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Cancer papillaire persistant

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karenLABhors ligne
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 (p509524)
Posté le: 18. Juin 2019, 21:19
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Bon courage Lola!
Je suis aussi à J2 de ma cure d’iode.
En tout cas, vous m’avez bien fait sourire avec votre trousse de toilette! J’ai la même et je m'étais Fait rire toute seule aussi 🙈
Je penserais à vous vendredi pour votre scinti! Je serais exactement dans la même situation 🤞
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Lola31hors ligne
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 (p509787)
Posté le: 24. Juin 2019, 14:32
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Bon. Faut bien dire ce qui est, j'ai un peu le moral dans les chaussettes. La scintigraphie de vendredi dernier est venue définitivement fermer une porte thérapeutique: les cellules n'ont pas fixé l'iode.

Pour rappel: TG à 30 juste avant la cure, en défreination (TSH à 75); résidu connu de carcinome papillaire dans la loge thyroïdienne droite entre la carotide et la trachée; ganglion suspect de 7x6 dans l'aire III cervicale droite.

Mon dossier doit repasser en RCP pour avis de perspectives thérapeutiques. La préconisation à la sortie de la scintigraphie était en faveur d'un TEPScan pour faire le bilan d'extension (puisque la scintigraphie n'a pas pu être significative de ce coté là). Je vois Doc Z, médecin nucléaire en consultation le 2 juillet, qui me donnera sans doute davantage de détails.

Heureusement, depuis samedi je reprends le levo, je me dis que la remontée d'hormones va m'aider à encaisser cette nouvelle donnée.

Mon pb du jour (outre toutes les nouvelles questions et la sensation de faire un pas en avant et trois pas en arrière) c'est que je n'étais suivie que par mon médecin nucléaire. Je n'ai pas de suivi endocrino. Or, si le cancer est réfractaire à l'iode, je n'ai sans doute plus rien à faire en médecine nucléaire et il faut qu'un autre doc soit mon référent (oncologue? endocrino?).

Après une rapide recherche sur le net, j'apprends qu'un Centre Toulouse Thyroïde à ouvert à Rive Gauche en janvier dernier. Les toulousain.e.s, vous aviez entendu parler de ça?? Je débarque, cette info m'a complètement échappée.
Est-ce que c'est mieux d'envisager un suivi là-bas plutôt qu'à oncopole? J'avoue que je suis très attachée au service public mais je peux réviser mon jugement Wink.

Allez, je vais tenter de rédiger mon récit de cure d'iode, ce sera peut être utile à d'autres.
Bonne journée,
Lola.
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Quéribushors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p511353)
Posté le: 06. Aoû 2019, 11:45
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
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Bonjour Lola ,

effectivement un centre Thyroïde a ouvert à la clinique Rive Gauche.

J'ai été opéré très récemment d'un cancer papillaire par le chirurgien ORL Thibaud Raguin ; et j'avais aussi vu l'endocrino Sébastien Fontaine pour une ponction dans la thyroïde et des ganglions lymphatiques.

Attendez-vous à des dépassements d'honoraires ! Rolling Eyes

JE suis nouveau et j'appréhende beaucoup la suite... j'ai vu hier le docteur Z pour une cure d'iode courant septembre

En lisant tous vos messages , je me rends compte de mes lacunes en ce qui concerne cette maladie

Bonne journée
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Lola31hors ligne
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 (p511355)
Posté le: 06. Aoû 2019, 12:52
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Bonjour Queribus et bienvenu dans la tribu de VST!

Je n'ai finalement pas besoin de changer mon suivi avec Dr Z, même si je suis réfractaire à l'iode. Et je suis ravie de pouvoir continuer à l'oncopole.

