait pas quand) mais les traks disparaitront-ils si hypo ?

Est-ce qu’en cas d’opération les traks disparaissent ? Est-ce que les TPO sont contraignants pour une grossesse ? et si oui, est-ce que l’opération les feraient disparaitre ?

En fait, j’ai très peur de me faire opérer pour « rien » car je me sens plutôt « bien » sous propylex ou néomercazole. J’ai peur de me sentir mal après l’opération et pas de retour en arrière.

J’ai peur d’être opérée « juste » car projet de grossesse, si mes traks ne sont pas élevés et que je peux l’envisager sous basedow contrôlée par le traitement.

L’opération est fixée au 10 juillet, j’ai peur de faire une erreur et ne sait plus qui croire.

Je compte beaucoup sur votre expérience…Merci beaucoup pour votre aide…

Pauline
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kihors ligne
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 (p531103)
Posté le: 08. Mai 2020, 14:24
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Bonjour Pauline,

Si je ne saurais te conseiller, je peux néanmoins partager mon expérience :

J'ai été diagnostiquée Basedow à la fin de ma 1ère grossesse et j'ai rechuté pendant la seconde, alors non les trak ne diminuent pas forcément pendant la grossesse. Chez moi ce fut le contraire, la puberté et la ménopause peuvent aussi révéler un thyroïdite auto-immune.

En revanche, oui mes grossesses se sont très bien déroulées, sans traitement, et mes enfants vont très bien. Je n'ai pas eu d'hyper pendant mes grossesses, j'étais au contraire zen comme jamais malgré des trak passés de 2 à 6 au cours des 9 mois, jusqu'à 10 en post-partum.

Je n'aurais pas voulu être opérée avant d'avoir tenté de sauver ma thyroïde mais après 10 ans dont deux traitements par antithyroïdiens et deux rechutes, j'ai capitulé d'autant plus facilement que les trak augmentaient à chaque rechute. Sans regret. Vraiment.

L'idée qu'il serait inutile d’opérer "puisque je serai un jour en hypo" n'a jamais été évoquée par mon endocrino. Dans le cas contraire, pas sûre que j'aurais souhaité rester en hypo Hashimoto. L'ablation simple et nette est sans doute plus simple à équilibrer.

Mon équilibre c'est bel et bien grâce à l'opération que je l'ai trouvé Very Happy

Kleeblatt
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Pauline_clryhors ligne
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 (p531127)
Posté le: 09. Mai 2020, 13:54
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Bonjour Ki,

Tout d'abord, je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre. Le partage d'expérience et d'avis est tellement important.

Pour éviter une rechute comme vous durant votre grossesse, je me disais, qu'il valait peut être la peine de me stabiliser de nouveau (c'est en cours), d'attendre d'avoir des anticorps qui diminuent encore (aujourd'hui ils sont à 2,40 et la norme labo est < à 1,48) mais cette fois pour ne pas rechuter, je me demande si on peut rester comme j'étais l'année dernière, pendant un an avant 5mg de néomercazole une fois par semaine pour éviter de rechuter pendant la grossesse. Je ne sais pas si des personnes ont été dans ce cas sur le forum?

Car comme vous le dites, vos grossesses se sont tout de même bien déroulées malgré basedow (et heureusement!) et pourtant vos traks ont augmenté pendant votre grossesse. Ce qui me laisse perplexe car j'ai peur de me faire opérer et de me sentir mal après alors qu'aujourd'hui je me sens "bien" lorsque je prends le traitement. Mais peut on réellement le prendre sur le long terme, je ne sais pas... Crying or Very sad

Vous aviez été traitée durant 18 mois à chaque fois ?
Car moi je n'ai été traitée que 7 mois, puis pause de 7 mois puis encore 7 mois puis pause jusqu'à trouver un autre endocrinologue qui m'a traitée 4 ans dont 1 an avec 5 mg tous les 2 jours pendant 6 mois puis 5mg une fois par semaine.
7 mois après rechute, mais moins forte que les dernières fois car je reconnais bien les symptomes.

Tsh actuelle : 0.01
T3 et T4 à 10,5 ng/l / normes [6,1 à 11,2]
Traks : 2,40 (norme < 1,78)

En fait oui, je sais qu'un jour je serai en hypo, mais si je le suis lorsque j'aurai 50 ans (par exemple) et qu'ajourd'hui j'en ai 27, je me dis que je peux peut être me conserver un peu. J'ai déjà rechuté une fois réellement (si on part du principe que j'ai été traitée qu'une fois pendant minimum 18 mois). Mais d'un côté mon endocrino me dit oulala attendez vous êtes jeune vous avez le temps. Et de l'autre on me dit vous avez déjà rechuté et vos anticorps sont présents même si ils sont qu'à 2,40. Certes, mais sur le forum j'ai pu lire qu'en dessous de 6 il y a peu de risque...

