Marre de basedow !!!!

[vé26]

Bonjour a tous !
et ravi de pouvoir lire quelques témoignages ou je ne me sens pas toute seule !! j'ai 31 ans , basedow depuis aout 2005 ! déja je trouve que le nom de la maladie est répugnant beurk !! avec exoptalmie unilateral ! encore mieux ! bref je n'arrive a accepter cette maladie ! surtout l'oeil ! c'est un véritable cauchemar pour moi ! j'ai lu le témoignage d'annlor et je suis entierement d'accord avec elle ! la medecine oublie les souffrances psychologiques liées a l'exophtalmie ! moi je me considere comme un monstre , je n'arrive plus a regarder dans les yeux ! de peur qu'on découvre mon oeil !! l'age ou on devrait plaire , je me trouve repugnante ! deux medecins m'ont dit que ca allait revenir normal mais rien n'a bougé depuis 5 mois ! meme si mon bilan TSH s'ameliore (0,29 avec début a 0,01 et t4 a 12) , pas d'amelioration ! et surtout les sites de medecine sur l'exophtalmie ne sont pas reconfortant ,désolé je raconte ma vie ! y aurait il des témoignages qui pourrait me faire garder espoir qu'un jour je retrouverais mes yeux ! mes vrais yeux !
merci

[Carrare]

Désolée, je ne peux pas te donner d'infos sur les yeux car je suis en Basedow mais pas atteinte aux yeux. J'imagine que ce doit être très pénible. Déjà, on se prend toutes les conséquences de l'hyperthyroïdie et en plus il faut affronter le problème de l'exophtalmie.
Je voulais simplement t'apporter un peu de réconfort . Tu vas certainement avoir des réponses.
Gros bisous.

[Hera]

Bonjour à toutes et à tous ! Je vous souhaite une très bonne année 2006 : qu'elle vous apporte mille bonnes choses !

Je suis nouvelle dans ce forum que j'ai découvert tout juste hier et qui m'a apporté beaucoup de renseignements sur ce que j'ai !
Pour commencer, je m'appelle Elodie, j'ai 18 ans et suis en 1ere année de classes préparatoires.
Cela fait quelques temps (je ne peux pas être precise) que je developpe quelques syptômes de la maladie de Basedow (nom répugnant, je suis d'accord, dont je n'avais absolument pas entendu parlé jusqu'aux vacances de Noël) : palpitations ; tachycardie ; pls à plus de 100 ; coups de chaleur ; mini dépressions de tps en tps ; irritabilité (ma famille le confirme) ; fatigue ; hypertension ; picottements aux yeux ; tremblements... pas top pour la prépa ! Je pensais que c'était le stress des études qui me donnait tout ça jusqu'au moment où je n'en pouvais plus : tachycardie en pleine colle d'histoire !
J'ai décidé d'aller voir le médecin, qui m'a prescrit une prise de sang ; en voici les résultats : TSH à 0.05 et T4 à 29.94. Le médecin a été affirmatif : c'est de l'hyperthyroïdie. Il m'a alors donné du nébilox pour réduire le rythme cardiaque (marche très bien !) et m'a envoyée faire une echographie : 7 nodules dans la thyroïde. Enfin, je suis allée voir un endocrinologue qui m'a prescrit en plus du nébilox, 20mg de néomercazole par jour pd 6 semaines. Je n'ai commencé le traitement que depuis le 31 décembre dernier ; j'attends les résultats de ma première prise de sang pd le traitement. Au bout de quelques jours de traitement, j'en ai moi aussi marre de concilier travail, santé et traitement (qui fatigue en plus !). Avec tous ces renseignements, j'aurais cependant quelques questions à poser sur la maladie :

* Le nombre de nodules à la thyroïde influence-t-il le recours à une opération malgré le traitement ?

*est - il normal d'avoir encore (au bout de quelques jours de traitements), de tps en tps, des palpitations ou de la tachycardie ?

* dans la maladie de Basedow, y a t-il souvent rechute ? si oui, qu'est ce qu'on fait ?
(dsl pour ces questions, je ne suis que débutante ! )


Je suis désolée de ne pas apporter de renseignements sur l'exophtalmie, car je ne suis pas, non plus, atteinte aux yeux ! Mais je comprends, cela ne doit pas être si facile de vivre ainsi. Je sais qu'il y a intérêt à être suivi très régulièrement par un bon ophtalmo !!! Je te souhaite de retrouver tes vrais yeux le plus vite possible !

[Beate]

Bonjour Héra,

et bienvenue dans le forum !

Pour répondre à tes questions : le traitement aux antithyroïdiens de synthèse (genre Néomercazole), qu'on prend pendant environ 18 mois, fonctionne du premier coup chez environ 50% des gens, ils guérissent et ne rechutent plus jamais, ce qui est tout de même un taux de réussite assez encourageant.

SI on rechute, on peut refaire un traitement (du moins, si la rechute ne s'est pas produite immédiatement à l'arrêt, mais quelques années plus tard, ce qui arrive).

Mais si le traitement n'a pas l'air de fonctionner ou si on rechute immédiatement, il faut généralement se resoudre à se débarrasser de la thyroïde recalcitrante, par une opération ou éventuellement par de l'iode radioactif.

Dans ton cas, il n'y a pas seulement hyperthyroïdie, mais également des nodules - c'est à surveiller ! Car même si les nodules, chez les malades de Basedow, ne sont que rarement malignes, cela peut arriver. Donc, il faudra bien les surveiller, par des échographies régulières, et s'il y a un doûte (nodules qui grossissent, qui ont une forme irrégulière, des calcifications ...), mieux vaudra opérer. Mais bon, attends d'abord de voir comment va marcher le traitement, il réussira peut-être à réduire à la fois le goitre et les nodules.

Que tu aies encore quelques symptômes d'hyper, après juste quelques jours de traitement, c'est tout à fait normal, il faut plusieurs semaines pour que le traitement réussisse à bien freiner la thyroïde et pour éliminer le surplus d'hormones. Ensuite, il faudra voir : soit tu seras juste "équlibrée", soit la thyroïde sera tellement freinée que tu basculeras vers l'hypo, dans ce cas on te donnera un peu de lévothyrox en plus, pour compenser. Ce n'est pas toujours évident à gérer, cette maladie ! Mais j'espère que tu iras très vite mieux !

A bientôt, gros bisou !

Beate