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Recherche traitement adéquat désespérément

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Blanche
Hashimoto
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MessageRecherche traitement adéquat désespérément

 (p515506)
Posté le: 03. Oct 2019, 15:46
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Bonjour,

Diagnostiquée Hashimoto depuis 15 ans, j'ai toujours eu des difficultés à être bien dosée, avec un problème récurrent de conversion des T4 en T3.
J'ai donc essayé plusieurs médicaments, outre le classique Lévothyrox : complément avec Cynomel ou Teatrois ; Euthyral ; gouttes Serb.
Mes symptômes ont été fortement améliorés lorsque j'ai arrêté le lait et le gluten il y a 3 ans et demi. Mais ils sont revenus en force avec le nouveau lévothyrox, auquel j'ai très mal réagi alors que j'avais un a priori positif. L-thyroxin de Hennings n'a pas été mieux. Seule une préparation magistrale à base de thyroïdine a été efficace mais j'ai dû me résoudre à l'abandonner il y a un an car, d'une part elle était très coûteuse et la consultation du médecin était également à un prix très élevé, d'autre part elle manquait de traçabilité et il s'agissait d'extrait de glande de porc séchée. Je suis donc revenue aux gouttes Serb : pas très pratiques et retour de certains symptômes. Du coup je prends Tcaps depuis fin janvier ; ce dernier essai me désespère car, en hypo avec 112 et en hyper avec 125, je tente l'alternance depuis un mois et demi ; or j'ai l'impression d'avoir les inconvénients à la fois de l'hypo et de l'hyper, ainsi que des symptômes qui persistent et que je supporte de moins en moins, alors que mon dernier bilan laisse croire à une TSH équilibrée à 0,6...
N'en pouvant plus, je suis sur le point de changer pour Tsoludose, qui vient d'être commercialisé ; je vais notamment aborder ce sujet avec mon endocrino que je vois lundi prochain. J'ai par ailleurs identifié un médecin généraliste, dont la connaissance de la thyroïde dépasse visiblement celle des spécialistes que j'ai rencontrés à ce jour, qui maîtrise la subtilité des T3/T4 ainsi que tout ce qui peut interférer tels que métaux lourds, candidose, dysbiose, ménopause, etc. J'ai vraiment l'impression d'épuiser tous les thérapeutes que je sollicite et d'errer à la recherche de celui qui sera compétent et qui aura envie de continuer à chercher avec moi. Le mot " patient " prend tout son sens dans ce contexte où l'on a conscience de son état tout en se sentant impuissant, à devoir attendre (le délai pour les prises de sang, les rendez-vous médicaux...).

Je n'ai pas vraiment de question mais plutôt besoin du retour de certains d'entre vous qui seraient dans ce type de situation à laquelle ils auraient trouvé une issue favorable.
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Framboisine1
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 (p515507)
Posté le: 03. Oct 2019, 15:58
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Bonjour Blanche,

Bienvenue parmi nous,

Tu es sous Tcaps...comme un certain nombre d'entre nous !

Tu nous dis 112...hypo
Et 125...hyper
Donc tentative d'alternance...dosage qui ne semble pas te convenir puisque tu penses à changer.

...Mais, peut-être, aurais-tu besoin d'un dosage intermédiaire...tout simplement...peut-être es-tu devenue sensible à de petits dosages, comme c'est le cas de certaines parmi nous...

Pourrais-tu nous donner date, derniers résultats de TSH, T3L et T4L ainsi que les normes de ton labo ?
Sous quel dosage étais-tu et depuis combien de temps ?
Pourrais-tu aussi nous dire ton ressenti ?

Merci pour ces infos.
A bientôt.
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Blanche
Hashimoto
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 (p515551)
Posté le: 03. Oct 2019, 22:13
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Bonsoir Framboisine,

Merci pour ton retour.

Ci-dessous les résultats de tous les bilans que j'ai faits depuis le traitement avec Tcaps, pour mieux voir l'évolution.

28/09 (Tcaps 112 du 22/07 au 12/08, puis alternance 112/125 un jour sur deux du 13/08 au 09/09, enfin alternance avec 2 fois plus de 125 que de 112)
TSH : 0,615 (0,270-4,200) / T4 : 19,3 (12.0-22.0) / T3 : 3,67 (3,10-6,80)

20/07 (Tcaps 125 depuis le 23/03)
TSH : 0,071 (0,270-4,200) / T4 : 23,4 (12.0-22.0) / T3 : 3,88 (3,10-6,80)

10/05 (Tcaps 125 depuis le 23/03)
TSH : 1,3 (0,270-4,200) / T4 : 18,2 (12.0-22.0) / T3 : 3,44 (3,10-6,80)

21/03 (Tcaps 112 depuis le 23/01)
TSH : 3,46 (0,270-4,200) / T4 : 17,3 (12.0-22.0) / T3 : 3,59 (3,10-6,80)

Je me sens actuellement dans un état où les symptômes sont exacerbés : troubles du sommeil (pas de difficulté à m'endormir en général mais de nombreux réveils), courbatures (impression d'avoir été rouée de coups quand je me lève le matin), tensions musculaires, voire douleurs articulaires, troubles digestifs (constipation, ballonnements), prise de poids, sensations de gonflement, acouphènes, maux de tête, peau sèche, perte de cheveux, sautes d'humeur, problèmes de mémoire et de concentration, fatigue avec un sentiment d'abattement et de découragement lié à cet état, limite déprime avec idées noires si je me laisse aller.

