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Inquiétude taux de thyroglobuline

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Clémence 7hors ligne
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MessageInquiétude taux de thyroglobuline

 (p530116)
Posté le: 24. Avr 2020, 04:42
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Bonjour à toutes et toutes.

Cela fait un moment que je souhaitais compléter cette discussion avec l'évolution de mon parcours et je profite de cette période de confinement et de mes derniers examens pour le faire.

J'ai donc été opérée une 4ème fois en mai 2019.
Le chirurgien à retiré un nodule d'implantation intramusculaire droit infiltré par un carcinome papillaire conventionnel mesurant 1,2cm de plus grand axe.
A ce stade, après l'intervention et le rapport anamopathologique, je suis rassurée car le carcinome est "conventionnel " et il n'y a plus traces de peu différencié ou de cellules hautes.
Ouf! Je me dis que cette opération est la bonne....enfin
Au contrôle suivant, en juin 2019 le taux de thyroglobuline est de 0.41.je suis confiante.
En oct 2019: thyroglobuline 1.08.
.. Je m'inquiète mais pas les médecins car en parallèle, le contrôle échographique ne montre rien
Nouveau contrôle en janvier 2020: Thyroglobuline 0.90 et là je suis heureuse, il a baissé et je me dis que je vais enfin y parvenir à faire en sorte qu'il devienne indetectable Laughing
Toujours rien à l'échographie par ailleurs

Avril 2020: thyroglobuline 0.93 donc légère augmentation qui me stresse même si l'endocrinologue me rassure et parle d'un taux stable favorable.
Je précise que mon contrôle echographique qui aurait dû avoir lieu en avril a été déplacé en juin pour cause de covid 19.
Voilà, il me fallait écrire tout cela car je sens bien que je me préoccupe intérieurement car tant que ce taux ne devient pas indétectable, je me dis que tout peut repartir et cela m'effraie.
En fait, je crois que j'ai surtout besoin d'être rassurée.
Que pensez vous de ce taux qui reste détectable?
Le chirurgien me dit que cela arrive parfois, que je ne dois pas m'inquiéter. C'est mon plus cher désir Laughing
Y a t'il parmi vous des personnes avec ce genre de parcours?
Merci pour vos avis et réponses
Merci à Béate, si elle passe par là.
Je vous souhaite à tous, le meilleur, c'est à dire, la santé à partir de laquelle nous pouvons tout construire !
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Clémence 7hors ligne
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 (p541463)
Posté le: 12. Fév 2021, 14:42
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Je reviens vers vous car j'ai besoin de partager et aussi de recueillir des avis.

Mon histoire, je l'ai raconté dans le sujet: Lien à l'intérieur du forumInquiétude taux de thyroglobuline

En synthèse un cancer classé PTM 3 opéré une 1ère fois en oct 2012, puis 4 récivides, toujours dans la loge thyroidienne, donc à chaque fois une opération: donc 5 en tout.

Pour compléter l'histoire qui commence un peu trop à durer à mon goût:
Au contrôle de la TG de septembre 2020, celle ci était passée à 1.54 et je sentais depuis quelque temps un petit nodule sur le devant de mon cou.
Et, voila, c'était reparti pour une nouvelle opération qui a eu lieu début octobre dernier. il s'agissait d'un nodule en superficie qui a pu être opéré en ambulatoire et sous anesthésie locale. ( C'est mieux) et qui a bien confirmé que ce petit nodule était une récidive du papillaire.

J'étais contente et me disais que j'en avais sans doute fini avec cette bestiole.
Avant cette dernière opération, le taux de thyroglobuline était de 1.54

Après le taux était de 0.75. en novembre 2020.
Aujourd'hui, le taux est de 2.37.

L'endocrinologue n'est pas particulièrement rassurant.
Le chirurgien que j'ai consulté n'a absolument rien vu à l’échographie qui a eu lieu le 1er fevrier.

Je me pose plein de questions... A quoi correspond ce taux, cette augmentation?
Que va t'on pouvoir me proposer?

Je remercie quiconque pourra m'aider....
Courage à toutes et tous
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Beatehors ligne
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 (p541482)
Posté le: 12. Fév 2021, 20:04
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Bonjour Clémence,

en regardant ton ancien message sur la thyroglobuline, je viens de me rendre compte que je n'y avais pas répondu... apparemment il m'a totalement échappé, désolée !

