fasciculations et fourmillements

[betty1502]

J'ai subi une thyroidectomie en janvier 2008. Tout allait bien jusqu'en mai 2009. J'ai commencé à avoir des fascicullations dans les membres inférieures ainsi que des fourmillements, surtout perceptibles au repos. J'ai fait une prise de sang, j'étais en hypothyroidie (tsh environ 9).
Le levothyrox a été augmenté et en 5 semaines suis tombée à 0.28. A nouveau ajustement du traitement.
En parrallèle, mes fascicullations n'ont pas disparu. Maintenant, en plus j'en ai à la paupière inférieure droite (depuis presque 3 semaines).
Je prend du magnésium depuis mi mai, sans grand résultat. Ma calcémie est normale aussi.
Je précise que je fais bcp de sport, de la course à pied.
je commence à me faire des soucis pour ces symptômes qui j'avoue m'angoissent qq peu. Mon médecin traitant ne semble pas s'en inquiéter.
Cela n'a sans doute rien à voir avec la thyroide mais j'ai lu un message de qq qui avait les mm symptômes, c'est pourquoi j'écris à mon tour.

[Nanou35]

J'ai exactement le même problème!!!
Je suis en hypothyroidie (hashimoto) et je souffre de fasciculations un peu partout!!!
Je me suis iméginée les pires maladies mais mon neurologue me dit que non, tout va bien coté neuro.
Si tu tappes "twitching thyroid" sur google (et que tu comprends un peu l'anglais...), tu verras que ce phénomène est plus connu chez nos amis anglo-saxons.
As tu vérifié ton calcium dans ta prise de sang???
Moi aussi j'ai fourmis et tressautements incessants, c'est très pénible....
Nanou

[betty1502]

merci pour ta réponse qui me rassure un peu.
mon calcium est normal à la dernière prise de sang.

j'ai décidé d'aller faire de l'acupuncture qui m'avait bien aidé après mon opération.

on verra bien...
on se tient au courant.

Betty

[Nanou35]

Moi aussi je fais beaucoup de sport et j'en ai encore plus après le sport.
Ne fais pas la même erreur que moi de focaliser dessus ni même d'essayer de voir à quoi ça peut correspondre sur internet. Tu vas te faire peur et après c'est le cerlce vicieux : plus tu stresses, plus tu auras de fasciculations et fourmillements.
Pour te rassurer (car moi avec ça, j'ai fini en pleurs chez ma neurologue qui, heureusement, est la femme la plus gentille du monde!!), ma neuro m'a dit qu'elle reçoit plein de gens qui ont des problèmes de thyroide et ce genre de symptomes (alors même que parfois les endocrinos disent que ça n'a rien à voir!!!). C'est banal. ça pourrait être aussi le syndrome des jambes sans repos (pas grave) si ça se déclenche surtout quand tu es immobile (assise ou couchée). Chez moi on se demande si ce n'est pas ça.
En tous cas, n'hésite pas à me contacter, je connais cette galère depuis 4 mois.
Anne

[cyclo62]

bonjour Betty 1502,
J'avais le même problème il y a une quinzaine d'années quand je faisais du marathon(3 par an):fasciculations , fourmillements et syndrome des jambes sans repos bien avant d'avoir des problèmes de thyroïde(opéré le 5 mai et de nouveau le 17 aout 2009:TT)
Essaie de d'arrêter de courrir quelques temps et fais des étirements.
PS:J'avais demandé sur le forum s'il y avait des sportifs sans thyroïde qui continuaient à faire du sport : j'ai ma réponse.
Bon courage.
cyclo 62

[betty1502]

je fais de la course à pied depuis presque 10 ans . J'ai fait des marathons et de longs trails de montagnes, des gros entrainements sans avoir jamais ni fasciculations ni fourmillements jusqu'au mois dernier....
Je n'ai pas envie d'arrêter de courir, c'est mon grand plaisir et je dirai mm une necessité. J'ai un Husky et on coure ensemble, on fait aussi du canicross.
Actuellement, je traverse une période de stress du à des problèmes familiaux (maladie grâve).
Je fais tjs des étirements, je veille à boire bcp.
J'essaie de ne pas focaliser sur mes simptômes mais ma fasciculation de la paupière est parfois très pénible.
comme je l'ai dit, je compte aller voir un acupuncteur. Après mon opération, cela m'avait aidé à récupérer plus rapidement.
je vous tiens au courant.
et merci pour vos message, c'est cool et aidant de partarger avec des gens qui vivent la mm situation.