Bonne soirée,
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Framboisine1
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 (p515554)
Posté le: 04. Oct 2019, 00:30
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Bonsoir Blanche,

C'est bien dommage que tu aies tant modifié les dosages pour la dernière PDS...car les précédentes montraient bien que 112 n'est pas assez et 125 trop.

Ta dernière PDS avec 2x 125 et 1x112 (est-ce bien cela pour le dernier dosage ?) montre, pour moi, que ce dosage risque d'être un peu trop fort. Je pense qu'il serait souhaitable de baisser un peu.
Le passage à l'alternance 112/125 a été trop bref...c'est dommage.
Il faut 6 à 8 semaines minimum, au même dosage, pour que tes résultats soient valables.

Ce sont les niveaux de T4L et de T3L qui te donnent des symptômes hyper/hypo.

As-tu déjà tenté une cure de détox. du foie avec du desmodium entre autres, et des noix du Brésil pour le sélénium afin d'essayer d'augmenter la transformation des T4L en T3L ?

Abandonner le Tcaps ne me paraît pas nécessaire pour le moment. Il faut juste trouver le bon dosage et surtout ne pas baisser les bras...tu ne dois pas être trop loin.

Courage.
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Blanche
Hashimoto
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 (p515614)
Posté le: 04. Oct 2019, 18:14
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Bonjour Framboisine,

Il faut dire que mon suivi médical cet été n'a pas été à la hauteur de la situation.
En effet, j'ai immédiatement envoyé à mon endocrino les résultats qui montraient le surdosage : j'attends toujours sa réponse... Je suis donc revenue à 112 après en avoir parlé avec la remplaçante de mon médecin traitant. 3 semaines plus tard , j'ai consulté un autre médecin du cabinet médical en l'absence de ma généraliste : c'est lui qui m'a confirmé d'alterner compte tenu des symptômes d'hypo qui sont logiquement réapparus. Quand j'ai revu mon médecin traitant au bout de 3 semaines parce que j'étais vraiment mal, elle m'a prescrit l'alternance en doublant le nombre de jours à 125 par rapport à 112 (en fait c'est 5 jours à 125 et 2 jours à 112).

Pour la T3, je fais régulièrement des cures de desmodium depuis quelques années et j'ai tenté le sélénium, mais le seul traitement qui l'a fait remonter et où les symptômes se sont logiquement résorbés, c'est la préparation magistrale à base de thyroïdine, que je n'exclus pas de reprendre si je ne trouve pas d'alternative.

C'est la première fois que je mets aussi longtemps à m'équilibrer ; en général je suis fixée - positivement ou négativement - au bout de 3-4 mois, là cela fait plus de 8 mois, ce qui me fait dire que ce médicament ne me convient pas.

Quoi qu'il en soit, il me perturbe vraiment : je ne suis pas sûre d'avoir bien pris ma capsule ce matin ; dans le doute je n'en ai pas (re)pris, contrairement à la semaine dernière où je pensais l'avoir oubliée...

Bonne fin de journée,
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Framboisine1
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 (p515652)
Posté le: 04. Oct 2019, 21:37
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Bonsoir,

Où achètes-tu ta préparation magistrale à base de thyroïdine ?

Afin de prendre régulièrement ta lévothyroxine -sans erreur-, il faut utiliser un pilulier ; ainsi, d'un simple coup d'oeil, tu pourras vérifier si tu l'as prise ou pas.
Quand un traitement est à longue échéance, on finit effectivement par faire moins attention car ça devient une routine. Il n'y a que cette manière de pratiquer qui peut réguler les choses.

Pour ton dosage, tu pourrais, au lieu de prendre 125 pendant 5 jours et 112 les 2 autres jours, essayer 4 jours à 125 et 3 jours à 112.
La baisse n'est pas importante (13 mcg /semaine, soit 1,9 mcg /j), mais peut améliorer tes résultats.
Il faudrait cette fois rester à ce dosage pendant 6-8 semaines avant de refaire une PDS.

Quant à la lenteur du retour de l'équilibre, plus tu multiplies les changements de spécialités et de dosages, plus ton corps a du mal à te suivre.
Or, il subit déjà Hashimoto !
Et, tu as déjà essayé un certain nombre de spécialités,
alors qu'il suffirait peut-être de trouver simplement le bon dosage pour être bien.
Mais, la thyroïde....c'est une histoire de patience, malheureusement !

Sois patiente.
Courage.
Bon week-end.
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Blanche
Hashimoto
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 (p515744)
Posté le: 06. Oct 2019, 18:53
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Bonjour,

La préparation magistrale était fabriquée, en fonction de la prescription du médecin qui me suivait, par un labo belge car c'est interdit en France.

J'ai pensé au pilulier, oui ; ça m'éviterait un questionnement supplémentaire...

Je vois mon endocrino demain : je vais échanger avec elle sur cette difficulté à trouver l'équilibre, sur les symptômes qui persistent quel que soit le dosage - ce qui me laisse à penser que le médicament n'est pas adapté, et sur la suite à envisager.

Bonne soirée,
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