Essaie de ne pas desespérer, ta situation est certes difficile, et c'est démoralisant, après 5 opération, de ne toujours pas être totalement débarrassée de ce fichu cancer, mais ta TG, même si elle est positive, reste tout de même assez basse - or, la TG est directement lié au volume du tissu restant, ça doit être vraiment tout petit, sans doute encore un tout petit ganglion !

Si l'echographie ne montre rien, c'est rassurant, mais ça veut dire que dans l'immédiat, on ne peut rien faire d'autre qu'attendre - ce qui est bien sûr stressant.

Si c'est une fois de plus dans le cou (ce qui est fort probable ! Sais-tu combien de ganglions ont été enlevés, jusqu'au maintenant ? Au total, on en possède plusieurs dizaines rien que dans le cou...), la solution serait vraisemblablement une fois de plus d'opérer, à voir avec le chirurgien (ça dépend de la position, si la zone a déjà été opérée une ou même plusieurs fois...)

Une autre option, dans certains cas, peut être la radiothérapie externe (très ciblée, du genre tomothérapie, cyber-knife...)

En attendant, il faudra veiller à garder ta TSH bien basse, en-dessous de 0,1 ("freinée"), pour que ces quelques cellules restantes soient stimulées le moins possible.

Bon courage et à très bientôt !

Beate
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Clémence 7hors ligne
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 (p541483)
Posté le: 12. Fév 2021, 20:52
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Bonsoir Béate et merci pour ta réponse comme toujours positive. Oui, bien sûr, je ne vais pas me laisser aller au désespoir mais j'aimerai tellement pouvoir guérir.
Alors, en fait, les récidives ne sont jamais revenues dans les ganglions. Il s'agit à chaque fois de nodules, parfois bien délimités, parfois pas. Cela est aussi un peu particulier...
Par contre, en effet, la tsh n'est peut être pas assez freinée. La dernière fois que cette dernière a été dosée, elle était à 0.83 en septembre dernier.
Je prends du thyrosint 0.88.
Béate, je comprends que tu ne puisses répondre à chaque message et donc, un grand merci d'avoir pris le temps de répondre au dernier.
Je ne comprends pas pourquoi les récidives ne reviennent pas sur les ganglions?
Tu as une idée ?
Dans mon parcours, il y aussi autre chose qui me questionne: comment cela se fait-il qu'après la 2ème cure d'iode, les deux nodules qui sont réapparu ensuite ,il n'y avait plus de trace du carcinome peu différencié alors que j'avais compris que sur les cellules indifférenciées, l'iode ne fonctionnait pas bien???( En effet, les modules prélevés lors des deux dernières opérations étaient constitués de foyers de carcinomes papillaire simples)
Une très bonne soirée
Clémence
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Pierre49hors ligne
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 (p541488)
Posté le: 12. Fév 2021, 22:46
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Bonsoir Clémence,
que les ganglions ne soient pas touchés est une bonne chose.
Je reviens sur ta TSH. Il faut vraiment que tu corriges ton dosage pour arriver à la freiner. C’est la manière la plus simple de limiter le risque de récidive. Tu changes ton dosage, en augmentant un peu, puis tu fait une pds 6 semaines après et tu recommences jusqu’à avoir une tsh inférieure a 0,1. A discuter avec ton médecin.

