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re-chirurgie ganglion

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fanfandu03hors ligne
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Messagere-chirurgie ganglion

 (p514987)
Posté le: 27. Sep 2019, 16:48
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bonjour ,
de retour de l 'IGR, jai donc vu le DR D.H. pour avis sur le ganglion decouvert au TEP et confirmé par IRM annuelles depuis 2 ans,réfractaire à l'iode puisque les cures d'iode n'ont jamais marchées sur les ganglions, avec légère augmentation de la TG, ce ganglion de 1,3 cm est situé entre la cervicale 2 et le pharynx, sur demande du centre Jean Perrin de Clermont Ferrand où je suis suivie,de consulter à l'IGR.
donc le Dr D.H. a expliqué qu'il y avait , soit faire de la radiothérapie mais pas sûr que ce soit efficace et si pas efficace chirurgie derriere plus compliquée, soit chirurgie directe, alors j'ai opté pour la chirurgie directe...pas de pronostique a terme puisque pas de statistique sur ce genre de cas relativement rare,
donc chirurgie ouverture sous l'oreille avec comme désagrément problème passager ( j'espère ..)de déglutition mais je l'ai déjà , je me demande si ça va être pire ..bien sûr j'appréhende .. malgré que D.H. a dit que ça ne lui pose aucun problème d'aller le chercher.. je serais hospitalisée 4 jours, le souci c'est que je n'ai pas de transport surtout pour revenir car je ne me vois guère conduire à la sortie .. je ne sais si j'ai droit à un transport .. que de soucis ..
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Mariennehors ligne
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 (p515060)
Posté le: 28. Sep 2019, 13:24
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : fanfandu03
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Bon courage pour cette opération, et au fond c'est même mieux d'aller le chercher ce ganglion pour t'en débarrasser pour de bon. Je comprends tout à fait ce que tu ressens car je me suis retrouvée dans un cas un peu similaire au tiens avec un ganglion en position para-oropharyngé entre la carotide interne et le pharynx, et forcément on flippe énormément quand on s'entend dire que c'est un cas atypique et rare... Mais bon faut peser la balance bénéfice/risque et y aller, et faire confiance au chirurgien. J'ai eu des problèmes de déglution pendant presque 3 mois post op mais c'est revenu dans l'ordre alors ne te stresse pas trop pour ça (et si ça se trouve tu n'auras pas de problème post op).
Pour ta question concernant le bon de transport VSL/ambulance, si la distance est supérieure à 150 km il te faudra un accord préalable avec la sécu donc parles en à ton médecin traitant pour commencer à le demander. Vu que c'est le centre qui te prends en charge qui t'envoie à l'IGR je pense que tu auras droit au transport pour le retour.
J'espère que tout se passera bien, bon courage!
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shannon
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 (p515070)
Posté le: 28. Sep 2019, 14:29
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Tu es courageuse petite Fanfan
et tu as raison de te débarrasser de ce ganglion

oui il te faut un VSL pour rentrer
et qu'on ne te parle pas de train,
il s'arrête à Bourges ou à Vierzon
après c'est une galère

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Ktrin'hors ligne
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 (p515081)
Posté le: 28. Sep 2019, 17:08
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : fanfandu03
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Hello Fanfan,

Une bonne chose que tu aies trouvé une chirurgienne supra-compétente pour t'opérer, et que tu gardes le moral !

Le reste ne sera qu'administratif et se réglera sans trop de problème, mais prends-y toi bien en avant.

Bonne chance et bon courage, croises les doigts comme nous le faisons pour Toi !
BiZous
Ktrin'

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fanfandu03hors ligne
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 (p515262)
Posté le: 01. Oct 2019, 05:31
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merci K'trin , Shanonn et Marienne !
Marienne je me sens moins seule en te lisant , je m'inquiète pour les problèmes de déglutition que j'ai déja.. jai peur de faire des fausses routes qui me déclenchent des spasmes laryngés ...
suis pas courageuse moi ...
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Aude79hors ligne
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 (p515308)
Posté le: 01. Oct 2019, 19:49
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : fanfandu03
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Si tu es courageuse Fanfan, vraiment bravo, tu prends les choses en main!!!

Tu nous tiendras au courant quand la date sera fixée, et je pense aussi que tu as le droit à un VSL, mais il faut l'entente préalable de la sécu, donc effectivement à anticiper...

Plein de grosses bises,
à très vite.

