écho et aspect thyroide hashimoto

[margotte]

bonjour à toutes et tous,

je vous écris car j'ai besoin d'un avis!!
j'ai été diagnostiquée hashimoto en 2012.
mais je commence à douter que ce soit réellement hashimoto je me demande si ce n'est pas une hypothyroidie auto immune mais pas hashimoto. ainsi je voulais savoir quel aspect est censé avoir la thyroide à l'écho dans le cadre d'hashimoto...ma 1ère écho de 2012 disait pour le lobe droit 42x15x12 et en 2017 41x11x11 et pour le lobe gauche 37x13x10 en 2012 et 37x10x9 en 2017. l'isthme est passé de 3mm d'épaisseur à 2mm. elle a une répartition normale de la vascularisation glandulaire. elle parait normoéchogène, finement hétérogène ou discrètement hétérogène. pas de goitre plus de nodule et au final une glande qqualifiée de petite (5.4 cc de volume total) mais en sachant que je mesure 1m50 pour 40 kg donc chez moi déjà tout est petit donc j'imagine que ma thyroide est quoiqu'il arrive proportionnelle à ma taille. je me pose des questions car j'ai eu beaucoup de problèmes mais pour moi cela venait de mes nodules qui ont disparu après la prise de lévo. ma thyroide ne se détruit pas très vite, je n'ai jamais pris un kilo ce qui a toujours étonné mon doc. à l'époque 2012 mes anti corps qui n'ont jamais été re testés étaient: anti TPO 260 puis 464 puis 562 (inf à 16) et anti thyro 331 puis 303 (inf à 100). donc j'avais des anti tpo mais je me dis qu'ils ne sont peut être pas destructeur...la prise du lévo a fait disparaitre mes nodules responsables du désordre atomique de mon corps mais depuis j'ai l'impression que le lévo me fait plus de mal que de bien. je descend la dose petit à petit (bon sans parler de la NF) là j'en suis à 50 (j'ai été jusqu'à 100) et mes derniers résultats sont: 3.6 T3 (2.5/3.9) ; T4 9.5 (6.1/11.2) et par contre une tsh à 5.90 (0.38/5.33). mais là pas vraiment de symptomes alors qu'au début une tsh pareille mettait mon corps totalement KO. en fait j'ai surtout des gros problèmes digestifs ...là je ne sais pas si c'est raisonnable de baisser car mes taux d'hormones sont plutot ok du coup j'ai envie de baisser mais je suis en attente de l'écho que j'arrive pas à faire ce qui serait plus raisonnable avant de baisser car j'ai eu des soucis récemment aux glandes salivaires (similaires à mes débuts et qui étaient en lien avec nodules) mais là finalement tout a dégonflé ... merci de me dire à quoi est censée ressembler une thyroide d'hashimoto à l'écho si vous en avez une idée bien sur....Merci!!!!!!! bonne journée à tous!!

[wynnie]

bonjour
tes anticorps anti tpo et l'aspect hétérogène confirment Hashimoto.

l'apport d'hormones thyroïdiennes synthétiques a pris le relais de ta thyroïde défaillante qui a pu résorber les nodules du coup et dégonfler, c'est une excellente chose

ce n'est pas la tsh qui fait les symptômes mais les niveaux de t3 t4...

est ce que tu fait bien tes prises de sang le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien?

as tu des contrôles ferritine, vitamine D, vitamines du groupe B aussi?

[margotte]

merci pour ta réponse!! je suis totalement d'accord avec toi ce n'est pas la tsh qui fait les symptomes mais est ce que je peux rester avec une tsh pareille? mes niveaux de T3 et T4 sont corrects et pour le moment conviennent à mon corps.
pour la prise de sang, mon doc m'a dit de toujours faire dans les mêmes conditions et toujours à jeun mais avec le lévothyrox pris puisque de toute façon la tsh ne reflète qu' une moyenne et pas celle du jour ...

pour la ferritine, pas de récente mais toujours ok et pour vitamine D pas de controle mais 3 ampoules chaque hiver et vitamine B jamais.

j'ai regardé et à l'époque avec une tsh similaire j'étais à la ramasse mais le taux de T4 également était bas. donc ça veut bien dire que le controle TSH ne sert à rien seul mais du coup même avec controle T4 et T3 en parrallèle il semble totalement inutile sauf si c'est plus haut genre probléme hypophysaire.

que me conseillerais tu? puis je encore baisser le lévo sans risque? j'avoue que j'ai pris ce médicament en horreur depuis la NF même si il est vital j'ai beaucoup de mal à le prendre sérieusement et en fait ce serait une des pistes pour laquelle ma tsh est illogique avec mes taux t3 et t4 en effet une prise anarchique de celui ci pourrait être responsable de cette TSH (mais ça c'est internet qui le suppose...) ou alors est ce que c'est possible que cette TSH provienne d'un nodule non identifié à ce jour (du mal à aller faire écho à cause du covid 19) mais si c'était un nodule mes taux t3 et t4 seraient impactés? merci pour toutes les réponses que tu m'apporteras avec ta propre expérience ....

[wynnie]

prendre le levo avant ou après la prise de sang n'a pas d'impact sur la tsh mais a un impact sur les t4 puisque le lévo c'est de la t4.
mon labo refuse d'analyser les t4 si on a pris son lévo avant donc désormais il faut prendre ton lévo après la prise de sang pour mesurer le creux et pas le pic...

si tu n'as pas pris ton lévo absolument tous les jours le matin à jeun avec de l'eau en attendant ensuite au moins 20 à 30 mn pour manger ou boire autre chose que de l'eau pendant au moins 6 à 8 semaines, alors ta prise de sang n'est pas fiable en effet!!!
une tsh haute pourrait pousser ta thyroide a refaire des nodules mais pas l'inverse, un nodule ne fait pas augmenter la tsh

il faut te trouver une routine pour le prendre comme il faut et recontroler au bout de 6 à 8 semaines comme je te l'ai indiqué

tu sais qu'il y a plein d'autres formulations que le lévo maintenant?
l-thyroxin henning en comprimé
tcaps en capsules molles mais non remboursé
thyrofix en comprimés

[margotte]

ok merci beaucoup je suis d'accord la prochaine PDS je la ferai sans la prise du lévo.

concernant le changement de médicament j'ai envie d'essayer le Tcaps depuis longtemps mais il est pas remboursé effectivement. chaque changement de dosage est compliqué pour le corps du coup pour le moment je persiste avec la NF à laquelle mon corps semble s'être enfin adapté (mais non sans mal...). mais si je continue à avoir des soucis digestifs (qui m'ont conduit aux urgences!!) je serais obligée de changer car si tous mes résultats sont ok alors il sera temps de vérifier si c'est pas finalement cet excipient et c'est tout à fait crédible comme hypothèse au vu de la crise sanitaire déclenchée par la NF....ah la Buzyn quelle .....!!!!!
je vais tenter de faire mon écho prochainement, et être un peu plus sérieuse, voilà 10 ans que je le prends correctement mais depuis la NF je l'ai pris en horreur je le prends tous les jours mais c'est l'heure que je respecte pas et puis j'ai jamais accepté de devoir prendre un médoc si jeune tous les jours mais ça c'est psychologique! j'espère que pour toi tout va bien je te remercie pour tes réponses, j'essaye de te dire la suite et restons chez nous!! bien bien cordialement