Quelqu'un a-t-il eu des anticorps anti TPO elevés ? (moi > à 1000 pour une norme < à 34) et ceux ci sont ils sensés diminuer après une opération? Mon endocrino ne sait pas me répondre.

Parce que si le dosage est difficile à trouver, que je me sens mieux en hyper qu'après l'opération et qu'en plus j'ai toujours des TPO qui sont à priori signes de fausses couches alors autant rester comme ça car même si ce n'est pas l'idéal, je sais ce que j'ai aujourd'hui mais pas ce que j'aurai après et ça me fait peur... Rolling Eyes

Je suis contente de lire un témoignage positif Smile

Votre équilibre vous l'avez trouvé rapidement après l'opération ?
Very Happy
Avez-vous pris du poids ?
Déjà que j'en ai pris avec Basedow alors tout ce que je peux lire après l'opération...

Qu'est-ce qui vous a poussé à passer à l'opération? Vous n'arriviez pas à vous stabiliser avec le traitement ?

Désolée pour ce long pavé... Merci de m'avoir lue.
J'espère que Béate pourra me partager son expérience également.
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Pauline_clryhors ligne
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 (p531128)
Posté le: 09. Mai 2020, 13:56
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Je me permets d'ajouter aussi :
Est-ce qu'une opération est légitime s'il n'y a pas de nodules etc...
Si le traitement est supporté même s'il y a des rechutes...
Est-ce vraiment inconscient d'avoir une grossesse sous basedow si elle est "maitrisée" ?

Merci beaucoup!
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kihors ligne
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 (p531129)
Posté le: 09. Mai 2020, 15:29
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Bonjour Pauline,

Il est tout à fait légitime de souhaiter une grossesse malgré Basedow. Bien sûr que non, ce n'est pas irresponsable. Reste à choisir l'option qui nous tranquillise le plus.

Avec le recul, je sais que j'avais déjà Basedow avant d'être diagnostiquée après mon 1er accouchement. Comme je te le disais, ma 1ère grossesse s'est néanmoins très bien passée. Au contraire, moi qui étais parfois plutôt "speed" ai connu une parenthèse apaisée. Aucune ombre au tableau jusqu'au post-partum : hyperthyroïdie avec des TRAK "limite" positifs (1,5). On a attendu quelques mois avant de traiter, espérant une thyroïdite du post-partum transitoire et temporaire. Mais les TRAK ont grimpé et l'hyper s'est aggravée.

Traitement d'attaque quotidien à 40 mg puis 20 mois de block n replace sous Néo 20 mg + T4 75 ug. L'idée était d'éteindre complètement ma thyroïde (ablation chimique réversible) afin de leurrer les anticorps jusqu'à leur disparition. A l'issue, les TRAK étaient redescendus à 1,5. Pas mieux mais déjà pas mal.

Nous voulions un deuxième enfant, j'ai préféré attendre un an pour voir comment ça évoluait et, j'avoue, je voulais m'assurer d'avoir évacué tout ce Néomercazole (sensibilisée au scandale Distibène). Mais a priori, on ne compte aucune hausse des malformations sous PTU (Propylex). Sauf erreur c'est l'antithyroïden prescrit pendant la grossesse.

Ma deuxième grossesse s'est donc bien très passée aussi. Elle fut suivie d'une rechute en hyperthyroïdie et d'un nouveau traitement identique au premier. Le protocole a peut-être évolué depuis mais mon endocrino m'avait prévenue d'emblée : je n'aurais pas droit à plus de 3 traitements de 18 mois en raison de sa nocivité et du risque croissant de récidive. Ok. De toute façon, je ne voulais pas d'autre bébé et avec un peu de chance j'éviterais ainsi de rechuter.

Raté. Rechute à l'occasion d'une "contrariété". J'avais Basedow accroché au cou. Point. Stop. J'enlève tout !

Bref, je comprends que tu veuilles sauver ta thyroïde, j'en ai fait autant. "De mon temps", on prônait un block n replace de 18 mois. Chez moi ça n'a pas marché : j'ai rechuté. Deux fois. Je ne connais pas les protocoles qu'on t'a proposés, allégés ou allongés : ça valait le coup d'essayer !