[betty1502]

je rajoute que si je recoure depuis mon ablation de la thyroide (basedow), je n'ai pas réussi à retrouver mon niveau d'avant....bon mais il est vrai qu'on ne rajeunit pas!!! ...j'ai 46 ans.

[talea143]

ou en es tu betty , j'ai le meme probleme que toi fasciculations (partout)et engourdissement (juste le coté gauche), je psychotais a mort et suis tombée sur ton post suis en hyperthyroidie et avec le traitement magnesium etc...ben ca passe pas....

[Nanou35]

Coucou,

Je ne sais pas où en est Betty mais je peux te dire om moi j'en suis
Je n'ai plus de thyroide depuis le mois d'aout 2009. Avant, j'étais parfois en hyper parfois en hypo (maladie d'hashimoto impossible à stabiliser) et j'avais des engourdissements et des fasciculations partout. A tel point que j'avais du faire des examens pour écarter l'hypothèse d'une Sclérose en plaques ou pire encore (SLA).
Finalement, rien de tout ça et je n'ai plus aucun symptôme depuis que ma thyroide a été enlevée et que mon dosage est stabilisé, je n'ai plus aucun symptôme.
Donc ne psychote pas, c'est lié à ton dérèglement thyroidien!!!
Bises
nanou

[talea143]

Mille merci Nanou, moi aussi on a du ecarter la SLA et SEP, tu peux pas savoir le bien que tu viens de me faire en me disant cela , c'est a devenir dingue tellement j'en ai partout, bon ben suis rassurer n'empeche avec tout cela moi aussi j'ai du arreter de courir , muscle en moins donc je ne tiens plus la course et ca me fait mal et aprés encore plus de fasciculations....

[Fleur26]

Bonsoir Mesdames,
J'ai ce problème de fasciculations, j'aimerais savoir si vous avez réussi à le résoudre ou pas depuis.
Cordialement

[CROCHPAT]

Bonjour,
J'ai un Hashimoto depuis 2011, traité et stabilisé.
Depuis 3 mois, j'ai des fasciculations qui ont commencées dans le bras gauche, puis le bras droit et qui sont maintenant descendues vers le ventre et les jambes + une tendinite à l'épaule qui s'est déclarée entre temps.
J'ai fais un tas d'examens pour tenter de savoir ce qui m'arrivait (IRM, scanner, échographie, EMG, ...).
Je suis allé me renseigner sur internet pour savoir ce que voulait dire Sclérose Latérale Amyotrophique, ma neurologue ayant émis cette hypothèse, tout en me disant que mes symptômes étaient atypiques : autrement dit, elle m'a indiqué le nom d'une maladie très grave, sans avoir les éléments de diagnostique indiscutables. Je vous laisse imaginer l'état dans lequel je me trouvais après cette annonce : l'idée que ma vie est finie, que je vais terminer comme un légume, etc.
Début août, j'ai été admis à l'hôpital pour réaliser toute une batterie d'examens pour tenter de connaitre l'origine de mes problèmes. J'attends les résultats pour le 5 septembre, date de mon nouveau rendez-vous avec la neuro de l'hôpital. Autrement dit, on m'annonce une maladie hyper-flippante, et on me laisse mariner pendant plus d'un mois, seul face à mes angoisses !
Hier, j'ai eu l'idée de taper les mots clef "hypothyroidie" et "fasciculations" : et je suis tombé sur ce forum, où je vois que d'autres personnes connaissent les mêmes problèmes que moi, avec des diagnostiques non-neurologiques !
Quelle bouffée d'oxygène ! Et enfin un espoir de ne pas être atteint d'un truc grave !
Maintenant, je me dis qu'il est possible que les résultats des examens soient tous négatifs, et que les pistes de recherche se tournent vers mon Ashimoto.
Parmi ceux qui ont eu des problèmes de fasciculations générales, y en a t-il qui ont résolu le problème ? Et si oui, comment ?
D'avance merci

[xtof69]

Bonjour à toutes et à tous !

Idem pour moi.

Traitement L-Thyroxin Henning 100um.
Depuis 3 mois, apparitions de fasciculations et insomnies.

