Cancer thyroïde + poumons + réfractaire

[Baron0910]

Bonjour à tous,
je regarde souvent le forum, mais aujourd'hui besoin d'éclaircissement. Je vais évoquer la situation de mon conjoint qui a 41 ans et vous m'excuserez mais j'ai des oublis au niveau des dates.

En 2013, mon conjoint ressent une grosseur dans le cou, le médecin l'oriente à l’hôpital d'Avignon ou il va avoir une thyroïdectomie partielle en Avril. Le médecin nous annonce très vite qu'il est possible qu'il soit ré-opérer car l'aspect n'est pas super. Effectivement début juillet nouvelle opération, car les résultats ont confirmé le cancer. Par la suite il a eu la cure d'iode, mais il ne fixe pas l'iode. Le médecin n'évoque a aucun moment le risque de récidive entre temps nous avons eu une année chargée, il a été licencié et on a du aller au prud'hommes et nous avons déménagés.
En 2015 de nouveau il ressent quelque chose au niveau du cou, on reprend rdv à Avignon (échographie, et d'autres examens...) et il a un curetage suivi d'une nouvelle cure d'iode, dont il ne fixe pas. Quelques semaine après le curetage, il a un scanner qui montre de nouveau des nodules. Les médecins prennent la décision de faire de la radiothérapie, il a donc 35 séances de rayons en juin 2015. Je passe sur les effets des rayons qui ont étaient juste très compliqués pour lui et notre famille. C'est à ce moment que l'on découvre lors d'un scanner qu'il a des métastases pulmonaires.
Son endocrinologue l'oriente sur l’hôpital de Marseille dans un service de nouvelle thérapie. A Marseille, on reprend tout et également il refait une cure d'iode mais comme les précédentes il ne fixe pas. Pendant la première année il a pas de traitement mais un suivi pour voir l'évolution des métastases pulmonaires et un axillaire.
En 2017 L'évolution est lente mais l'évolution globale est importante sur l'ensemble, âpres concertation les médecins lui proposent le LENVIMA. Il débute le lenvima en juin-juillet 2017. Avec le LENVIMA il a eu des très bon résultats mais il a du l’arrêter en décembre car il a fait un AVC; pour lequel n'a eu aucunes séquelles mais le pire jour de ma vie et de nos enfants. Les médecins décident de le laisser un peu tranquille niveau traitement, et de voir si il y a de nouveau une évolution et effectivement les métastases regrossissent et retrouve leurs taille d'avant le LENVIMA.
En 2018 Septembre toujours après concertation son oncologue propose de lui enlever le plus gros au poumon (je me souviens plus du nom de la technique) mais il lui ont brûlé par le froid, ce qui a été très efficace.
En décembre 2018 intervention chirurgicale pour enlevé le nodule axillaire.
2019 au mois de mai, il commence les rayons pour venir à bout des autres métastases pulmonaires, il a 19 séances.

Voila désolé pour la longueur du texte mais essayé de vous contextualisé son parcours qui n'a pas toujours été simple.

Le 29 juillet il a eu scanner de contrôle, et prise de sang, voila les résultats :

CREATININE URINAIRE 1 959 mg/l (17337 umol/l)[/color]- Janvier 2019 1134mg/l

T3L 3.35 ng/l - janvier 2019 3.57
T4L 1.29 ng/l - janvier 2019 1.29
TSH 0.01
Thyroglobuline 1727ng/l - janvier 2019 727ng/l

Voila on s'attendait a autre chose et on ne sait plus quoi penser de ces résultats, son oncologue a tendance à nous dire que la thyroglobuline n'est pas le seul marqueur mais la depuis un elle fait que augmenter.

Peut -être que sur ce forum je vais pouvoir trouver des explications.
Je vous remercie,

[Framboisine1]

Up

[Baron0910]

Bonjour à tous,

Suite à mon premier message nous avons rencontré hier l'oncologue de mon conjoint. On se doutait au vue de l'augmentation de la thyroglobuline que le scanner ne devait pas être très bon. Et quand on a vu sa tête cela nous la confirmé très rapidement.

Les résulats du scanner sont :
- augmentation d'un nodule pulmonaire de 12mm a 30mm

-et une inflammation au niveau du nodule qui s'est fait retiré par radiofréquence en septembre 2018.
Son oncologue a vu avec le docteur qui lui a fait la radiofréquence, pour lui c'est soit une infection ou alors une nouvelle évolution du nodule. En préventif il a un traitement antibiotique de 8 jours (augmentin) et un scanner le 23 septembre.

Les conclusions de son Oncologue sur les traitements sont :

-soit on intervient de manière locale en faisant des rayons si le scanner confirme qu'il y a bien eu une infection sur deuxième. Mais avec un doute sur la possibilité de refaire des rayons car il a déjà eu 35 séances pour le cou et 20 séances aux poumons. Donc elle va voir avec la radiothérapeute qui doit faire les calculs sur les champs de radiation qu'il a déjà eu.