Aude.
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fanfandu03hors ligne
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Messagemon suivi

 (p520954)
Posté le: 19. Déc 2019, 12:56
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je m'aperçois que j'ai posté anarchiquement mes messages dans différentes rubriques, et jai compliqué les publications ,j'aurais dû tout ecrire dans ma rubrique "mon suivi " ça aurait été plus simple , mais comment changer mes messages ?
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MessageAnti TG?,

 (p526428)
Posté le: 06. Mar 2020, 19:10
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bonsoir,
je viens de recevoir mes premiers résultats suite à ma chirurgie ganglionnaire de novembre dernier. la TG a baissé : 0,508 (3.5 à 77) et le 18 09 2019 : 2,980
Mais les Anticorps anti TG ont augmenté pour la première fois:14 alors qu'ils étaient habituellement <10 alors pourquoi ? est ce normal ?
de plus hier je me suis retrouvée avec 15/10 de tension , bouche sèche , tête dans le gaz et urines fréquentes, j'avais soupçonné un début d'hypercalcémie vu que j'ai peut être pris trop d'apport et qu'en ce moment je suis assez statique; et bien non , mes résultats à jeun de ce matin sont en dessous de la norme basse, je suis perdue je vais devoir m'expliquer avec mon endocrinologue.. mais pour les anti TG qui peut me dire ?
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Beateen ligne
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 (p526445)
Posté le: 06. Mar 2020, 23:23
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Bonsoir Fanfan,

etait-ce la même trousse d'analyse, avec les mêmes normes ? Au même labo ? Parfois les laboratoires modifient leurs trousses, et du coup c'est difficile à comparer.

Et un taux de 14 reste quand-même très bas - je pense qu'il faudra attendre le prochain contrôle, avec un peu de chance ils auront de nouveau baissé.

Pour la calcémie, je ne peux pas te dire, n'hésite pas à en parler avec ton endocrino.

Je t'embrasse !

Beate
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Pierre49hors ligne
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 (p526447)
Posté le: 07. Mar 2020, 00:58
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Bonjour Fanfan,

pas de souci pour les anticorps. Tant qu’ils sont au-dessous de 22 (ce doit être le test Eclia Roche cobas d’apres Le seuil de détection de 10), ils ne perturbent pas la mesure de Tg. Donc celle-ci a bel et bien baissé de manière spectaculaire grâce à l’opération.
Elle va peut-être encore baisser. A vérifier dans 2-3 mois.
J’espère Que l’endocrino te donnera des pistes pour le calcium.
Mais la bonne nouvelle c’est quand même que l’opération est un succès !

Pierre49
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 (p526450)
Posté le: 07. Mar 2020, 11:08
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Merci Béate et Pierre ,
oui même labo mais prélèvement fait à mon domicile, ce qui retarde l'acheminement des tubes et pour la TG mon endocrinologue préfère que je le fasse direct au labo mais comme je n'étais pas bien là je ne pouvais pas prendre ma ,voiture a jeun pour faire 25 km avec le tournis... je dois faire un contrôle au CJP de Clermont Ferrand le 11 mars , j'aurais une écho et une prise de sang pour la TG , ce sera plus fiable et comme je vois mon endocrinologue le 23 mars j'aurais les résultats.
pour le calcium , j'ai rappelé le labo ce matin car il y a eu confusion d'ordonnance entre ma géneraliste et mon endo , mais les resultats bas sont confirmés , pourtant je sentais les symptômes d'hyper ??
mais ma question : une calcémie basse peut elle donner une tension haute ?
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Pierre49hors ligne
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 (p526460)
Posté le: 07. Mar 2020, 13:06
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Attention : il faut impérativement que ce soit toujours le même labo qui fasse l’analyse pour pouvoir comparer les mesures successives. Pour la tg, les anticorps ou la tsh, il est inutile d’etre à jeun. C’est seulement pour les hormones t3/t4, si tu les mesure. La mesure n’a aucune raison d’eTre meilleure si tu la fais au labo ou à l’hopiTal. Par contre la méthode peut être différente.

Une hypocalcémie ne peut pas induire de l’hypertension à ma connaissance. C’est le contraire : parfois une hypercalcemie sévère est associée a de l’hypertension.
Mais les causes de l’hypertension sont tellement variées qu’il ne faut pas associer les deux. Ce sont des choses différentes. Je crois que l’hyperthyroidie prolongée, par exemple liée à la freination (tsh très basse) nécessaire pour éviter que nos mauvaises cellules se développent, est une cause d’hypertension lorsque l’on avance en âge.

Pierre
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 (p526469)
Posté le: 07. Mar 2020, 15:26
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Pierre 49, je vous rassure je suis une vieille pratiquante avertie , et depuis 10 ans je le fais a l'identique dans les conditions identiques et même labo !! et c'est pourquoi je m'interroge sur les anticoprs anti thyro qui n'ont jamais variés
mon endocrinologue se base sur mes analyses de mon labo et aussi sur celles faites lors de mon contrôle semestriel au centre anti cancer de Clermont ferrand où je vais me rendre mercredi donc à voir ......
en ce qui concerne la TSH on 'en tient ps compte car je prends du cynomel
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Messagehier,mon suivi à Clermont ferrand