Le Dr Z un très bon médecin selon moi. Il s'est bcp adapté à la façon dont je vis ma maladie et à mon besoin d'information. Le doc F. aussi est très compétent pour les écho et ponctions. C'est précieux parce que j'en ai fait qqes unes avec d'autres qui m'ont fait perdre bcp de temps et d'énergie (difficile après une ponction, par exemple, d'avoir comme conclusion: "on ne peut pas dire que c'est un carcinome mais on ne peut pas dire que ce n'en est pas" Sad. )

Je ne sais pas où vous en êtes de votre "maladie". Vos lacunes n'en sont peut être pas! C'est à dire que, personnellement, j'apprends au fur et à mesure que j'avance dans ce parcours de malade. Mais je ne me serai pas posée autant de question si j'avais eu un itinéraire "idéal": détection carcinome > chirurgie > iode 131 > surveillance > rémission. Même si c'est le cas le plus fréquent, il arrive que ce ne soit pas si simple et ça nécessite alors -si besoin- de comprendre les choses un peu plus précisément...

Peut-être pouvez-vous "ouvrir" un post à votre nom pour dire un peu où vous en êtes. ça permet de trouver des infos, des réponses, du soutien, ce qui peut être TRES TRES important.

Bon courage à vous pour la suite et à bientôt de vous lire donc Wink
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Lola31hors ligne
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 (p511452)
Posté le: 07. Aoû 2019, 21:31
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Des nouvelles:
Après ma cure d'iode en défreination en juin dernier, la scintigraphie avait révélée que les cellules n'avaient pas fixées l'iode.Crying or Very sad Crying or Very sad
J'ai fait un TEP Scan pour bilan d'extension la semaine dernière et le glucose n'a pas fixé non plus; mais là, c'est plutôt une bonne nouvelle puisque j'ai cru comprendre que cela signifiait que les cellules étaient peu actives. Smile Smile
Comme la tumeur qui persiste est mal située, la chirurgie est peu indiquée pour le moment et c'est donc reparti pour une surveillance active avec un contrôle en novembre prochain.

Je ne suis pas encore complètement remise de la défreination alors je reste assez émotive, mais quand même, je trouve que c'est un peu les montagnes russes cette maladie!
Je suis passée en qqes mois par la phase 1: 'oups, la TG augmente, les échos le confirment par des nouveaux ganglions, il faut agir: faisons de l'iode en défreination' (dans ma tête c'était la grosse inquiétude).
Puis la phase 2: 'mince, l'iode n'a pas marché!' (et dans ma tête c'était la catastrophe).
Et enfin, la phase3: 'bon, c'est pas grave, de toute façon, on va attendre, l'évolution est tout de même lente' (et là, je ne sais plus où donner de la tête!).
Je pense que je vais tenter dès demain la phase 4: "Partons en vacances le coeur le plus léger possible, on aura bien le temps de réfléchir à tout ça au retour!!"
Geheim
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Ktrin'hors ligne
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 (p511453)
Posté le: 07. Aoû 2019, 21:38
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Lola31
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Bonne Chance et surtout Bonnes Vacances Lola !!!

Plein de biZous !
Ktrin'

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Lola31hors ligne
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 (p514046)
Posté le: 13. Sep 2019, 08:19
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Quelques nouvelles.
Finalement, je peux conserver mon suivi avec mon médecin nucléaire préféré même si les cellules ont été réfractaires à l'iode! Ouf!! me voilà soulagée de pouvoir garder mes petites habitudes, d'autant que ce médecin me convient parfaitement (tant dans sa façon d'appréhender le soin que dans le relationnel).

Alors qu'il avait été décidé une surveillance active suite au TEP scan de cet été, j'ai finalement été rappelée la semaine dernière pour me proposer de rencontrer un chirurgien ORL (le dr J.S) pour envisager une exérèse. J'avoue que, sur le moment, j'ai été un peu surprise puisque j'avais compris que l'opération était risquée et qu'on ne l'envisagerait qu'en cas d'évolution notable de la maladie.
Bon, visiblement on en est là.
Après réflexion, je me dis que c'est enfin une opportunité de se débarrasser de ce fichu cancer alors je prends les choses positivement.