- soit on traite de manière globale en reprenant le LENVIMA, en sachant que chez mon conjoint celui-ci lui a provoqué un AVC. Traitement qui nous angoisse même si les résultats ont été très bon la première fois. A voir avec le neurologue de mon conjoint pour connaitre les bénéfices -risques de reprendre ce traitement.
Je ne vous cache que pour moi l'idée qu'il reprenne ce traitement m'inquiète fortement car j'ai encore en tète ce 3 décembre ou il a fait son AVC.

On n'a bien compris qu'il n'y a pas ou peu de traitement pour ce type de cancer. Mais peut-être que vous avez connaissances de travaux clinique dans d'autres centre hospitalier.
On se demande si on doit pas voir un autres médecins?
Tellement de questions que l'on se pose.

Je vous remercie par avance des réponses que m'apporterez.

[Beate]

Bonjour,

désolée de ne pas avoir pu répondre plus tôt !

Et situation difficile, en effet !

Je suppose que le dossier de ton mari est régulièrement discuté, par l'équipe qui s'en occupe à Marseille, lors des réunions de RCP nationale du réseau Tuthyref, qui se tiennent par webconférence 2 fois par mois (réseau qui permet de discuter tous les dossiers compliqués entre spécialistes d'une 30aine de centres, et ainsi de comparer les avis et de choisir les protocoles les plus adaptés) ? http://www.tuthyref.com

Le nodule pulmonaire a en effet beaucoup augmenté - bien sûr, dans l'immédiat on ne peut pas être sûr que ce soit une évolution de la tumeur, ça pourrait aussi être juste une infection ou inflammation suite aux rayons, mais vu que la TG a augmenté, c'est quand-même fort probable.

N'y aurait-il pas la possibilité de traiter ce nodule-là également par radiofréquence, comme celui traité en 2018 ? Ce serait peut-être moins agressif que de nouvelles séances de rayons, même si c'est "invasif", mais ça a l'avantage d'être très ciblé et d'épargner davantage le tissu pulmonaire sain...

Un traitement local, si c'est faisable, sera sans doute préférable avant de revenir à un traitement systémique, car en effet, la formation de caillots est l'un des effets indésirables possibles du Lenvima.

https://www.ema.europa.eu/en/docume.....-medicine-overview_fr.pdf

Est-ce qu'il y a eu une recherche de mutation, sur le tissu enlevé (c'était un cancer papillaire ou folliculaire, à l'origine ?)

Car lorsqu'on est en présence de certaines mutations, du gène RET notamment, il existe d'autres protocoles, actuellement encore au stade d'essai clinique, qui pourraient être intéressants (et qui ont apparemment moins d'effets indésirables) ?

Il y a notamment le LOXO2 - essai phase 1-2 qui s'adresse aux patients précedemment traités par un inhibiteur de tyrosinekinase (le Lenvima est un inhibiteur "des récepteurs à activité tyrosine kinase", je ne sais pas si c'est pareil ?) :

https://www.e-cancer.fr/Professionn.....-par-un-inhibiteur-de-TRK

Il existe plusieurs molécules, le 195 et le 292 :

https://www.loxooncology.com/patien.....ivers/our-clinical-trials

http://www.essais-oncologie.ap-hm.f.....xo-RET-17001+LIBRETTO-001

Et puis le BLU-667

https://www.e-cancer.fr/Professionn.....s-avances-avec-alteration

Tous deux s'adressent notamment aux cancers médullaires, mais aussi à certains cancers (avec mutations particulières) d'origine vésiculaire, et les premiers résultats semblent très prometteurs.

J'imagine que tout cela a été discuté en RCP, mais n'hésitez pas à poser la question ?

En plus de la thyroglobuline, analyse-t-on la CEA ou ACE (antigène carcino-embryonnaire) ? Dans certains cas, c'est également un marqueur intéressant.

Voilà, je n'en sais pas plus (et je ne suis pas du tout médecin !), mais je pense qu'à Marseille, et avec des échanges réguliers au réseau Tuthyref, ton mari est dans de bonnes mains, et ils définiront ensemble les traitements les plus adaptés à sa situation.

Bon courage, tiens-nous au courant, je t'embrasse très fort !

Beate

[Baron0910]

merci pour votre réponse.

Nous avons demandé la radiofréquence pour ce nouveau nodule mais cela n'est pas possible car il est pas bien placé (artère pulmonaire donc risque d'hémorragie).

J'ai l'impression que l’hôpital qui le suit ne fait parti du réseau Thutyref, elle a évoqué une fois un protocole avec du gène BRAF (si je fais pas d'erreur) pour lequel ils ont fait les tests mais mon conjoint ne rentre pas non plus dans cette case.
Elle a également évoque un autre traitement qui reste dans la famille du lenvima, donc avec toujours ce risque.
La CEA ou ACE n'a jamais été analysé.

Je vous cache pas que jusqu’à présent le moral était plutôt bon, mon conjoint a toujours été positif mais depuis hier c'est un peu la douche froide.