Pierre
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Clémence 7hors ligne
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 (p541503)
Posté le: 13. Fév 2021, 15:46
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Merci Pierre pour ta réponse que je suis entrain de considérer. En fait, à priori, je revois l'endocrinologue début juin et je me demande donc si je devrai d'ores et déjà lui demander un rendez vous avant, très prochainement pour lui parler d'un dosage plus freinateur?
J'ai vraiment envie de guérir évidemment...
Je me demande aussi pourquoi de lui même, il ne me l'a pas proposé ce changement de dosage?
Je me souviens avoir évoqué cette question avec lui en avril dernier et il disait que cela n'était pas nécessaire..Mais bon, à ce moment-là ma tg n'etait qu'à 0.95
Pleins de questions dans ma petite tête....
Merci encore et très bon week-end
Clemence
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Pierre49hors ligne
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 (p541517)
Posté le: 13. Fév 2021, 22:06
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A moins que tu aies des problèmes cardiaques, de l’hypertension artérielle par exemple, qui fasse qu’il faille que tu évites à tout prix une hyperthyroïdie même légère, il n’y a pas de raison de ne pas freiner mieux la stimulation de tes cellules thyroïdiennes en faisant baisser ta TSH. Tu es dans une situation de maladie résiduelle et je ne comprends pas que ton endocrinologue ne soit pas plus attentif à ta TSH. Cela a pu favoriser tes récidives multiples si ta TSH n’a jamais été réellement freinée. A ce stade, avoir un autre avis médical éclairé auprès d’un spécialiste des cancers thyroïdiens serait utile. Certains endocrinologues ne suivent pas beaucoup de patients avec cette maladie ou alors des personnes en rémission depuis longtemps et « sans histoire ». Si tu étais suivie par qu’un en CHU par exemple, tu aurais la garantie d’avoir une personne d’expérience.

Pierre
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Lola31hors ligne
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 (p541584)
Posté le: 16. Fév 2021, 09:10
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Bonjour Clémence,
Nos parcours se ressemblent un peu, comme nous l'avions déjà remarqué il y a quelques années; et il semble malheureusement que l'on continue de se faire écho!
Je traverse aussi une période de turbulences émotionnelles au vu de mes derniers résultats, avec un TG toujours détectable (valeurs proches des tiennes) et des nouvelles métastases dans le cou. Bref, ce cancer persiste, persiste et je trouve de plus en plus difficile de supporter ce processus de surveillance/chirurgie/espoir/augmentation de la TG/apparition nouvelles lésions et hop, on retourne à la case départ!
Cette maladie résiduelle nous transforme en de véritables Sisyphe (personnellement, les muscles en moins!).
Et dans la période, on ne peut même pas se changer les idées en faisant la fête avec les ami.e.s. Comme toi, parfois, je trouve que c'est un peu désespérant!

J'avais aussi une TSH un peu haute, étant donné la situation. Sur les conseils des membres du forum, j'ai alerté mon médecin en ce sens et il a augmenté mon traitement en juin dernier pour être davantage freinée. Je suis aujourd'hui à 0,06 de TSH (137 de Lévothyrox). J'ai quelques symtômes mais je supporte assez bien le sur-régime. N'hésite pas à le mentionner lors de ton prochain rdv. On ne peut pas beaucoup agir mais autant mettre toute les chances de notre coté!

Je te souhaite beaucoup de courage et de patience surtout.
Belle journée à toi.
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Clémence 7hors ligne
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 (p541594)
Posté le: 16. Fév 2021, 17:39
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Bonjour Lola,
Tout d'abord, merci pour ton message. Il a eu la vertu de me faire du bien car je me sens moins seule dans cette galère.
Oui, en effet, nos parcours ont des similitudes. Je suis désolée que toi aussi tu n'en sois pas encore sortie de cette affaire.
C'est vrai, à chaque opération, je me dis, cette fois, cela devrait être fini, la 1ère prise de sang après montre bien sur une diminution de la TG mais cela repart de plus belle ensuite....Carambar! Vais je pouvoir me débarrasser de ces indésirables? C'est …..désespérant mais...je ne veux évidemment pas me laisser à ce désespoir et cultiver l'espoir envers et contre tout...Alors, entre autres, je viens sur ce forum et je cherche des réponses pour alimenter cet espoir!
Emotionnellement, c'est parfois bien lourd de traverser ses montagnes russes et je peux être rattrapée par des peurs… C'est sur que cela me fait travailler sur moi même...alors j'y travaille, méditation, yoga, créativité…
Il est vrai aussi que la situation actuelle n'est pas la plus joyeuse non plus mais je prends bien soin de moi, suis globalement moins sollicitée et entourée de bons amis. Je m'attache à l'essentiel, à ce qui donne du sens à ma vie.
J'ai pris rendez vous avec l'endocrinologue que je vois demain pour parler de la freination de la TSH. Je me dis qu'en effet, cela est à tenter.
Je reprends aussi un régime à faible indice glycémique car ces derniers mois, je me suis un peu laissée aller...et que peut être cela a eu une incidence ( en tous cas, certains messages sur ce forum me le laissent croire).
Et, toi, que mets tu en place?
Voilà....Affaire à suivre… merci pour ton encouragement!
Merci Pierre aussi pour ta réponse, je suis tout à fait ok avec ce que tu dis.
Je nous souhaite le meilleur sur nos chemins de guérison
Freunde
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Lola31hors ligne
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 (p541603)
Posté le: 17. Fév 2021, 08:52
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Ah oui, tu as raison, partageons nos trucs et astuces face à la maladie!