Du 18/04/2019 au 07/12/2020

TSH 4.32 à 1.16 (0.270 - 4.200)
T4L 13 à 20.1 (12.0 - 22.0)
T3L 5.14 à 5.44 (3.10 - 6.80)

Avant je prenais le traitement en même temps que le petit déjeuner, en suivant les recommandations du Médecin Généraliste. Puis j'ai appris début 2020 qu'il fallait le prendre une demi-heure avant celui-ci
Et que pour éviter les interactions avec les autres médicaments, prévoir un espacement de 2 à 3 heures. Or comme je dois prendre un médicament pour l'hypertension le matin, pas d'autre choix que de prendre la Thyroxine le soir au coucher, 2 heures après le souper.

T4L trop hautes ? J'étais bien aux alentours de 17...
Le fait de les espacer désormais du bol alimentaire peut-il impliquer une assimilation plus importante,
et donc des effets secondaires ?

Quoiqu'il en soit j'ai pris la décision de consulter un Endocrinologue en février 2021, et changer de MG.
Comme par hasard, celle-ci est aussi spécialisée dans l'hyper-tension. On verra ce qu'elle en pense.

A voir aussi du coté de l'anxiété/stress et de l'hydratation... On est en hiver, on a tendance à moins
s'hydrater. La météo, l'absence de soleil, le climat ambiant (COVID) doivent jouer aussi.

Bon courage à toutes, et à tous.

Et merci à Béate, l'association et le forum, j'ai appris beaucoup de choses.
Je pense que malheureusement, les médecins ne fournissent pas assez d'informations, et devraient
obligatoirement renvoyer leurs patients (clients ?) vers un Endocrinologue, au lieu de simplement se baser
sur les Analyses sanguines.

[ki]

xtof69 a écrit:

T4L trop hautes ? J'étais bien aux alentours de 17... Le fait de les espacer désormais du bol alimentaire peut-il impliquer une assimilation plus importante, et donc des effets secondaires ?

Bonjour et bienvenue Xtof,

En effet, avec ces normes-là, tu devrais ramener la T4 autour de 18. Les symptômes que tu décris ressemblent aux premières manifestations de l'hyperthyroïdie : hyperexcitabilité nerveuse, musculaire, cardiaque, mentale., etc. Ca pourrait expliquer aussi l l'hypertension.

Les études ont montré que, sauf cas particulier, il vaut mieux ne pas dépasser 75% de la norme T4. Or tu es à 81%.
L'intervalle plébiscité par les patients est entre 50 et 66 % de la norme T4 Message

Respecter les recommandations pour la prise de la lévothyroxine a sans doute optimisé son absorption oui. Tu vas donc devoir diminuer légèrement ta posologie en prenant 2 jours par semaine du 75 ug (à distance, par exemple les mercredi et samedi). Ce qui fera une moyenne d'environ 93 ug.
Si au bilan, 6 semaines après, ça ne suffisait pas. Alors il faudra peut-être alterner j pair 100 ug et j impair 75 ug, pour une moyenne de 88 ug.

Tiens-nous au courant, bon weekend

[sloanab]

Bonjour

Je vous écris depuis le Canada. J'ai 25 ans, j'y vis depuis 9 mois et je suis en hypothyroidie, traitée depuis 4 ans, au levothyrox 112ug.
Depuis 2 mois, je souffre d'hypocondrie sévère, je me suis imaginée toute sorte de maladie. Depuis 1 mois environ, j'ai des fasciculations dans tout le corps, surtout dans les jambes. Certains muscles se mettent à sauter tout seul, comme si il y avait une puce dedans, et ça me terrifie. Forcément, en regardant sur internet, j'ai pris connaissance de la SLA, et depuis je ne pense qu'à ça. Je suis certaine d'être malade de la SLA et que je n'aurai jamais la chance d'avoir d'enfants. Mes autres symptomes sont des douleurs, comme si mes muscles tiraient, dans le bras gauche. Vraiment, je n'ai plus le gout à rien depuis que je vis ces symptomes, je suis persuadée que j'ai cette maladie. Jma dernière prise de sang date de décembre 2020 et j'étais stabilisée. Seulement voilà, à l'époque je prenais 112,5 ug et mon pharmacien m'a donné 1 an de levothyrox 112ug avant de partir en me disant que les 0,5 de différence ne se sentiraient pas sur ma santé. Avait-il tort? Cela me pourrit la vie, je pleurs tous les jours en imaginant le pire.
Je précise qu'ici au Canada il est très difficile de voir un médecin, et que j"ai trop peur du résultat pour aller en voir un. Est-ce que quelqu'un saurait trouver les bons mots pour me rassurer? Je n'ose plus en parler autour de moi, de peur de souler mes proches et qu'il me prenne pour une folle

Merci