On se pose tellement de questions.

Merci Béate pour votre réponse, et pour ce forum qui permet de comprendre cette maladie.

[Beate]

Rebonjour,

les centres du réseau Tuthyref sont listés ici :

https://www.tuthyref.com/les-centres-en-france

A Marseille, c'est l'institut Paoli Calmette (mais à ma connaissance, certains médecins de la Timone participent également au réseau).

Et à ma connaissance, tous les dossiers de cancers refractaires de la thyroïde (qui ne fixent pas, ou plus, l'iode) doivent être discutés dans ces RCP nationales ?

Je ne sais pas trop quoi vous conseiller - éventuellement, si vous m'envoyez par mail un récapitulatif de son histoire et des différentes interventions (avec copie des conclusions des différents examens : anapath, échographie, scanner etc.), je peux demander leur avis à quelques médecins du réseau, notamment à l'institut Gustave Roussy à Paris (qui gère le réseau) ?

Mon mail est indiqué sous "Contact".

A bientôt !

Beate

[Baron0910]

Bonjour

J'ai regardé si l’hôpital de Marseille ou est suivi mon conjoint fais parti du réseau et apparemment non.
A un rendez vous j'avais parlé de ce réseau au médecin.

Béate j'accepte votre proposition de vous envoyer un récapitulatif de son histoire, et je vous en remercie; je suis en congés la semaine prochaine et il faut que je cherche l'ensemble de son dossier car nous n'avons pas tous les comptes rendu à chaque fois et depuis 6 ans maintenant il y a pas mal de documents.

Depuis un moment j'évoque à mon conjoint de prendre contact avec Paoli Calmette à Marseille, C'est vrai que depuis le début on va ou on nous dit d'aller mais quelles sont les démarches pour avoir un autre avis médical dans un autre hôpital (médecin traitant, rdv seul...).

Merci pour vos réponses;

[Astrafantonie]

Bonjour,
Je reviendrai plus longuement pour détailler un peu notre parcours...Nous sommes dans une situation un peu similaire: mon mari aussi a un cancer de le thyroïde réfractaire à l'iode (début : octobre 2012). Lui prend le Lenvima depuis l'an dernier et il a des métastases aux os et aux poumons également. Avant cela, il a pris un autre traitement ciblé : le Pazopanib (Votrient) et ce traitement était vraiment efficace, mais malheureusement il a dû l'arrêter parce que son taux de plaquettes était descendu trop bas...Lui est suivi à l'IGR à Villejuif et ils sont vraiment très très réactifs et professionnels. Pour le Lenvima il a dû baisser à 20 au lieu de 24. Je ne sais pas si je pourrai venir souvent mais je ferai mon maximum... d'autant que vous êtes la seule personne à vivre à peu près la même chose que nous ... c'est tellement rare qu'on se sent très seule! A bientôt!

[Beate]

Bonjour,

bienvenue sur le forum, Astrafantonie (nous avons déjà échangé un peu sur le groupe Facebook "cancer de la thyroïde") !

C'est vrai que quand on est "un cas", une variante plus rare d'un cancer déjà relativement rare, avec un déroulement qui ne correspond pas à ce que vivent la plupart des patients "lambda", on se sent terriblement seul et perdu !

Comme Baron, je vais t'inscrire dans le groupe "Essais cliniques et thérapies ciblées" - qui n'est pas vraiment un "groupe" mais plutôt une liste, regroupant les pseudos des patients participant à des essais thérapeutiques, pour cancers papillaires/vésiculaires ne fixant plus l'iode, ou cancer médullaire, et/ou qui prennent des "thérapies moléculaires ciblées" (Caprelsa (Vandetanib), Cometriq (Cabozantinib, XL184), Lenvima (Lenvatinib, E7080), Nexavar (Sorafenib), Sutent (Sunitinib), Votrient (Pazopanib) ...)

Cette liste permet de retrouver plus facilement les profils d'autres patients concernés, de pouvoir consulter leurs anciens messages, éventuellement de les contacter par message privé ...

Lien : Groupes

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Astrafantonie]

Bonjour et merci pour l'inscription... j'essaierai de participer!

Bonne journée,

A bientôt!

[Ludmila 76]

Bonjour
même chose pour moi (méta os et poumons) suivie à IGR depuis 2005 et sous lenvima depuis mars de cette année. Débuté à 24 mg j'ai dû arrêter pendant un mois à cause des problèmes aux pieds (syndrome mains/pieds), j'ai repris le 14 juillet avec 14 mg et mes pieds vont bcp mieux. Ma tg a bien diminué avec 24 mg pendant 2 mois, mais vite remontée aussi pendant le mois d'arrêt, on va voir ce que cela donne maintenant mais comme dit mon médecin la tg n'est pas très significative, il faut voir avec IRM et scanner et les prochains c'est en septembre.
Je veux bien faire partie du groupe en question pour échanger et soutien mutuel.
Merci
Amitié
Ludmila