La 1er chose que je fais pour supporter la situation, c'est d'essayer d'y comprendre toujours un peu plus, d'avoir des infos claires et de ne pas céder aux "imaginaires négatifs" autour du cancer... et pour cela, le forum est une mine d'or!

Et puis aussi j'ai accepté la possibilité d'un arrêt de travail. J'étais épuisée par la charge de travail et le fait de devoir faire face, sur tous les fronts, sans faillir. Trop de pression, trop de déplacement, trop peu de temps avec ma famille, trop peu de satisfaction dans cette course folle aux objectifs. Bref, j'ai lâché (ou plutôt, mon corps a lâché). ça fait donc plus d'un an que je suis en arrêt maladie. Le travail a été une béquille au début de ma maladie, une façon de la laisser très à distance et puis les choses se sont inversées. Ces derniers mois, je me concentre à construire une nouvelle vie pro, sans doute davantage précaire mais qui me permettra la souplesse nécessaire aux aléas de ce cancer. Enfin, j'espère y parvenir malgré la conjoncture!

Concernant l'alimentation, effectivement, il semble que la diminution des glucides soit une option (nbreux témoignages en ce sens sur le forum). Je n'ai pas eu ce courage mais j'ai fait W*W* pendant le confinement. J'ai perdu 15kg et ai retrouvé mon poids d'avant la maladie. Je suis très contente d'avoir réussi cet effort. Et ça a eu de réels effets sur tout un tas de symptômes: moins de diarrhées, moins de RGO, moins de pb intestinaux, moins de douleurs articulaires. Et quelle joie de ne plus se poser de questions en s'habillant le matin!

Bref, il y a quelques années, je trouvais que c'était super cliché de se recentrer sur soi, de cultiver son jardin, en mangeant plus sainement et en évitant le stress. Bon, ben, depuis, en bonne imbécile, j'ai changé mon avis!! Wink

Très bon courage à toi et à tous ceux et celles qui cherchent à vivre avec ce satané cancer et reviens nous dire comment les choses avancent pour toi.
Très bonne journée.
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Nicole2hors ligne
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 (p541619)
Posté le: 17. Fév 2021, 21:50
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" Bon, ben, depuis, en bonne imbécile, j'ai changé mon avis!!"
Mais pas du tout!Au contraire: il n'y a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis!
Crois en mon expérience... Laughing
Bon courage pour ton combat vers une meilleure santé.
Nicole
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Lola31hors ligne
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 (p541627)
Posté le: 18. Fév 2021, 09:28
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ah merci Nicole2 de ta remarque! quel lapsus de ma part!!!
Donc, bien entendu, je voulais dire: "en mauvaise imbécile, j'ai changé mon avis!".
Laughing mon inconscient est facétieux!
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Clémence 7hors ligne
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 (p541629)
Posté le: 18. Fév 2021, 10:22
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Eh! oui, bien au contraire, seules les imbéciles ne changent pas d'avis!
Bravo Lola pour tout ce que tu as déjà entrepris, c'est génial!
Personnellement, ce que la maladie m'a enseignée c'est bien cela: Prendre soin de soi, être au plus près de ce qui est juste pour nous.
Et, pour moi aussi, cela n'allait pas de soi avant l'annonce du diagnostic. Donc, voici, malgré tout un des bénéfices de cette histoire et pas des moindres.
J'ai consulté l'endocrinologue hier, je me suis sentie écoutée, j'ai pu lui poser les questions qui me taraudaient l'esprit et effectivement il m'a augmenté mon dosage: je passe de 88 à une alternance de 88 à 100 et c'est exactement ce que je me disais.
Donc, du coup, je le revois dans 6 semaines pour contrôler tout ça.
je suis contente d'avoir osé demander un rendez-vous et je remercie toutes ces bonnes personnes du forum qui m'ont encouragée dans ce sens!
C'est sur, ce forum est non seulement une mine d'or mais aussi une ressource incroyable dans laquelle j'ai puisé des forces!
TROP BIEN Very Happy
Le meilleur pour chacune, chacun!
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Clémence 7hors ligne
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 (p559000)
Posté le: 14. Nov 2023, 18:46
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Bonsoir à toutes et tous,
Me revoilà car depuis quelque temps, le taux de thyroglobuline augmente de nouveau et que le chirurgien vient de me ponctionner un nodule qui a commencé à apparaitre en juin 2022 et qui fait désormais 1 cm.
J'aurai les résultats de cette ponction en début de semaine prochaine.
Demain, je devrais aussi avoir le taux de thyroglobuline actuel.
Je m'inquiète bien évidemment car j’espérais en avoir fini....
je vous fait un récapitulatif:
Je prends une moyenne de 96 de Thyrosint depuis avril 21