J'ai calé ces rdv fin octobre pour pouvoir aborder plus sereinement la reprise du travail et assurer ces deux mois sans interférence.
Je serai donc bientôt de quoi fin 2019 sera faite!
Je viendrai poster la suite des aventures ici mais espère pouvoir participer au prochain café toulousain pour rencontrer certain.e.s d'entre vous "dans la vie réelle"!!
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Beatehors ligne
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 (p514108)
Posté le: 14. Sep 2019, 09:22
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Bonjour Lola,

C’est super que tu puisses rester avec le même médecin nucleaire ! D’ailleurs, il n’y a pas vraiment de raison de ne plus pouvoir être suivie en médecine nucléaire, même pour un cancer réfractaire : car on n’y fait pas seulement de l’iode 131, mais aussi des TEP-Scan etc.

Par ailleurs, le Dr Z, avec l’Oncopole, fait partie du réseau TuThyRef, tumeurs thyroïdiennes réfractaires, comme une trentaine de centres français, et est même dans le comité de pilotage - ce réseau s’occupe justement des chances réfractaires, en discutant les dossiers lors de web conférences bimensuelles. Cela permet, pour chaque cas, d’avoir les avis des meilleurs spécialistes de toute la France. http://www.tuthyref.comLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Tu es donc dans d’excellentes mains ! Et le Dr J S est également très spécialisé (et un ami de longue date de notre association). Tu as raison, aller chercher ce fichu ganglion (cela a sans doute été discuté et décidé en RCP Tuthyref), même si c’est un peu délicat, est certainement la meilleure solution pour tenter de te débarrasser définitivement de ce fichu crabe !

A bientôt au 1er café thyroïde toulousain, au mois d’octobre (sans doute vers le milieu/la fin du mois, un mardi soir ? Voir Lien à l'intérieur du forumSujet )

Grosses bises !

Beate
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Ktrin'hors ligne
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 (p514120)
Posté le: 14. Sep 2019, 14:21
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Bonne chance chère Lola dans ce nouveau parcours ! Very Happy

Qui je l'espère sera vers une voie de guérison ou de grande rémission !

A bientôt, bisous
Ktrin'

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Mariennehors ligne
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 (p514209)
Posté le: 15. Sep 2019, 13:10
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J'espère que tout se passera bien. Et peut être que c'est pas plus mal d'intervenir plutôt que de laisser grossir ce ganglion, car il pourra rendre l'opération plus délicate encore. On est plusieurs sur ce forum à avoir eu une opération délicate/à risques mais finalement ça s'est bien passé alors essaies de ne pas trop stresser (plus facile à dire je sais bien...)
En tous cas tu es entre les mains d'une très bonne équipe médicale, d'ailleurs ton médecin nucleaire Dr Z. va intervenir le 5 oct prochain lors des journées de la thyroïde en oncologie thyroïdienne, et ils parleront aussi des nouvelles pistes pour les cancers réfractaires. Ils feront tout pour te soigner et guérir, donc vas a ton rdv fin octobre en confiance Very Happy
Bon courage pour la suite.
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Lola31hors ligne
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 (p514214)
Posté le: 15. Sep 2019, 17:18
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Merci pour vos encouragements, c'est adorable de votre part.
Je viens de regarder le programme des journées Thyroide à Montpellier. Les problématiques sont interessantes et prometteuses!
J'espère pouvoir retrouver les toulousaines en octobre, pour le café thyroïde.
Encore merci pour vos info précieuses.
Wink
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Lola31hors ligne
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MessageQuelques nouvelles fraîches

 (p518703)
Posté le: 15. Nov 2019, 15:33
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La situation pour moi est la suivante: persistance d’une formation ovulaire dans la loge droite positive en cytologie, de 6x5 mm, au sein de la fibrose post-opératoire entre la carotide primitive et la trachée. TG à 29,7.

Après l’échec de la cure d’iode en défreination de juin dernier, je me prépare à une reprise chirurgicale. Le chirurgien de l’oncopole a donné son avis: la tumeur résiduelle, bien que petite, mérite d’être extraite tant qu’on le peut, avant que ça conduise à des dommages du larynx.