 (p538067)
Posté le: 01. Oct 2020, 11:46
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Bonjour,
le temps a passé vite malgré le confinement qui fut douloureux et éprouvant pour moi car c'est là qu'à commencé en mars, mes coliques hépatiques ! 3 grosses crises qui m'ont menées aux urgences et bien que soulagée par les perfs ce fut difficile d'avoir accès à un gastro- entéro et aux examens d'imageries verrouillés a cause du covid 19.après bien des démarches j'ai passé scanner , IRM et écho qui ont révélés des micro-lithiases dans la vésicule mais rien dans le cholédoque bien qu'il n'ont pas tout visualisé car j'ai des kystes au foie dont l'un à 6cm ,et aux reins dont un aussi de 6cm , ils étaient connus mais plus petits donc ça m'inquiète..à surveiller a dit le chirurgien que ma généraliste a enfin trouvé et je fus ENFIN opérée de la vésicule le 15 juin après avoir enduré des douleurs digestives et perdu beaucoup de poids ce qui perdure (moins 7 kg) avec encore des difficultés digestives malgré une bonne diététique.
ceci pour dire que mon TEPSCAN de suivi post op de novembre à l IGR fut repoussé cause covid et vésicule, pour juillet.... sans résultats,ni chez mes médecins .. donc grosse inquiétude chez moi
puis , semaine dernière j'ai reçu un courrier du centre AC Jean Perrin de Clermont -Ferrand sans explication, une convocation pour l’hôpital de jour avec un certain docteur B. que je n'ai jamais eu ?( je suis suivie depuis 11 ans en médecine nucléaire)donc illico j'appelle ce secrétariat qui se renseigne auprès du dit médecin et me dis qu'on ne peut rien me dire , seul ce médecin pourra m'en parler... imaginez ma trouille... j'appelle de suite mon endocrino , ma perle qui de suite les contactent aussi pour demander mon TEPSCan qui s'est perdu !, elle me rappelle de suite:pas pu joindre ce médecin mais a eu les résultats de mon TEpscan qui est parfait et qu'elle m'envoie de suite !! ah mon endo quelle précieuse personne ! et en fin de journée ce fameux médecin , jeune endocrinologue récente en place m'explique que c'est pour coordonner mon suivi compte tenu de mon cas particulier de cancer réfractaire à l'iode, ! OUF!!!!le médecin du service de médecine nucléaire pensait que je n'avais pas d'endo (????) je recontacte mon endo de Limoges qui m’encourage à m'y rendre pour effectivement coordonner tout ça mais on tient a rester pour le suivi de traitement thyro et hypopara et laisser Clermont Ferrand gérer les examens de suivi. je me suis donc rendu à cette consultation très sympa cette jeune endocrino a refait tout mon parcours et le point de la situation.
ma thyroglobuline a bien descendue. certes elle m'explique que l'équipe de médecine nucléaire a beaucoup réfléchi et hésiter à me renvoyer en chirurgie pour ce ganglion mais D. H. à l'IGR à donner son avis avisé. donc on m'a dit que je ne pourrais sans doute pas avoir recours a la chirurgie en cas de rechute mais ce sera un traiter par radiothérapie ...elle propose pour décembre un contrôle thyroïde sous THYROGEN ?? prise de sang, écho et IRM qui controlera mon méningiome frontal
ma question : pourquoi sous thyrogen ? D. H.à l'IGR m’avait parlé de tepscan pour mon suivi Béate tu vas peut être pouvoir m'expliquer hein?
en attendant jai la ligne "haricot vert je ne reprends pas de poids avec cette vésicule enlevée c'est pas gagné toujours ce gout amer plus ou moins présent désagréable pour le moment mais je suis en forme globalement ! je ne prends plus de cynomel depuis 6 mois car palpitations malgré la petite dose, je prends 87,5 de Lthyroxin certes ma T3 est près du bas de la norme , les T4 sont bien mais la TSH est encore très basse je me sens plutôt bien comme ça et mon endocrinologue de Limoges prudente ne veut rien changer , ni moi , alors que celle de Clermont proposait d'augmenter la L THYROXIN ....
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fanfandu03hors ligne
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MessageT3 basses..besoin d'un avis

 (p538183)
Posté le: 04. Oct 2020, 11:20
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re bonjour,
j'ai des symptômes de palpitations en ce moment , tension souvent à 15/9 et mes derniers résultats de septembre sont :
sous Lthyroxin 87,5 :
T3L 2,1 ( 2 à 4,4) antériorité juin 2020 :3
T4L 12,60 (9,3 à 17 ) antériorité juin 2020 : 15,90
TSH 0,198 ( 0,170 à 4200) antériorité juin 2020 :0,016
thyroglobuline :0,672 ( 3,5 à 77 antériorité avril 2020 0,429
anti corps anti TG :12 antériorité avril 2020 : 11
je ne prends plus mon quart de cynomel depuis 6 mois car je ressentais des palpitations et dans les premiers mois je me sentais bien ,
a noter que jai maigris de 7 kg
l'endocrinologue de centre Jean Perrin a proposé d'augmenter la LTHyroxin
quoi penser ?
merci d'avance
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