En Avril 2021,
thyroglobuline 0.89

En juin 21
Thyroglobuline 1.16

En aout 21
thyroglobuline 1.31

En nov 21
Thyroglobuline 1.31

En Avril 22
Thyroglobuline 1.5

Aout 22
Thyroglobuline 1

Novembre 22
Thyroglobuline 1.57

Mai 23
Thyroglobuline 3.07

Voilà comme vont les taux. A voir demain le prochain...
Lundi, je suis donc allée chez le chirurgien qui a donc décidé de ponctionner le nodule apparu en été 2022 et mesurant désormais 1 cm de diamètre.
J'écris en attendant sur ce forum, je crois que cela me fait du bien et me permet de déposer un peu du stress que ces résultats me donnent.

Y a t'il d'autres personnes qui vivent des parcours similaires?

Je souhaite le meilleur à chacun, chacune.
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Lola31hors ligne
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MessageSoutien en écho!

 (p559011)
Posté le: 15. Nov 2023, 17:48
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : cathyp
Répondre en citant

Bonjour Clémence,

Je tiens un peu loin du forum ces dernières années car j'ai besoin de mettre un peu de distance. Mais comme je me suis "abonnée" à ton fil, je viens de lire tes dernières nouvelles. Pffff, je suis tellement désolée pour toi.
Je comprends, oh combien!, tes inquiétudes. Car encore une fois, tu me devances de quelques enjambées mais nos parcours se ressemblent à nouveau:
J'étais lundi à l'oncopole et ma TG augmente, lentement mais régulièrement depuis ma dernière opération (mars 2022). Et un petit ganglion suspect a été découvert à l'échographie, dans la loge thyroïdienne. C'est donc une récidive, encore, après plus de 8 ans de maladie, 2 cures d'iode inefficaces et 3 opérations.
Alors oui, je crois que je comprends bien ce que tu vis Wink et je compatis mille fois.

Je me permets de partager quelques éléments qui m'ont bien éclairée:
- la TG est en rapport avec la "masse" de maladie mais aussi avec la TSH. Perso, dès que ma TSH augmente un peu, ma TG augmente aussi. D'où l'intérêt de maintenir la TSH le plus bas possible.
As-tu réussi à maintenir une TSH au dessous de 0,1? et supportes-tu ce dosage? si oui, c'est déjà un bon point!
- J'ai toujours un peu peur de cette position d'"attente" et que la maladie dissémine trop. L'échographe me dit que quand les récidives sont circonscrites au cou, ça ne part pas ailleurs sans qu'on puisse l'appréhender. Je suis imprécise mais il était super rassurant sur la localisation des récidives; et c'est déjà ça que ça reste circonscrit!
- Enfin l'oncologue me dit à nouveau que la récidive est petite (encore inférieure à 1cm pour ce qui m'occupe) que la TG est basse (il me dit que certains ont des chiffres à + de 1000) et que la maladie pourrait stagner des années sans être vraiment dérangeante ou dangereuse. Perso, j'ai un peu de mal à intégrer cette idée de cohabiter toute la vie avec ce cancer mais c'est peut être un travail que nous avons à faire dans nos situations.

Je suppose que tu as déjà tout cela en tête mais, parfois, c'est réconfortant de savoir que l'on n'est pas seule. Je reste dispo en MP si tu veux et je te souhaite tout mon courage pour l'attente de tes résultats!!
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Inquiétude taux de thyroglobuline

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