Réflexion intérieure: ce qui est très ironique avec le cancer c’est que ça pourrait toujours être pire! C’est une petite consolation en temps de disette de bonnes nouvelles Wink

Le risque opératoire est celui de « morbidité du nerf laryngé inférieur, qui peut être définitive ». Bon, j’avoue que je ne suis pas très rassurée et crains vraiment les conséquences vocales. Il faut dire que je suis formatrice et que je n’ai pas très envie de me reconvertir en sosie officiel de Barry White! (bien que j'adore Barry White, hein!!).

Je m’accroche au fait que c’est aussi un vraie chance de rémission complète après 4 ans et demi de galère.

Par ailleurs, les 2 cures d’iodes n’ont pas épargnées mes parotides. Il faudrait sans doute que je fasse une scialendoscopie. Est-ce que quelqu’un-e à déjà fait cet examen?

J’espère pouvoir vous retrouver le 21 lors du café thyroïde toulousain bien que je serai en consultation pré-op' en fin d’aprem et peut être pas au top de ma forme pour vous rejoindre.
J’ai noté aussi la course des Lumières du 30 novembre, je vais regarder si je peux m’inscrire à la marche. Je crois que certaines d’entre nous avaient l’intention de la faire également.

A tout bientôt pour les toulousain.e.s, donc!
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Mariennehors ligne
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 (p518712)
Posté le: 15. Nov 2019, 18:04
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Bonjour Lola,

Je croise les doigts pour ta prochaine opération et j'espère qu'elle te débarrassera pour de bon de ce cancer. Quand tu auras ton rdv pré-op peut être pourras-tu demander au chirurgien s'il va faire un neuromonitoring des nerfs durant l'opération? Ça sert à surveiller la fonction motrice des nerfs et de réduire le risque de lésion nerveuse. J'ai eu droit à ça lors de la 1ère opération (TT + curage) et c'était marqué "sonde NIM" sur le compte rendu opératoire.
Et vraiment, si jamais il y avait un lésion au pire des cas le CHU de Rouen est réputé avec le professeur Marie pour la ré-inervation laryngée, il y a des personnes sur ce forum pour qui ça a été un succès, donc dis toi qu'il y aura toujours l'espoir de "réparer" (même si je te souhaite de tout cœur que ca n'arrivera pas).

Je ne pourrai pas te renseigner pour la scialendoscopie je n'ai pas eu à passer par là, car je flippais tellement (d'autant que j'ai une glande salivaire en moins) que je buvais plus de 3.5 L par jour lors des cures d'iode avec citron et bonbons en plus, et je prenais aussi du Surlafem après. Il me semble avoir lu sur le forum des récits de personnes qui ont eu des petits calculs au niv des glandes salivaires suite au cures d'iode et qui ont pu traiter ça sans problème, donc ne stresse pas trop.
Bon courage pour la suite et j'espère que tout ira bien!
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Lola31hors ligne
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 (p518715)
Posté le: 15. Nov 2019, 18:15
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Coucou Marienne,
Merci pour tes encouragements! Je ne savais pas que l'on pouvait ré-inerver, c'est une bonne nouvelle si jamais...
Mais je croise les doigts pour que les atteintes soient minimales!
Il me semble avoir entendu parler du neuro-monitoring. Ce sera sans doute détaillé dans la consultation pré-op. Je vais y porter attention.

Pour les glandes salivaires, moi aussi j'avais insisté sur le citron, les pastilles et le Surlafem - merci le forum Wink- mais visiblement, ça n'a pas suffit! il semble que les canaux soient sténosés (pas de calculs à l'échographie mais les parotides gonflées comme un petit écureuil notamment pdt les repas avec infections récurrentes). J'en saurai davantage jeudi prochain, je pense.

Merci encore pour tes toujours bons conseils!!
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Ktrin'hors ligne
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 (p518822)
Posté le: 16. Nov 2019, 20:24
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Bonsoir Lola,

Je viens de lire tes dernières nouvelles et te souhaite plein de courage pour la suite de ton parcours, et surtout avec l'opération prévue.

Si tu restes qques jours à l'Oncopôle, préviens et si je suis libre, je passerais te faire un coucou !

Affectueuses pensées et une BiZe en vrai jeudi soir si tu as la pèche !
Ktrin'

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Cancer papillaire persistant

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