Veille à ce que ton traitement soit suffisant pour abaisser les TRAK et éviter l'hyper. D'après les normes que tu as partagées, tes T3 et T4 devraient plutôt viser 9. (Moi je suis au milieu de la norme, en pleine forme et non, je ne prends pas de poids et oui, aux dernières nouvelles mes TRAK étaient enfin négatifs)
Daumen hoch

Bon long weekend !
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Pauline_clryhors ligne
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 (p531260)
Posté le: 11. Mai 2020, 11:36
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Bonjour Ki,

Désolée je n'arrivais plus à me connecter au site.
Une nouvelle fois, merci beaucoup pour ta réponse et merci pour ta compréhension également...

Du coup, sur tes deux grossesses, le maximum de trak que tu as eu c'était 6 c'est ça ? et pour ta deuxième grossesse au début tu étais à 1,5?

On ne m'a rien dit sur la récurrence du traitement... J'ai été traitée 4 ans dernièrement et avant ça deux fois 7 mois, je ne sais pas du tout si c'est dangereux de retenter une année... Surtout que vous dites que c'est un traitement nocif...

Du coup, avant de vous faire opérer vous aviez beaucoup de trak ou encore à 1,5 ? et pas de goitre , nodules etc non plus ?

Je vais essayer de revoir mon endocrino (celui qui ne veut pas d'opération) et qui veut essayer un an de plus. Peut être avec du néomercazole et mettre la grossesse entre parenthèse le temps de faire diminuer les anticorps puis demander s'il pourra ensuite me maintenir stable avec du ptu en amont d'une grossesse...
Si ça ne fonctionne pas je devrai bien arrêter un jour le ptu, et attendre de rechuter (car je doute que ça va fonctionner mais comme vous le dites, ça vaut le coup d'essayer , encore, de la sauver...) donc un an + essais bébé et si ça ne fonctionne pas arrêt du médicament + attente éventuelle rechute et rebelotte, stabilisation en vue d'opération... Car mine de rien j'ai déjà bientôt 28 ans et l'horloge biologique n'attend pas après ma thyroide je pense Confused

Et je vais m'assurer que ma dose est suffisante alors, merci pour tes réponses, vraiment. Mon endocrino ne prend pas beaucoup de temps pour m'expliquer et est un peu hautain quand je le questionne avec des réponses du type " oh mais on verra .. "

En tout cas, ravie que vous vous sentiez en pleine forme avec des traks disparus ! Surprised
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kihors ligne
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 (p531274)
Posté le: 11. Mai 2020, 13:26
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Bonjour Pauline,

Je viens de parcourir l'historique de mes TRAK (sans aucune nostalgie)
Very Happy

douteux à 1,5 à l'issue du 1er traitement
positifs à 2,1 au début de ma 2ème grossesse
positifs à 4,9 en fin de grossesse
on espère un retour progressif à la normale après l'accouchement... en vain:
huit mois plus tard, TRAK à 10 = deuxième traitement

Quant à la toxicité du Néomercazole, je te rappelle que contrairement à toi je prenais 20 mg par jour (et 40 mg en attaque), rien à voir donc avec ta mini posologie (petite joueuse !)
Wink

Si et seulement si (ce n'est pas une fatalité, j'y ai moi même échappé) il fallait traiter Basedow pendant la grossesse, on prescrit je crois du Propylex (PTU) plutôt que du Néomercazole.

Je n'avais pas de nodule à la 1ère écho après mon accouchement mais un volume augmenté oui (grossesse ou basedow). Au fil des ans, des rechutes ou des traitements, ma thyroïde est devenue multinodulaire. Bon débarras !

Bonne continuation, donne-nous de tes nouvelles
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Pauline_clryhors ligne
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 (p531403)
Posté le: 12. Mai 2020, 19:04
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Bonjour Ki,

C'est gentil d'y avoir jeté un coup d'oeil Smile

Tu n'avais pas des Traks très élevés non plus Smile

Oui c'est vrai tu as raison pour cette fois je suis une petite joueuse Very Happy ! Lors de l'apparition de Basedow et à la 1ère rechute (si on peut appeler ça comme ça après 7 mois de traitement), on m'avait donné 60mg puis 40 pour l'attaque! Shocked

Je vais essayer d'en savoir un peu plus sur les anti TPO sur ce forum. Mais s'il s'avère qu'il n'y a pas de risque pour une grossesse, et que je maintiens une petite dose de néomercazole ou ptu avant pour ne pas rechuter alors je vais peut être essayer de la sauver une dernière fois...

Merci d'avoir partagé ton expérience avec moi, prends soin de toi Smile
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